la PR au jour le jour.....

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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar Pralinerose » 16 Sep 2019, 23:46

Pour Elisa :
Allez-vous mieux ?
Cordialement,
Praline
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elipauljules » 17 Sep 2019, 12:04

Bonjour à tous :D
Oui merci Praline,je vais mieux avec mes 20 mg de cortisone puis baisse des mg tous les 3 jours.J'ai été KO une semaine
Pour moi les réac' second' du metoject sont: maux de tête,saignement de nez et les enzymes du foie qui bougent un peu ce qui fait que la dose 15mg ne peut pas être augmentée.
Merci Isméry pour tous tes messages
Parlons mirabelles et autres fruits de saison.
Peu ou quasiment rien dans mon secteur,juste de quoi faire 2 tartes
Il me reste 3 confitures de l'an dernier que je garde jalousement
C'est pareil pour les quetsches!
On m'a donné des pêches de vignes,je les fais en compote et les congèle dans des pots de confitures.Avec mon copain,on a voulu faire de la gelée de raisin noir de son jardin...13 pots et c'est liquide comme de l'eau,on a recuit avec du "vite pris"
C'est toujours aussi liquide! on dirait du vin... On est dépités :roll:
A bientôt avec le plaisir de vous lire les z'amies PR
Elisa :D
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elipauljules » 17 Sep 2019, 12:27

symare a écrit:Bjr c'est en mai 2019 que l' on m'a diagnostiquée m'a PR rhesus négatif ca fait de nombreuses année. Que je souffre ma dernière opération est une arthrodese du dos je ne vous dis que celle la...
Je souffre énormément depuis 3 mois Je suis sous methotrexate mais pas Bcp de changement j'ai 57 ans je suis un peu perdu pouvez vous m'aider en me donnant des détail sur la maladie merci d'avance


Symare
Hélas,il faut de la patience pour que le ttt marche surtout quand la maladie a fait son chemin.Maintenant que la PR est reconnue,la prise en charge sera bien meilleure et il y aura d'autres traitements si le Mtx ne marche pas.
En attendant, vous pouvez demander à voir un médecin anti-douleur en+ de votre rhumato,vous devriez lui en parler...
"Avoir mal" est une chose
Souffrir? non non et Non
Amicalement
Elisa
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar Pralinerose » 20 Sep 2019, 12:18

Bonjour les z'amies PR comme dit Elisa qui a une formule qui me plaît bien :

"Avoir mal" est une chose
Souffrir? non non et Non


Cela pourrait devenir l'hymne des "PRistes" ???

Les messages avec des histoires de confiture etc font du bien. J'adore le gag confitures de raisin :lol:

Vu ma rhumatologue mercredi. La description de mes effets secondaires ne lui a fait aucun effet ... je l'amuse dit-elle car j'ai de l'imagination. Je viens la voir avec mes notes prises dans le smartphone et elle s'assure que j'ai bien tout déroulé. Mais je sais qu'elle ne plaisante pas quand les circonstances l'exigent.
Mes saignements ne l'inquiètent pas et vont se tasser car je n'en suis qu'à six mois de Métho.
Picotements, sensations électriques etc. vont cesser et je dois dire que c'est de moins en moins fréquent.
Chute de cheveux : faut faire avec. Tenter une lotion antichute, à voir avec le dermatologue.
Mon organisme va s'y faire paraît-il. Elle est très affirmative car mes bilans biologiques sont excellents.

Bilan clinique très bon aussi. Plus aucune synovite et quelques douleurs très supportables.

De ce fait elle annule le prochain rdv trimestriel et le reporte à six mois. Je flippe un peu :cry:
Et d'ici là il faut je me trouve cours de qi gong, j'ai une ordonnance (Sylvie va apprécier).

Lui avais dit précédemment que je faisais quotidiennement ce que j'appelle "ma gymnastique des mains". Elle a voulu je lui montre. Elle a trouvé c'était excellent et m'encourage à pratiquer chaque jour. Avais trouvé ça sur un magazine il y a 15 ans (avais la hantise de voir mes mains vieillir à la soixantaine, comme quoi mon inconscient savait ce qui m'attendait avec la PR) et l'ai souvent pratiquée, de manière irrégulière certes, mais pratiquée quand-même et elle suppose cela m'a aidée. Conclusion : bougeons nos mimines ! et tout le reste, chaque fois qu'on le peut.

