la PR au jour le jour.....

Tout ce que vous dites sur la maladie

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Pralinerose
Messages : 238
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Bonjour Elisa, bonjour dromoise, bonjour Briand et tous les autres,

Forum calme, sans doute sommes-nous tous un peu repliés sur nous-mêmes ?

Et puis il y a eu une telle invasion de trolls pendant des jours et des jours, personnellement ça me rebutait de poster entre ces robots.

Bravo à dromoise pour son énergie et sa peur de rien. J’admire !

Elisa a les mots justes concernant le covid-19 je la rejoins à fond.

Je suis dans une région qui a été peu touchée au début mais depuis trois jours ça monte.

Nous avons l’ardente obligation de nous préserver, et ce faisant de préserver les autres.

J’avais été contactée dès le 2 mars par mon infirmière éducation thérapeutique pour me confiner le plus possible. Ce que j’ai fait un peu stressée. Depuis le confinement général je suis moins angoissée, me voici dans le jeu (si je peux me permettre ce mot) collectif.

J’ai eu besoin d’une consultation avec ma généraliste hier, d’une part parce que mon rdv rhumatologue a été annulé la semaine dernière, et pour diverses bricoles dont une otite qui se plaît chez moi depuis début janvier … Cela s’est fait par téléphone, elle a pris son temps, s’est montrée rassurante, « le respect intégral du confinement devrait nous empêcher de choper cette saloperie ». ATTENTION je transmets avec des guillemets, c’est l’avis d’une généraliste pas d’un virologue.

Ordonnance envoyée par mail à ma pharmacie. J’y suis allée quelques heures plus tard : garée sur le parking, j’ai appelé la préparatrice au téléphone. On m’a indiqué d’ouvrir la vitre voiture opposée conducteur et je suis repartie aussitôt avec mes médocs. Pas eu besoin de carte vitale, tout a été traité informatiquement intérieur officine. On peut vraiment tous les applaudir tous les soirs à 20h.

Restent les courses : pour l’instant drive d’une grande surface à 500m. Beaucoup de précautions prises mais la prochaine fois il y avait une possibilité de livraison, j’ai opté pour.

Il ne s’agit pas de paniquer, ni de virer parano,

je crois que nous avons tous bien intégré que le covid-19 n’était pas simplement une méchante grippe et que notre chère PR nous fragilisait.

Donc un seul mot d’ordre : on reste à la maison.

Courage à tous,

Bien cordialement,
Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
Nordimet 20mg/Acide folique 10mg
elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Ca fait plaisir de vous lire Praline
Je viens corriger ce que j'ai écrit concernant l'hôpital de ma ville (entre Strasbourg et Nancy)
Le site de la ville nous rassure concernant la prise en charge des malades ( TOUT VA BIEN)
Mon fils vient de me dire:
"On dirait un hôpital de guerre,le personnel est débordé,il manque de masques et de gants.Les malades sont installés dans les couloirs"
RESTEZ CHEZ VOUS en attendant des jours meilleurs...
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
BRIAND
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Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: la PR au jour le jour.....

Message par BRIAND »

Bonjour
Vous écrivez le pire reste à venir !!!
Vous semblez bien informé
Je souhaite que vous vous trompez
Bon courage à tous.
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: la PR au jour le jour.....

Message par BRIAND »

Bonjour
Vous écrivez le pire reste à venir !!!
Vous semblez bien informé
Je souhaite que vous vous trompez
Bon courage à tous.
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: la PR au jour le jour.....

Message par BRIAND »

Mes excuses je me suis trompé de page.
Avatar du membre
Azeline
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Enregistré le : 27 mars 2014, 16:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Azeline »

J'ai commencé une biothérapie il y'a deux semaines. Je viens de recevoir mon premier bilan sanguin...
Je suis bluffée, ma CRP est passée de 40 à 4 en 2 semaines :lol: Je ne m’attendais pas à ce que ce soit aussi efficace cette petite chose. Pour mes précédents traitement cela a toujours mis des mois avant d'avoir un effet positif.

Je suis contente, malgré la morosité ambiante (pas merci le covid).

J'espère que vous allez toutes et tous bien :)
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: la PR au jour le jour.....

