nouveau venu sur votre forum

[pierrot42]

Bonjour à tous,

Diagnostiqué depuis décembre 2015, je viens sur ce forum pour parler et comprendre cette foutue maladie...
Je suis déjà porteur de la maladie de Vaquez (maladie de la moelle osseuse) et je me demande si ces pathologies ne sont pas liées.
Je suis sous hydrea pour ma première maladie et cortisone,imeth,acide folique et vitamine pour la PR.

Si vous avez des conseils ou des remarques ou tout ce qui pourrait me faire comprendre et tout simplement me permettre de parler,je vous attend.

A bientôt
Pierrot

[chris50]

Bonjour Pierrot,
Tout d'abord bienvenue sur le forum enfin si l'on peut dire.Effectivement ton diagnostique est tout récent, pour ce qui est de comprendre la PR c'est pas évident on est un tous à se demander pourquoi nous?
Eh bien là pas de réponse.
Pour ce qui est de ton autre pathologie as-tu demandé à ton rhumato où ton hémato s'ils pensent que ça peut être lié à la PR? Pour ma part j'ai aussi des problèmes dans la moelle osseuse (pics monoclonaux) et d'après mon hémato c'est lié à la PR mais bon je ne connait pas la maladie de Vaquez
Enfin nous voilà bien avec tout ça. J'espère que ton traitement te soulagera. Au fait comment ont-ils découvert ta PR?
Bpn courage à toi et à bientôt sur le forum.
Chris

[dromoise]

Bonjour, je vois que vous n êtes pas vernis si je peux m exprimer ainsi, je ne connais pas la maladie de vaquez et je ne sais pas si c est lié avec la pr, il faudrait demander à votre médecin. Avoir la pr , n est pas facile, elle ralenti notre mode de vie, quelques fois à renoncer à des projets et... mais heureusement qu'il existe des traitements qui peuvent être efficaces, mais quelques fois , il en faut essayer plusieurs avant de trouver le bon. Il faut trouver le bon rhumatologue qui sera à votre écoute. Il faut écouter votre corps, lorsqu on va mieux, on a tendance à en faire de trop et on le repaie après. Il ne faut pas rester non plus à rien faire, ne pas rester assis toute la journée assis où allongé. Il faut faire des petites choses à votre rythme, mais c est difficile à le trouver. En cas d inflammations, vous pouvez mettre du froid sur les articulations pour essayer de vous soulager, ce n est pas miracle, mais ça peut vous faire du bien. Aussi, l imeth, vous pouvez le prendre le soir car la nuit peut un peu alléger les effets secondaires, tels que les nausées si vous en avez . Je vous souhaite bon courage, vous pouvez me poser des questions, je repondrais dans la mesure du possible. Je me présente, j ai 5 ans de pr, un traitement qui est efficace pour l instant après en avoir essayer plusieurs. Dromoise

[pierrot42]

Bonjour Chris et bonjour Dromoise,

Merci pour vos messages. On se sent moins seul.
Bon je fais court, car après 2 essais, impossible d'envoyer, je suis deconnecté et obligé de recommencer.
A bientot
Pierrot

[CHANTAL01]

Bonjour à tous,
Si je n'ai pas répondu, c'est que je n'avais pas de réponse à ton problème. Il y a une chose de sûr c'est que chaque cas est différent. Bon courage. Tu trouveras toi aussi le traitement qui te soulagera.
Bonne journée à tous.

[pierrot42]

Merci Chantal