Un petit nouveau

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Re: Un petit nouveau

Message non lupar elo69008 » 07 Oct 2016, 13:40


c'est cool le pronostic de ta rhumato :)
pourquoi tu n'as pas commandé ta canne à la pharmacie ? pour ma part c'était plus mon regard qui a été difficile à surmonter ,plus que le regard des autres .
tu commences le ttt de fond qd ?
tu as été reconnu en ALD ?
A bientôt :)
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Re: Un petit nouveau

Message non lupar zeyr2mejetrem » 07 Oct 2016, 13:49

Je voulais une canne qui fasse pas "médical". Et comme je l'ai commandé sur un coup de tête ...

Pour le traitement de fond, je ne sais pas encore. On va voir ce que donne la cortisone déjà.
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Re: Un petit nouveau

Message non lupar zeyr2mejetrem » 24 Jan 2017, 18:45

Bonsoir,

Un petit passage pour donner des nouvelles.
Je suis sous Imeth depuis novembre. Ca va mieux même si j'ai encore fait 1 ou 2 poussées (dont une due à la grippe --> temps de m**** :x ).
J'apprends petit à petit à gérer les coups de mou et les chutes de moral.

Je suis en train de rédiger mon dossier MDPH pour demander la RQTH (que de sigles que de sigles ...).

Ces derniers temps j'ai de grosses douleurs au niveau des lombaires et ça me descends jusque dans les fesses.
Je dois passer un scanner pour vérifier qu'il n'y a pas de souci à ce niveau là.

Voilà voilà.
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Re: Un petit nouveau

Message non lupar dromoise » 26 Jan 2017, 20:45

Bonjour, merci de donner des nouvelles. Votre traitement à l air d être efficace. Oui pas facile de vivre avec la pr. Je vous souhaite bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
dromoise
 
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Re: Un petit nouveau

Message non lupar elo69008 » 27 Jan 2017, 10:13

bonjour,
c'est cool que ça aille mieux :D tu as remarqué que ta fatigue avait diminué aussi?
et vaccin contre la grippe l'année prochaine :roll: on est plus fragile avec nos ttt de fond et ça fait décompensée la PR .A bientôt
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Re: Un petit nouveau

Message non lupar dynamic » 19 Mar 2017, 21:59

Bonjour Jeremy,
une seule recommandation pour ma part: fais tu suivre à l’hôpital plutot que par un rhumato en ville! plus de possibilités de traitements, des staffs entre soignants, une suivi pluridisciplinaire.
bon courage
dyna
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Re: Un petit nouveau

Message non lupar iris1976 » 19 Mar 2017, 22:55

Bonjour Jeremy,

Il y a plusieurs PR dans ma famille.
J'ai été la première de la famille avec de l'arthrite juvénile à 12ans, en 1988.
Une cousine a commencé à avoir des poussées inflammatoires à 21 ans, il y a 5ans. Elle a été tout de suite suivie à Lapeyronnie à Montpellier et mise sous Enbrel (biothérapie). Au bout d'un an elle a été en totale rémission. Elle a une vie tout à fait normale désormais, n'a plus eu de poussées depuis.
N'hésite pas à consulter un rhumatologue à l'hôpital pour avoir une biothérapie assez tôt pour stopper la progression de la maladie. Le methotrexate est souvent pris en complément des biothérapies. Va sur le site de l'andar, il y a plein de fiches qui expliquent les traitements.

Courage
42ans , Arthrite Juvénile sous forme polyarticulaire depuis l'âge de 12ans
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Re: Un petit nouveau

Message non lupar Leloo83 » 24 Mar 2017, 10:09

Bonjour et bienvenue,
c'est normal que tu aies le moral dans les chaussettes, je crois qu'on est tous passés par là. Pour moi ça a commencé par un genou enflé en décembre 2014, on a tatonné pendant 2 mois mais comme toi, ma grand-mère et mon oncle ont la PR, et une fois les tests réalisés, j'avais les FR et AcAN très augmentés. J'ai eu 2 infiltrations de corticoïdes dans le genou mais à chaque fois l'oedème revenait au bout d'une quinzaine de jours.
J'ai donc commencé le métoject (methotrexate injectable) en février 2015.
Au bout de 2-3 mois, mon genou a commencé à se stabiliser, j'ai eu une dernière infiltration en avril 2015.
Ca tombait bien car j'ai changé de travail en même temps (congé maladie pas bien pris par mon employeur, ce qui m'a décidé à quitter un boulot qui me pesait). J'ai pu travailler à peu près normalement avec juste une légère gêne dans le genou, je mettais de la glace le soir et la nuit sur mon articulation (je suis vétérinaire et j'ai donc un boulot qui nécessite de beaucoup bouger, rester debout, etc). J'ai été vraiment mieux à partir de septembre 2015, et depuis ça roule.
J'ai du arrêter le méthotrexate en mars 2016 car je voulais avoir un bébé, j'ai pris de la salazopyrine à la place (traitement de la maladie de Crohn, qui a très bien fonctionné pour moi, mais aurait un risque de rechute plus élevé que le métho au bout de quelques années). Et là, je suis enceinte et dois accoucher en mai, et j'ai tout arrêté quand j'ai appris ma grossesse, en septembre 2016, et la grossesse c'est magique, plus aucun symptome... on verra si je refais une poussée après l'accouchement.
En tout cas, c'est très bien que tu commences vite un traitement de fond, plus notre maladie est prise tôt, plus les traitements sont efficaces, et permettent d'avoir une vie quasi normale.
Ma grand-mère n'a eu aucun traitement, et comme la tienne, elle est bien déformée maintenant.
Mon oncle a pu avoir les traitements et a une vie normale à part une déformation des orteils, alors qu'il a aussi un travail très physique.
Voili voilou, ne culpabilise pas de te sentir mal en ce moment, c'est aussi une phase d'acceptation, mais il faut rester optimiste, tu es bien pris en charge :).
Bon courage !
Leloo83
 
