la PR au jour le jour.....

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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar agnes2205 » 06 Juin 2018, 15:00

Bonjour à tous,
C'est pas la grande forme pour moi en ce moment ...
J'ai très mal fatiguée et beaucoup de réveil nocturne avec ma PR
Ma rhumato est contradictoire elle dit que mes examens sont bon que tout va bien mais me prescrit de la cortisone et une nouvelle infiltration d'une articulation du 4eme doigt de la main droite
J'ai un gros doute sur l'efficacité actuelle de ma biotherapue (Enbrel 50)
Mon médecin traitant est plus à mon écouté heureusement
Bon courage à vous tous
Agnès
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Message non lupar elo69008 » 06 Juin 2018, 20:01

bonsoir,
dromoise : c'est formidable tout ça qu'est ce qu'il doit être fier de lui :D un boulot son premier appart 8)
bravo à lui .
bonheur : tu es dans une mauvaise phase mais ça va aller mieux ,je suis passée par là aussi et bc ici ,il va y avoir une diminution des douleurs et le moral va remonter parce que la moindre amélioration tu vas la savourer ,on est très doué à faire ça quand on a la PR :mrgreen:
pour ma part moins de douleur à la hanche et genou ,j'attends les vacances de juillet avec impatience tout de même ,le seul pb c'est que je suis devenue phobique en voiture en étant passagère ,et les trajets sont un calvaires pour moi ,pour mon mari :( et je ne peux pas tjs conduire car ça me lance après dans les poignets .je ne sais pas s'il existe des prise en charge pour ce genre de stress.
agnes : oui c'est étrange des exams bons mais un ttt tout de même indiqué dans le cas de syndrôme inflammatoire persistant :shock: c'est bien que tu ais une oreille attentive
bonne soirée
elo .43 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt enbrel 50 mg et métho.
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Message non lupar agnes2205 » 07 Juin 2018, 16:56

J'ai revu mon médecin ce matin
Je vais essayer de reprendre mon poste d'infirmiere aux urgences de nuit le 18 juin
J'espère que je vais y arriver en attendant mon infiltration et un poste adapté
Agnès
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Message non lupar elo69008 » 08 Juin 2018, 09:04

bonjour,
agnes : je n'avais pas noté que toi aussi tu es ide :) Pour ma part bosser en interim et donc gérer mon temps de travail en fonction de ma fatigue me convient bc mieux .ça semble un peu tôt le 18 juin pour reprendre si tu es encore douloureuse surtout après une infiltration .
repos pour moi aujourd'hui enfin si on exepte les courses de la semaine et l'entretien de la maison :roll:
bonne journée
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Message non lupar ismery1 » 13 Juin 2018, 15:44

:D Bonjour à toutes et tous,

Elo les vacances approchent, tu vas pouvoir souffler même si les voyages sont pénibles. Je suis aussi une mauvaise passagère, je crois que c'est souvent le cas lorsque l'on a l'habitude de conduire. Du coup je préfère me mettre à l'arrière, ça m'évite de freiner et d'avoir mal aux chevilles :lol:

Dromoise, super pour ton fils, du travail et un logement, c'est un bon démarrage dans sa nouvelle vie. J'imagine ta satisfaction et ton soulagement.

Sylvie, tu reprends du métho, perso je ne peux plus après 2 tentatives avec hépatites, j'espère que tu vas avoir du mieux.

Agnès bon courage, tu as du mérite surtout aux urgences mais c'est vrai que dans le milieu médical on est très peu ménagée !

Elisa, j'espère que tu n'as pas eu de dégâts car j'en vois beaucoup dans l'Est et maintenant dans le Sud-Ouest, c'est vraiment la cata ! Ici nous sommes envahis par des petites bestioles qui s'attaquent surtout aux roses, enfin ce n'est pas trop grave.

Bonne fin de journée à tout le monde.
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Message non lupar sylvie59 » 14 Juin 2018, 06:49

Bonjour Ismery

j'avais du arrêter le metho suite à des effets indésirables, type nausées, douleurs au ventre…

là j'avais proposé à ma rhumato de me le remettre, elle n'était pas trop pour, mais l'a quand même décidé au rdv 6 semaines plus tard vu que les anti inflammatoires ne changeaient rien.

bilan, c'est beaucoup mieux, j'ai pu arrêter les anti inflammatoire, mes mains sont plus souples, et mes pieds mieux à 80%

maintenat, elle m'a demandé un rdv à l'hopital (le 22/8) pour faire un bilan sur la poursuite du roactemra avec metho ou changement de biothérapie

de mon côté je suis prete à accepter quelques nausées, ou douleurs abdominales plutot que les douleurs aticulaires...à voir mainetant d'ici aout comment seront mes bilans sanguins, vu que mes neutrophiles ont une facheuse tendance à rester très bas....

samedi, nous partons pour une semaine de repos près de vaison la romaine, ce sont nos vacances REPOS dans la nature
en juillet et aout ce sera avec les petits enfants, nous retournons voir notre petit fils qui est né fin avril en touraine ainsi que son frère de 2 ans , et allons sur la côte belge avec nos 3 petites filles que je garde régulièrement. Ces petites bêtes là m'aident beaucoup à relativiser mes douleurs et ma fatigue ;-)
bonne journée à tous
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
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Message non lupar dromoise » 14 Juin 2018, 07:56

Bonjour, j espère que tu trouveras un traitement , si tu as des nausées , peut être prendre des médicaments pour y remédier, Moi tout au début, ma rhumatologue m en avait donné. Plus maintenant. Ça fait 7 ans 1/2 que je prends du meto. Je le supporte. Oui nos petits nous aident à aller de l avant. Fort heureusement. Je te souhaite bonne vacances en espérant que le beau temps sera là. Bonne journée. Dromoise
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Message non lupar ismery1 » 27 Juin 2018, 10:44

:D Bonjour tout le monde,
Le forum est déjà en vacances, pas beaucoup d'activité en ce moment :wink:
Certaines sont occupées avec les petits-enfants, excellent pour oublier les soucis.

