Et une de plus !

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Eachtime
Messages : 1
Enregistré le : 23 oct. 2016, 20:24

Et une de plus !

Message par Eachtime »

On m'a diagnostiqué une PR en novembre 2016 et depuis j'essaie de "réaprendre" à vivre si je puis m'exprimer ainsi.

C'est en septembre où durant mon week-end, j'avais décidé de partir courir comme à mon habitude seulement, au bout de 13 km, mon genou gauche m'a laché. J'ai du rentrer chez moi en marchant car si je continuais en courant, je sentais que je n'allais pas m'en remettre, c'était comme si mon genou se détachait de ma jambe, ça me brulait, me lançait. J'ai arrêté tout sport pendant une semaine, me persuadant que ça allait partir mais, le week-end suivant, alors que je me baladais avec une amie, c'est mon genou droit qui m'a laché à son tour : cette fois-ci impossible de marcher, j'étais coincée.

Une semaine encore après, c'est mon coude gauche qui s'est bloqué alors que je me lavais les cheveux : là, je me suis dis que quelque chose n'allait pas. Je ne dormais plus du fait des douleurs qui envahissaient mon corps, j'étais fatiguée, je n'avais plus d'énergie, la motivation envolée. Je suis donc allée voir mon médecin traitant qui ne comprenait pas ce qui m'arrivait. Les maladies qu'il envisageait ne "concordaient" pas avec mon âge (j'ai 20 ans..). J'ai donc eu toute une panoplie d'examen à faire et c'est avec les résultats qu'il m'a dit que cela pouvait être une PR.

Trouvant cela impropable car aucun gêne dans ma famille, j'ai décidé de consulter un médecin du sport (car la première douleur était apparu alors que je courais..) et, il a confirmé le diagnostique du médecin en me demandant de faire d'autres examens pour être sûr : ce qui fut le cas car une semaine après, j'étais chez un rhumato.

C'est ainsi que depuis novembre, on me cherche le bon anti-inflamatoire, le bon anti-douleur et, je viens seulement de commencer un traitement de fond. C'est vraiment compliqué pour moi car, je faisais beaucoup de sport, j'aimais sortir et depuis que cette maladie m'est tombée dessus, si j'arrive à faire une quelconque activité, je suis heureuse. Plier les jambes, marcher longtemps, c'est finit tout ça...

Si je suis venue ici, c'est surtout pour échanger, apprendre des petits "trucs et astuces" pour déjouer la douleur, apprendre à vivre avec la maladie au quotidien et puis aussi, échanger sur d'autres sujets.

J'espère ne pas vous avoir ennuyée avec mon histoire, je vous souhaite une bonne soirée (ou journée en fonction de l'heure à laquelle vous lirez ce message). :)
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Et une de plus !

Message par dromoise »

Bonjour, vous êtes là pour échanger et vous nous nous ennuyer pas du tout. La pr fatigue beaucoup. Lorsque une articulation est enflammée vous pouvez mettre du froid ( il y a dans les pharmacie un petit cousinet que vous mettez dans le congélateur) très pratique et ca ne fait pas de miracle, mais peut vous soulager un moment. ) il faut écouter votre corps ne rien faire ce n est pas la solution, il faut faire des petites choses, mais pas trop en faire, il faut trouver le juste milieu, mais ce n est pas évident. Il faut vous reposer si vous pouvez également. Votre traitement qui j espère sera efficace changera la vie. Il faut trouver le bon et il faut en essayer peut être plusieurs, mais vous le verrez, vous avez quoi comme traitement de fond ? Il n y a pas d âge pour avoir une pr, mais je me mets à votre place. Un bon rhumatologue , efficace et à l écoute est très important. Chacun a sa pr et également le traitement car il peut vous convenir où pas et ainsi les effets secondaires ne sont pas les mêmes d une personne à l autre. J ai 6 ans de pr, un traitement lourd, mais efficace bien que de temps en temps , des petites poussées, mai rien avoir qu au début. Je vous souhaite bon courage. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: Et une de plus !

Message par elo69008 »

bonjour
déjà il te faut un rhumato en qui tu ais confiance car vous partez sur du long terme ensemble :roll:
si tu faisais bc de sport ,rien ne t'empêche de le reprendre quand tu n'auras plus mal,il faut juste ne pas forcer sur une articulation douloureuse.
avec les ttt actuels tu vas pouvoir reprendre une vie quasi normale.je dis quasi car les ttt peuvent fatiguer un peu ,tu vas devoir faire un bilan sanguin régulièrement....donc la PR se rappellera à ton bon souvenir ainsi.
j'ai débuté ma PR à 17 ans.
n'hésite pas à venir sur les discussions.
bises
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
PierreB
Messages : 48
Enregistré le : 24 août 2015, 14:50

Re: Et une de plus !

Message par PierreB »

Bonjour,

En plus de tous les conseils qui viennent de t'être donnés, j'ajouterais que la PR représente un vrai marché pour les labos pharma et qu'avec plus de 3 millions de malades en occident, ils investissent massivement dans la recherche. Un nouveau traitement sort en moyenne tous les deux ans. Il y a de réels progrés !
Ce qui peut être frustrant c'est qu'aujourd'hui la seule méthode qu'ont les soignants pour déterminer si un traitement nous convient, est la méthode empirique.
En première intention, on nous donne du méthotrexate, et si on ne réagit pas ou peu à cette molécule, on passe aux biothérapies. Avant de trouver la biothérapie approprié, sachant que ça peut prendre jusqu'à 3 mois pour être efficace, il peut se passer beaucoup de temps. Mais avec un bon rhumato et en étant percéverant, on a beaucoup plus de chance de vivre quasi normalement, que de finir avec des déformations.

Bon courage !
Pierre
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