2455 UTILISATEURS DU FORUM et PAS DE REPONSE ?

Tout ce que vous dites sur la maladie

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CHANTAL01
Messages : 44
Enregistré le : 18 janv. 2016, 15:25

2455 UTILISATEURS DU FORUM et PAS DE REPONSE ?

Message par CHANTAL01 »

BONJOUR,

Depuis combien de temps êtes-vous en rémission ?

Avez-vous été en rémission et combien de temps ?

Vos réponses, j'y compte bien, vont me redonner espoir, merci.

Moi, je ne connais personne en rémission... :)
demain ça ira mieux ?
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ismery
Messages : 71
Enregistré le : 03 févr. 2012, 17:15

Re: 2455 UTILISATEURS DU FORUM et PAS DE REPONSE ?

Message par ismery »

Bonjour Chantal,
Les rémissions ne sont peut-être pas nombreuses...
Perso j'ai connu une quasi rémission mais de courte durée et toujours sous traitement.
Mais après on me reparlait de PR sévère, alors :?:
Je ne veux pas paraître négative mais depuis plus de 20 ans je n'ai pas rencontré de véritables rémissions,
des améliorations avec le traitement adéquat, oui et souvent temporaires malheureusement.
Je t'ai répondu pour le kyste poplité :)
Bon aprèm
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anthurium
Messages : 495
Enregistré le : 25 janv. 2012, 16:08

Re: 2455 UTILISATEURS DU FORUM et PAS DE REPONSE ?

Message par anthurium »

Bonjour,
Qu'est-ce que vous appellé rémission ? Parce que perso je ne connais pas beaucoup de monde à qui c'est arrivé !
Les douleurs peuvent être moindre, c'est sûr mais pas sans les médicaments, anti-inflammatoires et autres....
dynamic
Messages : 125
Enregistré le : 24 août 2012, 19:11

Re: 2455 UTILISATEURS DU FORUM et PAS DE REPONSE ?

Message par dynamic »

lamisss
Messages : 22
Enregistré le : 21 sept. 2015, 20:07

Re: 2455 UTILISATEURS DU FORUM et PAS DE REPONSE ?

Message par lamisss »

Bonsoir,

Je suis sous imeth (1 cp 1/2 par semaine) depuis le mois d’août et je n'ai plus de douleurs depuis mi novembre il m'a fallut à peu près 2 mois et demi pour commencer à en ressentir l’efficacité. Je ne sais pas quoi penser, si ça va continuer ainsi et pour combien de temps???
De votre côté avez-vous été dans ce cas là, et avez-vous eu un retour de douleur? si oui, étaient t'elles plus fortes?
Merci d'avance pour vos réponses
bonne soirée
chris50
Messages : 25
Enregistré le : 11 août 2015, 14:57

Re: 2455 UTILISATEURS DU FORUM et PAS DE REPONSE ?

Message par chris50 »

Bonjour,
Je suis sous Novatrex depuis 3 mois, le miracle s'est produit au bout de 2 mois de traitement quel bonheur, presque plus de douleurs toujours une fatigue mais moins importante. Mais il fut de courte durée.
Depuis 1 semaine grosses douleurs un peu partout, grosse fatigue, et en prime un bon état dépressif résultat une semaine d’arrêt de travail. Je sais qu'au bout de 3 mois de traitement on ne peut pas parler de rémission mais 1 mois sans douleur c'était chouette. J'espère que ces moments de pause s'allongeront dans le temps quand à la rémission sans être pessimiste je n'y croit pas trop.
Bonne journée à tous.
Chris
lamisss
Messages : 22
Enregistré le : 21 sept. 2015, 20:07

Re: 2455 UTILISATEURS DU FORUM et PAS DE REPONSE ?

Message par lamisss »

Bonsoir,

Je suis assez de cet avis, je ne crois pas vraiment à la rémission, ce qui est finalement angoissant lorsque les douleurs commencent à disparaître car on ne sait ps jusqu'à quand, j'ai tendance à me dire "profite en attendant", du coup, j'évite de remettre à plus tard et je fais ce que j'ai envie tant que je peux.
Courage à tous
Bonne soirée
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: 2455 UTILISATEURS DU FORUM et PAS DE REPONSE ?

Message par dromoise »

Bonjour, je ne peux pas dire vraiment que je suis en rémission, mais une très grande amélioration, j ai toujours des douleurs, mais très supportable, je n ai plus d inflammation. Je marche beaucoup , c est mon seul "sport" et je me suis mise au vélo. C est vrai , je ne sais pas jusqu'à quand, j ai eu tellement d'amélioration et vlan les poussées recommencer. En avril, je dois refaire des radios de mes articulations pour voir si elles se détériorent ou pas. Bonne soirée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
lamisss
Messages : 22
Enregistré le : 21 sept. 2015, 20:07

Re: 2455 UTILISATEURS DU FORUM et PAS DE REPONSE ?

