la PR au jour le jour.....

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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar ismery1 » 07 Mai 2018, 15:08

:D Bonjour tout le monde,
Temps superbe, grosse chaleur, ici 27°C demain 28°C prévus, profitons en avant la chute en fin de semaine, normal j'ai lavé les lainages, bonnets... :roll:

Elo j'espère que la douleur va se calmer toute seule. Pas évident quand on a des prothèses, on craint toujours.

Pour moi le stress commence à monter avec la date qui approche pour le nouveau traitement.
Je préférerais préparer ma cure ou mes vacances :(

Bon aprèm.
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elipauljules » 07 Mai 2018, 15:16

Des bonnes ondes pour toi aussi Isméry,un traitement bien adapté pour que tu ailles mieux :D Tu nous donneras des nouvelles
Elisa:
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar ismery1 » 09 Mai 2018, 17:51

:D
Merci beaucoup Elisa, oui je donnerai des nouvelles en espérant que ça marche :wink:

En attendant le beau temps fait du bien au physique et au moral, la nature est superbe en ce moment. Nous sommes plus gâtées que "les sudistes" pour une fois :lol:

A bientôt. Bisous.
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar anthurium » 23 Mai 2018, 15:46

Bonjour,
Alors voilà, je suis de retour de ma visite trimestrielle de chez mon rhumato, et comme cela fait quelques temps que ma copine Poly me laisse tranquille, le rhumato me laisse bien sûr l'embrel et me baisse l'imeth (métho) de 10 mg à 7,5 mg et si par bonheur dans trois mois tout continue à aller comme ça il m'a dit qu'il m'enleverait l'imeth. Donc je vais essayer d'être zen jusque là.

Bonne journée à tous et à toutes
P.S : ici en loraine c'est couvert et on attend des orages....
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elipauljules » 24 Mai 2018, 16:20

Bonjour à tous,
Contente pour toi Anthuruim,baisser le ttt c'est déjà une victoire!
Je vais faire ma prise de sang aujourd'hui,le bilan hépatique n'est pas trop bon à cause du mtx
C'est bien calme sur le forum en ce moment...Vous êtes tous partis en vacances?
Moi non,je suis dans les paperasses et rdv médicaux et employeurs
Vous voyez que ça fait un bout de temps que j'en parle et c'est toujours pas fini :mrgreen:
Le ciel est mitigé,la météo annonce des bonnes chaleurs dans les jours à venir
A bientôt de vous lire et pas trop de douleurs les z'amis PR
Elisa :P
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar sylvie59 » 25 Mai 2018, 20:31

Bonsoir à tous
De retour de mon rdv chez ma rhumato, avant d’éventuellement changer de biothérapie, elle me propose d’ajouter 7,5mg de Nordimet à mon traitement roactemra, bilan fin juin après qu’elle ait discuté de mon cas avec celle qui me suit à l’hôpital
Pouvez vous me dire si vous faites les deux injections ou pas le même jour. Sachant que je dois prendre speciafoldine 48h après l’injection du methotrexate.
Merci d’avance de vos retours
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar bonheur » 29 Mai 2018, 18:10

Bonjour à toutes, et voilà...de pire en pire rien n'y fait. Pour finir ma rhumato voulait me mettre sous biothérapie mais quand j'ai vu que c'était fait à base d'ovaires de hamster ça m'a pas encouragé et surtout j'ai rencontré une patiente sous cette biothérapie qui m'a vraiment terrorisée : Une femme adorable mais qui a diverses tumeurs depuis ce traitement. Effectivement, la commission de sécurité des médicaments a retiré ce traitement SAUF dans la polyarthrite.....le problème est que si ca soulage la polyarthrite, ça favorise l'apparition de tumeurs donc je suspend tout.
Je suis allée voir une medecin nutritioniste spécialisée dans les maladies auto-immunes. Bilan très très complet fait ce matin avec bilan d'intolérance aussi.
Par contre j'ai su hier que mon taux de cortisol est trop haut ce qui peut expliquer mes insomnies, mes bleus etc.....

Avez-vous une expérience là-dessus ?
Bonne fin de journée à toutes, ici c'est mi-soleil, mi-pluie !
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elo69008 » 31 Mai 2018, 09:26

bonjour,
sylvie : j'ai fait mes injections le même jour et actuellement je suis à un jour d'écart ......j'avais oublié une injection :mrgreen: ma rhumato me demande de prendre speciafoldine 3 jours avant le metho mais j'avoue que je ne suis pas très assidue / speciafoldine :roll:
grosse douleur hanche et genou opérés mais bilan radio ok
bonne journée :D
elo .43 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt enbrel 50 mg et métho.
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar ismery1 » 31 Mai 2018, 15:36

:D Bonjour les ami"e"s

Bonheur je crois que c'est le roactemra que tu devais avoir ?
Tu me fais peur car je viens de commencer ce traitement avec une grosse appréhension après toutes mes lectures !
Je n'ai pas l'expérience dont tu parles mais je suppose que ton nutritionniste envisage un régime genre Seignalet ?

