la PR au jour le jour.....

Tout ce que vous dites sur la maladie

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elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Oui,Mimi,c'est tout à fait ça! Une question est posée, puis plus rien.Beaucoup de gens viennent lire mais n'écrivent pas.
Cependant,il y a quelques fidèles avec qui il fait bon échanger.
Si pour vous,c'est un petit réconfort,on aura un peu contribué :D :D
Elisa
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Azeline
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Azeline »

Bonjour Mimi,

avec vous pu parler de vos inquiétude avec le rhumato? Comment vous sentez vous suite à cette consultation?
Effectivement, les gens postent 1 ou 2 fois puis plus rien... Je me suis toujours dit que c'était sûrement qu'ils vont mieux, donc ils n'ont plus besoin de partager leur angoisse. C'est plutôt bon signe non? :lol:
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
mimicracra06
Vérifié.e
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par mimicracra06 »

bonjour azeline. Hier j'avais rv chez le rhumato pour la première fois. Il attend les résultats des anti corps, et il m'a aussi prescrit plusieurs radios, plus une autre prise de sang pour éliminer d'autres maladies, pour débuter le traitement. J'ai rv avec lui dans deux semaines. Sinon j'ai été un peu étonnée qu'il me dise que me faire un arrêt de travail était inutile actuellement, que j'étais apte à aller travailler, alors qu'on ne sait pas dans quel état on peut être. mES Douleurs aux mains ont disparu, maintenant c'est plus vers les pieds et genoux, je serais incapable de courir ou de me baisser facilement par exemple (alors qu'il y a encore 10 jours oui). Sinon au niveau du moral c'est de pire en pire, je me sens dans une immense souffrance morale. J'ai rv fin juin chez un psy pour prendre des antidepresseurs. Quand je vois notamment par le biais des témoignages ce qui m'attend pour ma nouvelle vie, ce n'est pas réjouissant. Déjà qu'avant j'avais des difficultés maintenant il va y avoir ça en plus. Voilà désolée mais on ne peut pas dire que ma présence va égayer ce forum et j'en suis navrée car ce n'est pas l'image que j'aimerais renvoyer mais c'est mon état d'esprit actuellement. Je sais que je dois être forte pour mes filles mais je me laisse totalement couler...
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Azeline
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Azeline »

Ne vous excusez pas Mimicracra.
On est toutes et tous passé par une période difficile lorsqu'on a su qu'on avait une maladie chronique. C'est humain et normal. Il faut un peu de temps pour que l'on comprenne et que l'on digère ce qui nous arrive.

Votre prochain RDV avec le rhumatologue va arriver vite.
Est ce que vous avez des anti-inflammatoires à prendre? Cela ne vous soulage pas?

Et je me répète, mais la vie avec la polyartrite ce n'est pas si pire... C'est une maladie chronique qui est bien géré. Il y a une offre thérapeutique qui est large. En 10 ans de maladie je n'ai jamais eu d'opération, ni d'arrêt de travail prolongé ... Je n'ai pas eu de souci pour avoir une assurance de prêt immobilier ni pour trouver un emploi et je n'ai jamais pris de cortisone. Certes il peut y avoir des bas, mais même dans la vie des personnes en bonne santé il peut y avoir des bas. Cela doit être compliqué à imaginer, mais la vie avec la PR c'est la vie normale (sauf avec un avantage, maintenant on a une bonne excuse pour ne pas aider au déménagement :roll: :mrgreen: ).
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
dromoise
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Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour mimicracra, ca fait longtemps que je suis pas venue, je viens de lire votre témoignage. Au début, c'est très difficile car nous souffrons beaucoup, on attend le diagnostique, les analyses etc.... chaque personne à SA PR, et réagit différemment aux traitements, mais croyait moi, une fois qu on trouve le bon on revit, des fois il faut en essayer plusieurs. Vous avez raison d aller voir un psychologue. Ça va vous aidez, Maintenant , il y a des bons traitements efficace fort heureusement. Vous êtes sur le bon forum, rassurez, nous sommes passés par là , nous vous comprenons. Pour ma part, j ai une PR très active depuis 9 ans, avec un bon traitement, je mène une vie quasi normale, je fais du sport, certes à mon rythme, je voyage je fais plein de choses, bien sûr, il y a des jours moins bien que d autre, mais rien de comparable qu il y a 9 ans, et croyais moi, la vie ne m a pas épargnée. Vous verrez vous y arriverez. Je vous souhaite BON COURAGE. VENEZ QUAND VOUS VOULEZ ET TENEZ NOUS AU COURANT. BONNE SOIRÉE. DROMOISE
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: la PR au jour le jour.....

