la PR au jour le jour.....

Tout ce que vous dites sur la maladie

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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elipauljules » 22 Aoû 2019, 18:07

Merci Praline,j'aime beaucoup lire vos commentaires+++ :D :D
A bientôt!
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar Mimi17 » 23 Aoû 2019, 00:38

Bonjour à tous , nouvelle sur le forum :) je me présente Amélie , 27 ans atteinte d’un arthrite juvénile chronique depuis l’age de 5 ans . Aujourd’hui au vu de mon âge on considère que c’est une polyarthrite rhumatoïde. Aux alentours de mes 19 ans j’ai eu de grosses poussées , atteintes au niveau de mes deux genoux et de mes doigts ( je ne pouvais plus marcher à part aidee de béquilles et je peinais à me servir un verre d’eau ) plusieurs ponctions , methotrexate , cortisone etc mais ça ne fonctionnait pas bien sur moi :/ depuis 6 ans environ je suis passée à l’enbrel et ça me convient beaucoup mieux , quelques légères poussées de temps en temps mais rien de très alarmant , mes prises de sang sont bonnes et tout va mieux . Honnêtement je pense que la clef de ma réussite est mon mental et le sport , les filles faites du sport surtout et restez toujours positive , dite vous que vous pouvez y arriver malgré la maladie ! Il y a 6 ans je me suis mise à l’athletisme ( je détestais courir à la base ) plus particulièrement au trail ( course dans la nature , collines , montagnes ) aujourd hui je fais des marathons , durant cette année 2019 j ai participé à 3 courses de plus de 40 km et plus d une dizaine plus petites et à chaque fois je ressens le même bonheur de franchir la ligne d arrivée , ça m’est même arrivée d’avoir les larmes aux yeux ! Il suffit juste d’y croire et de faire de cette maladie une force et non une excuse ^^ trop de gens malades se laissent aller et baissent les bras , au contraire il faut toujours avoir la rage et être convaincu de pouvoir parvenir à réaliser ses rêves ! De temps en temps des douleurs me rappellent à l’ordre mais je force un peu moins aux entraînements et je fini par réussir à les mettre de côté :) cette semaine je viens également d’ouvrir mon laboratoire de prothese dentaire spécialisé en orthodontie ! Une nouvelle aventure et un nouvel objectif que je compte bien réussir à atteindre :D n’oubliez pas le sport est bénéfique et restez positif !
Bonne soirée à vous :D
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar Pralinerose » 23 Aoû 2019, 14:49

Bonjour Mimi17 et bienvenue :D

Waouh quelle énergie !

Apparemment votre traitement fonctionne et je m'en réjouis.
Votre jeunesse et votre personnalité sont des atouts supplémentaires. Ils vous permettent d'avoir un quotidien qui se moque de cette p**** de PR. Tant mieux.
Votre message optimiste+++ fait du bien. Je souhaite qu'il redonne confiance à ceux et celles d'entre nous, qui parfois, ont le sentiment d'être dans une impasse.

Bonne chance pour votre projet professionnel et pour tout et tout.

Revenez de temps en temps nous donner de vos nouvelles.

Cordialement,
Praline
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elipauljules » 24 Aoû 2019, 18:25

Bonjour Amélie
Marcher avec des béquilles et faire le marathon quelques années plus tard forcent l'admiration...Bravo!
Merci aux ttt comme enbrel qui paraît-il redonnent une vie quasi-normale.
Ton caractère,ta passion et ta jeunesse ont dû après cette rude épreuve décupler la force de croire en toi
Je peux te tutoyer? tu es plus jeune que mes enfants! :D
Bonne chance dans ton travail, la santé et le moral positif...viens nous redonner des nouvelles
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elipauljules » 28 Aoû 2019, 11:30

