la PR au jour le jour.....

Tout ce que vous dites sur la maladie

Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP

Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...

En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr

Merci de votre compréhension et de votre soutien
Répondre
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

:lol: piment d'espelette ,ah la la la correction des tablettes :roll:
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonsoir! un petit coucou rapide ce samedi soir,oui Elo,vu le temps,on peut faire des soupes chaudes! comme tu dis les pâtes sont un bon complément si les jeunes grincent des dents! le piment d'Espelette? mmm! un régal dans tous les plats mais c'est cher donc pas tous les jours!
Demain,dimanche,journée en famille au parc animalier de Sainte Croix à Rhodes en Moselle,quel temps fera-t'il?
Dromoise ,comment s'est passé ce samedi bien rempli?
Framboisine,bonne continuation! bon dimanche ,bye -bye
:wink: elipauljules
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
Vivyane74
Messages : 23
Enregistré le : 09 juin 2016, 23:20

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Vivyane74 »

Coucou les filles ! Je m'absente quelques jours et voilà que j'ai au moins deux trains de retard. Hyper actif le sujet c'est cool :wink:
J'ai une grosse pensée pour toutes celles et ceux qui passent le bac cette année, et surtout pour les parents qui stressent souvent plus que les enfants eux-même, n'est-ce pas elo69008 ?
Pour donner quelques nouvelles du front et pour savoir si ça vous est déjà arrivé, j'ai RV pour une gastroscopie mardi car le traitement me fait mal à l'estomac et qu'il faut aller voir de plus près.. :? Je crois que je préférerai encore repasser le bac :roll:
Et pour répondre à l'interrogation sur la transpiration, c'est vrai que depuis que je prend mon traitement, j'ai remarqué que les déo ne tiennent plus aussi bien qu'avant et que j'ai tendance à avoir aussi des coups de chaud, bien que la ménopause ne soit pas encore d'actualité (enfin j'espère).
Et pendant qu'on est dans les désagréments, je constate que vous avez tendance à être fatiguées par votre traitement. Est-ce que l'une d'entre vous fait au contraire de l'insomnie ou c'est juste psychologique chez moi parce que la maladie est encore à ses débuts et que ça tourne beaucoup dans ma tête ? Il paraît que la cortisone excite, c'est peut-être ça ..

Demain, c'est la fête des pères, alors passez toutes un bon moment avec le vôtre si vous avez la chance de l'avoir encore et embrassez vos maris qui vous ont fait de si beaux enfants. Moi, je vais faire les deux !
Bon dimanche :D
Vivyane, 41 ans, 2 jeunes enfants, PRIC depuis août 2015 traitée depuis mai 2016
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour
BONNE FÊTE AUX PAPAS :)
vivyane74 :j'ai un ttt depuis plus de 20 ans pour mes gastralgies ,je prends un IPP tous les jours et il ne vaut mieux pas que j'oublie :? ,je complète même des fois par du gaviscon .je n'ai plus d'ains mais je ne peux pas m'en passer.
c'est pénible ce pb de transpiration :( surtout au niveau du visage .sinon j'ai fabriqué mon deco maison pour éviter d'appliquer sur ma peau des produits nocifs,ça marche super bien :)
pour le,sommeil ,j'ai plus tendance à m'écrouler mais je ne dors pas d'une traite .
bonne journée
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
dromoise
Messages : 1898
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, pour répondre à elipaujules, ma journée s est très bien passée, même pas fermer les yeux pendant l assemblée, je suis revenue vers 17 h. Avec un de mes fils, je suis allée chercher le cadeau de la fête des pères , une place pour aller voir Hugues Aufray. Lorsque je me suis mise dans mon fauteuil, là je suis tombée dans les bras de morphee. Et j ai un peu dormi. Aujourd'hui, je ne devais rien faire en particulier, mais du coup, ma fille , son compagnon et ses 2 jumeaux viennent prendre le goûter . Ainsi que la copine d un autre fils. Donc 9 à la maison. Mon autre fils qui a loann et mael dont le bapteme a eu lieu la semaine dernière, travaille. Ma fille n a pas d enfants, mais son compagnon a 2 petits jumeaux de 5 ans d un précédent mariage. Ils font partie de la famille.
Pour vivyane. J ai passé une gastroscopie il y quelques mois Ça ne fait pas mal, mais très désagréable. Bon courage. Oui, nos traitements nous font des effets secondaires. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Framboisine
Messages : 64
Enregistré le : 16 févr. 2016, 12:44

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Framboisine »

un petit bonsoir
Je vois que vous avez toutes passé un dimanche actif c'est bon pour le moral :D
Effectivement moi qui suis ménopausée depuis 10 ans et qui a eu en plus eu une ovarectomie je recommence avec les bouffées de chaleur et toujours entre 21h et 22h allez donc savoir pourquoi !!! j'ai aussi très chaud la nuit mais ça depuis mon opération, donc nous dormons fenêtre ouverte été comme hiver et bien souvent j'ai les pieds dehors.
J'avais posé la question et il semble que cela soit la cortisone qui produise cet effet
Vivyane74, elo69008je suis un peu comme vous, fatiguée mais avec des nuits en petits morceaux et des levers au mieux a 7h/7h30, il m'arrive très souvent de m'endormir assise un livre à la main ou une broderie en début d’après midi
J'ai aussi remarqué comme vous que je transpire un peu, moi qui ne transpirait presque jamais.........
Bref on a toutes les même petits problèmes :lol:
Bonne soirée
Avatar du membre
ismery
Messages : 71
Enregistré le : 03 févr. 2012, 17:15

Re: la PR au jour le jour.....

