Comment en tant que malade vit on avec une PR

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DOMINIQUE61
Messages : 4
Enregistré le : 09 mars 2016, 14:14

Comment en tant que malade vit on avec une PR

Message par DOMINIQUE61 »

Bonjour,

Pouvez vous me dire en tant que malade comment on vit avec une PR.
J'ai lu un tas de choses incroyables et effrayantes sur cette maladie alors je m'adresse à vous qui êtes atteints de cette pathologie.

Je suis suivie depuis 4 ans pour une arthralgie proximale(inflammation des articulations épaules et hanches).
On m'a parlé de fibromyalgie et de PR??????????

Alors je m' adresse à vous qui avez cette maladie ,comment vit on avec celle ci?
Peut on en guérir,avoir une vie sociale, professionnelle et familiale?
Je suis puéricultrice et suis en arrêt maladie depuis trois mois tellement j'ai mal.

Je suis incapable de monter des escaliers de me relever si je suis au sol,je n'ai pratiquement pas de force dans les bras et les mains et je ne sais pas rester debout en attende très longtemps
comme faire la file aux caisses ou attendre un bus,tram ou métro
merci d'avance
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Comment en tant que malade vit on avec une PR

Message par dromoise »

Bonjour, bienvenue sur le site,.Tout d abord chaque personne a SA PR. Nous sommes tous différents envers cette maladie et chacun réagit à sa manière. Pour moi, il y a 5 ans que j ai la pr. Au début, je ne pouvais pas faire grand chose tellement que je souffrait , j ai été obligée de renoncer à la randonnée et broderie. Et puis petit à petit, suivant les traitements mon état s est améliorer et puis les poussées recommencer, de nouveaux traitements et de nouveau amélioration. Depuis juillet j ai un nouveau qui semble être efficace, je refais de la randonnée et broderie, vélo, j ai encore des douleurs, mais supportable jusqu'à quand ? Maintenant, je fais des projets. Maintenant il y a des traitements qui peuvent être efficaces, il faut trouver le bon, mais ce n est pas simple. La pr ne se guérit pas aujourd'hui. Les dégâts sont moins importants qu autrefois et fort heureusement. Pour ne pas attendre dans les files d'attente ou transport, il faut demander à la mdph la carte de priorité, du moins, je l ai. Voilà , j insiste bien, c est mon récit, pour une autre, ce sera différent. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
DOMINIQUE61
Messages : 4
Enregistré le : 09 mars 2016, 14:14

Re: Comment en tant que malade vit on avec une PR

Message par DOMINIQUE61 »

Merci pour votre réponse.
Je suis un peu terrifier par cette maladie je l'avoue.
J'espère que le nouveau rhumatologue que je vais aller voir saura me rassurer et qu'il me parlera clairement.
Bonne journéé
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CHANTAL01
Messages : 44
Enregistré le : 18 janv. 2016, 15:25

Re: Comment en tant que malade vit on avec une PR

Message par CHANTAL01 »

Bonjour à tous,
Dominique, je suis d'accord avec Dromoise, J'ai passé une période où je ne pouvais même pas sortir du lit, mon fils me portait pour aller aux toilettes, les médicaments dont la cortisone à forte dose mon aidés , puis j'ai diminué la cortisone, j'ai eu aussi une autre période où je ne pouvais pas monter dans une voiture. Ces périodes durent le temps de trouver "le traitement" les biothérapies sont très appréciables et efficaces. Il y a eu de sérieuses avancées dans ce domaine. Nous ne pouvons guérir de la pr mais, les effets négatif des traitements sont minimes à côté de la destruction des articulations. actuellement je ne prends que 5 mg plus biothérapie.




Je vous écris de la thalasso j'y suis arrivée mais dans quel état ! 5 heures de route en 2 jour et des douleurs partout, je vous tiens au courant de la suite.
demain ça ira mieux ?
lamisss
Messages : 22
Enregistré le : 21 sept. 2015, 20:07

Re: Comment en tant que malade vit on avec une PR

Message par lamisss »

Bonsoir Dominique,
Dans mon cas ma PR m'a laissé à peu près tranquille pendant 6 ans avec quelques poussées mais vivable, puis tout s'est accéléré d'un coup avec des inflammations à la hanche ce qui m'empêchait de marcher, monter les escaliers ou les descendre, arrêt maladie, blocage de mâchoire, mal aux mains et poignets à ne plus pouvoir porter les casseroles et éplucher les légumes... bref obligé de réagir avec traitement de fond. Aujourd'hui je vais mieux sous imeth depuis quelques mois, mais c'est une maladie dont on ne guéri pas, il faut limiter les dégâts avec les traitements. Aujourd'hui j'ai reppris le sport, je travaille et vit normalement... avec un traitement et des anti-inflammatoire lorsque des poussées arrivent.
Voilà, je vous souhaite du courage et vous allez arriver vous aussi à trouver un traitement adapté.

