HUMIRA

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merveille
Messages : 54
Enregistré le : 06 avr. 2012, 15:01

HUMIRA

Message par merveille »

Bonjour,

Je n'interviens pas souvent sur le forum, mais je le consulte régulièrement et vos avis m'aident beaucoup. Je suis atteinte de polyarthrite depuis bientot 4 ans. Je suis passéé par plusieurs traitements embrel, aujourd'hui humira. Je ne sais pas comment dire mais pour moi, le traitement est éfficace pendant quelques temps et puis d'un coup douleurs de partout, mains, poignet, coude, épaule, bas du dos, pied, cheveilles. Je souffre tellement que je deviens agressive.Pourtant mes articulations ne sont pas gonflées et ni chaudes. Est ce que vous aussi lors de poussées vos articulations ne sont pas gonflées. Aujourd'hui, ma vs est toujours élevée, ma cpr est de plus de 12. Je voudrais que vous m'aidez à comprendre cette maladie, mon rhumato est un bon à rien, je ne suis jamais examinée, aucune radio ne m'a été faite depuis le diagnostic de la maladie, aucun suivi, le seul suivi que j'ai c'est une prise de sang tous les 3 mois et une viste à ce rhumatho. J'ai pris rendez-vous avec un nouveau rhumatho en hôpital mais qui est pour dans 4 mois. Pour l'instant, je reste avec celui là car j'ai besoin de renouveller mes ordonnances de médicaments et de piqures. Pouvez-vous me raconter comment se déroule votre visite chez le rhumathologue et quels examens vous sont prescrits. Merci
merveille
Messages : 54
Enregistré le : 06 avr. 2012, 15:01

Re: HUMIRA

Message par merveille »

personne n'est là pour répondre alors que 17 personnes ont vues mon commentaire.
myriamb
Messages : 51
Enregistré le : 24 oct. 2014, 10:55

Re: HUMIRA

Message par myriamb »

Bonsoir merveille
Je trouve aussi que le forum n est pas très actif pour des questions ou les patients pourraient répondre j espère que tu recevras rapidement des reponses je ne peux te répondre car je suis en remission
Et je ne vais plus en visite normale chez le rheumatologue bonne nuit
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: HUMIRA

Message par elo69008 »

bonjour,
je suis atteinte de PR depuis 25 ans ,j'ai débuté la maladie à 17 ans.j'ai été sous humira pendant 1an et demi et j'ai moi aussi recommencé à avoir des douleurs ,de la fatigue alors que le ttt avait été super efficace et rapidement,j'en ai aprlé avec ma rhumato et pour l'humira au bout d'un certain temps on développe des résistances ce qui rend le ttt moins efficace ,il faut changer de molécule.Actuellement ,je suis sous enbrel 50mg 1 fois /semaine avec 15 gm de métho.
voilà j'espère t'avoir aider :)
A bientôt
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
dromoise
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Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: HUMIRA

Message par dromoise »

Bonjour, depuis 5 ans, j ai la pr et actuellement j ai un traitement qui a l air d être efficace. Si ton rhumatologue n est pas efficace, tu fais bien d aller en voir un autre. Tu demande comment se passe une visite et bien moi, j ai la chance d avoir une rhumatologue super, écoute, efficace et très humaine. Depuis un certain temps, je l a voyais tous les 6 mois après une période tous les 3 mois et comme ça va bien en ce moment, le prochain est en janvier 2017 à moins d ici là que ça ne va pas. J irai l a voir plus tôt. Lorsque j arrive, elle me demande comment je vais, il faut que je dise d après une règle le niveau de mes douleurs entre 0 et 10. Après, elle me prend ma tension, et regarde toutes mes articulations, regarde la souplesse. Elle me fait faire des radios environ tous les 2 ans . D ailleurs je viens d en faire et j ai été la voir lundi. Au moindre problème ou question, je peux l appeler, si je ne peux pas l avoir, je laisse un message à la secrétaire et elle me rappelle . J ai une prise de sang tous les mois mais à partir du mois de juin, ça sera tous les 2 mois. Voilà. J espère que tu trouveras un bon rhumatologue et un bon traitement. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
merveille
Messages : 54
Enregistré le : 06 avr. 2012, 15:01

Re: HUMIRA

Message par merveille »

Bonjour,

Merci de m'avoir répondu. Ma première impression que mon rhumato est bidon, est confirmée. Je voulais juste savoir si à chaque poussée vous avez les articulations qui gonflent car moi ce n'est pas le cas. J'ai mal je souffre, mais elles ne gonflent jamais.
elo69008
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Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: HUMIRA

Message par elo69008 »

je n'avais pas forcément les articulations gonflées lors des poussées enfin à part les phalanges et les métatacarpes ,maintenant ma PR est ancienne donc je n'ai plus d'épenchement de synovie ,j'ai essentiellement des douleurs mécaniques car mes articulations sont quasiment toutes abîmées.
concernant ton rhumato ,il faut que tu te sentes en confiance ,qu'il soit à l'écoute ,pour ma part j'en ai changé 3 fois .il faut une prise en charge aussi pluri disciplinaire(kinésithérapie).
c'est pas facile de prendre en charge un patient avec une maladie chronique ,je suis des 2 côtés de la barrière car j'ai essentiellement exercé avec des patients souffrant de maladie chronique et je ne suis pas un cadeau en tant que patiente :roll: mais pour moi le plus important c'est la réponse à mes questions et l'écoute,la disponibilité.
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: HUMIRA

Message par dromoise »

Bonjour, depuis un bon bout de temps, je n ai plus d inflammation, j avais encore quelques douleurs, mais très supportable, ma vs et mon crp sont normaux depuis longtemps. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: HUMIRA

Message par elo69008 »

pour ma part ,je vois ma rhumato à l'hôpital (le ttt par anti-TNF n'est prescrit que par un rhumato exeçant à l'hôpital) tous les 3 mois maintenant,j'ai un bilan radio par an et un bilan sanguin par mois,je vois ma kinésithérapeute une fois par semaine voir 2 fois si ça ne va pas ,une fois par an je vois le pneumologue aussi pour les nodules pulmonaires.et surtout ma rhumato est en lien avec ma généraliste et mon hépatologue pour ajuster les ttt.
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
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