la PR au jour le jour.....

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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elo69008 » 09 Juin 2016, 12:59


:wink: framboisine c'est arrêt à la boulangerie pour le petit déj ,c'est ma motivation pour aller au labo :roll:
elo .44 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt enbrel 50 mg et métho.
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar dromoise » 09 Juin 2016, 13:07

Bonjour, je suis allée chez la podologue, super sympa. En fait, elle n est pas seulement podologue qui fait que des semelles, elle s occupe de la posture . Elle m a fait tout un bilan durant 1 h. Elle regarde de la tête au pied, regarde la souplesse, l équilibre, les articulations, pose pleins de questions. Donc, j ai des problèmes de pieds, doigts en griffes, raideurs, et ne sont pas symétriques et mes pieds ne travaillent plus ce qui me fatigue Si je fais une chute, je ne peux pas me relever. Elle va me faire faire une paire de semelles pour essayer de faire travailler, ce se sont pas des simples basique. Je vais la voir la semaine prochaine, des qu elles seront prêtes, elle me tel. Dans 2 mois, je l a reverrais et après 1 fois par an. Vraiment, je suis très contente de voir quelqu'un d aussi professionnel et d une gentillesse exemplaire. Dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elipauljules » 09 Juin 2016, 19:12

Bonsoir,
Pour la ps chaque semaine,je ne suis pas à jeun,c'est pour vérifier si je supporte bien Imeth je crois.
La vitesse de sédimentation joue au yoyo d'une semaine à l'autre,ça va de 35 à 95
Les globules blancs grimpent à 13.900 au lieu de 9.400 seuil maxi
PR fortement positive
Quel est la différence entre positive et négative?
Pas de rougeurs ni de synovite
Vous qui êtes soignés depuis des années,la maladie continue à évoluer même si les douleurs sont calmées par les ttt ?
Imeth est le traitement de base et ensuite c'est les biothérapies (très chers parait-il)
Merci de vos réponses si vous en avez!
Ci-joint ma carte vitale et ma carte bleue :lol:
Au revoir les filles!
Elisa:
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar dromoise » 09 Juin 2016, 21:07

Bonjour, je vois que votre pr est encore active. Il faut attendre que le traitement face effet. Je crois que ça ne fait pas longtemps que vous le prenez. La pr fatigue beaucoup. Ma pr n est plus positive , plus aucune inflammation, quelques douleurs, mais rien a voir à ce que j ai connu. Ma vs est à 3 et mon crp à 1. Ce qui est génial. Mais je ne crie pas victoire car jai eu ttellement de fausse joie. Les traitements que j ai eu ont été efficace un certain temps, et puis vlan , un autre. Celui ci à l air, depuis juillet. Bon courage. Dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar Framboisine » 10 Juin 2016, 06:52

bonjour
elipauljules je vois que nous avons été diagnostiqué a peu prés en même temps donc nos résultats de PS sont assez semblables. C'est bien on va pouvoir ramer ensemble......
Merci Dromoise pour ta réponse qui éclaire parfaitement ma lanterne sur les résultats a attendre, car a part la fatigue et quelques douleurs je me sent plutôt mieux en ce moment, mais a la vue des résultats je pense que le rhumatologue lui ne va pas dire pareil .
J'ai commencé avec l'imeth 15mg puis metoject 20 mg en mars donc je peux m'attendre a passer aux biothérapies.....on verra mais c'est ce qu'il avait prévu de faire si la Pr était toujours active.... suite la semaine prochaine
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Message non lupar sylvie59 » 10 Juin 2016, 07:16

Bonjour
je suis comme Dromoise,je pourrai m'attribuer ses paroles.
PR diagnostiquée il y a trois et pour le moment depuis roactemra (2 ème biotherapie)
"plus aucune inflammation, quelques douleurs, mais rien a voir à ce que j ai connu.Ce qui est génial. Mais je ne crie pas victoire car j'ai eu tellement de fausse joie".
Les traitements que j ai eu étaient efficaces avec le prednisone mais impossible de le baisser,résultat on chance et un autre".
Roactemra je l'ai depuis octobre. arrêt de la cortisone (mais insuffisance surrénale à traiter maintenant) et antalgique à la demande, j'ai repris deux séances de GV par semaine ( je suis présidente d'un club de 450 adhérents) et la marche avec ma petite fille en poussette.
pour rassurer elipauljues, effectivement les biothérapies sont très chères (990 euros pour 4 injections) mais heureusement nous sommes en France et prises à 100%.
Je n'ai jamais eu de rougeurs, mais beaucoup de tenosynovite qui m'ont valu des infiltrations et des érosions osseuses aux pieds, qui m'ont "ouvert" les droits aux biothérapies.
bonne journée à toutes
je vais essayer de profiter du soleil aujourd'hui avant à nouveau des journées pluvieuses annoncées. promenade avec la poussette prévue, j'ai ma petite Albane aujourd’hui
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
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Message non lupar dromoise » 10 Juin 2016, 07:52