Message par lamisss »

Bonsoir Dromoise,
Quel traitement prenez-vous et depuis combien de temps?
Bonne soirée
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: 2455 UTILISATEURS DU FORUM et PAS DE REPONSE ?

Message par dromoise »

Bonjour, après avoir eu plusieurs traitements qui se sont révélés par un echec, depuis juillet dernier, j ai roactmera en injection , je continue metoject 15 mg ( meto en injection) depuis 15 jours car avant j avais du 20 mg, mais mes transaminases étant assez haut 68 . 5 mg de cortisone. Mon traitement est costaud, mais il me fait tellement du bien. Et en avril, je refais une cure thermale pour la 3 e année qui me fait du bien également. Voilà mon traitement actuel. Bonne journée. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: 2455 UTILISATEURS DU FORUM et PAS DE REPONSE ?

Message par BRIAND »

Bonjour Dromoise
Je vous souhaite une bonne cure.
Juste une question à vous poser, que se passe t-il quand un PR est en crise pendant la cure ?
Cordialement
BRIAND
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: 2455 UTILISATEURS DU FORUM et PAS DE REPONSE ?

Message par dromoise »

Bonjour, j ai eu de la chance jusqu'à maintenant, pendant ma cure je n ai jamais eu de poussées. Une précision surtout il faut que la pr soit STABILISE avant d envisager d en faire une. Si j amais une crise venait pendant, il faut L INTERROMPRE Il faut aller voir le médecin de cure pour constaster qui vous fait un certificat médical pour pouvoir le faire, le donner au centre thermal et vous aurez pas de frais. Pour votre logement, prendre une assurance annulation si vous etes obliger d interrompre et rentrer chez vous, vous serez rembourser. Du moins ce sera mon cas au cas où. J insiste qu il faut que la pr soit stabiliser . Avoir aucune inflammations. De toute façon, durant la cure , le curiste a 3 visites théoriquement. Moi, j en ai 4. Voilà les précisions . Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: 2455 UTILISATEURS DU FORUM et PAS DE REPONSE ?

Message par PieretteM »

Bonsoir tout le monde,

Je viens de moins en moins sur le forum mais mes réponses arrivent pour redonner de l'espoir à Chantal 01.
Déjà une petite précision, bien sur que les utilisateurs sont nombreux mais ils ne sont pas tous en ligne ou se connectent rarement (comme moi) ce qui explique le peu de réponses.

Mais voilà j'arrive enfin avec un témoignage qui va, je l'espère, te re-donner confiance. Car cela va faire 8 ans que je suis en rémission. Plus de douleurs, plus de raideur, plus de rougeur, plus de gonglement, bref plus de crise mais toujours un traitement pris à dose quasi homéopathique. En effet, mon rhumato m'a laissé le choix, non sans m'avoir précisé que si je choisissais l'option arrêt du traitement je risquais en cas de récidive, de ne plus avoir la même réponse de l'organisme et surtout que les effets secondaires peuvent être décuplés. Bref, le choix a été rapide, aujourd'hui je ne prends plus que 3 cachets par semaine de Arava 10 durant 3 mois, ensuite pause de 1 mois et ainsi de suite.

Bref tout va bien.

Bonne soirée à vous tous, amitiés.
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saadou
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Re: 2455 UTILISATEURS DU FORUM et PAS DE REPONSE ?

Message par saadou »

je suis en rémission depuis 8mois; la rémission il me semble qu'on peut en parler quand il n'y a pas eu de poussées inflammatoires depuis 6mois; les petites douleurs des articulations qui ont été touchées sont plus ou moins là, en sourdine; j'ai une PR séropostive depuis 7ans, les résultats sanguins sont bons sauf pour les reins et le foie mais ne s'agravant pas; je continue le traitement de fond: méthotrexate 7,5 par semaine+spéciafoldine .
il faut y croire! j'ai été touchée des machoires aux doigts de pieds, 4ans de galère et douleurs,avec des poussées symétriques et l'une sur l'autre malgré tous les traitements; bon courage à tous et toutes! la rémission, oui, ça peut arriver...
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: 2455 UTILISATEURS DU FORUM et PAS DE REPONSE ?

Message par PieretteM »

Saadou : on parle de rémission après + de 6 mois sans poussées inflammatoires et douleurs et la rémission n'est déclarée que s'il n'y a plus AUCUNE douleurs, ce qui est mon cas.
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