pr et musique

Tout ce que vous dites sur la maladie

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celiaka
Messages : 2
Enregistré le : 28 mars 2016, 20:53

pr et musique

Message par celiaka »

Bonjour,
J'ai une polyarthrite depuis un an qui m'a conduite à arrêter l'orgue car toutes les articulations étaient sollicitées en même temps, ce qui générait des poussées. La musique est une passion, j'en fait depuis que j'ai 6 ans.
Je me suis mise au chant lyrique, ce qui m'apporte.
J'ai aussi pu constater après être passée au methotrexate injectable, cortisone...etc, que je pouvais me remettre au piano qui ne fait intervenir que les mains.J'ai donc un bon piano numérique avec un clavier assez doux. Bien sûr, certains jours, comme ce soir, je ne peux pas jouer car trop de douleurs, mais lorsque je suis en capacité, quel bonheur! J'apprends à jouer sans force et avec une grande décontraction des mains et des bras et des épaules.
Je constate que malgré les arrêts trop fréquents à mon gout, je ne régresse pas et que travailler en douceur apporte beaucoup.
Tout cela pour encourager les musiciens comme moi.
Tant que l'on peut jouer profitons en, celà nous fait du bien au moral et à l'entourage aussi.
Carolla
Messages : 45
Enregistré le : 29 oct. 2014, 20:01

Re: pr et musique

Message par Carolla »

Bonjour Celiaka,

Je viens de découvrir ce message qui m'a était droit au cœur !

En effet je jouais, moi aussi beaucoup de piano et un petit peu d'orgue, la musique est ma passion depuis toujours j'improvisais aussi, mais.... "paf catastrophe", depuis le début de ma polyarthrite 3 ans, trop mal aux mains, elles sont toutes difformés je tombe à coté des touches, c'est faux, pas beau, et j'ai trop trop mal . sauf quand je prends de la cortisone ( je suis sous Enbrel depuis 3 mois- sans résultat hélas!
C'est pas facile de faire le deuil d'une passion, avant quand j’étais triste, j'avais mon piano pour me consoler, maintenant je suis triste d'en arriver la, et je ne peux même plus retrouver le réconfort prés de mon piano ( 2, piano, un numérique et un à queue de ma famille)

Par contre, j'ai retenu une chose dans ton mail, c'est de jouer doucement...pourquoi pas! je vais vite ( doucement) essayer

Carolla
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: pr et musique

Message par elo69008 »

bonjour,
je me retrouve dans vos messages ,moi aussi je suis pianiste mais je ne peux plus jouer com avant ,mes mains sont trop déformées et je n'atteins plus certaines touches surtout avec la main droite ou bien je joue avec des petites pauses le temps que mes doigts se coordonnent.je ne sais pas si vous aviez vu le spot pour sensibiliser à la PR où on voit les mains d'une personne jouer au piano et se déformer au fil de la maladie ,j'aurais été incapable il y a 23 ans de me dire que ça allait être com ça pour moi aussi.
mais je joue qd même de temps en temps ,il faut d'ailleurs que je me rachète des partitions . :) mon mari aime bien aussi m'entendre jouer du piano .
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
Carolla
Messages : 45
Enregistré le : 29 oct. 2014, 20:01

Re: pr et musique

Message par Carolla »

bon soir elo69008,

Oui on ne se rend pas compte à quel point les mains se déforment doucement mais surement!, je lâche facilement des verres ou assiettes, ça m’échappe!
Je n'ai pas vu le spot sur le sujet, si tu peux m'indiquer les références,ce serait bien, mais si non ce n'est pas grave !
Continues à jouer "tranquillement" pour toi et ton mari.

Carolla
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: pr et musique

Message par elipauljules »

Bonjour,je suis émerveillée par la musique et surtout par le piano.Continuez à jouer même si c'est tout doucement...je suis émue en vous lisant :oops: elipauljules
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
Carolla
Messages : 45
Enregistré le : 29 oct. 2014, 20:01

Re: pr et musique

Message par Carolla »

Merci Eplipauljules

Ça fait du bien de vous lire, et de se sentir comprise, c'est déjà énorme...
Après ma 10eme injections d"Enbrel, sans aucun effet, juste l’inverse! ( j'ai du arrêter après le piano, la gym et la marche) je vais voir, ce que, ce vendredi mon Rhumato me proposera ?

Bonne soirée à vous.
Carolla
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