Bonne journée,
Cordialement,
Praline
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar sylvie59 » 20 Sep 2019, 15:46

Praline

J’ai encore de la place au cours de Qi gong le jeudi matin :roll: :roll: :roll:

Bon week-end à tous

Sylvie
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar dromoise » 20 Sep 2019, 19:27

Bonjour, je vois que pour certaines, ce n'est pas le top. J espère que ça ira mieux. Qu est ce qu on peut s en voir. Pour moi, après avoir hélas repris ma cortisone, ça va bien. Ce matin, j'ai fais mon bilan sanguin. Il sera près demain matin. Je suis sur le point de m envoler avec mon mari pour la Sicile , une semaine dans un hôtel club en tout inclus. Nous partons lundi. Ma soeur et mon beau frère viendrons nous rejoindre mercredi ( pas le même aéroport). Nous allons en profiter. Bonne soirée. Dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar Pralinerose » 20 Sep 2019, 23:29

Hello dromoise vive la Sicile !
c'est trop bon de voir que la PR offre malgré tout des moments de répit et des occasions de vivre normalement.
Mais c'est quand-même une saloperie de garce et ***** de **** et encore plus *** faut le dire.

Sylvie j'arrive pour des cours de qi gong le jeudi matin, avec joie, car je ne trouve rien dans mon secteur.
Mais j'hésite un peu à cause de sacrés temps de trajet.
De mon Centre Val de Loire au ch'Nord qui doit être votre département, si j'en crois votre pseudo, ça fait une bonne trotte.

Courage à celles et ceux qui galèrent,

Bon week-end qui se profile avec de belles visites du Patrimoine en perspective.

Cordialement,
Praline
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elipauljules » 25 Sep 2019, 13:17

Bonjour à tous!

Praline,soyez rassurée si le médecin a donné rdv dans 6 mois,c'est plutôt bon signe!!
Ne jamais oublier de passer devant le pilulier même si tout va bien hein?
Mon rhumato m'a dit au dernier rdv
"La PR est un feu à l'âtre avec ses flammes,ses braises et ses cendres..."
Me voilà donc obligée de continuer la cortisone 10mg pendant 2 mois et nous verrons la suite.Le bilan sanguin est bien,je n'ai plus aucune douleur.
Ici,en Lorraine,il pleut,l'automne s'installe.Devant ma fenêtre,il y a un tilleul énorme qui a déjà bien jauni suite à la sécheresse.J'aime beaucoup cette saison(sauf la nuit qui tombe plus vite)
Ce prochain dimanche,il y a une brocante dans le village où mon copain habite
Il y a une ambiance exceptionnelle,la maison se transforme en moulin et en auberge espagnole
-J'ai froid,tu me fais un café bien chaud?
-Je peux venir faire pipi?
-Je la mets où ma glacière?
Le menu du jour "les pâtés lorrains" et le ptit vin blanc d'Alsace pour les accompagner.

Stop pour aujourd'hui! Je suis bavarde
Une pensée amicale à tous et une belle semaine à Dromoise
Elisa :D
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar Pralinerose » 27 Sep 2019, 11:16

Bonjour à toutes, à tous aussi, mais on les entend moins que les filles, faut dire que les femmes sont majoritaires dans ce foutu club des "PRistes" ...

Elisa merci de me rassurer par rapport à ma visite rhumato décalée à six mois.
Cependant cette nuit ai eu un coup de chaud, aux sens propre et imagé, car mon pied a brûlé pendant un bon quart d'heure mais c'est passé. Ouf !
J'aime beaucoup la formule de votre rhumato le feu, la braise, les cendres. C'est vraiment ça.
Contente de savoir que n'avez plus de douleurs et qu'un joyeux week-end se prépare. Je ne connais pas les pâtés lorrains ???

Sylvie59 je confirme que je ne viendrai pas chez vous pour la gym. Dommage ! Je suis certaine nous serions de bonnes copines.
J'ai dégotté un cours de Pilates Stretching tous les vendredis, c'est tout ce qui restait dans l'association que je fréquente. Il y a 55 heures de divers cours hebdomadaires, 680 adultes et 103 enfants ça pulse. L'an prochain je me pointerai premier jour des inscriptions pour pouvoir pratiquer le Qi Gong.

J'ai repris la chorale hier soir, ça me fait un bien fou. Chansons de variétés. Et la semaine prochaine je reprends aussi avec une deuxième chorale. Chants sacrés.
Si j'habitais Laval je ferai des pieds et des mains pour intégrer leur chorale Coup d'Choeur. Pour ceux que ça intéresse Youtube et Internet. Waouh !!!! Je suis fan ++++

J'espère que tous ceux qui fréquentent le forum vont aussi bien que possible et vous souhaite un très bon week-end,
Cordialement,
Praline
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar coco1971 » 30 Sep 2019, 16:36

Bonjour à tous,
Contente de vous lire et de voir que vous allez pas trop mal. Le feu la braise les cendres me parlent bien!!!