Message par BRIAND »

Vous avez raison Dromoise et je vous admire toujours.
Moi aussi j'ai été parfois bien bas et agressif par la souffrance, avec en plus cancer, trois crises cardiaque et une septicémie et je suis toujours là.
Il faut jamais baisser les bras et toujours écouter les soignants.
Bon courage à tous.
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, depuis quelques jours , j'ai une infection urinaire, j ai été obligée de prendre des antibiotiques. Depuis quelques années, je souffre de reflux oesophagien dont la gastroscopie avait révélée une inflammation. Comme ça ne va pas mieux, je suis allée voir un gastrologue ce matin, il va m en refaire une ainsi que coloscopie vue mes d antécédents familiaux, ( maman et une cousine ayant eu un cancer). C'est prévu début septembre. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
mimicracra06
Vérifié.e
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Enregistré le : 01 juin 2020, 11:11

Re: la PR au jour le jour.....

Message par mimicracra06 »

mimicracra06
Vérifié.e
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Enregistré le : 01 juin 2020, 11:11

Re: la PR au jour le jour.....

Message par mimicracra06 »

bonjour à tous une pétition pour que la pr soit mieux prise en charge et pour faire avancer la recherche dans cette pathologie!!! une petite signature qui ne prend que 30 secondes svp :)
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonjour à tous!
Je reviens de 15 jours de vacances d'abord à Paris chez mon frère puis à Bordeaux chez ma soeur.
J'ai pu aller à la mer au Cap Ferret,il y avait peu de touristes et à peine 22°.L'idéal pour moi :D
Par contre,cela m'a donné des maux au dos et à la cage thoracique qui ont eu du mal à s'atténuer.Je n'ai pourtant pas conduit et la voiture était confortable. J'ai même pensé à la spondylarthrite ou alors ce sont les vacances qui me fatiguent!!! :roll: L'avenir me le dira.
Dromoise,j'espère que tu vas mieux? et Mimi? le traitement est commencé?
Praline,comment vous allez? Vous avez revu votre famille?
Je n'oublie pas Briand qui en a vu des vertes et des pas mûres!
30° à l'ombre ce jeudi,j'ai un peu du mal à supporter! Alors, je pense à tous ces gens qui bossent dans des conditions difficiles...
Portez-vous bien! à la prochaine
Amicalement
Elisa :D :D
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
Pralinerose
Messages : 238
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Bonjour à tous,

Forum calme, peu de nouvelles des uns et des autres.

Dromoise je souhaite vous preniez patience sans flipper jusqu’à vos examens du mois de septembre, Margit, nouvelle sur ce forum comme mimicracra j’espère que vous trouverez des réponses solides et rassurantes à vos questions.

Pour moi, la première année qui a suivi le diagnostic m’a fait passer par tous les états possibles. Désespoir, peurs, ressenti exacerbé des douleurs, panique devant le moindre imprévu. Au fil des semaines puis des mois, le traitement faisant effet, ma recherche effrénée d’informations sur la maladie devenue raisonnable et centrée uniquement sur des données positives, j’ai retrouvé mon calme, ma tranquillité d’esprit et la certitude que si rien ne serait plus comme si je n’avais pas la PR, je l’avais et qu’il me fallait apprendre à faire avec.

Pour répondre à Elisa je n’ai pas repris le cours habituel de ma vie avec la covid19 car je suis âgée et hypertendue donc à risques avérés. Ne parlons pas en plus du traitement PR mais il semblerait que ce ne soit pas forcément un risque si important que cela d’après ma rhumatologue (et aussi Pr Flippo webinaire ANDAR).

Je n’ai pas encore revu enfants et petites-filles, pas encore partagé un repas avec quiconque puisque je vis seule et que je continue à limiter les contacts.
En revanche je recommence à faire des courses, masquée, hydroalcoolisée +++
J’ai aussi revu ma rhumatologue, ma généraliste, un kiné vestibulaire pour un bilan de vertiges (Madame vous êtes normale, ah ah ah mais des vertiges j’en ai bien eu et des carabinés, pourquoi ? Mystère … le Méthotrexate pourrait être coupable mais pas certain).

Enfin je vais terminer par une interrogation : la PR est une maladie auto-immune.
Que signifie cette particularité qui consiste à se faire du mal à soi-même.
Inconsciemment certes, mais mais mais … ???

Petite illustration : lors de mon bilan semestriel avec ma rhumatologue fin mai elle m’annonce avec un grand sourire « je reconduis votre traitement à l’identique pour les six prochains mois bien que vous soyez en rémission il faut continuer ».

