la PR au jour le jour.....

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dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, j'ai mes résultats, tout est bon sauf que le chlore dépasse très peu. Mettez vous au frais si vous pouvez. Bonne soirée. Dromoise
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Pralinerose
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Bonsoir Dromoise

C'est toujours une angoisse d'attendre des résultats. Vous voilà soulagée.

Très contente pour vous. Continuez sur cette bonne voie, prenez soin de vous et restez confiante.

Courage à tous et toutes avec la canicule qui nous fait bien des misères.

Cordialement,

Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
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dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, hélas après quelques années où la pr m a laissé tranquille, les douleurs et inflammation sont de retour. Pourtant ma prise de sang était normale, je pense que c'est la cause de l arrêt de la cortisone. Mains, poignets, genoux, mâchoire, et chevilles, enflés et raides Impossible certains jours de couper mes aliments et de faire mon quotidien et Ma rhumato et médecin traitant sont en vacances. Je n ose pas reprendre sans leur autorisation. Mais je ne sais pas si je vais tenir longtemps. Bonne soirée. Dromoise
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ismery1
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par ismery1 »

Bonjour Dromoise,

Désolée de lire que tes douleurs reviennent. En effet l'arrêt de la cortisone semble souvent très difficile.
J'en ai parlé il y a qq jours, je devais descendre à 4 mg et je suis remontée de moi-même à 5 mg au bout de 2 semaines, trop de douleurs et de fatigue.

Je referai un essai d'ici qq temps car je pense que les grosses chaleurs jouent aussi un rôle négatif.

Tu prends le roactemra depuis combien d'années ?

J'en suis à ma deuxième année mais je trouve que j'ai plus de douleurs depuis qq temps, l'amélioration n'est plus aussi nette.

Bon courage et à bientôt.

Un coucou amical à tout le monde :D
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dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, Merci, en fait, ce matin, je suis allée à l hôpital au service de rhumato, j en ai parlé à la secrétaire qui a mis un message à ma rhumatologue , dès que possible, elle doit me contacter, . Le roactmera, je ne sais plus très bien, mais je crois que ça fait au moins 4 ans . Jusqu'à mon arrêt de cortisone , ça allait très bien, même si j avais de temps en temps quelques douleurs mais ça ne durait pas et c'était supportable. Bonne soirée. Dromoise
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dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, la rhumato vient de me tel, il faut que je reprenne la cortisone 5 mg soit jusqu'au prochain rendez vous en décembre ou si je vais bien essayer de la diminuer 1 g par mois jusqu'au rendez vous. Donc je verrais bien. Dromoise
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Pralinerose
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Bonjour,

Dromoise : j'étais bien peinée par votre précédent message et heureuse de voir que vous allez reprendre de quoi soulager vos douleurs.

A vous lire les uns et les autres il m'apparaît que l'arrêt de la cortisone est toujours problématique.
Le corps s'est habitué à la molécule. Trop content de l'ingérer car elle apporte un réel soulagement, mais la perverse refuse de quitter les lieux et se venge.
C'est imagé, et peut-être faux, mais moi qui suis passée par un sevrage long et très douloureux de benzodiazépine j'y vois des similitudes.
Comme un syndrome de manque.

La PR est insupportable dans tous les sens. Elle fait souffrir physiquement. Elle fait souffrir psychologiquement car c'est l'incertitude permanente.
Aujourd'hui ça va plutôt bien, on reprend espoir, et paf, le lendemain, sans crier gare, cette garce de PR se manifeste de nouveau.

L'impression de cohabiter avec un ennemi psychopathe qui, tantôt se tient peinard, se fait oublier, et qui, soudain, prend un malin plaisir à nous faire des visites surprises.

J'ai eu vendredi dernier infiltration échoguidée d'un deuxième névrome de Morton.
Radiologue adorable qui a pris tout son temps. Il a par ailleurs diagnostiqué une énorme bursite qu'il se propose d'infiltrer dans un mois si douleur résiduelle.
Il m'a expliqué que l'échographie mesure la réalité d'un névrome et/ou d'une bursite et/ou d'une synovite. C'est quantifiable.
En revanche cette réalité radiologique ne dit rien sur les niveaux de douleurs ressenties.
De zéro à dix, sans que ce soit proportionnel aux volumes lésionnels. C'est troublant, n'est-ce pas ?
Mais je l'ai vérifié en fait.
Névrome de Morton pied gauche de 3 mm. Douleurs permanentes à 8. Insupportable.
Névrome de Morton pied droit droit de 11 mm. Douleurs intermittentes à 5. Très gênant mais supportable.

Voilà. C'était mon feuilleton "Les panards en folie"

Bonne journée, prenons soin de nous.