Courage également à Chantal, et j'espère que vos douleurs vont se calmer pour vous permettre de profiter de votre thalasso.
Bonne soirée
DOMINIQUE61
Messages : 4
Enregistré le : 09 mars 2016, 14:14

Re: Comment en tant que malade vit on avec une PR

Message par DOMINIQUE61 »

Bonjour à tous.
Merci pour vos réponses .
Actuellement j'ai très mal aux épaules ,aux poignets et ça me tire dans l'avant bras comme lorsqu'on a une tendinite.
Les hanches sont aussi douloureuses et ça tire dans les cuisses.
Ce matin je me suis réveillée avec de fortes douleurs aux orteils.
J'avoue que c'est panique à bord.
Je vois ce nouveau rhumatologue et je me répète sûrement mais j'attends beaucoup de ce RDV

Encore merci et bon courage à tous
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Comment en tant que malade vit on avec une PR

Message par dromoise »

Bonjour, j espere que le rhumatologue donnera un diagnostique, mais avez vous eu déjà fait des examens ( prise de sang) pour diagnostiquer une PR. Ou examens inflammatoires ? . Est ce que vos articulations sont rouges ou enflées, raides surtout le matin ? Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
lamisss
Messages : 22
Enregistré le : 21 sept. 2015, 20:07

Re: Comment en tant que malade vit on avec une PR

Message par lamisss »

Bonsoir Dominique,

Surtout n'hésitez pas à poser toutes vos questions à votre rumatho, il vous faut être en confiance avec lui car c'est important de se sentir écouté.
Comme vous dis Dromoise il vous faut faire plusieurs examens, radio, prise de sang, pour être sur que c'est une Polyarthrite et une fois le diagnostique posé il faut trouver le bon traitement de fond.
Je vous souhaite du courage à bientôt
Miguel
Messages : 31
Enregistré le : 21 sept. 2014, 10:32

Re: Comment en tant que malade vit on avec une PR

Message par Miguel »

Bonsoir Dominique,

Chacun à sa PR je crois et donc chacun la vie un peu différemment.
J'ai une SPA depuis 2011 avec le HLA b27 positif et une PR depuis 2014 aussi avec les Facteurs rhumatoïde positif.
Pour et pour l'instant elle n'est pas trop violente, bien que je suis résistant à la douleur...
J'ai du arrêter l' Aïkido à cause des chutes répéter, la course à pied et tout ce qui est trop violent ou brusque.
Je continu tout de même à faire de la spéléologie en exploration même si je n'en fait plus comme à 20 ans... :D
Je continu mon travail d'éducateur.
Le plus gênant sont pour moi les effets secondaires du traitement de fond "Imeth" 15mg par semaine. :cry:

Deux nuits et une journée par semaine de fatigue, nausé et mal de tête :evil:

Vraiment lourd à porter!

Pour le reste c'est cool la vie continu et j'ai toujours le sourire. J'essaye de pas trop y penser à ses douleurs.

A+
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anthurium
Messages : 495
Enregistré le : 25 janv. 2012, 16:08

Re: Comment en tant que malade vit on avec une PR

Message par anthurium »

Bonjour,
J'ai une PR depuis 4 ans et avec elle, des hauts et des bas comme tout le monde.
Au début j'avais de la cortisone mais j'ai découvert à ce moment là que j'y étais allergique donc le rhumato l'a remplacé par des anti-douleurs et des anti-inflammatoire et là bonjour mon estomac. De plus il a fallut que je trouve le bon rhumato, j'en ai fais 8 pour trouver le bon et qui a écouter "MA" douleur, et ça je trouve que c'est très important. Avec les traitements, la vie est faites de petites victoires et il faut en profiter le temps que ça dure.
Aujourd'hui, j'ai perdu 20 kilos, je suis sous Embrel, je me fais mes injections moi-même pour être plus indépendante et j'en suis à ma 18 ème injection et je revis, surtout ma vie de couple s'est améliorée, parce que pendant un temps, je ne supportais plus que mon mari me touche ou me parle je ne supportais plus la douleur.