Message par BRIAND »

Bonsoir Azeline
J'ai envie de rire
Votre masque est très beau mais si notre Président vous rencontre, il va vous dire qu'il est d'avant la guerre du Covid...
Bon courage à tous les malades.
Avatar du membre
Azeline
Messages : 179
Enregistré le : 27 mars 2014, 16:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Azeline »

Haha :lol:
Effectivment, ce masque ne doit pas être homologuer pour les transports en communs ;)

Bonne reprise si certain ou certaine reprennent le chemin du travail aujourd'hui.
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonjour à tous...
Oh Briand,vous me faîtes rire!! merci
Azeline,contente pour toi que le nouveau ttt fasse de l'effet aussi rapidement. C'est le TOP entre ça et l'après 11 Mai !? :D
J'ai lu avec plaisir les nouvelles de Dromoise et Praline...pardon si j'en oublie
Alors, comment vivez-vous ce déconfinement?
A ce propos,vous avez vu que nous pourrons avoir des masques en pharmacie sur ordonnance?
Demain,je revois mes enfants et ça me rend heureuse, la vie reprend ses droits... même si le covid est toujours là.
Mon fils et sa compagne sont dans le milieu médical(T'inquiète pas Mman,on fera attention!)
Il faut vraiment contrôler la distanciation...Je parlais avec mes voisins et sans s'en rendre compte,on se rapprochait au fur et à mesure de la discussion.
A bientôt de vous lire,profitez bien de toutes les bonnes choses qui arrivent.
Bises amicales de loin
Elisa :D :D
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
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sylvie59
Messages : 294
Enregistré le : 09 oct. 2013, 07:30

Re: la PR au jour le jour.....

Message par sylvie59 »

Bonjour à tous

Effectivement pour les masques, mon généraliste m'en avait prescrit dix en mars et j’ai pu les récupérer hier grâce à une amie qui m’a informée que la pharmacie en avait reçu. J’y suis donc passé et elle a pu me les donner.
Belle journée à tous
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, je ne savais pas qu on pouvait avoir des masques avec une ordonnance, mais les 2 pharmacies de mon quartier n en non toujours pas. Notre mairie nous en a donné qui sont lavables. Malgré le deconfinement, je ne sort pas à outrance. Hier obligé d'aller en ville, et bien un monde épouvantable, beaucoup de personnes sans masque, groupe de jeune côte à côte et également sans masques. certes dans certains magasins ils sont obligatoires. Et aujourd'hui , avec mon mari on a été faire un petit tour à pied dans notre quartier qui bénéficie d'un parc magnifique avec un petit lac avec canards, il avait été fermé. J ai revu 1 de mes fils, mais à distance et dehors. Par contre, pas encore avec mon fils aîné, ma belle fille et mes petits enfants également avec ma fille qui elle est à risque, ( ashme sévère) d ailleurs ne reprend pas son travail car son médecin et son pneumologue ne veulent pas. Mes petits enfants ne reprennent pas l école, ils continuent à étudier à distance. Comme jusqu'à maintenant ça se passait très bien, et les parents peuvent les aider . Trop compliqué de reprendre dans de bonnes conditions. Pas de transport scolaire, etc....comme ma belle fille est à la maison, elle peut les garder et privilège ceux dont les parents travaillent. Mon jeune fils repart vendredi et doit bientôt reprendre son travail,. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
mimicracra06
Vérifié.e
Messages : 15
Enregistré le : 01 juin 2020, 11:11

Re: la PR au jour le jour.....

Message par mimicracra06 »

bonjour à tous, je suis nouvelle. J'ai 38 ans maman de deux jeunes enfants et je viens d'apprendre que j'ai la pr. C'est vraiment très dur comment je vais accepter cette nouvelle vie? Moi qui faisais du sport toutes les activités possibles? Désolée d'être glauque mais je pense que si j'avais pas mes filles j'aurais mis fin à mes jours mais pour elles je me dis que j'ai pas le droit. Voilà j'aimerais parler avec des gens dans la même situation svp. Merci et bon courage à tous.
vava69
Messages : 16
Enregistré le : 06 nov. 2019, 17:59

Re: la PR au jour le jour.....

