la PR au jour le jour.....

Tout ce que vous dites sur la maladie

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elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »


j'ai des brûlures d'estomac et je suis sous IPP(pantoprazol) depuis de nombreuses années.
bonne journée
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
bonheur
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Enregistré le : 04 oct. 2017, 16:57

Re: la PR au jour le jour.....

Message par bonheur »

bonjour à tous, avec un peu de retard...Bon anniversaire Elisa !
J'ai eu 5 fin décembre et je l'ai pris comme une grosse claque, bilan de vie, maladie bouh !!!!

J'ai quitté le plaquenil totalement inefficace pour moi et suis passée aux injections....15mg pendant 2 semaines, puis,depuis ce matin, 20mg....
J'ai peur, j'ai très peur en fait. Honte à moi mais c'est comme ça. J'ai pris beaucoup beaucoup de poids je suis très mal dans ma peau et rien n'y fait pour le re -perdre, je suis très malheureuse, je ne me reconnais pas.
J'ai un mari, 6 enfants, plus que deux à la maison à temps complet, une grand emaison, une belle vie mais....Ce poids et cette peur accrochée à moi .
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andre1220
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par andre1220 »

Ben oui moi Oméprazol, pas de brûlure d'estomac mais indigestion et lourdeurs d'estomac seulement le soir ?
Pas peur de mourir peur de souffrir.
dromoise
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Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, moi aussi j'ai des problèmes d estomac, j ai passé une gastroscopie qui a révélé 3 petits ulcères à l oesophage, je prends 2 cachets par jour d esomeprazole. Mais pas trop efficace. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »


bonheur : chaque chose en son temps ,c'est très dur de perdre du poids alors qu'on ne peut pas se bouger à cause des douleurs ,j'avais moi aussi accumuler qqs kilos et ça fait 1 an et demi que je perds désormais régulièrement du poids mais parce que je vais mieux,je refais du sport ,j'ai repris le boulot et j'ai arrêté les antalgiques.
tu ne peux pas tout mener de front mais tu vas y arriver :)
andre : j'avais aussi de grosses douleurs/pesanteurs il y a 2 ans ,j'ai fait 3 pancréatites aiguës et on m'a enlevé la vésicule qui était pleine de calculs donc inutile et dangereuse et depuis ça va mieux .peut être regarder du côté de la vésicule ?

elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
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andre1220
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par andre1220 »

Merci Elo, je vais en parler à mon généraliste.
Pas peur de mourir peur de souffrir.
elipauljules
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Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonsoir à tous,
Merci Bonheur pour mon anniv...changer de dizaine fait toujours un ptit choc mais c'est vite oublié
Alors toi aussi... tu es un capricorne anxieux? :?
Elo,la mise en invalidité ne me gène pas mais je ne connais pas les différences entre les catégories ni les montants accordés,ni ce qu'il va se passer avec mes 2 employeurs
Une assistante sociale doit me contacter pour m'informer...ce qui compte pour moi,c'est de m'en sortir et que la fin du mois ne finisse pas le 20 :evil:
Oui,mon copain va mieux,moins de douleurs,il ne prend plus de morphine,le paracétamol lui suffit mais il va falloir être patient pour retrouver toute sa mobilité
Ce soir,je n'ai pas pu prendre mon métoject...la pharmacie m'a donné des injections au lieu des stylos :wink: Elo? tu ne passes pas devant chez moi ce soir? :P
Mr André bienvenue dans le monde des dames PR,vous êtes bien entouré :)
On vit sous les parapluies,c'est pas bon pour le moral
bises à tous
Elisa
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour,
Elisa : ça a été l'injection avec la seringue au lieu du stylo ?
pour l'invalidité ça sera cat 1 ou 2 ,le montant de la pension varie entre les 2 cat ,pour la cat 3 c'est si tu deviens dependante d'une tierce personne .n'oublie pas de demander le complement de pension à la mutuelle que tu avais au moment de la mise en invalidité.
et le montant cumulé de la pension sécu + mutuelle ne doit pas dépasser le montant total de tes salaires .pour les impôts ,tu vas avoir une demi part supplémentaire.
je suis preneuse des conseils que tu vas avoir de l'assistante sociale car je suis sûre que je ne connais pas tout :wink: bonne journée
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
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anthurium
Messages : 495
Enregistré le : 25 janv. 2012, 16:08

Re: la PR au jour le jour.....

