Besoin d'aide - immunologie très mauvaise

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Liloo92
Messages : 2
Enregistré le : 24 avr. 2016, 22:43

Besoin d'aide - immunologie très mauvaise

Message par Liloo92 »

Bonjour à tous,

Je me présente, Emma, j'ai 38 ans et je viens solliciter votre aide car je suis désemparée à tel point qu'il me vient de idées très noires depuis ce weekend...
Suite à des douleurs aux mains, bassin (surtout côté droit), mais aussi des tendinites partout et pour rien, le bas du dos qui me réveillent la nuit, j''ai été voir un rhumatologue qui m'a fait faire tout un tas d'examens dont : radio des pieds, mains, bassin (RAS) mais surtout immunologie et là, j'ai des résultats très mauvais avec la présence d'auto anticorps anti -nucléaires à 640 (taux significatif à partir de 80) à fluorescence mouchetée, mais aussi d'auto anti-corps anti SSA RO supérieurs à 240 ml :cry: . J'ai aussi du psoriasis, mais cela ne m'a jamais vraiment gênée.
Pour l'instant aucun diagnostique n'a été posé clairement - j'ai eu mon rhumato au téléphone et qui m'a juste parlé de "connectivité" et qu'il m'expliquerait le 03/05 lorsque je le reverrais.
Mais en attendant, j'ai l'impression d'avoir de nouvelles douleurs tous les jours, je me dis que ma vie est foutue, j'ai l'impression que mon corps est en train de se détruire à petit feu et qu'on ne peut rien y faire, juste à attendre... je ne suis même pas en couple, pas d'enfant, tout s'assombri encore plus...
Si j'ai trop mal, je ne finirais pas ma vie comme çà...
Leloo83
Messages : 46
Enregistré le : 23 févr. 2015, 18:20

Re: Besoin d'aide - immunologie très mauvaise

Message par Leloo83 »

Courage Emma, je me doute que ce que tu vis est très compliqué, et l'attente aussi, de savoir comment les traitements vont fonctionner, d'avoir un diagnostic aussi... on imagine souvent que toute notre vie sera comme ça. Il existe des tas de traitements qui peuvent te soulager, au moins en bonne partie. Alors ne craque pas, tiens bon, pour les jours futurs qui seront mieux, même si pour l'instant tu dois avoir du mal à te projeter.
J'ai eu le même sentiment (même si mon souci était beaucoup moins lourd que le tien) quand j'ai eu ma grosse crise d'arthrite du genou, alors que j'étais très active, j'adorais la randonnée, le footing, et j'ai un métier qui demande pas mal d'efforts physiques. Je me voyais déjà handicapée, devoir renoncer à mon travail et mes loisirs. 1 an et demi après, j'ai une vie quasi normale grâce aux traitements (j'ai du renoncer pour l'instant au footing, mais je peux travailler et faire de petites balades). Je suis reconnaissante à tout ce que le traitement m'a apporté, car au début je souffrais énormément, à ne pas pouvoir dormir, et j'étais assommée par les antalgiques.
Une fois le traitement mis en place par la rhumato, déjà je me sentais écoutée, il a encore fallu quelques mois pour que je sois vraiment soulagée, et environ 9 mois au total pour ne presque plus sentir la maladie. Depuis, je revis, j'ai des projets...
Je ne voulais pas te parler que de moi, mais je me dis que quand on est dedans, on a du mal à se dire que la vie peut reprendre le dessus, j'ai eu les mêmes idées que toi, je pleurais tout le temps et j'angoissais vraiment pour l'avenir, et finalement, les choses s'arrangent.
Chaque cas est différent, mais s'il te plait, accroche toi, vraiment c'est important, et donne toi le droit de craquer, car tu vis des choses dures, entoure toi de tes proches, fais toi épauler. Et un jour, tout ça ne sera qu'un mauvais souvenir, tu auras des outils pour te battre et surmonter la maladie.
Courage Emma, et n'hésite pas à revenir parler sur le forum si ça te fait du bien.
Bises, je pense bien à toi !
Liloo92
Messages : 2
Enregistré le : 24 avr. 2016, 22:43

Re: Besoin d'aide - immunologie très mauvaise

Message par Liloo92 »

Bonjour Leloo83,
merci infiniment pour ton message, je me sens tellement démunie et en état de choc! :cry:

Je n'ai pas encore vu le rhumatologue, mais mes symptômes évoluent tous les jours, par contre j'ai beaucoup moins mal au dos et je pense que le stress et la panique lorsque j'ai vu les résultats des analyses mon complétement bloqué le dos. Mon kiné m'a montré une position antalgique pour dormir qui me soulage bien, du coup, cela fait 2 jours que je ne suis plus réveillée la nuit par ces douleurs.

