Nouvelle sur le site et Inquiete.

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Pacarana
Messages : 25
Enregistré le : 25 juin 2016, 18:42

Nouvelle sur le site et Inquiete.

Message par Pacarana »

Bonjour, je suis nouvelle sur le site et je suis contente de l'avoir trouvé en espérant que ca réponde à mes questions.
En bref, j'ai 37 ans Infirmiere et je me plains depuis plus de 2 ans de douleurs. Au départ, tendinite du tendon d'Achille qui a du mal à guérir, apres 3 mois ça va.
En juin 2015 douleurs atroces a l'épaule, je vais chez un ortho qui se fout un peu de moi bref 15j d'arrêt et on repart.
Rebelotte en mars 2016, sauf que la c'est tt le côté droit qui est douloureux on m'envoie enfin chez un Rhumato, pas très sympa qui m'envoie chez le neurologue. On me fait enfin une prise de sang, résultat facteur rhumatoïde positif à 54,3 UI/ml et VS augmente à 28.
Entre temps, je fais une écho, epaule, coude, poignet,genou, pied ( tout le côté droit) tt est enflamme . J'attend le résultat de l'anti-filaggrine ca fait 2 semaines .
Vous en pensez quoi? Est ce un début de PR? Il arrête pas de me parler de rhumatisme psoriasique alors que je n'ai pas de psoriasis, ma sœur et mon cousin en on mais pas moi.
Je vous remercie
Sandrine
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: Nouvelle sur le site et Inquiete.

Message par elipauljules »

Bonjour Sandrine
Je te souhaite la bienvenue parmi nous,c'est normal d'être inquiète quand on attend un diagnostic.Avec un traitement adapté,tu vas aller beaucoup mieux.
Moi aussi,j'ai souffert atrocement des bras, épaule et main gauche,trois jours après,je ne pouvais plus marcher à cause du genou droit. Des douleurs qui rendent invalides...
Maintenant,je ne souffre plus même si je ressens encore un peu la PR,je suis en ttt depuis deux mois et plus aucune crise.
C'est le Week-end ,il y a peu de monde sur le forum,reviens par ici et tu auras des réponses à tes questions...il y a des infirmières également qui ont la PR sur le forum
Bon courage Sandrine :wink: elipauljules
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
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ismery
Messages : 71
Enregistré le : 03 févr. 2012, 17:15

Re: Nouvelle sur le site et Inquiete.

Message par ismery »

Bonjour Sandrine,
Bienvenue, tu pourras trouver ici des réponses aux multiples questions que l'on se pose au début puisque nous sommes passées par là.
Tes symptômes me rappellent le début de ma PR, terribles douleurs dans le bras droit (je suis droitière) au point de me lever la nuit pour prendre un cachet et de tomber en syncope sur le lit !
Pas facile de trouver un médecin à l'écoute et je suis allée voir de moi-même un rhumato qui a fait le diagnostic très vite.
PR et pso sont 2 maladies auto-immunes et ces maladies vont souvent par paire. Perso, c'est PR et diabète DID.
Il faut attendre les résultats de tes examens pour être fixée et après tu vas pouvoir démarrer un traitement qui va te soulager.
Bon je ne fais pas long car l'orage gronde ici, ça n'arrête pas, temps lourd et très humide et la PR n'aime pas du tout :x
Bon courage et à bientôt.
Vivyane74
Messages : 23
Enregistré le : 09 juin 2016, 23:20

Re: Nouvelle sur le site et Inquiete.

Message par Vivyane74 »

Bonjour Pacarana, on est plusieurs ici à avoir été diagnostiqués il y a peu avec un traitement qui en est également à ses débuts. J'entre dans mon 2è mois de traitement et les raideurs du matin se sont déjà calmées. Je reste confiante dans le traitement, qui met du temps à se mettre en place, mais qui apporte quand même un peu de réconfort. Certaines "anciennes" te seront d'une aide précieuse car elles ont parcouru pas mal de chemin avec cette maladie et merci à elles car elles peuvent répondre à nos questions et nous rassurent admirablement quant à nos inquiétudes :D
Bienvenue parmi nous
Vivyane, 41 ans, 2 jeunes enfants, PRIC depuis août 2015 traitée depuis mai 2016
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: Nouvelle sur le site et Inquiete.