Bonjour à tous,

J'ai revu le rhumato plus tôt que prévu,je peux reprendre le metoject après 2 mois d'arrêt
Je me demande comment je deviendrais sans traitement...douleur,fatigue et chaleur m'ont mis ko les temps -ci
Mon deuxième fils et son amie viennent d'acheter une vieille ferme rénovée à la campagne.Du bonheur pour moi de la visiter et de passer la soirée avec eux.
Mes deux garçons habitent à proximité et tous les deux ont des compagnes que j'adore.
On est pas toujours à se voir car tout ce petit monde bosse beaucoup,mais le principal est là
Mes deux petits fils préparent la rentrée
"Attention ça rigole pas!je vais en grande section maternelle" me dit Jules
"Moi,c'est cm1 mais c'est fastoche" m'a dit Paul
Et moi ma rentrée? c'est préparer le dossier retraite car mon invalidité se transformera automatiquement en pension retraite au 1er Février.J'aurai 62 ans en Janvier.
Bonne journée à tous
:D Elisa
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar Pralinerose » 28 Aoû 2019, 16:35

Super Elisa d'avoir pris le taureau par les cornes et anticipé consultation rhumatologue.

Vous voilà donc avec une reprise du Méthotrexat en injectable si je comprends bien. L'effet est-il rapide sur les douleurs ? Vous nous direz.

Votre vécu de suspension de traitement, pénible pour vous, est un encouragement formel pour nous tous.
Retour d'expérience précieux pour les visiteurs du forum.

En effet la tentation de tout envoyer balader nous trotte dans la tête puisque guérison il n'y aura pas.
Je devrais dire "me" et pas "nous". Car beaucoup de "Pristes" ont bien conscience des enjeux du traitement de fond et ne s'en laissent pas conter.

Moi, parfois "je" me dis que les effets indésirables me gavent et que "je" passerais bien mon tour devant la case du pilulier.
Pfff va falloir que je grandisse un peu. A 75 ans il serait temps d'acquérir un peu de maturité.

Ceci étant, heureuse d'avoir des nouvelles de votre tribu, de la rentrée des classes qui se profile. Jules et Paul ont l'air bien dans leur peau et ils ont la chance de vous avoir comme mère-grand.
Chez moi la grande de 22 ans entame sa dernière année d'école de commerce à Paris après une année anglaise à Cambridge d'où elle est sortie diplômée.
Ses deux cousines, qui sont soeurs, vont entrer en 6ème et au CE2.

Le temps passe vite, n'est-ce pas ? Vous allez bénéficier du statut de retraitée, j'en suis depuis déjà 10 ans et je n'y suis toujours pas habituée ...

Prenez soin de vous et à bientôt,

Cordialement,
Praline
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar symare » 06 Sep 2019, 13:24

Bjr c'est en mai 2019 que l' on m'a diagnostiquée m'a PR rhesus négatif ca fait de nombreuses année. Que je souffre ma dernière opération est une arthrodese du dos je ne vous dis que celle la...
Je souffre énormément depuis 3 mois Je suis sous methotrexate mais pas Bcp de changement j'ai 57 ans je suis un peu perdu pouvez vous m'aider en me donnant des détail sur la maladie merci d'avance
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar Pralinerose » 09 Sep 2019, 11:49

Bonjour à tous et très bonne rentrée !

Le forum est bien peu actif depuis le mois d'août, hâte de revoir des échanges.

Bienvenue à symare et courage pour le début du traitement.
Mon expérience de "Priste" est trop récente pour que je donne des éclairages fiables.
Personnellement j'en suis à six mois et je suis soulagée des douleurs qui ont quasiment disparu.
En revanche les effets secondaires du Méthotrexat me contrarient +++ (et je suis polie) :wink: je n'en fais pas la liste, trop déprimant :!:
Je vois ma rhumato pour le bilan trimestriel la semaine prochaine, je vais insister pour qu'elle m'aide sur de ce point et vous tiendrai au courant.

