la PR au jour le jour.....

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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar Vivyane74 » 10 Juin 2016, 14:51

Bonjour à toutes ! Si vous le permettez je souhaiterai me joindre à la discussion car ce sujet est actif et intéressant.
Je suis "nouvelle" dans la PRIC car j'ai débuté le traitement mi-mai. J'ai vu que vous étiez déjà 2 dans le même cas et qu'on avait en plus la "chance" d'avoir une ancienne de la PR qui a l'air de bien savoir de quoi elle parle sans pour autant verser dans la victimisation, ce qui m'a tout de suite plu.
Je ne sais pas trop comment on doit se parler ici, si on se tutoie ou pas ?
En tout cas cela m'intéresse de ne pas rester à seulement lire les commentaire. J'aime participer et en plus, cela semble être une demande de tout le monde de voir plus de gens "passer à l'acte".
Je n'ai pas vu de rubrique de présentation dans laquelle on peut dire un peu qui on est et quel est notre parcours de PR avec ses débuts, ses symptômes et son évolution, donc j'aimerai bien créer cette rubrique mais je ne sais pas comment faire. :oops:
Si elo69008 voulais bien la créer ou me dire comment faire, ce serait super. Peut-être que les nouveaux comme moi franchiraient la première étape d'écrire dans un sujet un peu plus facilement ?
En tout cas, je suis rassurée de constater que je ne suis pas seule, même si j'aurai aimé pour vous que vous ne soyez pas atteintes.
Vivyane, 41 ans, 2 jeunes enfants, PRIC depuis août 2015 traitée depuis mai 2016
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elo69008 » 10 Juin 2016, 15:30

bonjour Vivyane74 : heu je tutoie tt le monde et personne ne m'a reprise :lol: et puis toi et moi avons le même âge :wink: .
pour les présentations ,dans la même rubrique que cette discut soit polyarthrite et allez soyons fous(folles :lol: ) baptisons cela présentation .
A bientôt :)

elo .44 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt enbrel 50 mg et métho.
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elo69008 » 10 Juin 2016, 15:42

aucun régime pour moi .je fais juste attention à mon poids gloupssss et com je l'avais déjà évoqué j'ai une maladie de crohn et une cholangite sclérosante primitive donc j'évite de trop manger de crudités,de légumineuses ,je bois exceptionnellement de l'alcool.recemment j'ai découvert le son d'avoine et j'ai de très bons résultats sur mes douleurs intestinales :) j'ai aussi fait une diminution du café car c'est irritant pour les intestins.mais tout ça ne concerne pas la PR.framboisine :le labo me refuse même un petit café :( leur explication c'était que les normales ont été établies sur patient sain à jeun .après une phase de rébellion où je refusais même de prendre un rdv pour la PS (je sais je suis une gueudin com dirait ma fille :lol: ) je suis rentrée dans le rang :roll:
j'aime bien les TBS .
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar sylvie59 » 10 Juin 2016, 16:27

Pour dromoise le roactemra je l'ai en souscutanee une injection le vendredi soir.

Côté alimentation
depuis 8 ans je ne prends plus de produits laitiers de vache, mais de chevre ou de brebis, à l époque je n'avais pas déclaré ma PR, mais un soucis respiratoire, mon frère m'a dit qu est ce que tu risque à essayer et miracle, au bout de 6 mois jai pu respirer normalement par le nez et non plus par la bouche.

depuis ma PR ,3 ans, je suis devenue flexitarienne comme ils disent et produits bio si'possible.. toute ma vie j'ai fait de l anémie, et on m'a traitée de folle d arrêter la viande rouge, porc et charcuterie.je me suis dis que je ne risquais'pas grand chose avec tous les bilans sanguins que nous faisons. Et là encore, hormis avec le 'metho qui m anemiait, j'ai retrouvé des taux normaux de globules rouges et hematocrite. Le viande ne me manque absoluement pas , je mange de la volaille, du poisson, beaucoup de legumineuses, fruits, legumes.et quand je suis hors de chez moi, je m adapte et mange ce qu il y a, ce n est pas un pb.
l homeopathe qui me suivait au debut de ma PR, m avait conseillé ce type de regime, il a été tres honnete avec moi, un jour il m'a dit, je ne peux rien faire pour vous actuellement, mais je vous reverrai avec plaisir quand vous aurez un traitement qui vous soulagera. Pour le moment je n'en ressens pas le besoin.
J'ai la chance d avoir une mutuelle qui rembourse des seances de chiropratique, et une amie chiropraticienne qui m aide bien pour soulager les douleurs dues aux malpositions que l on peut prendre , par contre elle voulait absoluement que je mange sans gluten, et j'ai résisté et ne l ai pas suivie, ce regime, que je connais bien pour avoir un neveu ayant la maladie coeliaque, est bien trop contraignant et isole socialement.
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
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Message non lupar Vivyane74 » 10 Juin 2016, 17:29