Bonjour Sylvie 59. Le roactmera, vous l avez en injection ou perfusion ? Si quelqu'un a ce traitement en perfusion , j aimerais bien savoir si après il y des effets secondaires car je crois que c est plus fort. bien que chacun réagit à sa manière. Je dois en avoir une en septembre en vue de mon voyage au Vietnam. Merci. Dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elo69008 » 10 Juin 2016, 08:37

bonjour,
je suis allée nagé hier soir 45 min car il y avait trop de monde et je n'aime pas quand je ne peux pas enchaîner les longueurs.
ça a été un sujet de discorde avec le labo être ou ne pas être à jeun pour une NFP .A Lyon le labo ne m'a jamais demandé d'être à jeun pour cet examen,ici ils m'ont fait tt un plat ,j'ai capitulé enfin surtout parce qu'avec le bilan classique de la PR(iono,NFP,CRP,VS,çreat) je fais mon bilan hépatique plus ts les 3 mois le bilan lipidique et là il ne vaut mieux pas avoir mangé déjà qu'il est catastrophique à jeun :roll:
je n'ai plus de douleur inflammatoire com j'avais avant,j'ai une PR' ancienne puisque ça fait 23 ans ,je n'ai plus par ex de dérouillage matinale,de gonflement des articulations,j'ai des douleurs mécaniques sans signe biologique.est ce que sans douleur il peut y avoir destruction? je suis vraiment calmée depuis 2 ans ,entre temps j'ai été opérée de la hanche ,de l'épaule,du genoux et de la main gauche mais c'étaient des destructions anciennes .depuis je trouve qu'au niveau du pied même sous anti TNF' ça s'est agravé.Après il faut une surveillance radio une fois par an .
framboisine/b] : tu appréhendes les biothérapies ?
[b]dromoise
: tu as raison ,ça fait du bien d'être entourée de professionnels compétent.il y a 5 ans j'ai fais une chute dans mon jardin ,je suis restée 30 min au sol ,impossible de me relever,j'étais seule à la maison .j'en ai pleuré pas de douleur car c'était de la terre et je n'ai pas eu mal mais c'est horrible de se sentir impuissante.avec ma kinésithérapeute on a travailé suite à ça comment me relever si ça arrivait de nouveau et je me balade depuis avec mon portable dans la poche.sylvie59 bonne balade :) .il y a 13 ans les biothérapies étaient attribuées au compte goutte.ça faisait enrager ma rhumato que je les refuse :roll: et puis la douleur a été tellement importante,je ne pouvais même plus marché 50 m ,ts les gestes étaient douloureux.c'est quoi GV ? .la cortisone et moi ça a été compliqué,j'en ai eu pdt 8 ans ,j'en garde les effets secondaires ,j'ai eu un syndrome de cushing.je voulais arrêter la cortisone et repasser aux ains mais ma rhumato de l'époque refusait alors que j'étais plus qu'à 2,5mg par jour.j'ai changé de médecin ,repris mes ains mais j'ai des séquelles et je lui en veux de ne pas m'avoir écoutée.
bon pour moi auj c'est coaching bac et code de la route pour ma fille :oops: ,l'année prochaine c'est terminale S pour Mélanie et brevet des collèges (merci pour la nouvelle réforme :evil: ) pour mes jumeaux :cry: .
bonne journée à toutes
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar ismery » 10 Juin 2016, 10:06

:D Bonjour à toutes et tous,
Je constate avec plaisir que cette discussion semble bien marcher :wink:
J'ai aussi une PR depuis 23 ans mais je suis en retraite maintenant.
J'ai malheureusement une PR sévère et très destructrice et j'ai connu tous les traitements sauf les anti-TNF que je ne peux pas
prendre.
Les semelles et chaussures sont un vrai problème, j'en ai déjà parlé plusieurs fois ici.
J'ai des chaussures ortho mais c'est difficile à supporter surtout aux beaux jours et cela m'oblige à ne mettre que des pantalons.
Je lis que vous appréciez les joies de la campagne, j'ai aussi la chance d'avoir beaucoup d'oiseaux dans le jardin, en plus des chats, lapins...
Aujourd'hui ciel bleu et soleil, il faut vite en profiter :)
Bonne journée.
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar sylvie59 » 10 Juin 2016, 11:07

Bonjour elo69008

La GV, c'est la gymnastique volontaire, en fait le club est affiliés à la Fédération Française d Education Physique et de Gymnastique Volontaire FFEPGV.
Je suis également bénévole au comité régional Nord Pas de Calais, futur hauts-de-France, nous connaissons aussi dans le domaine du sport la fusion des régions.
Nous proposons des cours de renforcement musculaire, gym dynamique, gym tendance (step, zumba...), gym senior et grand senior (des personnes viennent avec leur déambulateur), stretching, pilâtes, marche randonnée et marche nordique. Cette fédération permet de faire du sport en milieu associatif sans esprit de compétition et en toute sécurité (en fonction des différents niveaux de chacun) , les animateurs sont formés par la fédé. En général, l'ambiance y est très conviviale.

