j'ai l'impression que je disparaît un peu plus chaque jour

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anthurium
Messages : 495
Enregistré le : 25 janv. 2012, 16:08

j'ai l'impression que je disparaît un peu plus chaque jour

Message par anthurium »

Bonjour,
J'ai l'impression que tout doucement je disparais un peu plus chaque jour, depuis que j'ai cette maladie. J'ai perdu beaucoup de poids, j'ai perdu 2 pointures de pieds et je perds mes cheveux par petites quantités. Quand je me regarde dans le miroir j'ai l'impression que je m'efface un peu plus et que je deviens un "MIMIMOY".
Il y a des jours avec et des jours sans mais je ne suis pas dépressive j'aime trop la vie et mon chéri et je suis comme vous je me bats chaque jour contre "mon ami Poly" comme je l'apppelle.

Allez finie le coup de bluzz, je viens de sortir une tarte aux pommes du four et ce soir je vais me régaler avec "zhom".

Bonne fin de journée à vous tous et toutes et à bientôt, bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz :D
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: j'ai l'impression que je disparaît un peu plus chaque jo

Message par BRIAND »

Bonjour
Courage, il ne faut JAMAIS baisser les bras.
BRIAND
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anthurium
Messages : 495
Enregistré le : 25 janv. 2012, 16:08

Re: j'ai l'impression que je disparaît un peu plus chaque jo

Message par anthurium »

oui je sais........

Bisous et bonne journée
Carolla
Messages : 45
Enregistré le : 29 oct. 2014, 20:01

Re: j'ai l'impression que je disparaît un peu plus chaque jo

Message par Carolla »

Bonjour Anthurium

Ne disparaissez pas trop vite quand même....
A part cette souffrance (notre chien fidèle ou l'ami Poly), que prenez vous comme traitement?

Avec ENBREL, personnellement j'avais "tendance" à maigrir car, pas faim, et pourtant ma tendance est de facilement prendre du poids, donc pour moi c’était un côte positif , à l’inverse au bout de 10 injections j'avais encore plus mal partout, je suis bien déçue car j'attendais avec impatience ce traitement puisque tant de monde ventait les bons résultats!
J'ai du arrêter la gym, la marche et le piano, (pas facile de garder le moral avec ce mal Poly)
Ce vendredi mon Rhumato m'a donné "ORENCIA" et de la cortisone, donc aujourdhui ça va bien , mais pas d'illusion c'est la cortisone( pour moi magique) à prendre avec "modération" hélas !

Bonne soiré, ne disparaissez pas trop vite, restez avec nous .
Carolla
Carolla
Messages : 45
Enregistré le : 29 oct. 2014, 20:01

Re: j'ai l'impression que je disparaît un peu plus chaque jo

Message par Carolla »

Re Carolla
C'est quoi ou qui "TCHAT l'andar" qui peut répondre directement à nos questions?
( Vu ce conseil donné sur le forum)
Merci

Carolla
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: j'ai l'impression que je disparaît un peu plus chaque jo

Message par elo69008 »

bonjour,
au tout début de la maladie donc des ttt, je suis tombée à 46 kg .j'en fais 27 de plus aujourd'hui :roll: .la PR laisse des marques ,ses ttt aussi :evil:
pas facile moralement certains jours ,j'ai eu un gros coup de massue il n'y a pas longtemps aussi à cause de qqc que je ne pouvais plus faire et qui m'empêchait de profiter avec le reste de la famille ,ça faisait un moment que j'avais dû reculer devant la PR.
on est là sur le forum ,on sait forcément ce que tu vis .il va y avoir des moments mieux ,où la PR va se faire plus petite.
bises
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
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anthurium
Messages : 495
Enregistré le : 25 janv. 2012, 16:08

Re: j'ai l'impression que je disparaît un peu plus chaque jo

Message par anthurium »

Bonjour,
Pour répondre à Carolla, je prends 50 mg d'embrel en injection, 6 cachet de métho par semaine et 2 cachets d'acide follique par semaine et 2 cahets de calcium par jour. Depuis les piqûres tout va bien ( je ne le dis pas trop fort on sait jamais) j'ai repris une vie normale je fais 10 km à pieds par semaine vu que je ne conduis plus et 1 h d'aquagym par semaine, je m'occupe aussi de mon jardin et je tricote.
Mais j'ai pas mal d'effets indésirables. Je me suis pesée ce matin et j'en suis à moins 30 kg, heurreusement que j'étais bien portante avant la maladie...


Voilà je vous embrasse tous et toute et je vous envoie plein d'ondes positives
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: j'ai l'impression que je disparaît un peu plus chaque jo

Message par elipauljules »

Bonjour à toutes et tous :)
Comme dit si bien Carolla "le mal poly" commence à se réveiller depuis l'arrêt de la cortisone :oops: pour moi aussi c'est miraculeux,mais il faut en limiter les prises.
Anthuruim,je t'envoie aussi des ondes positives et même si dame PR te grignote,tu as encore des forces pour vivre à ton rythme.Avec cette maladie et l'âge qui arrive,il faut vivre dans la lenteur :!: pas facile quand on a "cavalé" une bonne partie de sa vie!
Ma soeur et son fils sont toujours en vacances chez moi pour la dernière semaine,je les chouchoute un peu,ma soeur est bi-polaire (maladie invisible) mais avec un ttt qui a bien stabilisé ses humeurs.
Bonne journée à vous,bon moral,à bientôt :D elipauljules
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
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ismery
Messages : 71
Enregistré le : 03 févr. 2012, 17:15

Re: j'ai l'impression que je disparaît un peu plus chaque jo

Message par ismery »

Coucou Anthurium,
J'ai aussi perdu en pointures par contre j'ai pris des kilos mais je suis sous cortisone depuis de nombreuses années.
Bon je vois que tu fais de bonnes tartes aux pommes, miam, miam et tu peux en profiter, c'est une chance.
Perso avec le diabète c'est mini portion :roll:
Allez bon courage et bisous
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