Bonne journée, à bientôt,

Cordialement,
Praline
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar sylvie59 » 11 Sep 2019, 13:35

Bonjour à tous

4ème mois d'Olumiant, je suis passée à 4mg mi juillet après 2 mois à 2mg , et aujourd'hui bilan sanguin, mes neutrophiles ( gros souci sous rocactemra j'étais à la limite basse 1000) sont toujours normaux. Tout le monde me dit que j'ai meilleure mine.. par contre le cholestérol monte, mais le bon aussi , j'espère donc que cela ne posera pas de problèmes, le poids aussi un peu… cela dit je fais "moins malade".
reste quelques mg de cortisone à diminuer, j'en suis à 2,5mg , je passe à 1mg le 18/9 et on verra, ma rhumato envisage de me laisser avec , rdv le 10/10

Belle journée pour mon mari et moi ce 11 septembre, c'est notre anniversaire de mariage 37 ans…

je ne vous envoie pas de soleil, contrairement à il y a 37 ans où il faisait très beau c'est tout gris aujourd'hui
Sylvie
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elipauljules » 12 Sep 2019, 06:16

Bonjour à vous :D

Contente de savoir que votre ttt est efficace Sylvie. Bon anniversaire de mariage pour ces 37 ans de vie à deux,félicitations!!
Je me suis mariée un 9 Septembre et cela a duré 23 ans.Après un divorce douloureux, nous avons toujours gardé les liens de parents unis
pour nos deux fils.Quand il y a une réunion de famille ,tout le monde se retrouve,leur père remarié et moi avec mon ami.Nos deux fils sont toujours fiers de dire:
"Nos parents sont séparés mais y'a une bonne ambiance chez nous,personne ne fait la g... :lol:

@Praline,C'est quoi les effets secondaires du Mtx? d'ordre digestif?
En passant par metoject stylo,j'ai vu une amélioration,moins mal à l'estomac et meilleure efficacité.Par voie orale,une partie disparaît dans l'appareil digestif.Une infirmière est venue les premières semaines pour me familiariser avec le stylo.Je pique au niveau du ventre car j'avais souvent des bleus sur les cuisses.

Ma PR s'est réveillée de façon très brutale,bien que j'ai repris les injections(2 lundis de suite)On dirait que je suis sans traitement
J'ai fait une crise à la main gauche et au poignet vraiment horrible,j'ai souffert le martyr.Mon ami m'a amené chez le médecin au petit matin.Celui-ci a contacté le rhumato en urgence et me voilà sous cortisone 20mg pour que la vilaine se calme... :twisted:
J'ai la main tordue,enflée et invalide.Je serais contente si je n'ai pas de séquelles après ça.Mon médecin m'a dit"un effet de rouleau compresseur qui passe et repasse...
A suivre avec mon rhumato le 23
Un conseil à vous donner?
Soignez-vous bien
Amicalement
Elisa
Je revois le rhumato le 23
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar ismery1 » 12 Sep 2019, 16:04

:D Bonjour tout le monde,

Je viens de répondre longuement à chacune et j'avais pris la précaution de l'enregistrer et voilà que le forum me dit que je ne suis pas connectée :cry:

Désolée mais maintenant mes mains sont fatiguées de taper, je vous répondrai en fin de semaine.

Je pense bien à vous. Amicalement :)
ismery1
 
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar ismery1 » 16 Sep 2019, 16:48

:D Bonjour tout le monde, 24 invités c'est un record :)

Elisa désolée pour toi, j'espère que la cortisone t'a bien calmée. Tu sais même après une grosse crise, les séquelles ne sont pas là obligatoirement surtout que tu as réagi rapidement.
Cette maladie est sournoise et frappe souvent quand on ne s'y attend pas.

Pour parler de choses plus agréables, as tu des mirabelles cette année, ici qq unes seulement, trop chaud, trop sec, pas une bonne année pour les fruits :roll:

Bon je vais envoyer pour voir si tout fonctionne aujourd'hui :wink:
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar ismery1 » 16 Sep 2019, 16:59

Sylvie super pour ce nouveau traitement, j'ai lu qu'il y avait beaucoup de nouvelles molécules à l'essai, c'est rassurant pour l'avenir.
Pour le cholestérol, je suis passée aux statines avec le roactemra et malgré la baisse de la cortisone, j'ai du mal à maintenir mon poids, moi qui espérais en perdre :roll:

Le plus important est tout de même de se sentir mieux et de pouvoir vivre plus normalement.