Par contre les doigts de ma main droite sont de plus en plus souvent enflés et chauds, douloureux par moment, mais cela reste supportable.
Je suis juste très inquiète de la rapidité d'évolution des symptômes en 1 mois... :? :(

J'espère que le médecin ne va pas me dire d'attendre l'évolution pour être sûr du diagnostic, çà me rendrait folle de ne pas sortir de la consultation sans traitement (même si cela ne fera que ralentir l'évolution dans le meilleur des cas... :( )

En attendant, j'ai vu mon généraliste qui m'a prescrit des anti inflammatoires, mais je me refuse de les prendre car la douleur est gérable et cela fait déjà 2 fois que j'en prends en 1 mois. Je ne veux en prendre qu'en cas de grosses douleurs, pensez-vous que je fais bien? Est ce que les anti inflammatoires évitent d'abimer plus les articulations ou est-ce juste pour atténuer la douleur?

Ce qui est dur lorsque l'on a cette maladie à un jeune âge, c'est de se dire que çà laisse encore plus de temps à la maladie d'évoluer, donc encore plus de séquelles et de se dire que l'on sera peut être très handicapé très rapidement ... :(
Leloo83
Messages : 46
Enregistré le : 23 févr. 2015, 18:20

Re: Besoin d'aide - immunologie très mauvaise

Message par Leloo83 »

Coucou Emma, je comprends ce que tu ressens, j'ai eu les premiers symptomes à 32 ans, et ça a été dur à accepter aussi. J'ai assez vite suspecté une PR ou un truc du genre car il y a pas mal de cas dans ma famille (ma grand-mère et mon oncle notamment). Ils ont eu leurs premiers symptomes avant 30 ans donc je pensais être passée à travers, et finalement non. Ma grand-mère est très handicapée par la maladie, mais mon oncle a été géré plus rapidement et a une vie quasi normale même si ses doigts de pied sont déformés. Il a un travail très actif et arrive à tout faire, grâce au méthotrexate.
J'ai eu la chance d'avoir une rhumato qui m'écoute, étant vétérinaire, j'ai les connaissances médicales pour pouvoir réfléchir au traitement et aux conséquences. Et après 3 infiltrations au résultat très moyen (rechute à chaque fois au bout de 10 jours), je lui ai demandé à commencer un traitement de fond (méthotrexate). Elle a accepté et après quelques mois la maladie s'est vraiment estompée.
Je ne fais plus de course à pied mais sinon je peux travailler sans souci, et pourtant mon boulot est assez physique et fatiguant. J'ai repris la natation, je peux marcher, bref, tout ce qui semblait noir aux débuts de la maladie me semble loin maintenant.
Mais je me souviens de l'état psychologique dans lequel j'étais au début, c'est vraiment dur de ne pas savoir comment va évoluer la maladie, et chaque cas est différent.

Pour les anti-inflammatoires, j'en ai pris avant le diagnostic, et ça ne me soulageait vraiment pas, par contre je me bourrais d'antalgiques (codéine, etc), et j'ai pris des corticoïdes le temps que le méthotrexate fonctionne, et là ça allait mieux, mais avec les effets secondaires (bouffées de chaleur surtout, et soif tout le temps).
D'après ce que j'ai compris, sur certaines personnes les anti-inflammatoires fonctionnent très bien, sur d'autre pas du tout. Si les anti-inflammatoires te soulagent et que tu les supportes bien au niveau digestif, pourquoi pas, ils ne stoppent pas la maladie mais peuvent limiter les conséquences (tu as de l'inflammation dans tes articulations et ça peut engendrer des lésions comme de l'arthrose).

Sinon quand j'étais en crise, je mettais des poches de froid sur mon genou, ça me faisait du bien, il m'arrive encore de le faire quand j'ai eu une grosse journée et que ça tire un peu, le soir.
Il faut que tu trouves un médecin qui t'écoute, et que tu dises vraiment ce que tu ressens, que tu ne veux pas attendre d'être déformée par la maladie, qu'il t'explique les différentes possibilités et que tu puisses faire ton choix. Tu revois ton rhumato le 3 mai je crois, j'espère que tu auras des informations, s'il t'a parlé de connectivite, c'est qu'il a un diagnostic, et sans doute un traitement à te proposer. Courage, tu es dans la période la plus compliquée à gérer, avec l'acceptation de la maladie et l'inconnu des traitements et de l'évolution. Mais tu verras, une fois prise en charge, ce sera déjà plus facile.
Bises et tiens nous au courant.
Leloo
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Besoin d'aide - immunologie très mauvaise

Message par dromoise »

Bonjour, j espère que votre rhumatologue a été a votre écoute et vous a donné un diagnostic. Si vous avez la pr, un traitement a dû vous êtes prescrit . Il ne faut pas avoir peur des traitements car nous sommes très bien suivit et lorsqu on trouve le bon quel soulagement, mais chaque personne a sa pr et réagit différemment au traitement. J ai une pr depuis 5 ans, j ai 55 ans. Il y a en a dans ma famille. J ai un lourd traitement, certes, mais plus de poussées proprement parler, certes quelques raideurs et douleurs mais très supportable. Je refais de la randonnée, velo, broderie . Je reviens de cure thermale qui m a fait un bien fou. Demain je revois ma rhumatologue qui est super avec radios qu elle m avait dit de faire avant cette visite. Je vous souhaite bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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