Message par vava69 »

Bonjour,

Ton message m'a beaucoup touchée. J'ai appris ma PR en 2017, et je me souviens d'être passée par beaucoup de phases. D'abord le déni, je pensais que les médecins se trompaient, puis la colère, pourquoi moi ? Pourquoi maintenant ? Puis depuis peu l'acceptation. C'est un long chemin mais tu vas y arriver. Lorsque ta PR sera stabilisée, tu pourras faire du sport, peut-être pas tout comme avant , quoique ?
Il faut écouter ton corps, te faire aider, si tu peux faire une ETP en milieu hospitalier, cela m'a énormément aidé dans ma vie quotidienne.
Et si besoin , nous sommes là pour te soutenir et répondre à tes questions. Tu peux aussi consulter le site de l'Andar ou de Afp qui te permettront de mieux comprendre la maladie.
Courage ....
N'hesite pas si besoin
Vava
Vava ( Metoject 25mg+ Olumiant 4 mg+ Acide folique)
mimicracra06
Vérifié.e
Messages : 15
Enregistré le : 01 juin 2020, 11:11

Re: la PR au jour le jour.....

Message par mimicracra06 »

merci vava 69 pour ta réponse. Je compte venir ici souvent car j'ai besoin de parler à des gens dans ma situation. En fait je n'arrive pas à croire à ce qui m'arrive. J'ai tjs été en excellente santé. et même si je pensais des fois à des maladies je pensais à des cancers ou des trucs comme ça mais cela jamais. Ce qui me démoralise le plus c'est d'être diminuée, et aussi la douleur. Ce matin cela va un peu mieux mais hier soir j'étais tellement mal que j'avais envie de me foutre en l'air. Il faut dire que je viens juste de l'apprendre, depuis mardi soir, même si evidemment j'avais des douleurs suspectes qui m'inquiétaient depuis deux mois, c'est pour ça que j'ai fait la prise de sang d'ailleurs. Pour le moment je n'ai aucun traitement à part voltarene, je dois aller voir un rhumato jeudi. Je vais quitter l'ordinateur pour vaquer à mes occupations mais cela me fait peur de sentir la douleur en marchant et en faisant ce que je faisais avant naturellement. je me pose des tas de questions, moi qui étais hyper féminine je vais ressembler à quoi? Déjà en l'espace d'une semaine je suis décomposée. Merci à tous et bon courage
Pralinerose
Messages : 238
Enregistré le : 03 juin 2019, 18:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Bonjour mimicracra,

Triste de vous lire aussi désespérée.

J’ai presque le double de votre âge, je ne suis sans doute pas la mieux placée pour vous répondre car je n’ai plus d’enfants en bas âge, mais des petites-filles.

Je veux néanmoins vous apporter mon soutien et vous assurer que l’état de choc dans lequel vous vous trouvez est normal. Et que vous allez petit à petit dépasser ce stade, comprendre que votre vie n’est pas foutue et qu’une fois traitée vous pourrez vivre comme avant la survenue de ces maudites douleurs.

Ne cédez pas à la tentation de lire tous les posts du forum car certains pourraient vous filer le bourdon. Je sais, je l’ai fait à l’annonce du diagnostic il y a 18 mois. Lorsqu’on y vient, c’est souvent en période de crise, débordé d’angoisse. Ne pas se laisser gagner si possible.

Vous devez avoir confiance car des solutions existent. Des participants du forum sauront vous le dire. Ils sont passés par là, comme vous aujourd’hui, et vous diront : « ça ne durera pas de cette manière là ».

Le rhumatologue que vous allez consulter saura vous expliquer, en fonction de votre état de santé, de la nature de votre PR ce qui va se passer dans les prochaines semaines.

Chaque malade a « sa PR personnelle » et il est compliqué et hasardeux de faire des comparaisons. Pour autant, en ce qui me concerne, après deux années de douleurs très invalidantes, sans trouver d’écho auprès de mon médecin traitant une rhumatologue compétente et bienveillante a fait tout ce qu’il fallait faire, y compris une hospitalisation en rhumatologie.

Le traitement a fait son effet, je ne souffre quasiment plus jamais, les effets secondaires se sont estompés, et désormais, hormis le fait le fait de prendre mon traitement, je ne pense plus chaque minute de ma vie que j’ai une PR.

Prenez soin de vous, de vos filles, expliquez leur, en fonction de leur âge, ce qu’elles peuvent comprendre, mais surtout dites leur que vous allez être soignée et que ça ira mieux, très bientôt.

Je vous le souhaite bien cordialement,

Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
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