Si je peux me permettre, je crois qu'adopter une alimentation la plus simple et proche de la réalité possible est encore le meilleur moyen de ne pas en rajouter à nos maux. J'évite au maximum les plats préparés qui, en dehors de faire gagner du temps, nous bourrent de substances insolites qui mises bout à bout finissent par intoxiquer les organismes les plus fragiles (je parle des émulsifiants, épaississants, colorants, les E quelque chose qui sont autant de poudres de perlimpimpin non nutritives mais très lucratives). J'essaie du mieux possible de faire le marché et préparer des plats à base de produits identifiables puisque c'est moi qui maîtrise la production.
Alors je ne dis pas que c'est la panacée, surtout qu'avec les pesticides, herbicides et autres substances tout aussi nocives les unes que les autres, on ne peux plus échapper à l'intoxication sur le long terme. Et que dire aussi des farines animales et autres céréales OGM qui sont donnés en nourriture aux animaux dont nous aimons tant manger la viande ?
Bon c'est sûr, on vit sur une planète ultra polluée et on est foutus quoi qu'il arrive alors on ne va pas s'arrêter de manger... Mais on peut tant bien que mal tenter l'ultime soubresaut de survie et privilégier quand on le peut (et c'est de plus en plus difficile et contraignant je vous le concède) les filières courtes, les producteurs locaux dont on connaît la façon de travailler et/ou de nourrir leurs bêtes.
Je suis un peu revenue des supermarchés bio qui vous proposent des produits du Pérou, d'Espagne ou Portugal alors qu'on a pas mal de producteurs en France ! Un petit tour à la ferme le samedi ou le dimanche à la rencontre des agriculteurs producteurs, c'est très instructif, divertissant pour toute la famille, et en profite pour faire le plein de vrais bons produits, et de saison s'il vous plaît !
Vivyane, 41 ans, 2 jeunes enfants, PRIC depuis août 2015 traitée depuis mai 2016
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Message non lupar elo69008 » 10 Juin 2016, 18:57

je suis tt à fait d'accord avec toi.je n'achète aucun plat préparé.j'achète le plus local possible,qqs fois bio j'ai fait qqs années mon jardin avec haricot verts,tomates,salades,courgettes mais à entretenir c'est dur,mon mari m'avait fait des bacs en hauteur ,c'était super gentil mais à la fin de l'été avec l'eau les bacs n'ont pas tenu le coup.
du coup je vais qqs fois à fraisochamps.je vais y aller d'ailleurs dimanche avec mon père.je ne prends pas les paniers de légumes tout prêt car je ne peux pas manger tout ce qui est choux sans compter que si j'ose servir ça à mes enfants et mon mari :roll:
après j'adore cuisiner ,donc c'est un plaisir de faire mon pain ,mes brioches,....j'ai fait hier soir un très bon sorbet à la fraise :)
vivyane74 : tu n'as pas toi aussi une profession de tout repos avec une PR :? .il faut que tu demandes une reconnaissance travailleur handicapé à la MDPH de ton département,ça te protègera d'un licenciement du fait de ta PR et ça pourra peut être te permettre un reclassement ou un poste adapté à ton handicap.
bonne soirée ,ici avec mes 3homs à la maison ça sera foot :lol:
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Message non lupar Vivyane74 » 11 Juin 2016, 14:12

Coucou elo69008 ! Nous aussi avec les filles ça a été soirée foot. On a enfin gagné, pourvu que ça dure !
J'ai fait une reconnaissance à la MDPH et pour l'instant, ils m'ont envoyé les papiers comme quoi ils ont bien pris en compte ma demande et que ça doit passer à la commission. Mais je dois voir le médecin du travail pour qu'il déclare l'inaptitude. Le problème avec mon boulot, c'est que je ne peux pas passer en section auprès des enfants puisque je n'ai pas de diplôme et que je ne peux ni m'asseoir par terre ni les porter pour les changer ou autre. Et continuer de faire l'agent d'entretien m'est complètement impossible. La psy de la MDPH m'a dit qu'il n'y aurait pas le choix dans mon cas d'échapper au licenciement pour inaptitude sans possibilité de reclassement car je travaille pour une crèche d'entreprise et non pour la collectivité.
A ce qu'il paraît, je vais sûrement avoir droit à une formation de reclassement.
C'est sûr qu'on n'a pas des boulots super compatibles avec la PR !
Faut que je trouve autre chose, car je ne peux pas retourner dans la restauration, ce serait encore pire...