Je ne me suis pas connecté depuis juillet, un peu de vacances et je pensais que cela irait. En fait c'est très bof! je pensais reprendre mon travail début octobre, le comité médical m'a prolongé jusqu'au 2 janvier. Heureusement, car je suis à nouveau en poussée, j'ai pas seulement mal le matin, mais toute la journée, avec des articulations gonflées, surtout au niveau des chevilles. Mercredi dernier , j'ai eu un RDV au centre de la douleur: le professeur qui m'a reçu m'a réorienté sur le service rhumato pour un bilan global et une réévaluation de mon traitement. J'espère qu'il va m'être proposé un RDV rapidement car j'en ai marre. Ma PR a été diagnostiquée en janvier 2019; face à mes douleurs qui persistaient notamment au niveau des chevilles, le premier rhumato que je voyais m'a dit que les douleurs, c'est normal en cas de PR, sans aller plus loin qu'une échographie montrant une hypertension des tendons tibiaux postérieurs et refusant de me prescrire de la prednisone au lieu du cortancyl que ma pharmacie n'arrivait pas à se procurer (à ce sujet il m'avait répondu que je n'avais qu'à me plaindre auprès du ministère de la santé mais que lui ne voullait pas que se soit substituable!).
Deuxième rhumatologue: un RDV, il me dit que mes douleurs ne sont pas liées à la PR car mes prises de sang sont bonnes sauf au niveau de la vitamine D mais que j'aurai une fibromyalgie, pour laquelle il me prescrit direct un traitement!!!
Suite à discussion avec mon médecin traitant, il m'oriente vers un centre de la douleur. Après deux reports par le centre, j'ai enfin eu RDV; Le professeur qui m'a reçu a été formel, je n'ai pas de fibromyalgie (Hourra, une bonne nouvelle), mais douleurs sont dues à la PR et il me fait même remarqué qu'il y a un œdème au dessus de ma cheville droite (comme j'ai mal depuis mars, je n'y faisais même plus attention!!!). depuis hier, mes pieds sont gonflés, j'ai mal à toutes mes articulations côté droit, jour et nuit. Pour la douleur, j'ai tenté un doliprane, la neurologue me l'ayant pourtant interdit pour éviter tout risque de surdose médicamenteuse. et concernant la cortisone, je ne la prend plus le soir, mais matin et midi sur demande de l'endocrinologue. Je pense que si j'ai encore mal cette nuit, tant pis je reprends ma dose le soir!!!
J'espère vivement avoir RDV pour le bilan à l'hôpital et avoir ensuite un suivi global par un rhumatologue. Mon prochain RDV avec le dernier rhumato en libéral n'est que le 6 novembre et je ne suis pas sûr d'avoir confiance pour le revoir! En attendant je ne sais pas quoi faire!!! J'ai eu le boudon toute ol'après_midi; heureusement j'ai hata yoga ce soir, j'irai malgré les douleurs, pour le moral! J'ai fait trois plongées cet été, j'étais super bien dans l'eau, j'ai dégusté en remontant sur le bateau, tant pis, je prend un peu de plaisir malgré les douleurs après, je suis peut être maso... Mais comme de toute façon j'ai des douleurs depuis presque un an, alors,,,,,

Je vous envie d'avoir trouvé le bon interlocuteur pour votre PR. A mon rythme, je ne sais pas quant je pourrai reprendre le travail, alors que j'ai eu un poste qui me plait et que je pourrai concilier avec ma santé. d'ailleurs je ne sais pas si je suis toujours positionnée sur le poste car mon administration a oublié de me payer en septembre!!!! RIRE

Bonne soirée,
Corinne
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar dromoise » 03 Oct 2019, 12:42

Bonjour, dur dur de rentrer après une super semaine. Tout s est très bien passé. On a profité des animations, excursions et farniente à la plage. Sinon, à la dernière prise de sang, mon taux de triglycerides était légèrement au dessus. Cet après midi, je vais à une rencontre polyarthrite et activités physiques. Je vous en reparlerais. Bonne journée. Dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elipauljules » 03 Oct 2019, 15:23

Bonjour à toutes!

