Nouvelle PR et plein de désespoir

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Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar ademino » 05 Sep 2017, 17:55

Bonjour,
Je me présente je suis une femme de 37 ans, avec un diagnostic de PR depuis peu. J ai rendez vous jeudi chez le rhumato pour le traitement.
Si vous saviez ds le désespoir que je suis. J ai peur de tout, de la maladie et de ses invalidité, des traitements avec les risques de cancer, d avoir transmis cette Proposition à mon unique fils.
Je sais que c normal d avoir peur mais je suis anxieuse de nature.
J ai lu plein de chose sur internet sur cette maladie, mais surtout sur les traitements qui accentue le risque de cancer, peur d avoir une hépatite, une atteinte du rein ou poumon avec le traitement.

Comment on vous a expliqué tout ça, le premier rdv avec le rhumato, que fait il ?

Merci merci
ademino
 
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar elo69008 » 05 Sep 2017, 18:18

bonjour,
com tu l'as dit normal d'avoir peur face à un tel diagnostic,on est tous passé par là.
je ne sais pas si je peux te rassurer un peu ,ça fait plus de 20 ans que j'ai débuté la PR ,donc autant de temps que je suis sous ttt ,je n'ai aucun effet secondaire des ttt .
je suis en invalidité depuis 2004 cat 2 mais j'ai repris mon métier d'infirmière cette année ,j'ai une vie quasi normale .je fais du sport.et pourtant j'ai une PR agressive ,j'ai dû subir plusieurs chirurgies mais je vais très bien maintenant.
ton rhumato va t'expliquer les ttt ,la,surveillance.le rythme de la surveillance radiologique.perso je vois ma rhumato tous les 6 mois maintenant ,toi ça sera tous les 3 mois sûrement.
note tes questions actuelles par écrit ,com ça tu auras moins de stress.concernant tes enfants parle en aussi.on transmet une prédisposition que nos enfants aient une système immunitaire embalé et le risque de faire une maladie auto-immune pas forcément une PR.
et n'hésite pas venir ici ,on aura certainement les réponses à tes questions :wink:
elo .43 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt enbrel 50 mg et métho.
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar ademino » 05 Sep 2017, 19:06

Merci elo69008 de m avoir répondu.
Tu m as rassurer d un côté mais toi ça t inquiet pas pour tes enfants cette prédisposition à une maladie auto immun. Rien que de savoir qu il peut développer une merde ça me rend malade pour lui. Je serai responsable de ça ! J ai qu un fils er je veux qu il profite de sa vie, qu il est une vie normale sans maladie.
Depuis l annonce je fais que de pleurer, je sais plus quoi faire pour mieux réagir mais j y arrive pas.
Je suis aide soignante er mon métier est hyper important.
Je peux pas m empêcher de pleurer en regardant mon fils. C moi qui l ai mit au monde et c moi qui risque de lui gâcher la vie.

Désolé pour mes propos bizarre mais mon anxiété prend le dessus.
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar elo69008 » 05 Sep 2017, 20:34

[color=#BF00BF]
non je ne pense pas en permanence que j'ai pu transmettre mon pb immunitaire à mes enfants.
ma fille a présenté des douleurs aux doigts elle a vu ma rhumato 2 fois mais pas de signe de PR ,la PR n'est pas une maladie mortelle ,on peut vivre quasi normalement avec ,je n'allais pas me priver de la joie d'avoir des enfants / risque qu'ils développent eux aussi une maladie auto imune.eux même ne sont pas dans l'angoisse d'en avoir une un jour.
je sais que si mes enfants développent la PR ,au moins ils seront pris en charge très précocement car je saurais reconnaître les signes .pour ma part j'avais 17 ans qd j'ai eu les premières symptômes et les médecins ont mis 1 an pour poser le diagnostic car c'est rare d'avoir une pr'à'cet âge.
pour l'instant le diagnostic boulverse ta vie mais tu verras qu'à part prendre des ttt à vie ,tu auras une vie presque normale.
comment ça se passe au boulot ?
bonne soirée :)
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar myriamb » 05 Sep 2017, 21:56

Bonjour je me reconnais en toi lors de la découverte d anticcp chez moi il y a 10 ans maintenant j ai eu les mêmes pensees surtout par rapport à mon unique fils le pire était que la maladie ne s était pas vraiment declaree a part une poussee dans les mâchoires j ai fait une sévère depression a cette époque c est pour cela qu il est important de voir quelqu un pour te soutenir j ai par mes trop grandes craintes gâcher la vie de mon fils il avait 6 ans a l époque ne fais pas pareil bonne chance pour le traitement quel âge a ton fils
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar ademino » 06 Sep 2017, 05:31

Bonjour,
Mon fils a 13 ans. Comme il me dit toute maladie à son médicament.
Comment as tu gâcher la vie de ton fils à l époque ?
Cette culpabilité je vais devoir vivre avec même si au fond j y peut rien car personne ds ma famille à des problèmes auto immune.
Bon quand on dit prédisposition, cela veut pas dire qu il va forcément avoir quelque chose ?
J aime pas cette part de doute car je suis anxieuse ++++.
Merci de votre soutien.
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar elo69008 » 06 Sep 2017, 07:44

bonjour,
prédisposition signifie que nos enfants ont plus de risque que le reste de la,population de développer une maladie auto imune.
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar myriamb » 06 Sep 2017, 09:28

