la PR au jour le jour.....

[Angélique74]

elo, j'ai bien pensé à toi aujourd'hui. Pas de photos d'E.T palmé, c'est bon signe ça! J'espère que ton foie ne fait pas trop l'andouille....

Au tour de pralinerose maintenant!

[Pralinerose]

Bonsoir Angélique, à propos du Méthotrexate,

Je fais part de mon expérience qui ne reflète pas vraiment ce que vous ressentez mais c’est un éclairage.

J’ai été diagnostiquée en janvier 2019, j’ai eu en février deux infiltrations de cortisone épaule et pied qui ont calmé le jeu. Il m’a fallu attendre une hospitalisation d’une semaine en mars pour affiner le diagnostic global et envisager un traitement.

J’ai pris 15mg de Méthotrexate per os à compter du 15 mars 2019 et ce traitement n’a pas varié au fil du temps. Bilans sanguins hebdomadaires pendant les deux premiers mois, tous les 15 jours les deux mois suivants, puis tous les deux mois et enfin une fois par trimestre. Et de nouveau tous les deux mois « pour me rassurer ».

A la mise en route du Méthotrexate les gênes dans mes mains et mes pieds ne se sont pas calmées illico. Et comme je les surveillais, les guettais, les anticipais, j’en avais !!! Mais comme c’était très supportable, je faisais avec.

Au bout de quatre mois de traitement je ne savais plus que j’avais une PR …

Cette saleté est revenue à pas feutrés en mai dernier.
Pas de vraies douleurs.
Une impression que la peau de mes doigts est sensible.
Et certains jours de vraies douleurs dans les pieds ou les mains (mais j’envoie le bouchon trop loin en faisant des circuits de marche rapide, 6km en une heure côté panards et taille d’arbustes au sécateur 6 heures d’affilée côté mimines).
Bref je crois que je cherche à contredire la rhumatologue qui trouve que je vais bien.
Vite un divan chez un bon psy !!!

Pour éclairer ma route je me suis beaucoup appuyée sur des copines du forum qui se reconnaîtront et que je remercie chaleureusement.

Et comme deux phares dans la nuit valent mieux qu’un seul j’ai mis dans mes favoris internet les 100 questions dont voici le lien :

https://www.rhumatismes.net/index.php?p ... ub=les100q

Et vous trouverez une annexe à la fin de ce document au sujet du MMT :

https://www.rhumatismes.net/index.php?id_ann=93

Bonne lecture, et n’hésitez pas à questionner votre médecin interniste, il devrait lui aussi allumer une petite lampe.

Bonne soirée,

Amicalement,

Praline

[elo69008]

bonjour
Vaccinée ! Je me suis regardée dans la glace et je ne suis pas toute verte avec de grandes oreilles
Même pas mal promis, les 50 résidents qu’on a vaccinés ont dit pareil et aucun problème post vaccination
Voilà prochaine dose dans 5 semaines
Bonne soirée

[Pralinerose]

Pour Eloet les résidents de son EHPAD tous mes bons voeux de bonne santé

Mais pour Elo on attend demain matin : si ça se trouve tronche d'E.T. et pieds palmés au réveil

Bonne soirée,

Praline

[elo69008]

[Angélique74]

Merci pralinerose pour les liens , j'en retiens l'item: délai avant jugement définitif 3/ 4 mois. C'est loooonnng mais pile poil le délai où je revois le médecin pour faire le point.
Les douleurs ( heureusement légères) s'accompagnent au pouce et au pied d'un léger gonflement...J'aime moyen ça....Mais apparemment le maître mot est patience. Berk,
l'impatience est justement un de mes défauts!

Concernant ton parcours, il illustre bien comment la douleur est une chose complexe, un ressenti qui est là mais qui vient parfois de partout et nulle part. Au niveau radiologique, il n' y a pas d'évolution de l'érosion malgré les douleurs? comment as-tu réussi à intégrer ses sensations et un non chanement de traitement ? ( en plus d'être impatience, je suis un peu curieuse!)

Peut-être 2 E.T palmés sur le forum demain! On verra!

[elo69008]

bonjour
c’est moi !
Je vais bien hier soir uniquement un bon mal de tête mais parce que nous n’avait pas touché terre hier et j’ai peu bu , après plusieurs verres(d’eau) et du paracetamol c’est passé
Ce matin RAS , je vais aller faire mon heure de sport
A ton tour je crois Pralinerose aujourd’hui ?
Bonne journée

[Pralinerose]

Bon ben va y avoir de la déception chez les habitués du forum

Pas de selfie, pas de tronche d'E.T. et pas de pieds palmés après ma première injection vaccin ARNm de Pfizer ce midi.
Pas de douleur nulle part jusqu'ici et une équipe médicale au top.
Le médecin m'a indiqué que les retours sur les premiers vaccinés immunodéprimés des pays engagés depuis plusieurs semaines étaient surprenants. Paradoxalement ils auraient une très bonne réponse immunitaire.

Tant ils ne sont pas palmés je croise mes 20 doigts. Avec un peu de mal pour ceux des pieds j'avoue.

Deuxième piquouse le 19 février, soit 28 jours de délai puisque c'est celui retenu désormais.
Et une semaine plus tard rendez-vous chez le coiffeur où je ne suis pas allée depuis janvier 2019 ... ça devient problématique car j'avais un carré court parfait pour des cheveux très fins et là bof bof bof
J'en profiterai avant qu'ils ne deviennent tous verts

Feuilleton à suivre ...

