la PR au jour le jour.....

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Message non lupar Azeline » 21 Mar 2018, 12:30

elipauljules : Courage! Les papiers, l'administration .... Tout ça peut prendre tellement de temps. Mais tu auras peut-être une bonne surprise ;)

doriane : Quelle super nouvelle ! :) ça donne un peu d'espoir.

bonheur : Sur l'isolement je suis bien d'accord. Je vois mes amis sortir tous les soirs, moi je suis incapable de faire ça. Je dois rester me reposer sous peine de le payer cher par la suite. Du coup je loupe plein de truc :( Parfois j'ai la sensation de ne pas faire partie de leur monde. Super pour le sport par contre! ça doit te faire un bien fou!
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar doriane217 » 21 Mar 2018, 15:29

bjr ma pr a été diagnostiquée en septembre 2016. mais les premiers signes ont débuté en juin 2016
je suis allée rapidement chez le médecin qui m'a tout de suite prescrit des analyses
et j'ai débuté chez un rhumato en centre médical en attendant d'avoir un rdv à l'hopital
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elipauljules » 21 Mar 2018, 18:07

Coucou
Doriane,entendre le mot rémission pour la PR,c'est rare! Tu es la 2ième personne dans ce cas
tu dis que tu es toujours sous cortisone? tu en prends depuis le début?
Pour ce qui est de l'isolement,je n'ai pas cette impression.Je ne travaille plus mais je le vis bien.J'ai un esprit de retraité maintenant :lol:
Azeline...à ton âge,on a envie de croquer la vie à pleines dents,c'est dur pour toi de ne pas en profiter comme tu voudrais :oops:
Bonheur,si j'avais qlq années de moins, je pense que j'aurais eu l'invalidité cat 1.L'âge doit jouer aussi.J'ai complétement décroché du monde du travail.
Bises et bonnes ondes à vous les filles et à toi élo :P
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar Azeline » 22 Mar 2018, 10:56

Bon, ce soir je dois voir mon médecin traitant pour remplir un dossier pour une assurance de prêt de maison. Je croise les doigts, j'espère qu'on aura aucun souci avec l'assurance.

Certaines personnes se sont retrouvées dans ce cas? Devoir faire une demande de prêt avec la PR? C'est pas trop complexe de trouver un assureur? Si on n'avait pas le prêt à cause de ça je serais verte!
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elo69008 » 22 Mar 2018, 20:37

bonjour,
Elisa : pour l'invalidité et la cat 2 ,je ne suis pas d'accord avec toi pour l'âge car j'ai été mise en invalidité cat 2 à 30 ans .
Azeline . : tu vas l'avoir ton assurance c'est juste que tu risques de la payer 2 fois le prix com tous ceux qui ont une maladie chronique ( double peine :evil: )
elo .43 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt enbrel 50 mg et métho.
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elipauljules » 27 Mar 2018, 10:45

Bonjour
Oui Elo,la cat2 n'est pas lié à l'âge...mais, en ce qui me concerne,il y a eu des questions :?:
Il me reste seulement 2 ans avant la retraite, la cat 1 aurait été compliqué à mettre en place avec aménagement des postes et ce sur 2 emplois :roll: et pas sûr que ce soit faisable...
J'ai hâte que tout soit fini,ça me stresse un peu, il faut attendre trop longtemps
Je refais mes injections dans le ventre car j'ai des bleus sur les cuisses à force de faire
La rosacée commence à bien partir,j'en suis à la moitié du ttt
Il fait moins froid,plus de gelées par ici,mais...on ne sait pas où est parti le soleil?
Bonne journée à tous!
Elisa
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Message non lupar dromoise » 28 Mar 2018, 08:13

Bonjour tout le monde. Il s est passé beaucoup de choses durant mon absence et je je vous souhaite beaucoup de courage , tant mieux pour certaines qui vont mieux. Nous sommes revenus enchantés de notre magnifique voyage . Ça s est très bien passé, très bien organisé, le guide et ses associés super sympa comme la population ,un pays très accueillant, le sourire toujours aux lèvres malgré leur conditions de vie. Le Sri Lanka un pays très vert, très boisé, beaucoup d animaux, des singes même dans les villes. On a même vu un éléphant au bord de la route. On a fait de la charrette tiré par des boeufs, de la barque, du tutuck, un safari On a bien rigolé. Les hôtels avec de grandes chambres dans la plupart du temps en pleine nature et la nourriture quelques fois un peu relevé, mais très bien et très bon. Il a fait très chaud 32 degrés voir 35 au Maldives, un peu pénible à supporter car humide, mais on ne va pas se plaindre. Mais le plus pénible à supporter c'est quelque uns qui rouspéter tous les jours car insatisfaits. Surtout que le prix était pas cher par rapport au circuit et le séjour tout inclus aux Maldives qui sont des îles de rêve . Une fois , ma main a un peu enflé, mais de façon général, ça été. Surtout qu une fois on a monté un rocher avec 1000 marches en prenant notre temps et le matin très tôt. Et bien ça s est bien passé. Si des personnes ne pouvaient pas le faire, restaient en bas. J ai voulu et je ne regrette pas. Maintenant, il faut revenir, dur dur !! Car il y a beaucoup de choses, climat, environnement, décalage horaire. Bonne journée. Dromoise
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar ismery1 » 02 Avr 2018, 14:50

