Passer l’hiver sous traitement de fond

Tout ce que vous dites sur la maladie

Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP

Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...

En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr

Merci de votre compréhension et de votre soutien
Répondre
Doffinelle
Messages : 11
Enregistré le : 03 août 2015, 21:35

Passer l’hiver sous traitement de fond

Message par Doffinelle »

Bonjour a tous,
Cela fait maintenant 6 mois que je prends Methotrexate 17,5mg, speciafoldine, plaquenil. Depuis 2 mois, le traitement fait vraiment effet, je ne boîte plus et remarche normalement, et plus aucune douleur, j’ai même arrêté complètement les anti inflammatoires, ce qui est une bonne chose! En revanche, je me sens assez fatiguée, et je chope tout ce qui passe ( rhume, état grippal, infections), sans compter le reflux gastrique et les problèmes intestinaux. J’ai essayé de faire des cures de vitamine, mais dans l’ensemble j’ai du mal à ressortir la tête de l’eau... mon rhumato veut que je fasse du sport pour être moins fatigué, mais il faut être un minimum en forme pour faire du sport.
Avez vous des conseils pour bien supporter le traitement de fond? Prenez vous des compléments alimantaires?
Merci pour vos réponses,
Doffinelle
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Passer l’hiver sous traitement de fond

Message par BRIAND »

Bonsoir Doffinelle
D'accord avec vous, il faut avoir un minimum de forme pour faire du sport.
J'ai toujours entendu que le repos était très bénéfique pour nous.
Les rhumatos seraient-ils entrain de changer ???? j'ai déjà lu la même chose sur le forum....
J'ai le même traitement que vous sans compléments alimentaires.
Pour moi rien de plus éfficace que le repos, mais nous sommes tous bien différents.....
Bon courage
BRIAND
Doffinelle
Messages : 11
Enregistré le : 03 août 2015, 21:35

Re: Passer l’hiver sous traitement de fond

Message par Doffinelle »

Merci briand!
Mon rhumato m’a en effet demandé de me coucher tôt, au moins pendant 3 semaines...
Doffinelle
Malicienne
Messages : 21
Enregistré le : 31 mars 2015, 18:22

Re: Passer l’hiver sous traitement de fond

Message par Malicienne »

Je pense qu'il faut quand même essayer de faire un peu de sport ; au début de mon traitement de fond (novatrex 7,5 mg) je me sentais vraiment très fatiguée.
Envie de dormir en pleine journée sans pouvoir me booster. Petit à petit, j'ai récupéré de l'énergie et ai remarqué que : quand je fais du sport (perso, c'est la marche entre 17 et 20 km), je me sens certes fatiguée mais cela me redonne du punch !!! et je n'ai pas plus mal après une marche. J'avoue que je dois me motiver pour entreprendre une grande marche car j'ai très mal au tendon d'Achille et sous les pieds (bursite) mais au bout de quelques km, cela va un peu mieux.
Outre l'impact psychologique lorsqu'on a accompli une activité sportive, je pense que l'exercice permet de détendre nos tendons, de dérouiller nos articulations tellement raides, bref je crois que cela est bénéfique pour nous !
Même si tu commences par une "petite" activité", c'est mieux que rien.

Bon courage à toi !!! l'important c'est de ne pas tomber dans le statut de "malade" : nous sommes juste obligés de nous adapter aux symptômes de la polyarthrite (hélas :( ).
Perso, j'ai dû augmenter ma dose de métho et prends Imeth, à mon grand regret car je déteste l'idée que la polyarthrite gagne du terrain.
Nous devons combattre cet incident de parcours et continuer notre chemin coûte que coûte !!! :wink:
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Passer l’hiver sous traitement de fond

Message par BRIAND »

Rebonsoir Malcienne
Si vous en êtes aux symptômes de la PR et augmentez la dose pour faire su sport.....
En vieux malade je n'aurai jamais fait cela . Nos traitements ne sont quand même pas anodins...
Je suis pourtant un ancien sportif, et mon rhumato de l'époque m'avait sermonné à plusieurs reprises, même une religieuse bien justement à Lourdes.
MAIS CHACUN EST LIBRE bon courage pour continuer votre chemin et le sport.
Kénavo
lamisss
Messages : 22
Enregistré le : 21 sept. 2015, 20:07

Re: Passer l’hiver sous traitement de fond

Message par lamisss »

Bonsoir tout le monde,

Je suis sous imeth depuis le mois d'août et je ne prends pas de complément alimentaire, il est vrai que j'ai des coups de fatigue mais dans l'ensemble ça va et je reprend enfin le sport tout doux. Je fais attention de ne pas trop en faire et lorsque j'ai des douleurs, cela m'arrive parfois encore, je fais des mouvements différents . Il est vrai que moralement ça me fait un bien fou. Je pense que ce qu'il faut c'est surtout faire attention de ne pas trop forcer, d'écouter son corps et faire le sport qu'on aime. Dans mon cas je fais des séances de 20 minutes de vélo d'appartement histoire de me mettre en jambe, puis je fais des gainages (conseillés par ma kiné) pour muscler en profondeur l'abdomen (et non pas pour les tablettes de chocolat, je préfère les manger... :wink: ) et ensuite des mouvements pour assouplir et renforcer le dos, ce qui fait à peu près 1 h de sport à chaque séance j'essai de réaliser 2 à 3 séance / semaine.

