DEFOULOIR

Tout ce que vous dites sur la maladie

Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP

Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...

En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr

Merci de votre compréhension et de votre soutien
Avatar du membre
CHANTAL01
Messages : 44
Enregistré le : 18 janv. 2016, 15:25

DEFOULOIR

Message par CHANTAL01 »

Jeune vers les 11 ans, j'avais des douleurs à l'épaule au point que je n'arrivai pas à coudre, maman me disait que c'était des rhumatismes et que ça n'allait pas s'arrangé. Puis j'ai appris à vivre avec, plus tard quand j'avais des douleurs et que j'osais le dire les personnes plus âgées me disaient tu verras quand tu auras mon âge. J'ai le souvenir de ma mère toujours fatiguée dépressive le médecin ne comprenait pas ce qui se passait. J'ai passé ma vie de maman comme ma mère
me fatiguant très vite devant me coucher avec des maux de tête terrible conclusion des médecins "dépressive"(une chose est sûr j'ai fini par l'être). Puis il y a 7 ans ma maman a eu un diagnostique positif pour la PR elle avait alors 86 ans. A la même période ma fille c'est mariée, j'avais tellement mal au genou je ne pouvais presque plus marché, mon médecin généraliste n'a pas voulu me faire la ponction et l'infiltration juste avant le mariage. En rageant j'ai fini par trouvé un rhumatologue qui me la fait, quand il a ponctionné mon genou il a trouvé le liquide bizarre et l'a fait analysé ma PR été alors officiellement reconnue.
Entre temps j'étais retournée à mon généraliste qui a eu un aire moqueur quand je lui ai raconté le diagnostique du rhumatologue, c'était en 2007.
Actuellement, je vois ma fille qui est comme moi et ma maman avant, les testes sont ressortis positifs mais, la maladie n'est pas vraiment déclarée. Le rhumatologue ne lui a rien donné ?
demain ça ira mieux ?
Avatar du membre
CHANTAL01
Messages : 44
Enregistré le : 18 janv. 2016, 15:25

Re: DEFOULOIR

Message par CHANTAL01 »

Bonjour, :D
Et vous, qu'elle est votre histoire, votre vécu avant la découverte de la PR. Cela pourrait être utile pour nos enfants.

Merci, bonne journée à tous.
demain ça ira mieux ?
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: DEFOULOIR

Message par dromoise »

Bonjour, j ai eu longtemps des douleurs aux articulations, mal aux épaules, mains, mais j ai laissé un peu ma santé de côté un moment donné car ayant 4 enfants dont 2 enfants avec un handicap intellectuel, je m occupais davantage d eux que de moi. 1 fois , on m a fait un test de water rose je crois qui s est révélé négatif étant donné que dans ma famille il y a des cas de pr ( tante, cousine de maman et cousine de ma grand mère qui a l époque disait que c était des rhumatismes déformant et elle est décédée toute déformée paraît il) même un médecin m avait dit que c était dans ma tête étant donné que j avais des enfants handicapés. Et puis a 50 ans, il y a 5 ans, j ai fais une poussée, mains raides, rouges avec un petit 38 et horriblement mal. Sur l insistance mon mari, j ai fini par aller voir mon médecin qui m a fait des examens VS et CRP qui étaient supérieur à la normale. De nouveau chez le médecin qui me dit, je vais rechercher la pr car entre les 2 rendez vous, ce sont les pieds qui ont pris le relais. Nouveaux examens, anti corps citrulines, qui se sont révélés positifs donc la pr a été confirmée et de la la rhumatologue a pris le relais. Après avoir eu différents traitements, en ce moment, j en ai un efficace, certes encore des douleurs, mais très supportable. Voilà mon histoire. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
lamisss
Messages : 22
Enregistré le : 21 sept. 2015, 20:07

Re: DEFOULOIR

Message par lamisss »

Bonsoir,
J'ai des douleurs depuis ma jeunesse et j'ai pris ça pour des rhumatismes vu que dans ma famille c'était récurent. Des gonflements aux doigts avec une boule au milieu de la main devenaient de plus en plus handicapant car de plus en plus douloureux. Les années passaient et j'avais des crises de temps en temps mais j'ai toujours pris ça pour de simples rhumatismes comme si c'était normal...
Sur les conseil d'un proche j'ai été voir une rhumatologue qui m'a de suite fait faire le test de la PR qui s'est révélé positif. Elle m'a alors assez rapidement proposé le traitement méthotrexate mais je l'ai refusé car je pouvais vivre avec cette PR n'ayant que des crises passagères et qui ne m’empêchaient pas de vivre normalement (travail, sorties, sport etc...), un tel traitement m'effrayait et je savais que je le prendrais le jour où je ne pourrai plus vivre normalement... .Cela fait donc 7 mois que je prends "Imeth" car depuis quelques mois mes douleurs ne me quittaient plus, diffuses dans tout mon corps pour finir sur l'articulation de la mâchoire avec beaucoup de mal à ouvrir la bouche. Ces douleurs ont disparues depuis fin novembre. Aujourd'hui j'ai repris le sport, je sors, je mène une vie "normale" mais je ne sais pas jusqu'à quand.
Bonne soirée à tous.
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: DEFOULOIR

