la PR au jour le jour.....

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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar ismery1 » 29 Oct 2018, 16:11

:D Bonjour Dromoise,

Je réponds à ta question, j'ai le roactemra seul, pas de métho car je ne le supporte plus. Par contre toujours Cortancyl à 6 mg/j.
Ah aussi j'ai maintenant du crestor car le roactemra me fait monter le cholestérol :roll: en espérant échapper aux effets secondaires :? Qui en prend ici ?

Merci pour les nouvelles Sylvie, contente de voir que tu as toujours beaucoup d'activités physiques, c'est sûr que c'est très positif quand c'est possible. Je voudrais bien pouvoir :roll:

Bon aprèm bien froid ici, nous sommes passés de l'été à l'hiver, dur, dur pour les douleurs et le moral !
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Message non lupar elo69008 » 01 Nov 2018, 17:58

bonjour,
J’ai pris de nombreuses années des statines car hypercholestérolémie familiale,j’a Eu du crestor et du Tahor à haute dose ,j’avais l’impression de ne pas avoir d’effet secondaire mais j’étais essoufflée dès que je montais les escaliers et à l’arrêt des statines j’ai retrouvé mon souffle,le ttt m’avait entraîné une grosse fonte musculaireJe n’en prends plus car peu d’effet sur moi côté résultat et trop de pb lié à ces ttt.je n’ai qu’un facteur de risque cardiovasculaire qui est l’hypercholestérolémie donc les médecins ne recommandent pas de ttt
Sinon je suis sortie de l’hôpital depuis hier mais pas sortie d’affaire pour autant ,Comme je le pensais j’ai fait plusieurs crises lithiasiques qui ont entraîné une hépatite,ce n’est pas lié au metho mais je fais une fenêtre thérapeutique quand même pour soulager le foie.je vois mon hepatologue le 13 novembre pour fixer une date pour une echoendoscopie des voies biliaires avec cystectomie autrement dit l’ouverture définitive du cholédoque dans le duodénum pour laisser les lithiases s’eliminer toutes seules.je suis en colère car depuis jeudi qu’ils m’ont sous la main personne n’a fixé de rdv ils ont attendu le dernier jour ,j’ai refait une crise lundi soir ,le 13 novembre me semble très loin et ce n’est même pas la date de l’intervention.
j’ai eu le droit de faire l’etanercep,j’ai une surveillance par semaine pour la biologie,ordre de repartir aux urgences à la moindre douleur.
Bonne journée :D .
elo .44 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt enbrel 50 mg et métho.
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Message non lupar ismery1 » 04 Nov 2018, 16:09

:D Bonjour Elo,
J'espère que tu vas bien et que tu n'as pas eu besoin de retourner aux Urgences.
Bon tu as déjà un diagnostic mais ça parait toujours trop long l'attente pour voir les spécialistes et ensuite les interventions.
Quand on souffre et que l'on est décidé, on voudrait que tout soit réglé au plus vite.
Merci pour les infos sur les statines, mais ça ne me rassure pas surtout pour la fonte musculaire, car j'ai déjà beaucoup perdu avec la cortisone :roll:
Bon courage, on pensera à toi le 13.
Bonne fin de week-end bien ensoleillée ici mais 10°C seulement.
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Message non lupar elo69008 » 09 Nov 2018, 10:03

bonjour
ismery : moi aussi la corticothérapie a laissé des dégâts,j’en ai eu pendant 8 ans.
Pas de nouvelle crise ,dernière prise de sang ,ASAT à 80 ,GGT à 105 ,j’en refais une mardi avant de voir l’hépatologue.je viens de voir sur mon compte en banque un virement de Ain retraite pour solde de tout compte :shock: com j’ai 44 ans je ne comprends pas ce que c’est ?
Bonne journée à tout le monde
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Message non lupar dromoise » 11 Nov 2018, 13:21

Bonjour, a ne rien comprendre, je souffre quelques fois lorsque je ne fais rien ou pas grand chose. Hier je suis allée aider mon fils dans son jardin à arracher des vieux branchages même au sécateur. Et bien aujourd'hui je ne souffre pas du tout. Ça arrive egalement lorsque je fais du sport. Bon courage à tous. Bonne journée. Dromoise
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Message non lupar EveduGard » 12 Nov 2018, 18:24

Bonjour, à tous, je suis encore novice sur l'utilisation de ce forum et je n'ai pas eu trop le temps de revenir depuis la 1ère et je tiens à remercier les personnes qui ont répondu à mon message participatif. J'ai commencé des perfusions (de 8h !!) de kétamine et je suis passée à 3G de salazopyrine par jour. Mes plus grosses douleurs sont au niveau bassin et c'est vrai que tu coup j'ai du mal à marcher, ensuite les chevilles et l'épaule droite, (je suis droitière) les mains sa va. C'est quoi la différence finalement entre la spondylartrite et la polyarthrite ? Peut-on cumuler les 2 ? Depuis 1 mois les douleurs sont revenues en force et casi pas de fatigue en échange !? Mon médecin parle de faire un dossier "invalidité" ! Sa me noue l'estomac mais en même temps je suis incapable de faire même une demi journée au travail depuis 1 an ! Mais cela fait 30 ans que je travaille alors je me dis qu'il faut me laisser un peu de temps pour aller mieux ! Mais finalement es-ce qu'un jour je serais capable de retourner bosser ! ???? Tout cela me stresse et je sais que c'est négatif pour moi !
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Message non lupar EveduGard » 12 Nov 2018, 20:38