En tout cas pour l'instant, je profite de mon arrêt maladie pour reprendre ma place auprès de mes filles et passer vraiment du temps avec elles.
Ce matin on est allées à la piscine 8) Merci les filles parce que c'est vous qui m'en avez donné l'idée quand je vous ai lues :D
Comment n'y avais-je pas pensé avant ? J'ai pu porter mes filles tout contre moi une fois dans l'eau, ça m'a fait tellement de bien!!! Du coup j'ai pris l'abonnement maxi.
Ça faisait longtemps que je ne m'étais pas sentie aussi légère et aussi forte. En plus ça a été un vrai moment de plaisir pour tout le monde. Bon, c'est vrai, ma grande fille de 28 mois a eu très peur de l'eau au début et ne lâchait pas son père d'un millimètre, mais elle a fini par se décoincer et ne voulait plus partir à la fin !
Elo69008, je constate aussi que nous aimons la bonne cuisine toutes les deux. Mon mari aussi essaie de bricoler plein de petites choses pour me faciliter la vie, même si le résultat est parfois...comment dire...un peu bancale :mrgreen: Pour l'instant, j'ai de la chance et on ne me parle pas de régime (même si les 25 kilos que j'ai pris en 2 ans pour mes 2 grossesses consécutives n'ont pas encore bien fondu) ni de restriction alimentaire, à part le sel que je limite au maximum mais que je remplace par des épices et herbes aromatiques. Pourvu que ça dure!
Vivyane, 41 ans, 2 jeunes enfants, PRIC depuis août 2015 traitée depuis mai 2016
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Message non lupar elipauljules » 11 Juin 2016, 15:50

Bonjour le cercle qui s'agrandit :D
Bienvenue à Vivyane,jeune maman qui nous raconte un bel épisode à la piscine!
Ok pour vos réponses sur l'alimentation,il n'y a pas de recette miracle et comme dit Dromoise "rien n'est prouvé"
Comme vous,je cherche à faire au mieux:
++Légumes frais bio(si prix raisonnables) légumes surgelés= grand choix ,choux de Bruxelles,brocolis,salsifis...cuits à la vapeur
++Volaille,poisson,yaourt et fromage blanc
Peu de boeuf et porc,charcuterie
Peu de sel et peu de sucre
J'ai déjà 10 à perdre et le ttt+l'arrêt de travail sont favorables à la prise de poids,donc,moi aussi ,j'ai envie d'aller faire de l'aquagym,je VAIS me renseigner!
Il y a des ondes positives dans le cercle!
Framboisine,oui,nous allons ramer ensemble, mais pas question de couler :!:
A bientôt pour de nouvelles aventures.
Bon week-end à tous! elipauljules
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Message non lupar Framboisine » 11 Juin 2016, 19:14

Vous me donnez vraiment envie de reprendre l'aquagym !!!! j'en faisait mais cet hiver j'ai eu un problème pour ressortir de la piscine ma main gauche plus de force et impossible de serrer les barreaux de l'echelle comment faites vous car ça me manque beaucoup.... l'hiver prochain j'aurais la solution d'aller au centre thermal a 25 km de chez moi car ils ont des escaliers a réfléchir, pour l' été j'en fait un peu chez moi quand il fait beau.
elipauljules t’inquiètes pas je flotte très bien d'ailleurs ça écœure mon mari qui n'arrive pas a faire la planche :lol:
Pour les régimes sans ceci ou cela je n'y crois pas vraiment car si ça marchait il y a longtemps que nous n'aurions plus de PR .....
Je mange de tout raisonnablement peu de viande rouge mais du poisson et beaucoup de légumes et de fruits que je prends au marcher, même en faisant attention j'ai réussi a prendre 7 kgr depuis le début je mets ça sur le compte de la cortisone et je n'ai pas trouvé de solution pour les perdre a part l'arrêter mais c'est pas au programme pour l'instant
Bon week end a toutes
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Message non lupar dromoise » 11 Juin 2016, 20:19

