Ptit nouveau

Tout ce que vous dites sur la maladie

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jeromebzh
Messages : 2
Enregistré le : 19 avr. 2016, 05:58

Ptit nouveau

Message par jeromebzh »

Bonjour à tous ! J'ai parcouru avec intérêt ce forum
et c'est une belle source d'information !
Du coup j'ai sauté le pas et me voilà.

Petite présentation :

J'ai 33 ans, ma PR me suit depuis 9 ans, elle s'est gentillement déclarée après un changement de vie assez radical. Bien sûr, j'ai laissé traîner car les poussées étaient assez espacé et je me doutais pas que c'était une maladie auto immune qui me chatouillais.

Bref, depuis 3 ans c'était des douleurs de plus en plus fréquentes et superbement invalidantes...Plus le choix, fallait consulter. Du bol, j'ai un généraliste en or et direct les examens ont montrés un facteur rhumato presque normal mais des anti CCP à 1600. On écarte le lupus et d'autres joyeusetés avec ma rhumatologue (en or aussi), puis je suis orienté vers un professeur ( un boulet froid) parce que des nodules étaient apparu au coude.

Et la le diagnostic tombe, c'est une PR.

Il voulait froidement me prescrire un immuno modulateur (après une consultation glaciales 2 min chrono à 160€) genre methomachin mais j'ai refusé car je travail avec du publique et je suis pas mal exposé aux maladies.

Le diagnostic c'était en février 2015, depuis je gère la maladie en ayant perdu du poids, en faisant de la natation et un peu de méditation + huiles essentielles.
Et quand vraiment ça le fait pas, suivant la météo et mon activité physique, alors c'est ketoprofene et tramadol.

Voilà pour la petite histoire.
Par contre, est ce que des gros coup de fatigues, la peau sensible au soleil sont symptomatiques de la maladie ?
Un nodule qui apparaît, un peu douloureux et chaud et qui disparaît avec le ketoprofene est aussi un symptôme ? Si quelqu'un sait...

Merci de m'avoir lu :)
myriamb
Messages : 51
Enregistré le : 24 oct. 2014, 10:55

Re: Ptit nouveau

Message par myriamb »

Bonjour
Si je comprends bien tu n as pas pris de Mtx ni d aucun autre traitement tu as des anticcp n as tu Pas peur d avoir des destructions bon courage
jeromebzh
Messages : 2
Enregistré le : 19 avr. 2016, 05:58

Re: Ptit nouveau

Message par jeromebzh »

Pour le moment je m'estime chanceux, les toubibs disent que je peux gérer la maladie moi même sans traitements de fond (ratio bénéfice / risque pas intéressant pour l'instant) . Les poussées apparaissent suivant certaines conditions de mobilité voir de pression atmosphérique et la météo. Pour être certain qu'aucune destruction articulaire était en oeuvre on avait fait un mega bilan radiologique.

Mais à mon avis, d'ici 5 à 10 ans je vais y avoir droit très certainement , d'autant que déjà la c'est invalidant alors j'imagine à peine pour plus tard...
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anthurium
Messages : 495
Enregistré le : 25 janv. 2012, 16:08

Re: Ptit nouveau

Message par anthurium »

Bonjour,

Et oui la sensibilisation fait parti des symptomes de la PR, en été moi qui est la peau très réactive je dois mettre de l'écran solaire sinon bonjour les coups de soleil et laors je ressemble à "oui oui" et la fatigue aussi hélas font parties "des joyeusetés" de la maladiezs.
Bonne journée
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