L'expérience de Dromoise m'a encouragée mais je vois que toi Sylvie tu as des problèmes qui persistent.

Anthurium je suis contente pour toi, au moins une dont l'état s'améliore.

J'espère que vous n'avez pas eu de dégâts avec tous ces orages, en particulier les amies de Lorraine ?

Cette chaleur est difficile à supporter, j'ai mal à la tête ou bien c'est le nouveau ttt :idea:

Bon aprèm à tout le monde.
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar sylvie59 » 01 Juin 2018, 16:01

Merci elo de ton retour
Ma rhumato m’a répondu, et je dois effectivement faire les deux injections le même jour, par contre speciafoldine 48h après...
C’est un test, j’espère que je supporterai le metho, les premiers essais au début de la PR, j’avais beaucoup d’effets secondaires ....
Là à peine plus fatiguée qu’avec le roactemra seul , quelques petites nausées la première nuit, je croise les doigts pour que ça fonctionne
Après la chaleur, les orages, c.est maintenant la pluie qui s’est invitée pour la journée
Je me repose et vais essayer d’aller faire un peu de gym ce soir
Bon week-end à tous et toutes
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
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Message non lupar dromoise » 03 Juin 2018, 06:02

Bonjour, nous venons de rentrer de cure. Mais avant tout, je vous annonce une très bonne nouvelle. Je vais devenir pour la 3 e fois mamie. Mes petits fils vont avoir un petit frère ou une petite soeur . La naissance est prévue pour la fin début décembre. Nous sommes très heureux. Sinon, la cure ne sais pas passer comme d habitude , c était ma 5 e. Une très grande fatigue malgré le repos . Du mal à supporter la chaleur, boue, bain bouillonnant. Et des inflammations genou, mains, mâchoires sont venues se rajouter. Donc pas très bon. Et puis un monde fou. Trop. Bien que très bien organisé, 5 000 personnes par jour. C'est la chaîne. Et on nous a dit qu'ils veulent augmenter . Donc je ne reviendrai pas pour faire une cure. Certes pour des vacances. Il y a des curistes qui sont pressés, c'est fou. Mon mari marchait dans un couloir où il y a de l eau. C'est pour la phlebologie. Il faisait à son rythme et une bonne femme le rouspète car il n allait pas vite. Et dans les ascenseurs, c'est la précipitation. Ils rouspetent car l il ne se referme pas assez vite. Normalement la cure est là pour se détendre et bien là pour certains ce n'est pas le cas. Si un jour on en refait une, on ira dans une petite station plus humaine. Bonne journée. Dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar ismery1 » 03 Juin 2018, 09:09

:D Bonjour Dromoise,

Je refais mon message, le premier n'est pas passé !
Contente de te retrouver, et matinale en plus :)

Ce que tu racontes ne donne pas envie d'aller en cure, les gens deviennent fous :shock:
En effet la détente et le repos font partie de la cure mais avec 5 000 curistes par jour, c'est difficile !

La cure n'aurait elle pas activé la survenue de tes nouvelles inflammations :idea:

Félicitations pour la 3ème naissance :wink:

Bonne journée et bon repos.

Bon dimanche à tout le monde :D
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar bonheur » 03 Juin 2018, 12:18

Bonjour à toutes, je suis allée en thalasso en début mai et la rhumato m'a dit que ca pouvait beaucoup fatiguer...ce qui a été le cas ! ici le moral est très très bas...Aux dernières analyses ma ferritine est beaucoup trop élevée, j'ignore ce que cela signifie ! le cortisol aussi ...
J'en ai ras le bol de cette maladie je ne me recnnais plus, toujours fatiguée, un poids terrible qui ne veut pas partir malgré la suppression du sucre du blé etc.... bref compliqué !
je vous souhaite un excellent Dimanche à toutes
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar dromoise » 04 Juin 2018, 20:46

Bonjour, pas facile de vivre avec la Pr. Bon courage. N hésite pas à venir sur le site. Bonne soirée. Dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar dromoise » 04 Juin 2018, 21:00

Bonjour, je vous avez dit il y a quelques temps mon fils handicapé travaillait dans un centre pour personnes handicapées en espace vert avec foyer hébergement. Comme son autonomie est très bonne, l équipe éducatif avec son accord et le notre avait décidé qu il fasse un stage dans un appartement en colocation avec un accompagnement d éducateur. Et bien son stage terminé a été très positif si bien qu il y reste. Quel soulagement. Bonne soirée. Dromoise
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