PR or not PR ? besoin de vos avis et 2e avis rhumato

[Steph0411]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum, et nouvelle dans le monde de la PR depuis 1 semaine...

J'ai des douleurs aux coccyx depuis environ 8 mois. J'ai d'abord pensé à un kyste (coutumière de ce genre de bestiole), mais après écho, radio, irm, scanner et osthéo, je n'ai aucun élément de réponse.

En février, j'ai pris des douleurs importantes aux 2 bras, à tel point que je n'ai pas pu m'en servir pendant 2 jours (soulagée avec Prednisolone). J'ai mis ça sur le compte de tendinites (opérée il y a 3 ans d'un tendon de l'épaule).
Mais rétrospectivement, les 2 bras en même temps, ...

EN avril, les douleurs au coccys sont toujours là, je prends RDV avec rhumato pour Août.

Depuis un peu plus de 3 semaines, j'ai des douleurs aux genoux.
J'ai donc été consulté ma Doc, qui m'a faire un bilan sanguin. Et là... verdict... :
Anticorps anti CCP = 14 (positif > 10) et Facteur Rhumatoïde ImG 4.4 (équivoque 3.5 à 5.0)
La Doc m'explique que je n'ai pas les signes inflammatoires "classiques", ni les signes cliniques "classiques", mais qu'on ne peut pas négliger de tels résultats.

J'arrive donc à faire avancer mon rdv rhumato à ce début de semaine :
Rhumato pense que les douleurs au coccys peuvent venir d'un état de fatigue général, et pas vraiment d'explication pour les genoux.
Je le revois dans 1 mois 1/2 avec analyse de sang complémentaire.

Je suis sortie de ce rdv pas rassurée du tout, très mitigée.
Je n'ai pas eu d'élément de réponse. Les résultats de la prise de sang n'ont quasiment pas été évoqués, sauf à ma demande : il se pourrait effectivement que ce soit le début d'une PR qui se manifesterait plus dans les prochains mois, les prochaines années...

Je sais que chaque cas est différent, mais j'ai quand même lu que le test anti-CCP était très révélateur, et que plus on agissait tôt plus on freinait l'évolution. J'en suis à 6 mois de gênes / douleurs...
J'ai donc décidé de prendre un rdv avec un autre rhumato pour un 2nd avis (mi-juillet).

Un peu perdue, et évidemment angoissée... merci de me faire par de votre expérience si similaire et de me dire ce que vous pensez de mon cas.

[elo69008]

bonjour,
je comprends que tu puisses être angoissée ,tu as des symptômes mais pas de diagnostic
tu as raison d'aller demander un autre avis si c'est important pour toi .
les résultats bio dans la PR ne sont pas tjs présent ,pour ma part négatif en début de PR.
est ce que tes douleurs sont nocturnes ,est ce que tu as des raideurs matinales ? l'atteinte du coccyx n'est pas un signe typique de la PR ( si d'autre personne du forum peuvent confirmer ? ) .
quand tu dis que tu as mal aux bras ça veut dire quoi ? aux épaules ? ,aux coudes ?
tu as raison c'est important de traiter une PR tôt mais il faut que le diagnostic soit sûr,le ttt n'est pas anodin,en attendant la cortisone que tu as eu com anti inflammatoire est une bonne chose.
n'hésite pas à venir parler et à nous donner des nouvelles .

[elo69008]

je voulais dire les marqueurs bio de la PR ne sont pas tjs présent

[Steph0411]

Les douleurs nocturnes sont récentes, depuis que les dpuleurs aux genoux sont apparues.
Les douleurs que j ai eu au niveau des bras touchaient plutôt l avant bras, à pleurer de douleur, ce qui n est pas dans ma nature
..

[Steph0411]

Bonjour,

Ce matin j'ai fait radio des genoux : pincement interne bilatéral.
Le doc que j'ai vu ne s'est pas étalé sur les explications (comme toujours) et m'a simplement demandé mon âge et m'a dit qu'il serait bien de revoir ma Doc et un rhumato.
Très encourageant en ce lundi matin...
La "bonne" nouvelle, c'est que ce n'est pas psychologique. Il y a bien quelque chose, contrairement à ce que sous-entendait Rhumato 1...

Fin de semaine dernière j'ai pris rdv pour un 2nd avis rhumato pour le 11 juillet. C'est à la fois demain et dans très longtemps...