Le mot rémission m’a fait l’effet d’un séisme. Effectivement depuis six mois aucune douleur, et des bilans sanguins nickels.

Le surlendemain de cette consultation et du diagnostic des petits signaux d’alerte dans les doigts. Pas de vraies douleurs mais des gênes qui persistent encore. La PR, ma chère colocataire me nargue et me susurre « tu vois, je suis toujours là »

J’ai un ami psychanalyste, je lui en parlerai, mais je sais que, comme d’habitude, au nom de l’amitié, il me répondra « je ne travaille pas quand je ne suis pas payé, cherche, tu trouveras ».

Si l’un des lecteurs du forum avait une lueur d’explication je prendrais bien volontiers.

Amicalement,

Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
dromoise
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Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, Je pense avoir encore ma saleté d infection urinaire si bien que j ai une analyse en cours, dès que j aurais les résultats, je dois revoir mon médecin pour un traitement plus puissant que le premier. Pour mes examens en septembre,j appréhende l anesthésie. On verra bien.


Pour répondre à pralinerose: vous êtes raisonnable par rapport au covid, bien sûr, pas facile de ne pas voir vos enfants et petits. On voit encore beaucoup de monde qui ne prennent aucune précaution. Même lorsqu'on est en rémission, on a de temps en temps des douleurs, le plus important c'est ne plus avoir d inflammation. Il y des jours où ça va et des jours pas. On m a toujours dit que l état psychologie contribuer et j en fait l expérience. Je vous souhaite bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Pralinerose
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Bonsoir Dromoise,

Merci infiniment pour votre réponse qui m'a beaucoup réconfortée. Mes douleurs au doigts, très supportables par ailleurs, alors que la rhumatologue avait dit "rémission" me paniquaient jusqu'à ce que je vous lise.
Il est certain que moralement je ne suis pas en ce moment sur un petit nuage rose mais bien bien grisouille.
Selon vous, et votre longue expérience de la PR, cela pourrait influencer le tableau général, je respire donc un grand coup et je reprends confiance.

Je comprends que vous appréhendiez l'anesthésie, mais de grands progrès ont été faits en la matière, l'urgent pour vous est de trouver à vous débarrasser de votre infection urinaire. Ce doit être dans l'air du temps j'ai deux copines qui sont dans votre situation et qui commencent à s'en sortir mais cela a été longuet. Bon courage !

Bien cordialement,
Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
elipauljules
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Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonjour Praline ,Dromoise
Praline,C'est encourageant d'entendre le mot "rémission" le traitement fonctionne au mieux.Oui,les douleurs résiduelles nous taquinent même quand la PR est dans les cendres.Et comme dit souvent mon rhumato "la PR et les émotions sont étroitement liées" Serions nous des angoissées qui s'ignorent?
Vous avez envie de revoir votre famille? Sortir,voir des amis? Faites-le Praline,c'est bon pour le moral.Il ne faut pas rester seule :oops:
Si vous respectez les gestes barrières,vous pouvez VIVRE. Les foyers de covid sont vite détectés et les gens sont prévenus très rapidement.
Voilà comment je vois les choses Praline.J'ai la PR,l'hypertension et le surpoids(donc fragilisée aussi à 62 ans)
Dromoise,moi aussi j'ai eu des infections urinaires à répétitions et même une pyélonéphrite. Ce qui m'a valu une batterie d'examens(néant) et un gros ttt. Je n'en fait plus depuis des années mais j'ai du apprendre à boire beaucoup d'eau qui est le premier des traitements.
J'espère que pour toi ce sera aussi une période passagère.
Il fait beau ce samedi...ce soir,avec quelques amis,nous allons dîner dans une petite guinguette "Au fil de l'eau"
Belle journée à toutes et tous
Amicalement
Elisa
:D :D
Elisa:
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dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, j ai mes résultats, ca c est aggravé depuis la dernière fois. J ai 100 000 leucocytes ( maximum 10 000. )Hématies 30 000( maximum également 10 000, )nombreux germes, polymicrobes. Il y environ 33 ans que je n ai pas eu d infection, j en avait fai juste après la naissance de mon 2e. J'ai une anomalie, j ai 3 reins qui fonctionnent . Heureusement que je suis revenue voir mon médecin, car j ai beaucoup hésité. Je vais y aller la semaine prochaine, j espère que je trouverais un bon antibiotique. Mi août, nous partons 1 semaine dans le Var entre la Mer et les gorges du Verdon en camping avec notre jeune fils et nos 2 petits fils. Nous allons nous régaler.

Elipaujules, profites bien de cette soirée, il faut en profiter. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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