Message par BRIAND »

Bonjour Chère Chantal
Si j'explique mon passé de PR vous risquez encore de dire que je suis seul sur le forum.
La médaille de votre part je veux bien, d'autant plus que vous avez pas loin à en chercher mais actuellement c'est fermé.
Dans votre belle région il n'y a pas que des bouteille VIDES me disent mes amis.
Une bonne bouteille de Jurançon que c'est bon.
Autrefois j'ai passé des vacances à ADE.
Un jour nous étions invité à manger chez des amis à Lourdes, il y a eu un miracle OUI !!!
La voiture bien rangée à l'ombre près de l'église en haut, nous voilà rendu pour déjeuner.
A la fin du repas je m'aperçois avoir oublié la gâteau sur le pavillon de la voiture.
Incroyable il était toujours là....
Je ne vais pas raconter le ''savon '' pris par une religieuse adorable qui avait raison.
Bon dimanche
Cordialement
BRIAND
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: DEFOULOIR

Message par BRIAND »

Bonjour Lamiss et bon dimanche à tous.
Moi aussi j'ai été pris des mâchoires ( temporaux maxillaires ) c'est très douloureux mais le pire cela a été les cervicales. Je hurlais en me couchant .
Je me réjouis que vous avez repris une vie normale.
Contrairement à ce que je lis souvent il a des rémissions, on ne souffre plus pendant un certain temps, parfois des années tant mieux. Cela m'est arrivé une seule fois pendant environ deux mois.
Pourquoi ? Nous sommes tous différents et face à TOUTES les maladies.
Ce qu'il faut savoir c'est qu'il y aurait plus de 60 sortes de polyarthrites.....
Il y an a qui s'éteignent mais peu. Si je l'écris je l'ai vu, alors bon courage à tous il faut garder confiance.
Souvent entendu : Le repos c'est énorme mais pour une femme qui souvent fait deux journées en une c'est très difficile.
Bien cordialement
BRIAND
Avatar du membre
CHANTAL01
Messages : 44
Enregistré le : 18 janv. 2016, 15:25

Re: DEFOULOIR

Message par CHANTAL01 »

Bonjour à tous,

Des miracles il y en a tous les jours il suffit de les voir. Maintenant après avoir lu vos messages j'ai compris que j'ai été bête. J'attends depuis des années une rémission je me suis repliée sur ma douleur
qui m'empêche d'être normale, je ne peux rien prévoir. J'ai été en cure il y a quelques années je suis revenue plus malade le rhumato m'a dit qu'en crise il ne faut surtout pas y aller , mon généraliste pensait que ça me ferait du bien ...!
Si, je vais un peu mieux et que de ce fait j'en fais un peu plus, je le paye toujours après.
Comment voulez vous que les autres nous comprennent alors que nous mêmes ne comprenons pas.
C'est décidé, je vais partir en vacance repos total pendant une semaine.
IL faut que je m'organise je vous tiens au courant.
Rien que l'idée me fait du bien.
Bon, je suis pas encore partie.
Bonne journée à tous les galériens et galériennes.
demain ça ira mieux ?
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: DEFOULOIR

Message par dromoise »

Bonjour, je ne comprends pas, que votre médecin vous a prescrit une cure si vous étiez en poussées. Moi les 2 premières années de ma pr, mon médecin a refusé car non stabilisé , maintenant j y vais car je n ai plus d inflammation pendant des semaines et des semaines avant que je parte et ma vs et mon crp sont normaux. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: DEFOULOIR

Message par dromoise »

Et aussi que vous n avez pas interrompue votre cure, que le médecin de la cure ne l ai pas fait. Car ma médecin de cure m a inverti qu à la moindre inflammation. On arrête tout. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: DEFOULOIR

Message par dromoise »

Je vous souhaite bonnes vacances, ca fait du bien de partir . Moi je vais partir avec mon mari dans 2 semaines . Mon jeune fils part 1 semaine en colo de son côté. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: DEFOULOIR

Message par BRIAND »