Message par ismery »

:D Bonjour à tout le monde,
Il y a de la lecture ici :lol: alors je réponds avec un peu de retard.
Elo il y a des marques de chaussures très jolies et ouvertes pour l'été avec semelles amovibles, je crois qu'on ne peut pas mettre de noms ici mais tu cherches sur le web, ça commence par idéal...

Pour l'alimentation tout le monde se pose la même question, j'ai lu le livre du Dr S. très intéressant mais régime difficile à suivre je trouve. J'ai éliminé les laitages qq temps mais pas d'amélioration.
J'essaie aussi de privilégier le bio et évite au maximum tout ce qui est trop élaboré avec une liste d'ingrédients affolante :wink:
Je regarde les émissions TV traitant de ces questions et là j'en sors vraiment dégoûtée :roll:
Je vous souhaite une bonne journée faute d'être belle au moins au Nord de la Seine !
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour,
on a retrouvé le soleil :) ça fait du bien.
Ismery : je suis allée voir les chaussures, très chères com à chaque fois pour des chaussures pour pied sensible :( et dès qu'on est dans des chaussures très ouvertes com les sandales on ne peut pas mettre de semelle ortho.merci qd même je ne connaissais pas cette marque.
je suis d'accord avec toi quand on voit ttes les merdes qu'ils mettent dans certains produits sans qu'on puisse comprendre tjs de quoi il s'agit :evil:
vivyane74 : la gastroscopie ne fait pas mal,il faut juste être à jeun (logique :lol: ) ils la font maintenant sous AG légère .
bonne journée :)
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Coucou !
Je constate que depuis que je prends le ttt: imeth15/semaine, prednisone 1/jour et acide folique 1/semaine ,j'ai des petites pertes de mémoire,ça m'inquiète un peu car d'ordinaire, j'ai une bonne mémoire.Je fais des rêves étranges,j'ai une voiture bélier :evil: ou le chat saute par la fenêtre :oops: mes nuits ne sont pas calmes!!
Avez-vous déjà eu des réactions secondaires de ce genre?
Carte vitale jointe! merci de vous pencher sur mon cas :roll: , bye-bye
elipaujjules
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »


idem pour les pertes de mémoires enfin les visages surtout ,ça me met dans des situations étranges et je vexe bc de gens :lol:
les'rêves ? pas remarqué de rêves plus bizarres qu'avant :lol:
non je l'ai dit l'effet secondaire le plus pénible c'est l'hypersudation .
elipauljules. je ne fais pas le tiers payant donc il me faut ta carte bleue aussi :mrgreen:
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

:cry: plus de soleil et à nouveau la pluie .......
je déprime à cause de mon poids :( je vais prendre rdv chez un nutritionniste mais la dernière fois qu'un professionnel m'a donné des conseils d'alimentation j'ai pris 7 kg :evil: ma rhumato de l'époque pensait que je faisais du diabète et m'a envoyé chez un endocrinologue qui m'a complètement changé ma façon de manger;le matin j'ai l'habitude de bien manger ,je suis incapable de faire quoi que ce soit l'estomac vide.et le soir je mange une soupe/ yaourt.ça lui allait pas ,j'ai du moins manger le matin d'où fringale d'où grignotage et le soir je devais plus manger .et puis il faut que je trouve qqs qui me donne des conseils en tenant compte de ma maladie de crohn et de ma CSP car s'il me bourre de crudité ,de fibre complètes ou de fruits ça va pas le faire....j'en arrive à regretter qu'on m'ait enlevé la vésicule biliaire car sur la fin je ne mangeais presque plus du fait de la douleur (n'importe quoi je sais)
bon je file à mon rdv kiné
A bientôt

elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
dromoise
Messages : 1898
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour elo, moi aussi, j ai beaucoup grossi et depuis octobre dernier, j ai perdu 8 kg en faisant attention, mais je mange de tout, je ne me resert pas, je limite les féculents, plus d entrecas, , plus de grignotage ,plus de gâteaux ou très peu. Je mange davantage de légumes, de fruits, si dans l après midi, si je prends, soit un yaourt ou fruits. Je n ai pas été voir , ni nutritionniste, ni de diététicien. Avec mes prises de sang , jusqu' au mois dernier tous les mois on me recherche calcium et potassium, tout est parfait. Mais avec ta maladie de crohn, ce n est pas pareil. J espère que tu trouveras quelqu un qui te donnera des conseils. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
carpediem
Messages : 14
Enregistré le : 18 oct. 2013, 16:11

Re: la PR au jour le jour.....

Message par carpediem »

coucou
carpediem
Messages : 14
Enregistré le : 18 oct. 2013, 16:11

Re: la PR au jour le jour.....

Message par carpediem »

Il y a quelques temps que je souhaite m'intégrer à vos discussions mais j'ai des misères avec mon ordinateur(ou plus exactement je ne suis pas une flèche dans son maniement…..
J,héberge dame PR depuis 4 ans et cela se passe moins mal depuis que je suis sous biothérapie,au point que pour la première fois je suis de retour à Montréal ou je vivais uneretraite délicieuse avant que cette p….. de maladie me tombe dessus!
carpediem
Messages : 14
Enregistré le : 18 oct. 2013, 16:11

Re: la PR au jour le jour.....

Message par carpediem »

Ben,en envoyant ma prose en pointillés ,ça à l'air de marcher,alors je continue!
Il est bientôt 10 heures du matin et depuis une semaine que je suis là il fait un temps fabuleux et dimanche j'ai passé la journée à la piscine d'un parc fabuleux qui se trouve sur une ile sur le Saint Laurent avec la plus jeune de mes petites filles(elle s'appelle Bahia et elle a bientôt 7 ans)
Répondre