Corinne,pensées à toi en premier,c'est un chemin bien cahoteux.
Le professeur et le service rhumato vont travailler ensemble et trouver le bon traitement.Il vaut mieux patienter encore un peu et avoir un suivi avec ses 2 médecins + ton médecin traitant.Qu'en penses-tu?
Que se passe t'il avec le paracétamol en ce moment?on entend parler du surdosage sans arrêt.J'ai été soulagée d'en prendre 3 par jour quand j'étais en crise :oops:
Praline, c'est génial de faire partie d'une chorale,c'est tellement beau à entendre que ça peut me faire pleurer.
Passons au pâté lorrain :D
Echine de porc coupée en petits cubes.Laisser mariner 24 h dans un vin blanc sec (d'Alsace) avec des échalotes,persil frais,sel poivre.
Une pâte brisée en dessous et une feuilletée au dessus.
Y mettre la viande bien égouttée et former un pâté rectangulaire,souder au jaune d'oeuf et faire une petite cheminée au milieu
Je les fais moi-même en général,mais on les trouve dans toutes les boulangeries en Lorraine et en Alsace (où ils sont plutôt ronds et nommés tourtes)
Premières gelées matinales aujourd'hui, le soleil est là avec 14°à l'heure-ci
A bientôt et au plaisir de vous lire
Elisa :arrow: cendres
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar Pralinerose » 03 Oct 2019, 15:40

Bonjour,

Grrrr .... pas le top pour Corinne. Que lui dire ? Si ce n'est que, le moral est (presque) toujours en berne, quand la douleur est là, insidieuse et fatigante.

Pour autant, essayer de ne pas se laisser abattre.

Pas de raisons en 2019, comme dirait Elisa :
"Avoir mal" est une chose
Souffrir? non non et Non

Conclusion : il est légitime de s'insurger auprès des soignants et d'exiger, fermement, mais courtoisement, la mise en oeuvre d'une solution.
Je dois être une des doyennes du forum. Du haut de mes 75 années, j'ai cru, durant tout ce temps, qu'avoir mal était nor-mal. Qu'il fallait faire avec. Que ça finirait par passer tout seul. Ben non. Avec notre colocataire PR ça ne passe pas tout seul.
Depuis que le diagnostic PR m'est tombé dessus, j'ai appris à dire aux soignants que je n'en pouvais plus et qu'il fallait trouver le moyen de me soulager.
Avoir mal est ANORMAL. Hors normes. Apprendre à se faire entendre pour être écouté.

Sinon je constate que dromoise a bien profité de la Sicile, c'est top ça, pour le coup :)

Je vous laisse car dernières fraises cueillies hier, avant la gelée de ce matin, la bassine à confitures m'attend.

Cordialement,
Praline
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar Pralinerose » 03 Oct 2019, 15:43

Coucou Elisa,

Nous étions sur le forum en même temps.

Merci pour la recette du pâté lorrain, je ferai un essai lors de la prochaine venue des enfants.

Sinon, la signature j'adore :D et je copie sans les droits d'auteur, direction les confitures

Praline :arrow: cendres
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar coco1971 » 04 Oct 2019, 09:32

Bonjour à tous et toutes.
Merci pour votre soutien, cela fait du bien de se sentir compris.
Praline, je salive à l'idée de la confiture... Le pâté ne me tente pas je suis végétarienne;
Le doliprane, il est redevenu mon ami! J'ai suivi l'avis du professeur vu à l'hôpital malgré l'interdiction de la neurologue, je reprends du doliprane quant j'ai trop mal (il m'a même dit que je pouvais prendre du codoliprane, mais ça, je préfère ne pas y toucher car je comate avec); J'en ai pris deux fois un gramme depuis le début de semaine: un avant mon cours de hata yoga et un après une séance de piscine. Et je tiens sans cortisone le soir, malgré quelques réveils nocturnes... Mon rdv à l'hôpital est prévu le 19 novembre, cela me parait loin car j'aimerai que mon traitement soit rapidement ajusté et efficace, mais finalement c'est demain quant on regarde certains délais d'hospitalisation... Je vais suivre tes conseils praline et verrai avec le service rhumato de l'hôpital, le professeur du centre de la douleur et mon généraliste (ce qui me mettra en confiance).

Outre le doliprane, le yoga m'a fait beaucoup de bien: j'ai eu peur en début de séance quant la prof a annoncé que nous allions travailler les articulations! mais les bouger en douceur m'a finalement détendu et hormis les pieds et chevilles qui me font tout le temps mal cela m'a même soulagé. Finalement, j'en déduis que quant j'ai mal, je me crispe et c'est pire; le yoga va me permettre de bouger en douceur et de ne pas avoir peur de bouger (bien sûr avec mes limites). Pour ceux et celles qui font du QI yong, j'avoue ne rien y connaitre, cela ressemble au Yoga?

Bonne journée à tous et toutes,
Corinne
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