Chantal vous étiez revenue plus malade après une cure.
Rassurez-vous j'en ai vu d'autres que vous.
Ou est le bénéfice pour le malade et la société ???
Voilà ce que j'ai appris.
Pour aller en cure il faut que la PR soit bien stabilisée
Lors d'un congrès j'avais posé la question suivante :
Si une poussée survient lors d'une cure, que faite-vous ?
Réponse d'un haut responsable : Nous mettons le malade au repos une semaine.
Et si la poussée se prolonge ?
Réponse : C'est que la cure a été mal pensée ( Pour moi, désolé ce n'est pas de réponse )
Suite à une demande ce jour par mail sans faire de PUB
Ou iriez-vous ?
Je l'ai déjà dit à Barbotan qui connait très bien notre maladie.
Attention ! je ne veux pas crtiquer les autres, je ne connais pas.
Une chose importante souvent entendue : en cas de poussée REPOS, pas toujours facile surtout pour une femme.
Sans vouloir passer de pommade vous êtes bien courageuses surtout en plus si l'entourage au travail et familial ne comprends pas.
Bon courage à toutes et à tous.
BRIAND
lamisss
Messages : 22
Enregistré le : 21 sept. 2015, 20:07

Re: DEFOULOIR

Message par lamisss »

Briand,

Merci pour votre réponse, oui j'ai repris une vie normale mais comme je l'ai précisé je ne sais pas pour combien de temps...
Pour ce qui est des mâchoires, j'étais en vacance quand ça m'est arrivé au point de ne plus pouvoir manger c'est pour ça que j'ai réagis.
Merci pour ce que vous dites sur le double travail des femmes même si aujourd'hui les hommes nous aident de plus en plus.
Je vous souhaite une bonne semaine
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: DEFOULOIR

Message par elo69008 »

bonjour,
ma PR a débuté quand j'avais 17 ans ,c'était il y a 25 ans .je passais le bac,j'avais des douleurs type tendinite aux doigts pendant 24/48 h ,aux épaules ou aux orteils.j'ai erré de médecin en médecin pendant 1 an ,ils pensaient que je fabulais mes douleurs et auraient souhaité me mettre sous anti dépresseurs.j'ai fini aux urgences un jour car suspicion d'ulcère gastrique à cause des ains dont on me gavait sans protecteur gastrique évidemment et par chance plus de place en service de gastro j'ai atterri en rhumato et là le responsable du service m'a examinée et à posé le diagnostic de PR .mais un an d'attente ça laisse le temps à la maladie de faite des dégâts....
j'ai 3 enfants et ma fille aînée a des douleurs aux doigts depuis 1 an ,elle a vu ma rhumato qui lui a prescrit de suite une écho des mains qui n'a pas révélé de signe de PR ,il s'agirait d'une hyperlaxité des articulations ,elle doit porter lorsqu'elle a mal des gantelets compressifs et ça la soulage bien.je sais que j'ai transmis à mes enfants un plus grand risque que pour le reste de la population de développer une ou plusieurs maladies auto-immunes(j'ai aussi une maladie de crohn et je suis teaitée pour une cholangite sclérosante primitive) suis vigilante du coup pour eux
A bientôt
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
Avatar du membre
anthurium
Messages : 495
Enregistré le : 25 janv. 2012, 16:08

Re: DEFOULOIR

Message par anthurium »

Bonjour,
Pour moi ça a commencé dans l'auriculaire et l'annulaire gauche de la main, mon médecin vu mon âge j'avais 44 ans à l'époque, a tout de suite soupçonné une PR. Elle m'a fait faire une recherche de latex (prise de sang) et là, bingo le jour de lendemain de Noël j'ai appris que j'avais une PR.
En arlant av ec elle, j'ai essayé de savoir pourquoi moi alors que j'ai une soeur et deux frères qui n'ont rien. Alors on me dit que ce n'est pas génétique... mais mon rhumato pense que c'est du au tabagisme passif de mon père qui fumait de bon matin et jusqu'à soir, cigarette, cigare, et pipe, car epuis mon enfance j'ai une BPCO.
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: DEFOULOIR

Message par dromoise »

Bonjour, il peut y avoir quand même une prédisposition génétique. Je suis la seule à l avoir ( ma soeur et mon frère ne l on pas) La soeur jumelle de maman l a par contre maman ne l avait pas et aucuns enfants de ma tante ne l a. Et les autres soeurs ne l avaient pas ainsi que leurs parents. Une cousine de maman l a également et une cousine de ma grand mère qui aurait 130 ans est décédée toute déformée. Il y a pleins de choses qui peuvent intervenir, on pense à l environnement, il y a plus de pr chez les personnes qui fument et beaucoup plus chez la femme et à la ménopause. Bien sûr, il y a encore des recherches. Voilà. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Répondre