petite nouvelle

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Framboisine
Messages : 64
Enregistré le : 16 févr. 2016, 12:44

petite nouvelle

Message par Framboisine »

Bonjour
Je viens vous rejoindre car comme cadeau de fin d'année j'ai eu la confirmation que les douleurs que j'avais depuis quelques temps venait d'une PR .
J'avoue que bien qu'ayant été dans le corps médical pendant 42 ans (je suis à la retraite depuis 1 an et demi ) je me sent un peu démunie, devant cette maladie.
Le rhumatologue qui a fait le diagnostic m'a mis sous Imeth 15mg 1fois par semaine et m'a fait diminuer la cortisone. Maintenant je n'en prends plus que 10mg
Mais voila que les douleurs sont de plus en plus fortes aux fils des jours, bien sur il n'y a que 2 mois que je suis sous traitement et il faut du temps pour que ça agisse. Étant novice je ne sais pas si je suis en crise ou si c'est normal ....si quelqu'un pouvait me dire
lamisss
Messages : 22
Enregistré le : 21 sept. 2015, 20:07

Re: petite nouvelle

Message par lamisss »

Bonsoir Framboisine,

Je suis dans le même cas que toi, je prends également 15 mg d'imeth par semaine et pendant les premiers temps je prenais également un anti-inflammatoire en plus car je continuais à avoir des douleurs diffuses et qui se déplaçaient chaque jour à un endroit différent, aujourd'hui je n'en prend plus.
J'ai commencé au mois d’août 2015 et mes douleurs ne se sont atténuées que mi-novembre. Aujourd'hui ça fait donc 6 mois que je suis sous traitement et actuellement je n'ai pratiquement plus de douleurs (juste qques petites aux articulations des doigts mais très légères, rien à comparer avec ce que j'ai vécu). Je précise que j'ai eu cette phase au début du traitement où effectivement j'avais beaucoup de douleurs donc si ça peut te rassurer...
Ce qu'il faut savoir aussi, c'est que les douleurs vont et viennent en général,à ce moment là on revoit le traitement et les doses, en attendant j'en profite.
Je te souhaite du courage accroches toi et tiens nous au courant de la suite.
Bonne soirée
Framboisine
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Enregistré le : 16 févr. 2016, 12:44

Re: petite nouvelle

Message par Framboisine »

Merci Lamiss de m'avoir répondu, car c'est vrai que je suis un peu angoissée en ce moment et j'ai aussi du mal à accepté de ne plus faire aussi facilement plein de petites choses, tout semble devenir plus compliqué.
Donc pour l'instant je vais attendre jusqu’à la mi mars et voir ce que me dira le rhumatologue car il ne faut pas trop que je compte sur mon médecin traitant
lamisss
Messages : 22
Enregistré le : 21 sept. 2015, 20:07

Re: petite nouvelle

Message par lamisss »

Bonsoir Framboisine

Comment vas tu ?
Tu parles de ton médecin traitant d'une façon plutôt négative, il ne prend pas au sérieux ta maladie ou c'est qu'il est un peu perdu?
A bientôt
bonne soirée
Framboisine
Messages : 64
Enregistré le : 16 févr. 2016, 12:44

Re: petite nouvelle

Message par Framboisine »

Pour être honnête lamiss c'est pas la grande forme en ce moment .
Mon médecin il faut le reconnaitre a réagit rapidement car il me connait et sait que je ne suis pas quelqu'un qui vient le voir souvent et quand je dis j' ai mal c'est que je ne peux plus supporter (j'ai travaillé 40 ans avec un spondylolisthésis sans m’arrêter souvent 2 ou 3 fois ou je ne pouvais plus marcher ).
Donc il m'a pris au sérieux quand il m'a vu arriver et que je ne pouvais plus lever les bras et que j'avais mal aux mains, en 15 jours il m'avait eu un rdv chez le rhumatologue et le diagnostic était fait donc rien a dire. Mais la il se décharge complétement sur le rhumato et sur ma capacité a gérer le problème.
Mais il ne voit pas que je suis un peu perdue car c'est plus facile de donner des conseils aux autres que de juger une situation pour soi même. Et la je patauge la PR est une maladie que je connais peu donc j'ai peu de repère pour gérer ma propre situation, et donc je ne sais pas si ce que je ressent est normal ou si faut agir.
Enfin bref je suis perdue et très angoissée devant cette maladie.
lamisss
Messages : 22
Enregistré le : 21 sept. 2015, 20:07

Re: petite nouvelle

Message par lamisss »

