Nouvelle et j'apréhénde

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lenou598
Messages : 6
Enregistré le : 06 juil. 2016, 11:42

Nouvelle et j'apréhénde

Message par lenou598 »

Bonjour à tous,

Nouvelle sur le forum mais pas en tant que malade de PR...j'ai 36 ans on m'a diagnostiqué la maladie à 28 ans grosse douleur au poignet, puis aux pieds puis aux mains...examen, rhumato...methotrexate aujourdhui je vais plutot bien, quelques petites douleurs mais rien qui m'empeche de vivre normalement ( si ce n ets que j ai du abandonner les sports de raquette que j adorais...mon poignet est bien abimé) sauf que depuis 2 ans mes articulations s'abiment au vu des radios donc ma rhumato m'a fortement encourager à passer à la biotherapie...rdv avec le chr, demain prise de sang et en aout début du traitement par enbrel....biensur j ai fait ce que j'aurais pas du...jsuis allée voir sur internet les avis des personnes qui prennent ce traitement...du coup grosse angoisse...la piqure stylo est très douloureuse, les effets indesirables nombreux etc....bref j'ai pas envie d etre plus malade que je ne le suis...j attends de la biotherapie qu elle stoppe l erosion en cours mais pas qu elle me soulage puisque je ne souffre pas trop....
J'aimerai avoir vos avis, surtout pour ceux sous enbrel...je sais bien que d une personne à l'autre les effets sont différents mais bon...jsuis casi jamais malade et là je dois m'attendre à courrir chez le medecin au moindre rhume!!! j ai horreur de ça...l impression que jvais empoisonner mon organisme plutot que le soulager....et en même temps si je fais rien...je sais pas a quoi je vais ressembler ds 10 ans...
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ismery
Messages : 71
Enregistré le : 03 févr. 2012, 17:15

Re: Nouvelle et j'apréhénde

Message par ismery »

:D Bonjour lenou et bienvenue,
Je me retrouve en te lisant, il y a toujours un gros stress quand on change de traitement.
Je ne peux pas te renseigner pour les biothérapies, je n'en ai jamais eues.
Après le métho que je ne supportais plus, je viens de commencer la salazopyrine. Le rhumato m'a conseillé de ne pas lire les notices quand je lui ai posé des questions :!:
Il faut toujours évaluer le bénéfice/risque et tu es jeune alors si tu peux éviter les destructions, je crois qu'il faut y aller.
J'ai une PR très destructrice et pourtant au début on me disait "modérée" et j'ai même connu une période de quasi rémission.

C'est vraiment une maladie insidieuse et il vaut mieux mettre toutes les chances de son côté au moins on n'a pas de regrets.

J'espère t'avoir aidée un peu. A bientôt.
lenou598
Messages : 6
Enregistré le : 06 juil. 2016, 11:42

Re: Nouvelle et j'apréhénde

Message par lenou598 »

Merci pour ta réponse!!

Et oui c 'est ce que me dit ma rhumato...je suis trop jeune pour laisser la maladie s installer même si je ne ressens pas de grande souffrance ( c est déjà une chance) la forme est érosive...alors je me lance mais pas sans angoisse...
C'est drôle le rhumato CHR m'avait dit comme à toi...ne pas lire la notice car tout y est dedans...de la simple rougeur à la crise cardiaque!!:-))) et c'est vrai qu avant de prendre l imeth j'étais pas rassurée et au final je le supporte très bien...croisons les doigts...comme toi j'ai eu une période ou on a tenté d arrêté le methotrexate car j allais bien....1 mois après y'a fallu que je le reprenne j avais mal partout!!!:-(
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Nouvelle et j'apréhénde

Message par dromoise »

Bonjour, il ne faut pas avoir peur des effets secondaires, et les biothérapies sont là heureusement pour éviter les erosions ce qui est très important dans la maladie. Avant que je sois sous biothérapies, je commençais à avoir des erosions plus des douleurs et inflammation. Depuis que j y suis, les erosions ne se sont pas aggraver et mon état s est fortement améliorer malgré que de temps en temps je souffre encore surtout depuis que j ai arrêté la cortisone. Mais ça reste supportable. Rien à voir comme avant. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: Nouvelle et j'apréhénde