Bonjour, aujourd'hui, super journée, c était le bapteme républicain de mon petit fils. Très belle réunion de famille avec un excellent repas fait entièrement de l apero au gâteau mousse aux 2 chocolats val rhona par ma belle fille qui avait fait également la décoration de table. Elle est très douée. Ça fait chaud au coeur et on oublie nos problèmes de voir nos enfants et petits fils. Bonne soirée. Dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elo69008 » 11 Juin 2016, 21:37

bonjour,
on vient d'essuyer un orage très violent ,ça n'a duré que 10 min mais mon mari s'est laissé piéger dans le jardin il est revenu trempé.
bravo,à ta belle fille dromoise car ça a dû être un boulot de dingue ,ton petit fils devait être tout élégant :)
c'est marrant mais moi l'aquagym ça me fait mal :shock: surtout aux épaules ,j'aime pas trop non plus le côté Cardio .qujnage je vise plus l'endurance ,je fais 1,3km en gros en 1 h.
mon mari vient d'acheter une balance connectée :evil: verdict j'ai 15kilos à perdre.je ne voulais plus me peser....
j'ai un bracelet connecté qui me montre l'activité,le sommeil.je peux fixer des objectifs et donc maintenant avec la balance ,j'ai mon poids d'affiché : :oops:
elipauljules : pour ma part j'ai un gros faible pour la bonne charcuterie ,j'évite d'en acheter mais s'il y en a à la maison je craque .Pour le soir jusqu'aux beaux jours je me faisais une soupe sans féculent ni matière grasse et je ne sais pas par quoi remplacer ,je commence à saturer des salades composées que je dois faire qu'avec des légumes cuits....
framboisine : à part les escaliers pour sortir ,je vois pas autre chose si ta main G te fait souffrir.
vivyane74 : pour ma part j'ai regardé 5 min et j'ai zappé,j'ai trouvé bof.mes fils et mon hom ont tenu jusqu'au bout eux.c'est bien ce moment de détente avec tes filles quand la maladie s'efface :) pour elles ça a dû être un super moment aussi.
pour le boulot,en étant reconnu travailleur handicapé ça peut te laisser le temps de passer un moment de crise de la maladie sans que ton employeur pense de suite licenciement car ce n'est pas lui qui va te payer tes indemnités journalières en plus du salaire de ton remplaçant.quand tu fais ta demande à la MDPH' profite de faire une demande groupée ,par ex demandé ta carte prioritaire (pas très utile mais bon)ou une aide financière...ça évite de retourner chez le médecin à chaque fois,de remplir un dossier et ça permet de gagner du temps.
:roll: c'est encore soirée foot :lol:
bonne soirée à vous ,je suis contente qu'on se soit trouvé :)
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Message non lupar Vivyane74 » 12 Juin 2016, 18:21

Merci pour tous tes bons conseils elo69008. C'est vrai que je n'ai pas osé tout demander tout de suite et il va falloir que je retourne à la MDPH pour compléter mon dossier.
Pour le match de foot, c'est vrai que ça a été long à démarrer mais finalement ça valait le coup. Je ne regarde que l'équipe de France et les matchs important car en dehors de ça, je suis pas super fan de foot.
Merci les filles pour votre accueil.
Framboisine, la piscine c'est génial. Perso, je ne fais ni aquagym ni longueurs. Je me contente de flotter et barboter dans l'eau car je ne sais pas vraiment nager. C'est plus pour jouer avec les filles et me sentir légère que j'y suis allée. J'aimerai bien qu'elles n'aient pas peur de l'eau plus tard. Et on a la chance d'avoir deux bassins plus une pataugeoire avec des petits jets d'eau. Alors autant dire que le bassin des nageurs, je ne le pratique pas :oops: Moi, c'est pataugeoire et bassin ludique où on descend progressivement avec les marches. C'est sûr que les échelles, ce n'est pas pour moi non plus, je n'ai pas de force dans les bras ni dans les mains. C'est pas évident de trouver la bonne piscine. Faut prendre la voiture et ça vire un peu à l'expédition mais ça vaut le coup en effet.
Elipauljules, je ne peux que te conseiller aussi de t'y mettre, ou tout du moins essayer. Dans l'eau, c'est vrai que je ressemble plus à Mobby Dick qu'à la Petite Sirène mais à mon âge je m'en fous complètement. Cela fait bien longtemps que je ne me fie plus au physique d'une personne pour apprécier ses qualités humaines, et encore heureux.
Du coup, la mousse au chocolat Valrhona de Dromoise (on ne se refuse rien à ce que je vois et c'est tant mieux!) me met terriblement l'eau à la bouche et me donne envie de préparer un bon petit dessert pour ce soir histoire de clore ce weekend en beauté :D
J'ai déjà entendu parler du baptême républicain et il faut que je me renseigne un peu plus à ce sujet car cela m'intéresse pour les filles. Ce serait un bon compromis pour avoir la cérémonie festive sans le côté religieux. Elles auront bien le temps de choisir leurs croyances plus tard et par elles même. Tu peux nous en dire plus sur le style de la cérémonie ?
En tout cas, je constate aussi qu'on a toutes à peu près le même "petit problème" de poids :roll: C'est vrai qu'on fait comme on peut avec les moyens du bord et qu'on n'est pas toutes égales face à la nourriture et les conséquences de nos traitements. Maudite cortisone :evil:
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar dromoise » 13 Juin 2016, 08:26

