la PR au jour le jour.....

Tout ce que vous dites sur la maladie

Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP

Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...

En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr

Merci de votre compréhension et de votre soutien
Répondre
carpediem
Messages : 14
Enregistré le : 18 oct. 2013, 16:11

Re: la PR au jour le jour.....

Message par carpediem »

YES!,ça marche alors je continue…….
il y a quelques années(et depuis ma retraite) je vivais à Montréal les 2/3 de l'année et maintenant si je continue à bien aller je compte y passer 2 mois l'été et 2 mois au moment de Noël car
1-l'hiver au Québec,c'est pas "si pire" que ça (moi j'adore)
2-Comme moi les québécois ont gardés leur âme d'enfant et les Noël ici sont féeriques avec des décorations partout,et des chants de Noël à partir du premier décembre! enfin,je vous ferai vivre tout cela le moment venu!!
Framboisine
Messages : 64
Enregistré le : 16 févr. 2016, 12:44

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Framboisine »

bonjour a tous
Enfin du soleil !!! mais du coup il fait 35° c'est n'importe quoi
Comme vous j'ai pris du poids 6kg grrrr effectivement ça vient en partie de nos traitements (cortisone entre autre ) que faire ??? si vous avez la solution je suis partante.
Ce matin j'ai appelé l’hôpital car pas de nouvelle pour mon bilan.... réponse pas avant juillet, le rhumatologue n'était pas très contant lui qui pensait que ça pouvait se faire cette semaine du coup il m’envoie une nouvelle ordonnance,
Comme j'ai 2 dents qui bougent il faut que je les fasse arracher, bientôt il n'y en aura plus et plus de risque dentaire :lol:
j' ais des trous de mémoires surtout dans le nom des gens mais c'est peut être de l’inattention......
Bienvenue à toi carpediem dans notre défouloir
A bientôt
carpediem
Messages : 14
Enregistré le : 18 oct. 2013, 16:11

Re: la PR au jour le jour.....

Message par carpediem »

Merci Framboisine!
bonne journée à toutes et merci de m'accueillir.
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

coucou framboisine: il fait 20° en lorraine avec un ciel gris,mais cela me suffit...c'est le Nooord!!
Bienvenue à toi Carpediem! dans ce forum,nous avons beaucoup de choses à nous apporter,on ne vient pas se juger,on a sans doute bien des choses à partager même si nous sommes différents,c'est ça qui nous fait avancer!
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »


carpediem : bienvenue :) j'aimerais vivre au Québec aussi :D je bave d'envie quand je vois les reportages et quel que soit la saison .le seul hic c'est la distance avec mes enfants et la PR car heureusement qu'en France on a la sécurité sociale....
framboisine : ils auraient pu te faire la prise de sang de suite et tu prenais rdv de ton côté pour une radio pulm et c'était réglé :? ça fait long com délai surtout quand il faut aussi attendre un peu pour que le ttt fasse effet.ton rhumato est hospitalier?
pour le pb de mémoire sur les visages j'avais trouvé la parade au boulot ,je ne bossais que dans des services de maladie chroniques :lol:
dromoise : oui je suis d'accord ,je sais bien ce que je dois manger,éviter ou proscrire ,le pb c'est que depuis début déçembre ou je n'ai plus ma vésicule je n'ai plus ce garde fou qui était la douleur dès que j'avalais un aliment ou bien les vomissements car 1 repas sur 2 je ne gardais pas mon repas et j'ai l'impression que mon corps s'en souvient et stocke com un fou au cas où je repasse par une telle phase.
voilà du soleil mais je suis coincée à l'intérieur ,je dois faire réviser ma fille qui ne veut pas être distraite par les oiseaux :roll:
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Pour Dromoise: moins 8kgs,c'est très bien,je vais mettre tes conseils en application et surtout:ne PAS se resservir!
Framboisine: J'ai des problèmes de mémoire,je cherche le prénom de la personne en face de moi ou...je ne finis pas mes phrases,c'est pas de l'inattention mais plutôt une réaction aux ttt (en ce qui me concerne :oops:
Elo:merci pour tous les conseils que tu nous donnes :idea:
A bientôt le grand cercle! amicalement
elipauljules :wink:
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
Framboisine
Messages : 64
Enregistré le : 16 févr. 2016, 12:44

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Framboisine »