Alors oui tu vas entendre plein de truc plus ou moins positifs sur la polyarthrite ou les traitements mais il faut que tu saches que chacun réagis à sa manière. Tu entendras des choses comme du genre, non ne prends pas de cortisone ça fais grossir, mais bien souvent les gens qui te disent ça n'ont pas la maladie.
Moi, d'après mon expérience, prends chaque jour comme il vient et si tu as un bon rhumato, fais lui confiance. Tout ne seras pas rose et la route sera semait d'embûches, mais tu n'as pas le choix il faut que tu fasses avec.
Je t'envois plein d'ondes positives.
titims
Messages : 25
Enregistré le : 16 mars 2016, 13:44

Re: Comment en tant que malade vit on avec une PR

Message par titims »

Bonjour,
bien disons tout depend si on souffre ou pas? Si vous souffrez le quotidien est assez difficile car vous avez des douleurs partout et parfois insupportables a ne pas pouvoir mettre un pied devant l autre! Et si vous ne souffrez pas vous pouvez vivre presque normalement en tenant compte de la fatigue qui quelquefois vous demande de vous reposer !! Avec le bon traitement nous menons une vie je dirai normale enfin presque!!!! :)
DOMINIQUE61
Messages : 4
Enregistré le : 09 mars 2016, 14:14

Re: Comment en tant que malade vit on avec une PR

Message par DOMINIQUE61 »

Bonjour

J'ai passé un très chouette weekend.
Samedi soir avec des amis et hier au calme chez nous Dans l'ensemble les douleurs gérables et j'ai bien dormi.
Aujourd'hui je me suis réveillée à 12.45,enfin réveillée beaucoup dire.
Je suis sortie du lit encore endormie et plus fatiguée que lorsque je me suis couchée.
En plus j'ai des douleurs de l'épaule à la main droite incroyables heureusement je suis gauchère.
Je comprends pas je n'ai rien fait et hop revoilà ces douleurs,ce matin j'ai pris le tradonal 150et un antiinflammatoire et il a fallut deux bonnes heures pour que je me sente mieux .
Purée mais quelle crasse
Vivement le 6que je voie un rhumatologue

Bonne journée à tous et joyeuse Pâques
PATMYLY
Messages : 26
Enregistré le : 09 mai 2015, 10:00

Re: Comment en tant que malade vit on avec une PR

Message par PATMYLY »

Bonjour,
Je rejoins les commentaires des autres membres. Chaque PR est différente. des périodes très douloureuses et compliquées, d'autres où, avec enfin le traitement qui nous convient, on peut mener une vie quasi normale. J'ai 37 ans, maman de deux ados, je suis malade depuis près de 20 ans, diagnostiquée très sévère à l'époque, avec un pronostic qui m'avait bien fait peur. Aujourd'hui, avec les biothérapies, j'ai retrouvé ma mobilité et je travaille à 3/4 de temps (pour me remettre du meto car comme Miguel nausées, fatigue et fichue migraine à chaque fois). Je suis instit de maternelle et les journées ne sont pas de tout repos, mais passionnantes. J'ai un rythme de vie très régulier et je fais en sorte de me coucher tôt pour ne pas trop tirer sur la corde. Je me fais aider à la maison une fois par semaine pour le grand ménage par une aide ménagère. Pendant de longues années, je me suis acharnée à tout mener de front, sans aménagements et sans aide, en bossant à temps plein, mais je suis allée dans le mur... Escalade de médicaments pour tenir et moral qui en prenait un sérieux coup... Epuisement... C'est en acceptant de dire "je suis malade" et de mettre en place des aménagements que j'ai pu retrouver une vie quasi normale. Les nouveaux traitements nous font véritablement gagner en qualité de vie, dès lors que celui qui nous convient a été trouvé et que les conditions sont réunies pour nous permettre de bien le suivre et bien le supporter.
Cela n'est pas toujours simple socialement et professionnellement. Il faut parfois se battre contre les préjugés et le regard des autres qui ont du mal à comprendre et laissent échapper maladroitement : "Tu as trop de la chance, tu bosses pas demain. Profites-en bien! Tu vas revenir en pleine forme...", alors qu'ils savent très bien pourquoi et que je ne risque pas d'aller faire les boutiques... Parfois j'ai envie de répondre "on fait échange, tu prends la maladie et les piquouses, je signe tout de suite pour rebosser à temps plein" et puis je me dis "A quoi bon?"... Ils n'y sont pour rien dans ma maladie et ne peuvent pas imaginer ce qu'est la PR au quotidien... C'est plus de la maladresse... Et puis je veux être une collègue comme les autres, pas caractérisée par la maladie... Alors basta, je reste zen et je prends soin de moi...
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