Bonjour Framboisine,

Je vois que tu es perdue, tu retournes quand chez ton rumatho? car c'est important que tu lui poses toutes tes questions notamment savoir si tes douleurs actuelles avec ton traitement sont normales. Mon traitement (le même que toi) n'a fait effet qu'au bout de 3 mois et quelques jours... et en attendant j'étais aussi sous anti inflammatoire car j'avais la douleur diffuse dans tout le corps jusqu'à la mâchoire que je ne pouvais plus ouvrir.
Où se place tes douleurs aujourd'hui? elles ont changé? plus forte?
Tes angoisses sont normales, et puis on n'est pas préparé, on ne sait pas la veille où on va avoir mal le lendemain (en tout cas pour moi c'était comme ça).
N'hésites pas à poser tes questions sur ce forum car beaucoup de personnes inscrites gèrent leur maladie depuis longtemps et pourront peut-être te répondre.
Tiens nous au courant de la suite, ce que t'aura dit ton rumatho, et en attendant je te souhaite beaucoup de courage.
Bonne journée
Framboisine
Messages : 64
Enregistré le : 16 févr. 2016, 12:44

Re: petite nouvelle

Message par Framboisine »

bonjour Lamiss
Hier je suis passée voir mon médecin traitant je l'avais un peu engueulé la dernière fois et ça a porté ses fruits loll il a pris le temps de discuter. D'un commun accord je ne retouche pas a ma dose de cortisone malgres les douleurs car j'ai une Ps a faire le 14 et je vois le rhumatologue le 16, il m'a rajouté du dafalgan ce qui me calme un peu. Depuis le début du traitement certaines douleurs on disparus ou pas loin (épaules genou ) d'autres sont montées en intensité notamment les mains.
Maintenant j'ai surtout mal dans les mains et dans les pieds, le matin (lever entre 5h30 et 6h ) le dérouillage est un peu long en fait je suis a peu prés bien le soir.
Ce qui me gène c'est ma difficulté a faire les choses simples (j'ai toujours beaucoup bricolé) maintenant j'ai l'impression d’avoir 2 mains gauches malhabiles et douloureuses.
J'ai du mal a conduire, a broder,a couper des légumes pour la soupe (ils deviennent de plus en plus dur et ne veulent pas se laisser faire :D ) etc..... en plus j'ai les pouces qui se bloquent au moindre choc ce qui fait assez mal.
Par contre j'ai repris la gym doucement ce qui me fait du bien au moral
Je vous dirais ce que dira le rhumato quand je l'aurais vu
Bonne journée
lamisss
Messages : 22
Enregistré le : 21 sept. 2015, 20:07

Re: petite nouvelle

Message par lamisss »

Bonjour Framboisine

C'est courageux de se mettre à la gym douce malgré les douleurs, mais tu as raison c'est excellent pour le moral. J'ai eu aussi des difficultés à me servir de mes mains notamment porter les casseroles (trop lourdes...), me coiffer car je ne pouvais plus lever le bras etc... pour une nana des cheveux longs c'est pas le top!
Je te souhaite d'arriver à calmer les douleurs de tes mains et surtout de tes pouces qui apparemment te font beaucoup souffrir.
En attendant les réponses de ton rumatho et les soulagements, je te souhaite beaucoup de courage.
A bientôt
Framboisine
Messages : 64
Enregistré le : 16 févr. 2016, 12:44

Re: petite nouvelle

Message par Framboisine »

Bonsoir Lamiss
j'avais repris la gym l'an dernier après avoir pris ma retraite et cette année j'avais recommencée en septembre,javais complétement arrêté pendant la grosse poussée que j'ai eu et je n'ai repris que début février.
la prof de gym connait bien la PR car un membre de sa famille en est atteint, donc elle adapte les exercices pour moi c'est vraiment très sympa de sa part et moi je fais plus doucement et que ce que je peux mais après je suis sur les genoux.
Pour les mains comme toi les casseroles sont vraiment devenues lourdes certains jours et pour les pouces j'ai trouvé le truc enfin je crois je protège l'articulation pour qu'elle ne plie pas complétement et la ça va, je verrais ce qu'en dit le rhumato.
bonne soirée
lamisss
Messages : 22
Enregistré le : 21 sept. 2015, 20:07

Re: petite nouvelle

Message par lamisss »

Bonsoir,
Pour tes pouces tu as tout à fait raison, ça soulage lorsque on immobilise les articulations, je l'ai fais pour mes mains en portant des attelles à chaque poignet, qui montaient jusqu'au doigts et couvraient les pouces... on aurait dit "robocop" :) je les portais surtout la nuit , il existe également des attelles faites sur mesure dans une matière très souple et beaucoup plus fine que celles en pharmacie tu devrais demander à ton rumatho, le mienne me l'avait prescrite mais vu que le traitement a fini par être efficace je ne les ai pas faites faire mais c'est bon à savoir.
De mon côté je fais aussi de la gym mais chez moi, je suis pas trop salle de gym et chez moi ça me permet de le faire quand je veux car en travaillant c'est plus pratique. Je fais du vélo et des gainages (conseillé par ma kiné) avec des fentes quand je suis en forme, mais je fais quand même attention.
Et puis le sport est plutôt conseillé pour garder un corps tonique...
En attendant de savoir ce qu'aura dit ton rumatho, je te souhaite une bonne soirée
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: petite nouvelle