Message par elo69008 »

bonjour
Sandrine : tu es inquiète du diagnostic mais s'il est posé ça veut dire ttt adapté et la fin de tes douleurs .j'ai errée 1 an avec mes douleurs quand j'avais 17 ans et quand un rhumato m'a dit PR j'ai été soulagée ,je n'étais pas folle,mytho com certain le pensait.après certe c'est une maladie à vie mais avec les ttt actuels on peut vivre avec .
j'ai aussi du psoriasis donc j'ai une PR / rhumatisme psoriasique .j'ai eu une petite plaque de pso quand j'étais ado et depuis plus rien,tu n'as peut-être jamais eu de grosse plaque mais ça suffit pour faire la complication liée au pso.j'ai un oncle par alliance qui est couvert de pso des pieds à la tête et qui n'a jamais développé de rhumatisme.....
tu ne dis pas comment sont tes douleurs ,c'est plus la nuit,tu as les articulations gonflées ,raides le matin ?
comment ça se passe au boulot ?je suis infirmiere aussi ,je vais tenter de reprendre l'année prochaine .
n'hésite pas à venir parler ici qu'on ai une vieille PR com moi ou une PR fraîchement diagnostiquée ça fait du bien de se retrouver ici :)
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
Pacarana
Messages : 25
Enregistré le : 25 juin 2016, 18:42

Re: Nouvelle sur le site et Inquiete.

Message par Pacarana »

Bonjour,
Je suis contente d'avoir eu des réponses! Mes douleurs vont par crises en fait. Le matin j'ai trois volets d'escalier à descendre pas facile on dirait un robot! Au boulot, tant que je reste active on va dire ça va mais dès que je m'arrête ne fut ce que pour ma pause de midi et c'est la cata, il me faut une heure pour me dérouille .
J'ai mal surtout à mon épaule et mon coude droit et le pied droit. Je me gave d'ibuprophene mais ca n'agit plus.
Je vois là rhumato ce jeudi en espérant qu'elle puisse apporté des réponses à mes questions et que surtout qu'elle me prenne au sérieux car la première fois que je l'ai vue , elle m'a clairement dit que ce n'était pas du ressort de la rhumato, que mes articulations n'étaient même pas gonflés , elle m'a vraiment prise pour une conne avant de s'apercevoir que mon côté droit n'était pas pareil au gauche!
Je vous tiens au courant
Merci
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: Nouvelle sur le site et Inquiete.

Message par elo69008 »


Tu commences mal ta prise en charge avec ta rhumato si elle ne te prend pas au sérieux.....
tu dois sacrément souffrir sans aucun ttt pour l'instant ,je ne comprends pas qu'elle te laisse com'ça :shock: elle sait que tu es infirmiere ? elle ne t'a pas demandé si tu pouvais supporter tes journées de boulot ?
il faut que tu puisses t'appuyer avec confiance sur ta rhumato ,là je trouve qu'elle n'assure pas vraiment :roll:
ce que tu décris ressemble bc à la PR.
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Nouvelle sur le site et Inquiete.

Message par dromoise »

Bonjour, j espère que ta rhumatologue te donnera un diagnostic , c est important d avoir un médecin à l écoute, et efficace. Si elle ne te conconvient pas, il faut changer si c est possible. Pendant très longtemps, j avais mal aux articulations, tendinites et mes analyses de sang étaient négatives, le si peu que je faisais car je negligeais ma santé ayant 2 enfants avec un handicap. C'est eux qui passait en priorité. Même à l époque , un médecin m avait dit que c était dans ma tête et puis il y 5 ans 1/2 , je me suis mise à avoir mal aux mains, enflées et rouges. Je ne voulais pas aller chez le médecin, mais sur l insistance de mon mari, j y suis allée prise de sang positive, diagnostic de pr confirmer sachant qu il a la soeur jumelle de maman et une cousine de celles ci et la cousine de ma grand mère maternelle décédée toute déformée ( il y a 120 ans). Depuis, j ai eu pas mal de traitements qui se sont avérés par un echec, mais depuis 1 an, j en ai un qui paraît être efficace bien que j ai encore des douleurs de temps à autre, mais très grande amélioration. Je te souhaite bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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