Sylvie, j'espère que tu as passé un bon séjour à Vaison la Romaine.

Dromoise, Elo, Elisa et les autres, comment allez-vous ?

Profitons du grand beau sur la France, ça fait du bien.

Bonne journée. Bises.
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Message non lupar dromoise » 29 Juin 2018, 08:17

Bonjour, pour moi je vais très bien en ce moment. Je pense que la cure en ai pour quelque chose car à chaque fois que j y vais, je me sens très bien durant les semaines qui suivent. Hier nous avons passé la journée en Drôme provençale, entre les vignes, oliviers et lavande. Ce soir, fête de fin d'année où est mon fils dans le Vaucluse. On va se mettre à l ombre, dans les prochains jours , car grosse chaleur. Bonne journée. Dromoise
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Message non lupar elo69008 » 29 Juin 2018, 13:27

bonjour,
ça va pas trop mal pour ma part ,très occupée car mon fils commence son apprentissage dans une semaine et rentre aux compagnons ,avec son frère ils bouclent leur conduite à l'auto-école avant que de commencer la conduite accompagnée ,je reçois 25 personnes aujourd'hui et demain car ça aurait dû être les 70 ans de mon père qui nous a quitté en janvier .
on ne sera que 3 pour la routes des vacances car un de mes fils sera au boulot et ma fille cherche un ptit boulot ,ça va être différent en tout cas pas de dispute à l'arrière de la voiture :roll:
ici le vent est enfin tombé ça fait du bien c'était fatiguant à la longue.
bonne journée à tout le monde et j'espère que la PR va prendre des vacances très loin de vous :wink:
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Message non lupar elipauljules » 29 Juin 2018, 17:17

Bonjour les filles
Moi aussi,je viens donner des nouvelles, mais avant une pensée pour ton Papa elo :cry:
J'ai fait une bonne crise de poly pendant 1 semaine et en même temps,j'étais stressée car j'ai été licenciée de ma boite.Je me demande si c'est à cause de ça??
Je n'ai plus de douleur et je suis super contente car la prime s'est élevée à+d'un an de salaire. Je conserve même la mutuelle gratuite pendant un an.Je vais souffler un peu et gâter mes petits enfants
Je suis partie qlq jours à Paris où mon frère habite,un peu envie de changer d'air (si je peux m'exprimer ainsi :lol: )
Ma soeur de Bordeaux arrive dans 15 jours,on se voit toujours en été,elle a besoin de retrouver sa Lorraine natale
Pour finir je partage les mots de mon petit Jules avec vous
"La maîcresse de Paul a quéque chose dans son ventre,c'est un enfant ou... peut être un bébé"
:D :D :D
Elisa:
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Invalidité Cat 2
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Message non lupar elo69008 » 01 Juil 2018, 17:40

bonjour,
merci Elisa
ça brasse ces licenciements ,j'en ai vécu 2 à cause de la PR .
je suis ko à cause d'une allergie aux graminées sûrement ,on est en zone rouge dans l'Ain actuellement ,j'ai les sinus remplies ,je me mouche 50 fois par jour,j'eternue ,les yeux larmoyant et j'ai le contre coup de ce grand week end avec la famille c'´etait super mais épuisant :roll:
bonne journée à tout le monde
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Message non lupar BRIAND » 04 Juil 2018, 22:58

Bonsoir
Je regarde rarement le forum, mais j'ai quelques chose à faire savoir.
Je retrouve une malade que je salue, qui est depuis des années est sur le forum.
Elle se reconnaitra certainement ne m'aimant pas beaucoup.
Avec une journaliste malade, j'étais pensez-vous un illuminé ouvert à rien même bouché....  A sa surprise j'avais vite repéré cette journaliste.
Pensez-vous il y avait d'autres moyens de soigner la PR sans avoir recours aux traitements utilisés actuellement et donnant satisfaction dans l'ensemble bien que nous soyons tous différents.
Une nouvelle fois je constate que c'est du PIPO, pour soulager le porte monnaie oui mais c'est tout. La preuve cette malade qui soutenait la journaliste est encore aux traitements de pointe. La journaliste ….. je lui avais demandé de nous donner les résultats des traitements « miracles », toujours RIEN …..
En attendant avec ces remèdes  «  miracle »  la maladie progresse.
Voilà ce que je voulais dire
Bon courage et écoutez vos soignants.
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Message non lupar BRIAND » 04 Juil 2018, 23:01

Je voudrais profiter de mon passage pour saluer Dromoise très courageuse
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar dromoise » 05 Juil 2018, 20:05

Bonjour briand. Merci beaucoup, mais je ne suis pas plus courageuse que les autres de ce forum. Tout le monde à ses problèmes, même quelquefois fois plus que moi. Mes enfants s en sortent. Et maintenant on profite de la vie. D avoir des enfants handicapés nous ont donné une belle leçon de vie et on n'aurait pas eu cette vie très certainement, mais très riche, un autre regard et de belles rencontres. Je vois plus malheureux que moi. C'est mon caractère. Bonne soirée. Dromoise
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