:D Bonjour tout le monde,

Dromoise, merci pour ce compte rendu de voyage dont tu as bien profité. Bravo pour les 1000 marches :shock:

Tu me donnes un peu d'espoir, moi qui doit avoir le même traitement que toi, roactemra. A ce propos je voulais te demander ainsi qu'à toutes ou tous ceux qui prennent ce médicament, faites-vous les injections le matin ou le soir ?

Avez-vous fait les vaccins Prevenar 13 et PPV 23 ? Ce dernier est en rupture de stock depuis des mois, il aurait remplacé le Pneumo 23.

Merci d'avance pour vos réponses et bon lundi.

Bises. :)
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Message non lupar dromoise » 02 Avr 2018, 20:21

Bonjour, vraiment le roactmera m a vraiment changé la vie, mais il est associé avec metoject 15 mg et 5 mg de cortisone. Je fais les injections le soir avant de me coucher. La rhumatologue m avait fait l ordonnance pour les vaccins du pneumocoque, mais pour l instant, je ne me suis pas décidée. J ai peur d avoir une réaction. Bien qu on ne réagit pas de la même manière, mais ma fille l a fait et a une très grosse réaction. Demain, je fais ma prise de sang. Bonne soirée. Dromoise
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Message non lupar dromoise » 03 Avr 2018, 17:38

Bonjour, j'ai mon résultat de ma prise de sang, un petit peu trop de potassium ,( j ai fais un excès de banane !! ) le reste est super. Bonne soirée. Dromoise
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Message non lupar ismery1 » 03 Avr 2018, 18:05

:D Bonjour Dromoise et merci pour ta réponse.
Super pour tes résultats, donc voyage à 100 % positif :)
J'ai aussi du cortancyl 7 mg mais pas de métho que je ne supporte pas.
Je te comprends pour le vaccin. Perso déjà avec le métho le CHU avait fortement insisté pour que je fasse le pneumo 23.
Je l'ai fait car je constate qu'il y a une recrudescence des pneumonies, Elo confirmera peut-être :?:

Bonne soirée à tout le monde, après une journée plus chaude, déjà les orages qui arrivent :roll:
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Message non lupar Azeline » 17 Avr 2018, 16:50

Ce weekend j'ai fait une randonnée de 50km et je l'ai fini. Je connais de nombreux "valide" qui n'ont pas réussi à en faire autant :lol:
Voilà pour les petites news fierté ;)

bisou à toutes et à tous
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Re: la PR au jour le jour.....

Message non lupar elo69008 » 17 Avr 2018, 19:34

bonjour,
Azeline : tu peux être fière :D
je ne sais pas si il y a une recrudescence des pneumopathies mais il y a un vaccin efficace qui peut nous aider alors ne nous en privons pas :wink:
je viens de bouquiner au soleil dans le jardin apres mes 11 h de boulot ,ça fait du bien 8)
bonne fin de journée :)
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Message non lupar elo69008 » 18 Avr 2018, 09:55

bonjour,
je viens de regarder 2 replay des web conférence de l'ANDAR ,c'est très intéressant ,la prochaine concerne l'alimentation ce sera le 25 avril .
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Message non lupar elipauljules » 18 Avr 2018, 11:22

Bonjour :)
Elo moi aussi,je regarde les conférences et c'est vraiment bien.Celle de l'alimentation nous intéresse tous je crois! Il y en aura une sur les vaccins mais c'est plus tard dans l'année.
On se dirait en été,25°prévu cet après-midi,le parasol est sorti, on entend les tondeuses à gazon qui ronflent à fond
J'ai acheté de l'écran total pour le visage car 2ième mois d'antibio pour la rosacée
Bravo pour tes 50kms Azeline!! quand je marche 1h,je suis contente de moi :lol:
Mon amie d'enfance est partie faire St Jacques de Compostelle,départ du sud Ouest à la frontière espagnole à pieds,elle a déjà fait 500kms avec une prothèse à la hanche.Je suis son voyage jour après jour...elle me fait rêver
Bonne journée et bonne santé à tous!
Elisa :D :D
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