Je suis très fatiguée et j'ai le moral à 0...

[dromoise]

Bonjour, vous serez bientôt fixé et peut être un traitement adéquat. Bon courage. Dromoise

[elipauljules]

Bonjour Steph
Quand le diagnostic sera fait,tout ira mieux... même si c'est la PR,car elle se soigne bien de nos jours.
Viens nous redonner des nouvelles et bon moral en attendant de savoir

[LOIC64]

Bonjour les filles,

Heu !! non,la PR ne se soigne pas ....elle est soulagée ,contenue,
surveillée,contrôlée ......quelques cas trop rares de rémission.
Oui chaque cas est différent , et il est souvent nécessairement de tâtonnier avec les dosages et les molécules des traitements.Avec un bon doc. il est possible de vivre "presque"normalement.Il faut juste s adapter à cette nouvelle vie !!!
Fatigue = repos. Vie professionnelle = travailleur handicapé.
Entourage familiale qui ignore= psychologue.etc...
Ne pas négligé les doc. en milieu hospitalier
voili-vouloir un petit tour rapide dans le monde de la PR.
Patience et courage font également partis des éléments qui conduisent vers un diagnostic qui ensuite conduira vers un protocole de soins
Bon courage ,sommes là pour te lire et te soutenir.

[elipauljules]

Bonjour à tous,
En effet, la PR étant une maladie chronique,on va rarement vers la guérison totale mais quel soulagement quand les crises sont calmées!!
Merci à mon rhumato et à ma piqûre du lundi
La fatigue? c'est vrai!je suis souvent une chiffe molle.
Au bout de 15 mois d'arrêt maladie,je comprends seulement que je ne retournerais plus jamais à mon travail.
Je ne voulais pas TOUT entendre ce que les médecins disaient
Pas évident de se rentrer ça dans la tête. Il faut un certain temps
Il faut garder le moral et penser à "sa pomme" plus souvent qu'avant
Bon dimanche les gens

[elo69008]

bonjour,
si la PR se soigne heureusement mais elle ne se guérit pas
Elipauljules : tu sais aprés 7 ans d'arrêt,je pensais moi aussi ne jamais pouvoir reprendre mon métier et je viens de le faire .je suis d'accord avec toi sur le fait de penser à soi ,s'écouter .
bonne soirée

[elipauljules]

Oui Elo,tu as raison,mais compte tenu de mon âge,je pense ne pas me tromper!
Tu as raison de reprendre une activité(mesurée )
Plus jeune,j'aurais eu la même démarche que toi
Bonne soirée à tous!
A bientôt pour un prochain débat

[Steph0411]

Après 6 jours de Prednisolone, j ai eu une semaine de répit. Et depuis hier soir les douleurs aux genoux sont revenus...
2nd bilan sanguin dans une semaine, donc je ne vais rien prendre d ici là pour ne pas fausser les résultats.
Mais je dois avouer que je déguste... et je suis fatiguée à un point... moi qui ne suis pas une habituée de la sieste, je dors 2h le matin et quasi idem l après-midi.
Cette nuit n a pas été simple. Je me suis dit qu il fallait supporter la douleur jusqu'à la semaine prochaine, pour avoir enfin un diagnostic posé...
On dit souvent que le temps passe trop vite, pour la semaine à venir, je ne suis pas sûre...

[elo69008]

bonjour,
courage Steph .si tu ne veux rien prendre en anti inflammatoire ,prend des antalgiques quand même,plus de la glace sur les articulations douloureuses.
si le diagnostic de PR'est confirmé ,avec les ttt de fond tu verras que la fatigue sera bc moins présente .c'est le premier symptôme qui a disparu chez moi,aprés ça a été les douleurs puis j'ai retrouvé de la souplesse articulaire.
si tu as besoin on est là sur le forum ,on sais ce que tu traverses .

[Steph0411]

Bonjour,
La douleur ne s'est pas intensifiée, et est pas mal soulagée avec du baume St Bernard (le chaud est plus efficace que le froid).
Le RDV avec rhumato est demain matin. Je suis à a fois impatiente et effrayée...

[dromoise]

Bonjour, bon courage pour demain en espérant que tu as un diagnostic pour pouvoir te mettre un traitement efficace. Tiens nous au courant. Bonne soirée. Dromoise