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Message non lupar Mémél02 » 09 Sep 2016, 10:09

Bonjour à tous

Je me présente,Mélanie 28 ans,mariée vivant dans l'Aisne,maman de 2 enfants ainsi que pleins d animaux :P
Ma maladie a été diagnostiquées en 2014,polyarthrite rhumatoïde,après une fatigue intense,mal aux hanches.
Anti ccp au plus haut,direction rhumatologue,radios,echo,prise de sang(donc plusieurs fois anti ccp..)
Rendez vous chez le rhumato,rien aux radios et aux echos,donc conclusion,pas de traitement,on attend que la maladie ce déclare.
Entre temps plusieurs douleurs apparaissent ou réapparaissent,épaule gauche,hanche,cou,fatigue on me donne des anti inflammatoires...
Rendez vous 1 an après chez le rhumato,qui a changer,encore prise de sang ( anti ccp) et bah plus d'anti ccp,disparu,radios,echos,rien et elle me dit vous êtes guérie,plus rien...alors que j ai mal a l épaule,elle me dit c'est pas grave douleur mécanique,elle me fait rire la petite dame ça fait juste 3 ans que je souffre...
De ce fait elle me dit de plus venir la voir,parce que guérie...j'y comprend plus rien moi,j'ai a nouveau une poussée,fatigue intense,mal aux chevilles,épaule,difficulté a marcher au réveil,je me dit c'est dans ma tete :roll: mais non je ne suis pas folle....
Pouvez vous me dire si quelqu'un est dans le même cas,que dois je faire,changer de rhumato???
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Message non lupar elo69008 » 09 Sep 2016, 10:22

bonjour,
clairement oui change de rhumato :shock: les marqueurs de la PR ne sont pas là systématiquement ,pour ma part négatif les 2 premières années et ça fait 23 ans que j'ai une PR :roll:
dans la PR le but c'est d'attaquer très tôt la maladie ,qu'est ce que ça veut dire on attend que la maladie se déclare ? tu as des douleurs .....donc PR ou pas c'est déjà déclaré alors si ton médecin attend que ça se voit au radio c'est très grave car les destructions articulaires sont irréversibles.....
bref change de rhumato ,tu as mal donc c'est que tu as qqc et si c'est la PR ,il est plus que temps de prendre un ttt de fond pour ralentir la progression de la maladie.
tiens nous au courant :)
elo .43 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt enbrel 50 mg et métho.
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Message non lupar dromoise » 09 Sep 2016, 11:36

Bonjour, je suis comme elo, changez de rhumatologue , chacun sa PR . Si la PR a été diagnostiquée , souvent au début de la maladie se voit pas dans les radios. Actuellement, la PR ne se guérie pas. Les traitements sont là pour essayer de la stabiliser. J espère que vous trouverez un rhumatologue efficace, et humain. Bon courage, Dromoise
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Message non lupar elipauljules » 09 Sep 2016, 15:22

Bonjour à tous et bienvenue à Mémél
Je pense également comme Dromoise et Elo,si la PR est diagnostiquée et que tu souffres,tu dois être entendue et soignée.Tu en a parlé à ton médecin traitant? il est là aussi pour t'orienter chez un rhumatologue qui va te prendre en charge :!:
Donne -nous de tes nouvelles,bon week-end à tous les lecteurs
elipauljules :)
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Message non lupar Mémél02 » 09 Sep 2016, 15:29

Merci a tous!!
Ça fait du bien de parler,de sa maladie avec des personnes qui ont la même.
Effectivement je vais chez mon médecin la semaine prochaine, je compte bien lui en parler.
Merci RT bon week-end ;)
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Message non lupar myriamb » 09 Sep 2016, 23:05

Mes anticcp sont aussi devenus négatifs un an après les avoir détectés je n ai pas de douleurs et c est pourquoi le rhumatologue m a dit que je n avais pas de pr je ne sais pas si je suis guérie mais en tout cas au minimum en remission bin courage
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Message non lupar ismery » 10 Sep 2016, 13:04

:D Bonjour Mémel,
Je suis aussi du 02. Ton parcours ressemble un peu au mien bien que plus ancien. J'ai été obligée de me prendre en mains car on ne me prenait pas au sérieux non plus, douleurs mécaniques je l'ai entendu aussi, rien aux radios mais c'est souvent le cas au début de la maladie.
Je te conseille aussi de changer de rhumato, tu devrais essayer d'aller consulter dans un CHU où ils feront les recherches nécessaires.
A ta disposition si tu as besoin d'infos sur la région.
Bon courage et bon week-end.
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Message non lupar Mémél02 » 10 Sep 2016, 14:40

Bonjour,j aimerais bien avoir quelques adresses surtout que je suis ici que depuis 2 ans.

Merci a tous
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Message non lupar ismery » 10 Sep 2016, 17:26

Rebonjour,
Je crois qu'il est interdit de mettre des coordonnées sur le site.
Tout dépend dans quelle partie du 02 tu te trouves ? Je sais que ce n'est pas facile car à ma connaissance il n'y a pas de service vraiment spécialisé. En général les malades vont sur Amiens, Reims ou Paris.
Cela nécessite souvent de longs déplacements mais ça vaut la peine surtout au début pour éviter de perdre du temps dans le démarrage d'un traitement.
Tu peux aussi demander à ton médecin traitant qui a peut-être des contacts dans un hôpital.
A bientôt. Bonne soirée :)
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Message non lupar Mémél02 » 11 Sep 2016, 10:46

Je suis a côté de Chauny.

Bon dimanche
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Message non lupar ismery » 12 Sep 2016, 08:43

Bonjour Mélanie,
Alors nous sommes dans la même situation. Tu peux peut-être essayer AMIENS.
Si tu veux nous pourrions communiquer en privé, mais je ne sais pas comment faire ici ?
Qui peut nous aider sur ce forum ?
Merci d'avance.
Bonne journée à tout le monde.
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Message non lupar Mémél02 » 12 Sep 2016, 21:43

Oui pas de problème pour communiquer en privé.
Par contre je ne sais pas comment faire car sur le profil il n y a pas envoyé " messages privé"
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Re: Nouvelle!

Message non lupar ismery » 13 Sep 2016, 12:38

Bonjour Mélanie,
Je viens de faire des recherches et effectivement la messagerie privé a été supprimée.
J'ai mis une adresse mail dans mon profil, tu peux aller la consulter.
Bonne journée :)
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Message non lupar Mémél02 » 13 Sep 2016, 13:04

Cela ne marche pas non plus :?
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Message non lupar ismery » 13 Sep 2016, 16:43

Je viens de t'envoyer un message, j'espère que tu l'as bien reçu ?
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