Bonsoir Dromoise,
J'ai la sensation que la PR nous nargue ! Quand on si attends le moins tout va bien ! Je vous souhaite une bonne soirée,
EveduGard
 
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Message non lupar Azeline » 13 Nov 2018, 16:43

Bienvenue EveduGard :)

Je crois que la Spondylartrite touche le dos, et pas la PR. Mais, je n'en suis pas sûre. Je ne connais personne ayant une spondylartrite.

Pour l'invalidité, vois ça plutôt comme un moyen de prendre le temps pour se remettre de la maladie. Le travail c'est bien et c'est super important. Mais on peut avoir plein d'autre activités qui ne sont pas considérées comme un travail et qui sont toute aussi importantes pour nous ou la société.
Après, je dis ça mais je ne suis pas dans ce cas. Sûrement que d'autre personne du forum seront mieux placer pour en parler. En tout cas, ne baisse pas les bras. N'hésites pas à nous parler de ton parcours de temps à autre sur le forum, partager ça fait du bien.

:)
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Message non lupar EveduGard » 21 Nov 2018, 18:10

Merci Azeline pour ton message !
Alors pour informer j'ai une inflammation des muscles spoas au bassin ( à cause de ma perte immunitaire) et une inflammation du sacro-coxygenne, articulation très importante! Voilà maintenant ont travaille dessus avec le kiné, et puis les perfusions de kétamine me font beaucoup de bien. Du coup le moral est en hausse :D
Bises à tous
Eve
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Message non lupar dromoise » 23 Nov 2018, 20:38

Bonjour, mes résultats de prise de sang sont normaux sauf que les monocytes sont légèrement élevés. Comme je vais voir ma rhumatologue jeudi, je verrais avec elle. Et est ce qu elle pourra m enlever ma cortisone comme prévu ? On a toujours la bouteille de champagne au frais car on attend la naissance de notre petit fils qui ne devrait pas tarder. Bonne soirée. Dromoise
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Message non lupar elo69008 » 25 Nov 2018, 19:15

bonjour,
Ève : l’invalidité c’est administratif,ça met un coup au moral mais c’ est pour nous aider .
Tu peux cumuler signes de la PR et de la SPA ,cette dernière touchant le rachis essentiellement.
Si tu ne te vois pas reprendre le travail même une demi journée c’est que ce n’est pas le moment,tu prends soin de toi ,apprécie les journées où les douleurs te laissent tranquille et c’est tout.ne te projette pas.
Dromoise : :D ça approche :wink:
Pour ma part ,ça va ,tant au niveau pr que digestif.j’ai repris la natation ça me fait du bien.j’ai aussi reperdu du poids .
J’ai de nouveau l’imeth ,je vais refaire une pds cette semaine pour voir si mon foie supporte.je vois la rhumato jeudi.
A bientôt
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Message non lupar elo69008 » 28 Nov 2018, 20:02

bonjour,
ALAT en hausse à nouveau pfffff je vois ma rhumato demain si je peux arriver jusqu’à l’hôpital car il y a des blocages autour .
Bili IRM LE 17 décembre.
Bonne soirée
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Message non lupar Azeline » 29 Nov 2018, 13:27

Bon courage elo.

J'espère que tu pourras passer à travers les blocages.
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Message non lupar elo69008 » 29 Nov 2018, 17:34

bonjour,
30 minutes pour trouver une place dans ce fichu hôpital :evil: 1h30 de trajet aller pour 10 minutes de consult pfffffff heureusement je ne la revois pas avant 1 an .
Elle ne m’a rien apporté que je ne sache déjà....
Allez je vais nager une petite heure pour me défouler :mrgreen:
A bientôt
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Message non lupar dromoise » 29 Nov 2018, 17:43

Bonjour, donc j ai été à ma consultation , très bonne nouvelle, la Pr est stabilisée puisque mes articulations n ont pas bougées d après les radios , mais j ai de l arthrose due aux douleurs. Pour l instant , je continue ma cortisone encore quelques mois jusqu en été, mais avant je dois faire une prise de sang pour les surrénales. Si c'est normal, je pourrais l arrêter avec mon médecin traitant. Sinon je continue metoject 15 mg et roectmera. Ah comme j ai une boule dans la paume de la main, je dois faire une écho. Toujours l attente de notre petit fils. Bonne journée. Dromoise
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