Cordialement,
Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
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ismery1
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par ismery1 »

J'avais répondu à Praline et on me dit que je ne suis pas connectée :evil:

:D Praline J'adore ton humour, tu me fais rire et ça fait du bien :D

Je partage ton analyse sur la cortisone. J'en prends depuis 25 ans de 1 à 7 mg avec un arrêt. Je ne me fais pas beaucoup d'illusions sur la tentative de diminution actuelle car une rhumato m'avait dit que j'en prendrai jusqu'à la fin de ma vie.
Les surrénales sont au repos et je crois bien que les miennes doivent être en retraite :D

Malheureusement tous nos traitements ont des effets secondaires mais il faut essayer de rendre la vie le plus supportable possible et je privilégie la qualité de vie à la durée.

Les névromes de Morton sont très douloureux, c'est bien que les infiltrations te soulagent.

Dromoise J'espère que la reprise de la cortisone donne déjà des résultats.

Bon week-end ou bonnes vacances à tout le monde, perso je reste dans ma campagne, les moissons sont toujours en cours mais heureusement plus de feux de champs car l'air était irrespirable la semaine dernière.
Roactemra S/C, Cortancyl
Pralinerose
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Bonjour à tous les membres humains de ce forum,

Et :evil: :evil: :evil: :evil: aux robots pollueurs qui nous envahissent pour tenter de nous vendre des choses ou des prestations dont nous n'avons ni besoin, ni envie.
En souhaitant que l'administrateur du site leur fasse leur fête :lol:

Merci à ismery1 de me dire qu'elle apprécie que je la fasse rire. C'est déjà ça de pris et que la PR n'aura pas !

A bientôt,

Bon dimanche, restez au frais si, comme moi, vous n'aimez pas la chaleur. A ceux qui adorent quand ça chauffe, profitez.

Cordialement,
Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
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dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, hier resto gastronomiques tous les 2 dans les gorges de l'Ardèche car nous fetions nos 35 ans de mariage. C'était super bon. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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ismery1
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par ismery1 »

:D Bonjour Dromoise,

Félicitations pour ce beau parcours ! En plus un bon restaurant où tu as sûrement oublié ta PR :wink:

Les gorges de l'Ardèche c'est magnifique mais il devait y avoir foule :?:

Bonne semaine.
Roactemra S/C, Cortancyl
Pralinerose
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Bon anniversaire de mariage dromoise, malgré la PR nos vies continuent et vous avez eu bien raison de faire une escapade gourmande.
En espérant vous allez mieux avec la reprise de cortisone.
J'embrasse les mariés !
Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
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dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, Merci pour vos messages, je m excuse, mais je n avais pas vu. Enfin ! Après une bonne dizaine de jours de reprise de cortisone, ça va beaucoup mieux, plus d inflammation, , un peu de douleurs, mais je me sert de nouveau de mes mains. Je me fais une raison, reprendre la cortisone, tant pis, mais je revis. Bonne soirée. Dromoise
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elipauljules
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonjour à vous :D
Comme je vous l'avais dit,je n'ai plus de ttt depuis le 1er Juillet suite aux examens pulmo que je devais faire.Tous les résultats sont bons, ouf! mais je dois attendre le rdv chez le rhumato du 6 Septembre pour reprendre les injections.L'amie PR n'est pas d'accord pour attendre et a décidé de m'attaquer depuis quelques jours au genou,à la main,au bras .Je suis réveillée la nuit par les douleurs et le matin,j'ai du mal à marcher. Une grosse fatigue est venue y mettre son grain de sel...Je n'ai que le paracétamol pour l'instant :oops:
C'est devant ce bilan négatif sans traitement que je mesure l'efficacité de metoject...
Je suis partie en vacances 2 semaines en Alsace avec ma famille,nous étions 10
J'ai dû en faire un peu trop (je suis spécialiste) entre les repas à préparer pour ce petit monde affamé et les randonnées en dénivelé dans les sentiers vosgiens
Je vous raconte la suite dans le prochain épisode
Portez-vous bien!
Au plaisir de vous lire
Elisa
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
Pralinerose
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pralinerose »

Bonjour à tous, et plus spécialement à vous Elisa,

C'est peu de dire que j'attendais de vos nouvelles.

Hormis ces vilaines douleurs et votre intense fatigue (explicable aussi par votre intense activité) je me réjouis pour vous ! et aussi pour nous, les "Pristes"

Trois raisons :

1) - vos bilans sont ok et pour cela hip hip hourra !
2) - la solution arrivera le 6 septembre 2019 avec votre rhumato.
3) - en creux vous êtes la personnification de tout ce qu'on lit de positif sur la PR = les traitements de fond agissent vraiment.

Il me reste à vous souhaiter la patience, et éventuellement de tenter d'avancer ce rendez-vous, pour reprendre un traitement qui vous soulagera.

En attendant : repos +++

Bien cordialement,
Praline
Pralinerose Diagnostic PR 15 janvier 2019
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