Bonjour Vivyane , le bapteme républicain permet d avoir un parrain et marrain lorsque qu il n y a rien de religieux mais il n a pas de valeur juridique. Comme il n y a rien de legal, les mairies ne sont pas tenues de le faire et certaines le refuse. Mon fils et ma belle fille habite un tout petit village ( 580 ha ) , le maire nous a accueilli, comme la cérémonie propre dit, dure 5 mn, pour faire durer, elle a parlé de l histoire du village. En plus, le Maire avait beaucoup d humour. C etait tres cool. Ensuite elle présente les parents , marraine et parrain, lit un texte, font signer et remet une attestation. Le bapteme républicain de mon 1 er fils avait eu lieu en même temps que le mariage ses parents. voilà, je pense avoir répondu. Bonne journée. Dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elipauljules » 13 Juin 2016, 08:50

Bonjour à tous,
Je viens faire un tour ce lundi matin et papoter avec vous.Le ciel est tout gris sur ma Lorraine,la pluie trisse** sur les fenêtres.
Elo,je consomme les soupes froides en été ou juste tièdes,c'est très bon! as-tu déjà goûté?
Dromoise, pas mal ce baptême! comment s'appelle ton petit-fils? En juillet,moi aussi, j'irai au baptême de Jules,mais ce sera conventionnel dans la petite église du village puis un barbecue en famille dans le jardin,je m'en fais une joie d'avance!!
Voilà à peine 15 jours que je me suis inscrite sur ce forum et je suis vraiment contente de l'avoir fait...c'est comme un refuge où il fait bon y venir ne serait ce que quelques minutes par jour 8)
Un autre sujet que nous pourrions aborder : la cigarette :twisted:
Vous ne fumez pas,vous avez arrêté,vous fumez toujours car c'est dur de la quitter.
Pas de tabous,on se dit tout!!
J'ai 30 ans de cigarettes derrière moi,j'étais fumeuse coupable,je voulais arrêter tous les jours mais dur-dur.On me taquinait "ah bon? t'arrêtes la clope? jusqu'à la prochaine? Un jour ,j'ai arrêté et ça fait 12ans,je suis fière de moi,c'est une victoire.Je ne juge pas les fumeurs,je me dis que tout n'est pas fait pour les aider, je suis contre ce qui est écrit sur les paquets et les photos...
Le débat est ouvert :!: :?:
Bonne journée à tous,au plaisir :)
**trissé:mot lorrain qui signifie "éclaboussé
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elo69008 » 13 Juin 2016, 09:29

bonjour,
elipauljules : tout pareil ici pour la meteo :( et il paraît que ça ne va pas s'arranger de la semaine pffff.je suis allée hier à fraisochamps et il n' y avait pas de tomate même sous serre,je me suis rabattue sur les courgettes,qqs tiges de rhubarbe,des oignons blancs,des fraises et plusieurs bouteilles de leur jus de pomme artisanal qui est exellent.
je vais regarder les recettes de soupe froide ,le plus difficile c'est que mon mari et les enfants ne veulent plus en entendre parler l'été donc je ne fais de la soupe que pour moi et je dois leur cuisiner autre chose . :evil:
jamais de cigarette ici,je crois que les gauloise sans filtre que ma mère fumait dès le petit déjeuner m'ont vaccinée :roll: j'espère que mes enfants n'y toucheront jamais.
j'ai eu mal aux orteils hier , .et ce matin petite douleur au pli de l'aine du côté de la hanche opérée ,je vois ma kinésithérapeute demain je vais lui demander de regarder
A bientôt :) .
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