Avec un peu de retard, félicitations pour votre anniversaire de mariage. :D

Toujours très beau dans notre région et encore chaud aujourd'hui, ça fait du bien au moral même si la sécheresse commence à poser problème !

SymarJe ne sais pas si c'est un jeu de mots "si marre", mais j'imagine votre souffrance avec une arthrodèse du dos.
N'hésitez pas à venir poser des questions, il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre et cela fait du bien quand on se sent mal et très seule devant cette fichue maladie.
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar ismery1 » 16 Sep 2019, 17:08

:D Encore moi, mais je préfère ne pas perdre mes messages.

PralineVous allez avoir de la lecture :wink:

Le métho n'est pas toujours facile à supporter mais cela peut aussi s'améliorer. Surtout bien surveiller le foie.

La consultation rhumato doit être passée, nous aurons donc des nouvelles.

Je viens aussi de faire le bilan trimestriel, VS er CRP OK, juste les transaminases à la limite, je croise les doigts car c'est mon point faible avec tous les traitements.

Bonne soirée à tout le monde et à bientôt le plaisir de vous lire.
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar Pralinerose » 16 Sep 2019, 23:38

Bonsoir et bravo ismery pour la foultitude de messages, trop contente de vous lire, je suis ravie :D

Compliments et bises à Sylvie pour son anniversaire de mariage.

A lire vos derniers messages je perçois que, malgré les emm*** provoquées par notre très chère colocataire PR, nous maintenons le fil de nos vies.
Cahin caha, mais nous gardons le cap.

Grâce à ce forum je prends pleinement conscience de la nécessité absolue des traitements de fond.

Les avis médicaux et para-médicaux étaient mitigés au diagnostic de ma PR.
On me suggérait d'attendre d'avoir une crise pour recourir à la cortisone et de ne pas risquer de me faire esquinter par les effets secondaires redoutables des traitements de fond.
J'ai suivi les préconisations de la rhumatologue hospitalière et de ma rhumato de ville. Je prends mes 15mg d'Imeth tous les lundis et je souffre d'effets secondaires (perte de cheveux, saignements gencives et ailleurs, étourdissements, coups de fatigue, picotements sous la peau, etc.) MAIS je ne suis quasiment plus douloureuse.

Je vois ma rhumato après demain pour fêter mes six mois de traitement. Ma prise de sang de ce matin est OK pour tout (sauf un questionnement à la marge pour mes reins). Mes globules blancs et mes plaquettes qui avaient chuté sont largement dans les clous et ma CRP à 1,77. Donc pas de quoi sonner le tocsin.

Je suis allée chez ma fille qui vit à 500 kms de chez moi et j'ai conduit AR sans peiner alors que l'an dernier à la même période, sans traitement car non diagnostiquée, j'avais horriblement peiné. Coussin pour soutenir mon épaule gauche et mon bras, galère pour passer les vitesses ... hum hum !

J'ai entendu parler de mirabelles. Qui a la forme pour faire des confitures ? Dans mon Val de Loire, les autres années en octobre il y a une remontée extraordinaire de fraises. L'an dernier, malgré mes douleurs en avais cueilli et confité 12 kgs. Et 12 kgs de poires William rouge. Je verrai dans 15 jours pour les poires si mes mains sont d'accord. Pour les fraises 2019 la question ne se posera pas. La canicule, puis la chaleur discontinue et la terrible sécheresse les ont anéanties.

Je vais arrêter pour ce soir car demain longue journée de 10h à 20h. Je suis mise à contribution en tant que "personne qualifiée" héhéhé, (c'est le terme consacré) dans le cadre d'un audit de mon ancienne association employeur. J'espère ne pas trop avoir perdu le fil car j'ai 10 ans de retraite dans les pattes.

Prenez soin de vous, gardons le moral et le sourire.

Cordialement,
Praline
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