Message par dromoise »

Bonjour, depuis le début de la pr 5 ans , je porte des ortheses de repos pour mes mains que je porte la nuit en alternance . Malgré que je n ai plus d inflammation du tout depuis très longtemps, je les mets quand même , je pense que ça me fait du bien et évite les déformations. J aimerais en avoir pour les pieds, car malheureusement, ca se déforme, mais ça n existe pas. Oui, le sport est bénéfique, je refais un peu de randonnée et vélo. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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CHANTAL01
Messages : 44
Enregistré le : 18 janv. 2016, 15:25

Re: petite nouvelle

Message par CHANTAL01 »

Bonjour à toutes et à tous,

Concernant les attelles, je crois que je les ai toutes à disposition dans mon placard et pour les mains la nuit c'est pas très pratique aussi je ne les mets que si les douleurs sont intolérables, en plus des ailles quand je bouge j'ai l'impression d'avoir des gants de boxe. Pourriez vous me renseigner sur les attelles souples et sur le gainage. J'ai aussi des cheveux flagadas et des ongles fragiles, personne ne m'a parlé de la vitamine B6 sauf vous je vais en parler à mon rhumato. Merci à tous d'être là.

A bientôt et bonne journée
demain ça ira mieux ?
lamisss
Messages : 22
Enregistré le : 21 sept. 2015, 20:07

Re: petite nouvelle

Message par lamisss »

Bonjour Chantal,
Pour les attelles ma rumatho m'a proposé, lorsque les douleurs de mes mains étaient encore difficiles, une attelle sur mesure remboursée par la sécu (il me semble) qui permet d'épouser complètement la forme de nos mains et doigts et de cette façon beaucoup plus confortable.
Le gainage c'est ma kiné qui me l'a conseillé pour mes problèmes de dos car j'avais des douleurs cervicales qui descendaient jusqu'en bas du dos, elle m'a donc conseillé de faire des gainages régulièrement car ça permet de muscler les abdominaux en profondeur (non pas les tablettes de chocolats..) mais plus en profondeur ainsi que les dorsaux ce qui permet plus de tonicité et renforcement musculaire. Il faut s'allonger sur le ventre jambe tendues puis s'appuyer sur les avant-bras en se soulevant tout en gardant les jambes tendues et les pieds appuyés sur la pointe et en rentrant le ventre, rester dans cette position en comptant jusqu'à 10 puis 20 etc avec un repos entre chaque séries (sur internet vous trouverez des explications précises). En tout cas c'est assez efficaces car j'ai vu et senti les résultats au fur et à mesure.
Pour la vitamine B6 je ne savais pas, j'ai aussi des soucis d'ongles et de cheveux pas top! Je vais me renseigner, on m'avait parlé aussi de la levure de bière mais je ne sais pas l' efficacité...
Dromoise, je ne savais pas non plus que les attelles de pieds n'existaient pas, ce qui est pourtant un vrai problème, pour moi ça a surtout était les mains et poignets mais beaucoup de personnes sont touchées aux pieds. Je demanderai à ma rumatho ce qu'elle propose lorsque ça se présente.
Bonne soirée à toutes et tous
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: petite nouvelle

Message par dromoise »

Bonjour, lamisss, j ai seulement des semelles, lorsque j avais demandé à un orthopédiste lors de la journée de la pr dans ma ville, il m avait dit que pour les pieds c a n existe pas. Bonne soirée . Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Framboisine
Messages : 64
Enregistré le : 16 févr. 2016, 12:44

Re: petite nouvelle

Message par Framboisine »

Bonjour à toutes
Toutes ces infos sont les bien venues merci beaucoup car je souffre beaucoup des mains et m'a grande peur c'est un jour de les voir tellement déformées et douloureuses que je ne pourrais plus broder ou bricoler j'ai déjà du abandonner la mosaïque impossible de me servir d'une pince grrrrrrrrrrr.
Donc il faut que je vois avec le rhumatologue pour des attelles de repos mais est ce que cela empêche les déformations ? Pour mon pouce j'ai remplacé ce matin mon vilain sparadrap par une double bague de pouce (on ne me demandera plus si je me suis coupée, on pensera que c'est une de mes lubies loll).
Pour l'histoire des semelles j'avais très mal aux pieds des mon 2eme rdv, le rhumatologue me les a prescrit sur le champs. Le soulagement a été immédiat mais il faut les faire modifier des que les douleurs reviennent dixit le podologue.
Il les a déjà modifié 1 fois et là je pense le revoir cette semaine car je recommence a avoir mal.
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