la PR au jour le jour.....

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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar anthurium » 29 Jan 2019, 10:58

Bonjour ,
Dromoise, je suis vraiment désolé pour vous, à côté de vous mes malheurs me paraissent futiles...
Mais c'est vrai que j'ai été très déçu pour mes résultats, mais la vie continue...
Bonne journée à tous et toutes
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Message non lupar elipauljules » 29 Jan 2019, 11:15

Bonjour à vous !
Une pensée pour toi Dromoise,c'est de la tourmente quand les enfants sont malades,c'est pire que si c'était nous les parents
Une pensée pour toi Elo,tout va bien? tu travailles beaucoup et tu n'as plus le temps de venir papoter?
Bonne journée
Elisa :D
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar dromoise » 29 Jan 2019, 19:14

Bonjour, Merci pour votre soutien. L IRM ne montre aucune anomalie de plus que celle liée à son handicap. C est deja bien Maintenant il faut attendre son electro encephalo et visite neuro.il se repose, et le plus rassurant, il n en a pas refait. Mon résultat de ma prise de sang est satisfaisant Crouvrez vous et si vous pouvez rester chez vous , faites le pour celles ou ceux qui vont être sous la neige . Normalement la Drôme va être épargnée. Bonne soirée. Dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar leviking34 » 18 Fév 2019, 20:26

Bonsoir a tous ,
Les dernières nouvelle de ma PR , ça coince au niveau du nerf d'Arnold avec des maux de têtes assez violents par périodes.
Donc rdv pris pour une thermo coagulation de celui-ci, restera une hernie cervicale C5-C6 qui n'aurai rien a voir avec la PR.
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Message non lupar anthurium » 20 Fév 2019, 07:47

Bonjour,
Bon ben voilà après une longue période plutôt calme, c'est la cata..
J'ai 2 orteils du pieds droit déformés, le majeur de la main gauche qui a doublé de volume et où il y a 4 kistes dessus sans compter 2 autres kistes sur cette même main au niveau du pouce et ce matin au réveil, j'ai l'index droit qui a doublé de volume et les douleurs plutôt légères pour l'instant sont revenus... :twisted: :twisted: :twisted: :twisted:
Je vous souhaite à tous une bonne journée....
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Message non lupar dromoise » 12 Mai 2019, 16:00

Bonjour, ça fait un petit moment que je n ai pas donner de mes nouvelles. Je viens de rentrer d une petite semaine en Corse organisée par une association de ma ville. Merveilleuse Île. Pour l'instant, tout va bien. Quelques douleurs, mais très supportables. Mais plus d inflammations depuis fort longtemps. En novembre, avec l accord de ma rhumatologue , j avais demandé d arrêter la cortisone. Et elle m avait suggéré de le faire au printemps si tout aller bien. Bientôt je dois faire ma prise de sang et je dois mesurer le taux de cortisol. Si tout va bien, je vais diminuer progressivement pour l arrêter. Et je verrais comment je suis. En espérant que cette fois, je puisse le faire. Ça fait 8 ans que j en prends. J'ai essayé de l arrêter il y a 4 ans, mais c'est l époque où j ai perdu ma maman. Pas la bonne période . Sinon, Aujourd'hui, très fort mistral. Bonne journée. Dromoise
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Message non lupar elipauljules » 14 Mai 2019, 17:41

Bonjour à tous

Dromoise,tant mieux si tu peux arrêter avec la cortisone ,mais ça va être sur de nombreux mois? pour que le corps ne soit pas en manque
J'ai toujours le même ttt,des douleurs légères.Mais le pire... c'est la fatigue chronique !!!!
Un rien m'épuise! Quand je pense à avant,je me dis que j'ai beaucoup changé :wink:
Ici en Lorraine,pas de mistral,mais un vent froid et pas mal de pluie ses dernières semaines.Il y a déjà 11 départements en sécheresse,c'est inquiétant au mois de Mai
Bonne fin de journée,à bientôt :D
Elisa
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Message non lupar dromoise » 29 Mai 2019, 19:55