Bonne soirée,

Amicalement,

Praline

[elo69008]

bonjour
Et de 2 !
Je suis curieuse est-ce que tu as eu la surveillance des constantes à 5,10 et 15 minutes après l’injection ?
19 février ? Pour moi ça sera plutôt le 25 .
Pour la réponse immunitaire d’un côté ça ne semble pas étonnant vu notre système immunitaire un peu fou mais de l’autre notre ttt le freine. C’est encourageant.
Je pense attendre 2 semaines après la 2 eme injection pour faire une sérologie
Sinon douleurs hépatiques en diminution bonne soirée

[Pralinerose]

Bonsoir Elo,

On a pris ma température à l'arrivée mais non pas de surveillance des constantes après l'injection. Le médecin est resté assis à mes côtés durant 20 minutes.
Nous avons parlé santé publique et réseaux de santé car j'ai été administrateur national pendant six années fin des années 1990 et début des 2000 et mon nom lui disait quelque chose.

Comme j'ai été vaccinée dans une ville à 40 kms de mon domicile où il y a deux clusters un dans les EHPAD de l'hôpial et un dans un lycée professionnel, j'avais un peu la trouille. J'avais donc doublé mon masque chirurgical d'un masque tissu normalisé DGA par précaution. Le médecin a trouvé que c'était une excellente idée. Pas constamment mais si on se trouve dans un lieu "problématique" ça peut se concevoir à cause des pu**** de variants.

Sinon ce centre a fait 500 premières injections depuis lundi. Aucun malaise post-vaccinal et aucune remontée d'effets indésirables.

Et enfin une dernière info : après discussion avec ma rhumatologue lors de mon vaccin pneumovax sortie d'hospitalisation en 2019 elle m'avait conseillé de faire faire tous mes vaccins le vendredi car je prends le Métho le lundi, et le médecin qui m'a vacciné a trouvé que c'était une indication intéressante. Mon second rdv a donc été calé lui aussi un vendredi. C'est aussi ce que j'ai fait pour l'antigrippe. Le Métho fait baisser notre immunité lors de la prise et cette baisse décroit les jours suivants. A l'occasion je poserai la question au Pr Flipo de l'ANDAR.

J'espère chère Elo que votre foie va continuer à se montrer docile.

Douce et bonne nuit,

Amicalement,

Praline

[Pralinerose]

Bonsoir Angélique,

A la question du maintien du traitement à l'identique malgré un retour de gênes je l'admets parfaitement "bénéfices/risques". On ne prend pas un marteau pilon pour écraser une mouche disait un vieux généraliste de ma jeunesse. L'idée c'est celle-là.

En consultation les échographies des points sensibles n'étaient pas alarmantes.

J'ai un RDV fin mars et il faudra je vienne avec radios mains poignets pieds chevilles ainsi que poumons. Le précédent bilan radiologique date de mars 2019, deux ans c'est semble-t-il normal devant une PR peu active. Et là je saurai pour l'érosion.

Je ne suis pas inquiète car je n'ai aucune déformation. Hormis mes deux horribles hallux valgus de vieille dame

Parfois des gonflements qui cèdent avec une compresse sous film alimentaire d'un truc vert dans un tube (pas de publicité). Apparemment les gonflements transitoires et très ponctuels n'inquiètent pas du tout ma rhumatho. Mais en ce qui vous concerne n'oubliez pas de questionner votre interniste à ce sujet car aucune PR ne ressemble à une autre ...

Bonne nuit, à bientôt,

Amicalement,

Praline

[elo69008]

bonjour
Merci Pralinerose pour la précision / prise du ttt et vaccin j’y avais pensé car pour le vaccin contre la grippe j’essaie de le caler au milieu de la semaine car je fais metho et BENEPALI le dimanche. Là j’ai fait le vaccin jeudi .
Bonne journée

[dromoise]

Bonjour, bien contente que vos vaccinations se sont bien passées. Je ne suis toujours pas décidée. Mais il faut que je joigne ma rhumatologue pour savoir ce qu elle en pense, j'ai quelques questions , j'ai vu que le vaccin pouvait être moins efficace pour les personnes auto immodeprimee et que pour CERTAINS il fallait surprendre 1 ou 2 semaines le meto, mais c'est ELLE SEULE QUI ME LE DIRA.

CA fait 10 ans que j'ai la pr. Il va falloir que je fasse des radios chevilles, pieds, mains , poignets et une osteodensimetrie. Les dernières dates de 2018. Je vous souhaite une bonne soirée. Dromoise.

[ismery1]

Coucou tout le monde,
J'ai aussi posé la question pour le vaccin, réponse "le prévoir en milieu de semaine mercredi ou jeudi", sachant que je fais l'injection le lundi. Apparemment c'est valable pour tous les vaccins.

Dromoise, grande voyageuse, tu dois être un peu frustrée en ce moment ? Tu as bien fait d'en profiter car les conditions de déplacements risquent d'être compliquées encore un bon moment.

[dromoise]

Bonjour, je viens d avoir mes résultats de ma prise de sang. Très légère augmentation de potassium et transaminases Alat. Par contre les triclycerides sont redevenus normal.

Pour répondre à Ismery, non les voyages ne me manquent pas de trop. Peut être le contexte en ai pour quelque chose. Mais j'ai bien peur que pour voyager , le vaccin sera obligatoire dans certains pays et demander par les compagnies aérienne. Et aussi j espère qu il ne sera pas non plus demandé en France car je ne veux pas me faire vacciner. On est pas des cobayes. car je pense qu on se sert de nous. MAIS ÇA C'EST MON RESENTI. CHAQUE PERSONNE FAIT CE QU IL VEUT, ET ENCORE FORT HEUREUSEMENT.

L esat où un de mes fils travaille est fermé pour 3 semaines car il y a des cas covid avec symptômes donc pour plus de précaution, il a été fermé. Et aujourd'hui, mon fils a passé un test covid. En plus certains travailleurs sont plus fragiles que d autres. Bon courage. Dromoise