Avant ma PR, je faisais 4 heures par semaines, plus de la marche,ici depuis 2 mois j'ai repris le renforcement musculaire et le stretching, mais le stretching me procure trop de douleurs dans les pieds, car on travaille beaucoup l'équilibre. Je vais voir en fonction de mes disponibilités ( je garde mes petites filles 2 jours 1/2 par semaine) si je peux trouver un cours qui me convient mieux. Pour le moment je vais le lundi soir au renfort musculaire avec mon mari, c'est sympa et ça me fait un chauffeur pour le retour, le stretching du jeudi ce sont des copines qui m’emmènent et me ramènent, je suis assez fatiguée à la fin de la séance, mais moins découragée qu'à certains moments où je finissais déprimée de ne plus savoir faire comme avant. Je veux tellement récupérer et je n'ai pas un tempérament à m’écouter que j'en fais souvent trop.
Ce bénévolat me permet de garder un activité extérieure, même si j'en fais beaucoup grâce à internet.
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elo69008 » 10 Juin 2016, 12:02


sylvie59 : ok je ne connaissais pas le terme :)
ismery : oui on dirait que ça convient à tt le monde de discuter de tt et de rien ici :D .notre PR a débuté en même temps :? .j'ai une PR sévère aussi qui a nécessité déjà plusieurs interventions mais c'est vrai que j'ai la chance de pouvoir bénéficier des anti TNF .j'ai plus mal aux pieds l'été car avec les chaussures ouvertes adieu les semelles et même si c'est pas bien je porte des tongs qui n'arrangent pas les douleurs aux orteils :oops: je profite de montrer mes petits pieds avant d'avoir une nouvelle cicatrice. :lol:
bonne journée
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elipauljules » 10 Juin 2016, 13:40

Bonjour à tous !
Waouuuu!! quel plaisir de lire autant de commentaires,je me sens en bonne compagnie dans ma PR!
Il y a un sujet que j'aimerais approfondir avec vous,c'est l'alimentation...Avez-vous modifié vos repas? pensez-vous que c'est mieux de ne pas consommer de viandes ou de laitages? Vous achetez plutôt bio? Vous évitez les produits transformés?
Toutes vos réponses vont m'intéresser :idea: je dois trop me questionner à ce sujet pourtant,je ne suis ni Mac.. ni bio à 100% donc ??
Profitez du soleil,de vos enfants et petits -enfants et de la vie en général!
A la prochaine sur les z'ondes :D elipauljules
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Message non lupar Framboisine » 10 Juin 2016, 13:41

EloLes laboratoires demandent maintenant d’être à jeun car le pre analytique a changé avec l'arrivée des nouveaux appareils dans les années 2005/2010. Maintenant presque toutes les analyses se font sur plasma, hors si tu as déjeuné ton plasma devient trouble voire même laiteux (analyse impossible), tu peux si tu veux prendre un café ou un thé sans sucre mais rien d'autres. Petit a petit tous s"équipent avec ces nouvelles machines donc va falloir s'y habituer.
sylvie je fais moi aussi partie de la GV mais je fais un petit stop en ce moment car " Achille " tiraille et pour la gym plurielle en travaillant sur un tatami il est un peu trop sollicité on verra ça maintenant à la rentrée. Je verrais si les cours de Pilate me conviennent et j'irais chez les seniors
ismery a les chaussures quelle galère !!! :( difficile de trouver des choses jolies ou nos semelles veuillent bien rentrer grrrr pour l'instant je ne porte que des TBS mais un peu marre car je suis obligée de mettre que des pantalons et comme toi comme j'ai pas trop mal tong ou pieds nus a la maison.
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Message non lupar dromoise » 10 Juin 2016, 14:07

Et attention aussi, de faire un régime peut vous couper socialement, refuser les invitations ou d aller au restaurant etc... mais ça également à vous de voir. Dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar dromoise » 10 Juin 2016, 14:19

Bonjour, elipaujules, zut, il y une partie qui n a pas été envoyée. Donc, il y a beaucoup de polimique de ce sujet, mais à ce que je sais, rien est prouvé et attention aux carences surtout pour les femmes ménopausées. Je connais plusieurs personnes qui l ont fait et ça n a donné aucun résultat, mais chaque personne pense ce qu elle veule. Moi, je mange de tout, j adore les yaourts, j en mange 3 où 4 par jour . Par contre, il y en a d autres qui vous diront de le faire. A vous de voir. Dromoise
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