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Re: Un petit nouveau

Message non lupar zeyr2mejetrem » 24 Mar 2017, 10:59

Merci pour vos témoignages qui m'aident beaucoup à garder le moral.

Cela fait maintenant quelques temps que je n'ai plus de symptômes (sauf parfois une petite rouille le matin mais rien de méchant) et je me suis fait à l'idée que je ne ferai jamais les mondiaux d'athlétisme :D ... (d'un autre côté il parait que c'est chaud de s'y mettre à 36 ans quand on a jamais fait de sport).

Pour finir j'essaie de voir le positif. Le fait d'être temporairement diminué m'a fait me poser beaucoup de questions, me rendre compte que certains aspects de ma vie ne me convenait pas ou plus et j'ai entamé un parcours de développement personnel (ça fait super sérieux dis comme ça mais c'est juste le fait de se poser, de se demander ce qui nous empêche d'être pleinement heureux et de commencer à se bouger le c** pour améliorer les choses ou en prendre son parti).
Je pense pouvoir dire que depuis que je m'y suis mis je suis plus heureux que je ne l'ai été depuis longtemps.

Comme quoi parfois d'un mal peut sortir un bien.
Un peu comme toi, Leloo83, qui a sauté le pas pour quitter un boulot pourri :D.
En tout cas félicitations pour ton bébé, c'est le plus beau cadeau que la vie puisse offrir (on dirait un slogan de flyer de maternité mais c'en est pas moins vrai :) )
Jeremy, 36 ans - Informaticien et Père de famille
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Re: Un petit nouveau

Message non lupar mariesourire42 » 06 Avr 2017, 12:56

Bjr pour moi c est une ptite nouvelle...decelee spondiarthrite en 2011 apres traitement metho+ biotherrapie je sors juste du CHU pour tres grosse crise aux mains et a la machoire du coup RP le rhumato instaure une nouvelle biothe...+metho +cortisone c est des periodes difficile des parantheses comme je les appelle .il faut du temps pour accepter apprendre a vivre un peu diffetement des conseils si on peut dire ca....ne pas hesiter a s incrire a l education therapeutique dans un CHU c est vraiment super on nous explique bcp de chose et quand on comprends mieux c est plus facile pour prendre du recul . S amenager des temps de repos .allez au kine. Faire du sport adapte a ses douleurs et surtout expliquer a sa famille ses ressentits son mal et ses questionement je pense surtout aux enfants
pr 2011 maman heureuse et mamie comblée
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Re: Un petit nouveau

Message non lupar BRIAND » 06 Avr 2017, 17:22

Bonjour mariesourire42 bienvenue sur le forum.
Pourriez-vous nous parler du sport que vous pratiquez.
A l'avance merci
BRIAND
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Re: Un petit nouveau

Message non lupar mariesourire42 » 07 Avr 2017, 06:31

J ai 58 ans avant je pratiquais marche et zoumba bon c est un peu different maintenant je fais de la gym douce avec un educateur j ai rejoint un groupe de mon village 1 h par semaine .il me donne des conseils et j essaie de refaire les exercices tout les jours ca m apporte bcp j ai retrouve un peu de souplesse et bcp appris sur la respir.ation et comment se decontracter par exemple au lieu de sauter sur ma boite d izalgi (lol) je m etends son binaurale (you tube)sur les oreilles respiration lente abdominale et souvent les fouleurs passent .Et puis le fait de retrouver des personne de mon village pour pratiquer c super les cours sont tres joviale je dois dire que parfois on rit bcp et ca c est une super therapie et vous quel sport pratique vous ? Certain on essaye l auto hypnose?
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Re: Un petit nouveau

Message non lupar BRIAND » 07 Avr 2017, 10:32

Merci beaucoup
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Re: Un petit nouveau

Message non lupar PierreB » 15 Mai 2017, 09:20

Concernant l'auto-hypnose, j'ai testé il y a 6 ans pour arrêter de fumer.J'ai aussi testé l'hypnose avec un hypnothérapeute dans le même but... Ce fut une catastrophe. J'y ai laissé de l'argent et du temps ! Et pourtant je n'avais que des retours très positifs de mes proches, on m'avait conseillé les meilleurs des meilleurs, les magiciens.
Certaines personnes ne sont pas receptives à l'hypnose et j'en fais très clairement partie !
Ce qui m'ennuie le plus là-dedans, c'est que, plutôt que de me dire tout de suite que ça ne marcherait pas, on m'a quand même pris mon argent pour faire quelques scéances de plus... ça reste un business !
PierreB
 
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Re: Un petit nouveau

Message non lupar BRIAND » 15 Mai 2017, 15:19

Merci Pierre cela confirme ce que je sais.
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