Bonjour, ce matin, j ai eu ma prise de sang. J attend en autre le taux de cortisol pour éventuellement arrêter la cortisone. Ma prise de sang a été retardée d une dizaine de jours car je suis allée en Normandie en train pour les funérailles de ma tante qui avait également la polyarthrite dont j avais parlé dans le forum. Et comme ma soeur habite à Paris , on a été chez elle quelques jours ce qui nous a permis de visiter la capitale et on a beaucoup marcher pour éviter de prendre le métro afin de savourer les beaux monuments. On a eu beau temps. Bonne soirée. Dromoise
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Message non lupar dromoise » 06 Juin 2019, 18:19

Bonjour, ça y est j ai commencé à diminuer ma cortisone, je suis à 2, 5 mg. Mais je suis un peu plus fatiguée que d habitude. Mais c'est normal car la cortisone bouste et depuis les nombreuses années que j en prend. Le plus important c'est que je ne souffre pas. L avenir le dira. Bonne soirée. Dromoise
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Message non lupar dromoise » 16 Juin 2019, 14:20

Bonjour, je continue à baisser, j en suis à 1 mg. Je vous le dirais dans une quinzaine de jours à mon arrêt définitif. Bonne journée. Dromoise
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Message non lupar Azeline » 17 Juin 2019, 14:42

Super nouvelle dromoise :)
Je croise les doigts pour que tout se passe bien pour toi
34 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement "remission"
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Message non lupar christine » 18 Juin 2019, 11:32

bonjour,



cela fais du bien de parlé de tout et de rien :) depuis que je connais se cite 2008 ,je trouve très bien d avoir pris cette initiative donc je me présente :D pr depuis 1988 eux depuis je pense tout les traitements .été en rémission 4 ans eux un problème hyper thyroïdienne entre rémission mon donné des cachet a prendre qui ma re déclencher ma pr pfft.
donc renouveaux traitement olumiant 2mg le matin,bon voila juste pour me présenté.mes loisir le patchok le tricot et crochet et ma kinés pour gardé la forme :wink:


en vous souhaitant une bonne journée a tous christine
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar dromoise » 30 Juin 2019, 11:57

Bonjour, ça y est, j ai complètement arrêter la cortisone, malgré que j ai un peu mal aux mains, mais peut être que la chaleur en est pour quelque chose. Ça va quand même. Je suis moins fatiguée. Vers le 20 juillet, je vais avoir ma prise de sang et je verrais mon CRP et VS. J espère que vous ne souffrez pas trop de la chaleur. Encore 39 en Auvergne Rhône Alpes. Bon courage. Dromoise.
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar Pralinerose » 01 Juil 2019, 23:01

Bonsoir Dromoise,

Très heureuse de savoir que vous êtes en bonne voie, accrochez vous d'ici le bilan sanguin. Je vous souhaite le meilleur.

Chez moi, en région Centre Val de Loire, la canicule est enfin finie, j'espère qu'elle ne reviendra pas de l'été, c'est difficile à supporter et encore plus avec nos traitements.

Cordialement,
Pralinerose
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Diagnostic PR en janvier 2019 après deux années d'errances douloureuses
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Message non lupar ismery1 » 11 Juil 2019, 10:43

:D Bonjour tout le monde,
Heureuse de constater que le forum a été "nettoyé" des messages parasites qui font certainement beaucoup de tort à ce forum.

Dromoise, toujours fidèle au poste :wink:
Super pour l'arrêt de la cortisone, perso depuis l'année dernière et le roactemra j'ai diminué de 7 à 4 mg, par étapes bien sûr, mais là je viens de remonter à 5 car trop de douleurs malgré de bons résultats sanguins.
Surtout au niveau des mains et j'ai de + en + de mal à taper sur le clavier.
J'espère que tes enfants vont bien. Peut-être bientôt des vacances ?

Elipaul, Elodie, Sylvie et les autres, comment ça va ?

Bel été sans canicule. Bises
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