Message par elo69008 »

bonjour,
l'enbrel est un ttt de fond de la PR bien plus ciblé que l'imeth .je n'ai pas eu plus de pb infectieux depuis que je suis sous imeth et enbrel qu'avant.il faut juste être vigilante / intervention,je n'ai pas eu à arrêter mes ttt pour une infection.et je travaillais en tant qu'infirmière donc potentiellement dans un lieu à risque infectieux.
pas de psychose :wink:
l'enbrel' fait bc moins mal à l'injection que l'humira par ex ,si le stylo ne te convient pas ,choisi la seringue.le seul effet secondaire que j'ai c'est une petite rougeur au lieu d'injection pendant 24 h.
à bientôt :)
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: Nouvelle et j'apréhénde

Message par elipauljules »

Bonjour à tous et bienvenue à Lenou :)
Je ne connais pas la biothérapie mais si mon rhumato me la conseille demain,je n'hésiterai pas une seconde même si je pense aussi aux effets secondaires.
Il faut se souvenir que nos grands parents, arrières grands parents souffraient atrocement de cette maladie avec les membres qui se tordaient et les doigts tous raides :oops:
Maintenant ,nous avons la médecine qui a avancé et nous soigne bien,la maladie est reconnue....il faut faire confiance même si on se pose pas mal de questions.
Tiens nous au courant Lenou et surtout plein d'ondes positives pour la suite :!:
elipauljules
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
lenou598
Messages : 6
Enregistré le : 06 juil. 2016, 11:42

Re: Nouvelle et j'apréhénde

Message par lenou598 »

Merci beaucoup...j'ai fait ma prise de sang pour quantiferon l infirmière à été chouette et a pris son temps pour m expliquer la suite...rdv le 18 aout avec elle pr ma première injection! :roll:
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: Nouvelle et j'apréhénde

Message par elo69008 »

c'est bien,tu es entrée dans le processus des anti TNF.j'espère pour toi que d'ici fin août tu auras déjà des résultats :)
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
Carolla
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Enregistré le : 29 oct. 2014, 20:01

Re: Nouvelle et j'apréhénde

Message par Carolla »

Merci de me remettre dans ce forum Pasquhal
C arolla
Carolla
Messages : 45
Enregistré le : 29 oct. 2014, 20:01

Re: Nouvelle et j'apréhénde

Message par Carolla »

Merci de me remettre dans ce forum Pasquhal
C arolla
lenou598
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Enregistré le : 06 juil. 2016, 11:42

Re: Nouvelle et j'apréhénde

Message par lenou598 »

elo69008 a écrit :c'est bien,tu es entrée dans le processus des anti TNF.j'espère pour toi que d'ici fin août tu auras déjà des résultats :)
Bon voilà ma piqure d'enbrel c'est demain 9h...jpense que je vais pas bien dormir...j espère que ca se passera bien...j'ai plus peur des conséquences que de la piqure en elle même!! tfaçon on est sur terre pour en chier!!!:-)
elo69008
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Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: Nouvelle et j'apréhénde

Message par elo69008 »

bonjour,
il n'y a aucune raison pour que cette injection se passe mal :wink: par la suite ça serait bien de la décaler en fin de journée car on se sent fatigué après encore plus j'imagine si tu as passé une mauvaise nuit et si tu es stressée .
gros doute auj à la pharmacie ,je suis allée chercher l'enbrel et on me dit vous êtes trop en avance ,il doit vous en rester :shock: :shock: :shock: difficile qd même avec un jour fixé d'injection de se piquer 2 fois dans la semaine à moins de s'emmêler les pinceaux avec l'imeth .et puis non ça venait d'eux :oops:
bonne fin de journée :)
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
lenou598
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Re: Nouvelle et j'apréhénde

Message par lenou598 »

Voilà c fait...comme une lettre à la poste...pas plus désagréable qu une prise de sang l'infirmière était super!! On verra dans quelques semaines pr les effets...positifs ou négatifs d ailleurs...merci du conseil j y avais pas pensé...avant de se coucher c ptet mieux en effet...même si pr l'instant je ne me sens pas fatiguée...jvais attendre le dimanche...jvois pas comment on pourrait trop en prendre en effet...!!! Puis on les a sous le nez ds le frigo ts les jours difficile d oublier aussi!!!!
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: Nouvelle et j'apréhénde

Message par elo69008 »

bonjour,
:D tu as passé l'épreuve .l'IDE va peut-être t'apprendre à te piquer tte seule ?
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
lenou598
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Enregistré le : 06 juil. 2016, 11:42

Re: Nouvelle et j'apréhénde

Message par lenou598 »

Ah bah c fait déjà l'infirmière m a laissé faire...en me donnant les conseils d usage!!! C tout à fait faisable tout seul !!
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