elo69008 oui ça fait un peu long mais avec les délais de rendez vous( vacances ) pas sur que je sois gagnante la Ps pas de souci mais les tests respiratoires et echo mains /pieds c'est pas sur que ça aille plus vite, en plus j'ai 2 dents a faire sortir et avec du piston je n'ai un rendez vous que le 5 + cicatrisation = pas de roactemra avant le 20 juillet dans les bons cas et si tout va bien .....a suivre
bon courage pour ces révisions
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour,
on passe de l'hiver à l'été en 1 nuit :shock: du coup j'ai lancé frénétiquement des lessives car ces derniers temps com mon sèche linge a rendu l'âme c'était rude pour faire sécher :lol:
combien de temps il faut attendre après l'ablation de dent ?
bon ben le bac c'est demain à 15h30 ça va être rude pour moi (gomette égoïste :lol: )
je suis contente j'ai fait 30 min de vélo elliptique ce matin je vais essayé de m'y tenir ts les jours :wink:
je pense que VS êtes ttes en train de vous faire bronzer :D
À demain
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonsoir,
L'été est arrivé aussi chez moi avec 28° et un beau ciel dégagé. Pas de bronzette pour moi,je grille et avec les médocs,ce serait encore pire je pense!
Framboisine,si tu arrêtes le ttt pour les dents,tu peux continuer la cortisone pour te protéger pendant ce temps?
Elo,bon courage à ta fille pour demain et comme tu dis,c'est le moment de laver le linge,et avec 3 enfants...une lessive n'attend pas l'autre.
A demain, :wink: elipauljules
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, hier super journée au bord de la méditerranée qui est à 2h de route. Nous sommes partis tôt. Comme, il faisait très chaud, ça nous a fait du bien d aller faire trempette. Déjà beaucoup de monde. Comme mon mari est en retraite et moi, je ne travaille pas , ça nous permet de partir quand on veut. Et oui, dans une maison toujours a faire, maintenant, j ai moins à faire , dans la semaine, nous sommes plus que 2 et week end 3. Mais avant que les enfants partent, nous étions 6. ( 4 enfants) . Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Framboisine
Messages : 64
Enregistré le : 16 févr. 2016, 12:44

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Framboisine »

hier super journée après midi piscine avec une amie j'ai fais attention au soleil, pour l'instant pas de photosensibilisation on verra par la suite
elipauljules Pour mes dents comme ma confiance aux dentistes de chez moi est très limitée, j'ai demandé au rhumatologue si je pouvais aller voir le dentiste de l’hôpital, c'est pour ça que j'ai eu un rdv rapidement, en plus si il y a le moindre soucis ça sera plus simple puisqu'ils se connaissent bien.
Pour le traitement il ne m'a pas dit de l’arrêter simplement de prévenir que je suis sous meto.
Je pense que j'ai pris la solution la plus raisonnable.
bonne journée
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour
pleins d'ondes positives pour ma fille qui est déjà partie réviser une dernière fois dans son lycée,elle passe à 15h30.
très chaud hier .mais tout est relatif quand on a vécu la canicule de 2003 à Lyon .....mes jumeaux avaient 9 mois et faisaient la varicelle :oops: imaginez un rdc donc on ne laisse pas les fenêtres ouvertes la nuit pour avoir un semblant de courant d'air.on avait une clim pour une pièce et on campait dedans :roll:
j'aurais bien fait trempette aussi .mes jujus sont déçus ,cette année la petite piscine municipale du village d'à côté est fermée cet été pour travaux pfffff l'année dernière ils y passaient leurs journées.
j'ai fait mes 30 min de vélo ce matin :D
vous savez d'avoir parlé des antalgiques avec vous ,j'ai mis mes craintes de côté et j'ai arrêté le dafalgan du matin et ça va :) du coup je n'ai plus que mes ttt de fond,mon IPP et mon ttt pour fluidifier la bile.je suis contente car j'ai eu bien plus .
pour la bronzette ,je mets essentiellement les jambes au soleil car au niveau du décolleté je rougis très vite aussi.
bonne journée :)

elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonjour :)
Elo,depuis que je prends le ttt pour la PR,je n'ai jamais plus repris du paracétamol alors qu'avant c'était mon cachet préféré! Maintenant,je me demande comment j'ai fait pour vivre et travailler avec autant de souffrances,de douleurs! :cry:
La mer est bien loin de ma région,mais nous avons les Vosges et l'Alsace avec leurs paysages magnifiques.J'ai la chance d'habiter à côté du château de Lunéville(Le Versailles Lorrain) Les jardins bosquets sont fleuris selon les saisons et en été,les sons et lumières attirent beaucoup de monde à la tombée de la nuit,c'est très vivant!
Demain,vendredi,visite chez le médecin pour prolonger l'arrêt de travail et lundi chez le Rhumato pour un premier bilan. :shock:
A plus tard de vous lire :wink: elipauljules
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Coucou :wink: Ca sent l'été,vous vivez dehors,pique-nique ,barbecue et piscine! ici,c'est gris ce matin 18°
J'ai vu mon médecin traitant hier qui m'a dit"bien la prise de sang!" oui,oui!! les résultats hépatiques sont bons... mais la vitesse de sédim est à 68 et la PCR à 8,1 donc,je verrai avec le rhumato lundi,car d'après ce que je lis dans le forum,c'est là qu'on voit si la PR est toujours active et là elle doit y être encore! je commence le 3ième mois de ttt donc patience :roll:
Bon week-end à tous! j'espère avoir de la lecture la prochaine fois :!: :!:
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, hier, nous avons passé l après midi et dîner chez notre fils aîné, on a profité de nos petits fils. Quelle joie d être grands parents. Aujourd'hui, kermesse de l IME du dernier. Mon mari va tenir la buvette. Oui, elipaujules VS haute tu verras avec ton rhumatologue et j espère que tu auras un traitement efficace. J aime beaucoup l Alsace et les Vosges, une année , nous avions été à côté de Muster, magnifique. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Répondre