Bonjour mon fils a aujourd'hui 15 ans ce qui est important pour les ados avec leur risque on dit 3 pour cent pour un garçon c est qu il ne fume pas car ça c a augmenté le risque chez nous nous sommes dans me cas que je suis en remission la maladie ne s est pas franchement declaree mais le risque est la avec la présence d anticcp ccp as-tu anticcp c est important si tu en as pas c est plutôt bon signe que ta polyarthrite soit moins agressive moi aussi je n ai personne de ma famille avec cette maladie
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar myriamb » 06 Sep 2017, 09:41

Bonjour je voudrais ajouter que j ai eu ce risque après la naissance de mon fils honnêtement je n aurai jamais eu le courage d avoir des enfants si j avais su avant j ai gâché la vie de mon fils par la depression pire que la maladie en elle même mais je suis tombé sur des gens si peu rassurants qui parlaient de polyarthrite familiale à 13 ans ton fils est déjà grand il est mur mais a 6 ans c est encore trop tôt mon fils avait encore besoin de moi
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar ademino » 06 Sep 2017, 11:23

Comment faire pour interdire un adolescent de fumer, casi impossible.
Je ne fume pas, mais mes anti CCP sont positif à 202.

Donc le risque que mon fils attrape cette maladie est de 3 %?
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar myriamb » 06 Sep 2017, 11:53

Bonjour je suis très ferme avec mon fils interdiction de fumer c est un risque connu de développement de la maladie surtout Avec des anticcp ccp le 3 pour cent de risque ce qui paraît peu élevé est ce que les spécialistes francais de l heridite genhotel disent c est cinq pour cent pour une fille bon courage
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar Azeline » 06 Sep 2017, 15:50

Salut ademino,

tes inquiétudes sont normales. Je pense qu'on es tou.te.s passées par là. C'est vraiment un moment difficile la découverte de la maladie.
Il y'a les nombreux RDV avec le rhumato (tous les 2 mois pour moi au début), les prises de sangs (j'en avais toute les semaines au début) et surtout la douleur.

Mais avec un bon traitement, tu verras, ta vie sera à nouveau normale. Il faudra juste penser quelque fois à aller faire sa prise de sang (je dois en faire 4/an ...). Et le RDV chez le medecin tous les 6 mois (tu peux alterner specialiste et medecin traitant si ça va bien). Sans oublier de prendre son traitement.

Et franchement, ne t'inquiète pas pour ton fils. Il y'a vraiment peu de chance qu'il tombe malade (et ça même si il fume un jour). Et si jamais ça arrive, je dis bien SI, ce sera dans longtemps. D'ici là, les patients seront sûrement encore mieux traités, avec des avancées encore plus grandes que maintenant!

Sois juste honnête avec lui, si tu as mal ou si tu fatiguée, dis lui que tu es malade. Ne le cache pas. C'est tout bête, mais c'était mon grand père qui été malade de la PR. C'est resté pendant longtemps un secret dans la famille, et petite sa a créé des tensions dans la famille de ma mère (ex: ma tante en a voulu pendant des années à sa mère parce qu'elle pensait que c'était de sa faute que son père ne jouait plus de violon. Alors que c'était la PR).... Bref, les histoires de famille.

Courage. Ne lis pas trop ce qu'on peut voir le net. Le visage de la maladie a bien changé ces 10 dernières années. Les patients vivent beaucoup mieux, et on peut envisager une vie sans opération, sans chaise, sans souci majeur :)
33 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement Arava
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar myriamb » 06 Sep 2017, 16:23

Bonjour je souhaiterais nuancer les propos d Adeline sur le tabac mon rhumatologue m a indiqué qu il fallait éviter le tabac risque de développement de polyarthrite avec anticcp ccp c est le risque le plus connu pourquoi prendre des risques et jouer avec le feu bon courage
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar elo69008 » 06 Sep 2017, 19:02

bonjour,
si je conseille à mes enfants de ne pas commencer à fumer ce n'est pas en premier lieu parce que j'ai la PR et qu'ils ont un risque d'avoir eux aussi une maladie auto immune.le risque de développer un cancer est bien plus grand .
pour ma part je m'en fiche de combien de savoir quel est le pourcentage de risque pour mes enfants ,je ne me prends pas la tête avec ça ,je les ai voulu (j'avais déjà la maladie) ,ils vont bien ,moi aussi ,ils sont bien dans leur tête ,la maladie n'est pas un tabou et ça c'est l'essentiel.
vous savez je viens d'apprendre que dans 2 ans ,je devrais faire des coloscopies tous les 2 ans car mon père a un cancer du colon métastasé et que c'est une forme familiale ,et bien ça ça me fait peur même si je vais être bien surveillée et que pris à temps on peut s'en sortir mais ça peut être mortel aussi ,la PR à côté ne m'angoisse pas / mon avenir ou celui de mes enfants.
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Re: Nouvelle PR et plein de désespoir

Message non lupar myriamb » 06 Sep 2017, 19:14

Bonsoir elo
Desolee pour ton papa et bon courage pour toi
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