Message par anthurium »

Bonjour à tous et bonne année à tous et à toutes,
J'espère que vous allez bien et que ce temps gris et humide ne vous fait pas trop souffrir.. Ici nous n'avons pas eu d'innondations, mais pas mal de neige...donc ces derniers temps Poly se rappelle à mon bon souvenir...
Je voulais savoir si parmi vous qui ont une PR si vous avez le goût par rapport à certains aliments qui ont changé ?
Par exemple moi j'adorais le café et depuis 7 ans que j'ai la PR c'est fini, je ne digère même plus le thé alors j'en suis aux infusions aux fruits.. Il y a certains plats que je cuisine comme les lentilles ou les pâtes bolo que j'adoraient, et bien dès que je mets le plat sur la table c'est un dégoût complet. Le sucré je n'en parle même pas... c'est carrément impossible, des fois je mange un fruit et je trouve qu'il a un sale goût mais quand mon mari le mange il me dit le contraire et qu'il le trouve bon...par contre le gout des bananes c'est juste plus possible.
Sinon j'ai eu un gros coup de fatigue depuis que ma mère est revenue habiter chez nous, résultat en novembre 2017, j'ai eu les cervicales et la machoires de bloquer, alors jle rhumato m'a filé de la cortisone penda,t 3 moi...aujourd'hui ça va un peu mieux...
Je vous embrasse tous et toutes..... :D :D :D :D :D :D
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonsoir à tous :P
Elo,non j'ai échangé les seringues contre les sylos à la pharmacie,ce qui a fait un jour de décalage mais pas grave!
Je vois l'AS la semaine prochaine qui va m'informer, mais au final ,c'est pas moi qui vais choisir...Si je suis reconnue inapte au travail, c'est un licenciement? du coup je n'ai pas le complément de la prévoyance? Avec deux employeurs,je me demande comment ça va se passer.C'est un peu compliqué :oops:
Dans la foulée,j'ai aussi un rdv avec le médecin du travail.
Anthuruim,moi aussi,il y a beaucoup de choses que je n'aime plus ou que je ne digère plus mais pour moi,c'est lié à l'âge plutôt qu'à la PR
Je tolère le café au petit déj...si j'en bois dans la journée,ça me rend malade
Je ne digère pas les plats préparés industriels ou genre kebab,ou plats surgelés,tout est trop salé ou trop sucré pour moi...
je ne pense pas devenir difficile,je consomme des produits simples et ça passe bien
je comprends que tu sois fatiguée de garder ta maman...
Un coucou à Dromoise,Bonheur et André :P et à vous tous
A bientôt de vous lire
Elisa
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour,
Elisa : j'ai été licenciée apres 3 ans d'arrêt maladie et une mise en invalidité et c'est là que j'ai touché la pension de la secu et le complement de la mutuelle.
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dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, Merci elipaujules. Vivement les vacances de février, on emmène nos 2 petits fils à la neige pendant 1 semaine dans les Vosges Alsacienne dans un village vacances en pension complète. L an dernier, on les avaient emmener dans le Lubéron c était la 1 ère fois qu on les emmener. Ca s était super bien passé. Une fois rentrés, ils nous ont dit " mamie et papi, quand est ce que vous nous ramener en vacances". On était super bien. Cette année on renouvelle, un vrai bonheur de les avoir ! Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonjour à tous :P
C'est super Dromoise de partir avec les petits...c'est où exactement? vous skiez?
Je suis toujours en attente pour l'invalidité,le médecin du travail est d'accord aussi.
Quand j'aurais la notification,je préviendrais seulement mes employeurs et les mutuelles
L'assistante sociale de la sécu m'a plutôt rassurée,c'est la meilleure solution en attendant la retraite et que je ne perdrais pas de trimestres pour rester à taux plein
Comme tu dis Elo,c'est la mutuelle qui va compléter(2 car 2 employeurs)
Ce sera payé à terme échu...donc,le temps que ça passe en commission+les mutuelles.Je vais rester 8 à 10 semaines sans revenus :(
Sinon,j'ai rdv chez une dermato car j'ai des boutons,taches rouges au visage et ça me démange
Je me demande ce que c'est? réaction du méto? le médecin du travail m'a dit" demander le test pour être sûr que ce n'est pas le lupus"
:evil: :evil: :twisted: :twisted:
Ca me sape le moral
J'en parle à mon rhumato la semaine prochaine
A bientôt de s'en dire +
Elisa
Elisa:
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elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour,
c'est rude Elisa pour les 8 à 10 semaines sans revenus ,ils ne se rendent pas compte des difficultés que ça engendre :evil: pour les tâches rouges c'est peut être aussi lié au metho et au froid intense de ces derniers jours ? pour le lupus la localisation des tâches est particulière d'où le nom de la maladie.
A bientôt
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, pour répondre à elipaujules, nous allons dans le Haut Rhin près de Munster. Moi je ne ski pas. Mon mari un peu, on verra si les petits peuvent en faire . Je préfère les raquettes, d après les descriptions une balade est prévue. Et on emmène aussi la luge. Sinon j espère que tu auras rapidement la notification, il ne faut pas être presser. Pour tes boutons, j espère que tu auras un diagnostic et un traitement. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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