Besoin d'aide

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kizuna
Messages : 1
Enregistré le : 17 nov. 2016, 01:07

Besoin d'aide

Message par kizuna »

Bonjour/Bonsoir, je suis nouvelle et je suis dans une phase où je commence à désespérer alors j'ai décidé de m'inscrire ici et partager mon histoire et faire appel à votre aide si vous en avez...

J'ai été diagnostiquée d'une arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire à l'âge de 15 ans qui a persévéré et évolué j'ai aujourd'hui 22 ans et je suis au bout du gouffre face à la PR.
Mon histoire a débutée lorsque j'avais 14 ans et que j'étais alors une collégienne normale, pratiquant la gymnastique à haut niveau depuis mes 6 ans, avec des ambitions professionnelles. Des douleurs sont apparues brutalement et de façon évolutive, aux hanches, aux genoux, aux épaules et aux doigts. Mes genoux gonflaient comme des ballons de simplement rester debout une heure. Chaque matin me prenait 30 minutes pour réussir à me lever. Alors j'ai commencé à passer de médecins en médecins et sortais toujours avec un diagnostic de "fatigue", "déprime" ou encore "d'ado perturbée" malgré que les douleurs se faisaient de plus en plus vives, tout cela à durer un an et pour être honnête j'ai finis par les croire ces médecins et pensé que tout était dans ma tête. Mais après un an j'ai commencé des stages dans la vente, debout à piétiner 8h par jour, je souffrais chaque jour un peu plus jusqu'au moment où mon corps m'a complètement lâché. J'ai la chance d'avoir eu un mère qui elle n'a rien lâché et ne croyait pas ces médecins, une mère fatiguait de me voir abandonner ce que j'aimais comme la gym, fatiguée de me voir louper de plus en plus de cours car je n'arrivais plus à mettre un pied devant l'autre et que la fatigue m'emportait alors elle a prit la décision de m'emmener aux urgences. Les choses se sont éclaircies et j'ai été prise en charge par le service pédiatrique de rhumatologie de l'hôpital de Tours, c'est eux qui ont posé le diagnostic après diverses consultations et examens et j'ai eu un long suivi. Pendant plusieurs années j'ai suivi bon nombre de traitements de cortisone, anti-inflammatoires, mais les effets se dissipaient avec le temps. Ils envisageaient de changer mon traitement pour le Méthotrexate après la perte d'efficacité du chrono-indocid mais entre temps je suis devenue adulte et ne dépendait plus du même service et j'ai déménagé à des centaines de kilomètres alors je me retrouve à nouveau dans un combat avec les médecins, où aucun rhumatologue ne m'écoute malgré mon dossier médical. Pourquoi? Parce que j'ai 22 ans, qu'on m'a prise en charge au début de la maladie ralentissant forcément les dommages et que oui, je n'ai pas encore les articulations rongées et déformées, l'imagerie ne montre pas grand chose alors aucun rhumato ne m'écoute et ne change mon traitement. Pour eux s'il n'y a rien à l'image, alors je n'ai rien. C'est les premiers à dire combien cette maladie et vicieuse et invisible, combien elle peut prendre des dizaines d'années avant de faire signe sur imagerie dans beaucoup de cas et pourtant quand le cas se présente à eux il n'y a plus personne pour vous entendre. Aujourd'hui je souffre le martyr, je ne dors plus, je suis fatiguée physiquement et moralement, au bord du burn out.. Je suis censée commencer un travail prochainement mais sans traitement mon corps risque encore de prendre le dessus et me faire perdre quelque chose qui me tiens à coeur. Malheureusement même l'hôpital où j'ai été suivie reste délicat car je ne dépend plus du même service pédiatrique alors je suis au pied du mur. Je ne sais plus quoi faire ni où aller pour retrouver un semblant de vie... J'ai toujours gardé le sourire face à la maladie et les douleurs mais le service médical me l'a enlevé. Je n'aurai jamais imaginé qu'avec un dossier médical et un diagnostic on arrive encore à ne pas m'écouter.
Si quelqu'un lit ceci, si vous avez des centres ou des services de rhumato connaissant leur métier et à l'écoute des patients je serai ravie que vous les partagiez, à ce stade je suis prête à faire autant de kilomètres que nécessaire et j'en arrive presque au point de songer à l'étranger pour qu'on m'écoute à nouveau. Je vous remercie d'avance et si vous avez des petites méthodes qui soulagent les douleurs n'hésitez pas à les partagez, je suis prête à tout prendre en attendant de retrouver un traitement.

Je vous souhaite à tous une bonne continuation dans ce parcours périlleux de la PR.
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: Besoin d'aide

Message par elo69008 »

bonjour,
j'ai pas vécu ces douleurs aussi jeune que toi mais j'ai débuté ma PR à 17 ans et com toi aucun médecin n'a sû faire le diagnostic avant 1 an ,on mà bourré d'ains,d'antalgiques certains voulaient me mettre sous antidépresseurs car c'était certainement dans ma tête jusqu'à que j'aterrisse aux urgences pour ulcère gastrique car je n'avais aucun protecteur gastrique et par chance aucune place d'hospitalisation en gastrologie donc je suis allée en rhumato où on un médecin m'a dit que je n'étais pas folle j'avais une PR ,il m'a donné un ttt de fond .c'est un grand spécialiste en rhumatologie ,il participe à de nombreux congrès ,il est professeur à l'hôpital Lyon sud .
je n'arrive pas à comprendre leur raisonnement concernant les images radio , :shock: .
sinon si tu demandais à ton ancien rhumato de te conseiller qqn ?
n'hésite pas à venir vider ton sac ici ,on sait ce que tu vis .
bises
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: Besoin d'aide

Message par elipauljules »

Bonjour Kizuna,
C'est avec beaucoup d'intérêt que je viens de lire ton histoire... tu souffres moralement en +de ta PR,c'est la première chose qui ressort.Tu n'as pas retrouvé la continuité du service pédiatrique et tu le vis comme un abandon.Il y a obligatoirement autour de toi des gens qui vont t'aider,il faut que tu en parles à ton médecin traitant,à une assistante sociale, à la famille ou amis proches.Tu n'es pas seule Kizuna. Les choses vont se faire et tu es si jeune! Il y a des médecins qui sont là pour nous et ce, dans toutes les villes.
Nous ne pouvons pas donner des noms sur le site.Tu peux continuer en milieu hospitalier qui récupèrerait ton dossier médical ou CHU dans ta région?
Redonne de tes nouvelles,Je te souhaite de retrouver le moral qui est la priorité dans la maladie,Je t'envoie des ondes positives et j'espère que d'autres personnes viendront le faire après avoir lu ton histoire...les mots pour les maux :)
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
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