Voilà ma petite expérience, après c'est sur chacun est différent, on fait selon ses possibilités et ses envies aussi.
Je vous souhaite une excellente soirée
a bientôt
Malicienne
Messages : 21
Enregistré le : 31 mars 2015, 18:22

Re: Passer l’hiver sous traitement de fond

Message par Malicienne »

Bonsoir,

Le fait d'avoir augmenté mon traitement n'a rien à voir avec mes activités sportives : justement, depuis quelques mois, je n'ai plus le temps d'en faire . :cry: non,hélas, j'ai dû augmenter mon traitement parce que la maladie a pris du terrain !!!
Mais je suis persuadée qu'en écoutant son corps (et je pense qu'on le connaît bien) on peut reprendre une activité physique. les colloques évoquant la polyarthrite auxquels j'ai pu participer disent la même chose. Bien sûr, chaque personne est tellement singulière !!!
bon courage à tous
Miguel
Messages : 31
Enregistré le : 21 sept. 2014, 10:32

Re: Passer l’hiver sous traitement de fond

Message par Miguel »

Chacun est différents donc il faut aussi bien écouter son corps.
Perso j'ai toujours fait du sport et je continu même bien sur si j'adapte mon activité physique.
Je fais tout de même de la spéléologie en explorant une cavité de plus de 1600m de galerie... Dans l'humidité et parfois allongé ou à 4 pattes :)

Je prend 15mg Imeth et pour "mieux" accepter le traitement je prend de l'aubier de tilleul et du desmodium. Deux jours avant je mange léger et je bois des tisanes detox avec du citron. Parfois ça va pas trop mal et parfois j'ai la tête dans un étau. La difficulté c'est que le jour du traitement reviens vite... :(

Depuis que je ne consomme plus de lait (hors brebis et chèvre) je tombe très rarement malade alors que j’étais très sujet aux bronchites...

Là ou j'ai plus de mal c'est pour me remettre à faire des travaux dans ma maison après une semaine de travail. :D

Bon courage à tous
Avatar du membre
sylvie59
Messages : 294
Enregistré le : 09 oct. 2013, 07:30

Re: Passer l’hiver sous traitement de fond

Message par sylvie59 »

Bonjour
Moi aussi pour diminuer les effets secondaires du methoject associé à enbrel, je prenais 3 jours de l'aubier de tilleul, 3 jours de desmodium et rien le jour de l'injection. Ça marchait très bien pour les nausées. Mes rhumatos , hopital pour la biotherapie et ville pour le suivi plus courant, en ont pris note pour le suggérer à d autres patients qui ne savent quoi prendre pour soulager ces effets secondaires. Elles sont très ouvertes aux medecines douces , tout en avouant ne pas s'y connaître.
Tout comme miguel , je ne prends plus de produit laitier sauf brebis ou chevre,et prends une petite cuiller de miel avec 2 gouttes d'huile essentielle de citron chaque matin, je n'ai jamais été malade , rhumes ou bronchite, depuis prèsþ de 3 ans que je suis traitée pour ma PR.
actuellement sous roactemra, je n'ai plus de douleurs, je galère avec le sevrage cortisonique. Je n'ai plus d'énergie depuis que je suis arrivée à 3 puis 2mg , au point que mon généraliste m'a fait reprendre 5mg pour voir si cet epuisement vient bien de là, plus un petit antidépresseur... wait and sea....
je compare ma PR et mes traitements une partie de jeu de l'oie. .j'avance de 6 cases,, je recule de 3, je re avance, je recule encore une fois, etc depuis 3 ans
mais jessaye d'y croire,..il y a du mieux mais j'en voudrai encore et surtout que cette fatigue me quitte...
merci de m'avoir lue
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Avatar du membre
sylvie59
Messages : 294
Enregistré le : 09 oct. 2013, 07:30

Re: Passer l’hiver sous traitement de fond

Message par sylvie59 »

Bonjour à tous
le moral est revenu suite au rendez vous avec ma rhumato jeudi matin.
je lui ai expliqué que tout allait bien côté PR pour le moment que j'avais reussi à arrêter les opiacés et diminuer le prednisone à 2mg mais au prix d'une fatigue inexpliquable par mon generaliste qui m'avait mise sous antidépresseur et remonté la cortisone à 5mg.
J'ai la chance d'avoir à faire à une specialiste très à l'écoute. Elle m'a tout de suite dit je sais ce que vous avez... on arrête l'antidépresseur, vous faites vraissemblablement une insuffisance surrenale temporaire, je vais vous donner de l'hydrocortisone, on reprend une decroisaance rapide, 4 , 3 et ensuite 2 mg un mois, 1 mg un mois. Je vous adresse à un endocrinologue avec qui je travaillerai de concert. Elle a pris le temps de m'expliquer la diffrence entre l'hydrocrotisone et le prednisone.
je suis sortie de là "toute légère ", je me suis sentie vraiment comprise et écoutée.
Je souhaite à tout le monde de rencontrer une professionnelle aussi à l'écoute. Je redeviens raisonnablement optimiste.
bonne journée à tous malgré ce début de printemps si froid et gris, j ai hâte de pouvoir ressortir au soleil.
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Passer l’hiver sous traitement de fond

Message par dromoise »

Bonjour, bien contente que vous avez un médecin qui est a votre écoute, c est très important. J espère que vous serez moins fatiguée. Bon courage . Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Répondre