Recherche des personnes atteintes de PR pour dialoguer

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Virg59
Messages : 3
Enregistré le : 08 déc. 2015, 21:50

Recherche des personnes atteintes de PR pour dialoguer

Message par Virg59 »

Bonjour à tous, j'ai 40 àns Ét je suis atteinte de PR depuis un an et demie .Je souhaiterais dialoguer avec des personnes qui sont dàns la même situation ... J habite le nord.
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Recherche des personnes atteintes de PR pour dialoguer

Message par BRIAND »

Bonsoir Virg59 et bienvenue sur ce forum.
Toutes les personnes sur le forum sont polyarthritiques.
Je rentre dans ma trente neuvième année et je vais avoir 75 ans.
Si j'avais écouté toutes les sirènes je ne serais sans doute plus là.
J'allais pas faire vieux os avec ce que je prenais disait certaines langues....
Les charlatans ne soulagent que notre portefeuille avec notre maladie, comme les méthodes miracles...même si tous les cas sont différents.
Je vais confiance à mon généraliste et rhumato point.
Posez vous questions, une ou un malade vous répondra.
Bon courage et à bientôt
BRIAND
Virg59
Messages : 3
Enregistré le : 08 déc. 2015, 21:50

Re: Recherche des personnes atteintes de PR pour dialoguer

Message par Virg59 »

Merci de m avoir laissé ce petit message ....effectivement les langues vont bon train mais je n écoute que mon rhumatologue et mon médecin ....la maladie est bien contrôlée grâce au traitement mais je revendique tous les effets secondaires qui m empoisonnent le quotidien .... Quel est votre traitement ? Le Supportez vous ? Cordialement .
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sylvie59
Messages : 294
Enregistré le : 09 oct. 2013, 07:30

Re: Recherche des personnes atteintes de PR pour dialoguer

Message par sylvie59 »

Bonjour
J'ai 54 ans et j'habite la banlieue lilloise.
Polyarthrite depuis l'été 2013.
Je suis sous roactemra depuis octobre 2015 après avoir éclusé plusieurs traitement.
bonne journée à vous
Sylvie
Pourquoi remettre au lendemain ce qui peut être fait le jour même......ça c'était avant la PR
Taralara
Messages : 29
Enregistré le : 04 nov. 2015, 21:15

Re: Recherche des personnes atteintes de PR pour dialoguer

Message par Taralara »

Bonjour je suis du nord j habite entre Lille et bethune j ai 54 ans j ai eu la polyarthrite a 37 ans et après 2 ans elle a guérie 11 ans sans prendre un médicament aujourd'hui c est une pr différente qui me tombe dessus faut dire je suis plus vieille je supporte moins et je ne connais personne ici tronc je déprime je viens de commencer réacteur ma mais en injection chez sois mets ton Facebook si tu veux correspondre mais c est vrai qu ici les gens sont courageux été sympas merci et bonne journée
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Recherche des personnes atteintes de PR pour dialoguer

Message par BRIAND »

Bonsoir Virg59
J 'ai oublié de répondre le 18 janvier.( Quel traitement avez-vous ? Le supportez-vous ?.)
Voilà 30 ans que je suis au Méthotrexate que je supporte bien malgré quelques soucis digestifs à une période. En plus cortancyl et chrono- indocid 75 à la demande. Oméprazole ( mopral ) + spécialfoldine entre les deux prises du MTX.
Le MTX, voilà 30 ans des soignants disaient nous donnerons jamais de cela. C'est la raison que je m'étais retrouvé dans un hôpital Parisien, mon rhumato avait peur. A mon retour je devais retourner en urgence chez lui si problème. Un examen sanguin tous les 15 jours ensuite tous les mois. En 1991 ou 1993 à un grand congrès de Paris j'entendais que c'était le médicament de la décennie..
Je souffrais et plongeais depuis des années, près à avaler n'importe quoi pour éviter l'aggravement. Merci ma petite Femme de m'avoir supporté et de rester avec moi.
Les effets secondaires, nous devons faire avec, même si la maladie bouleverse notre vie..
Attention ! Ne jamais se comparer à un autre malade, comme c'est dit souvent sur le forum, nous sommes tous différents face à TOUTES les maladies et aux traitements.
Ex : ma femme condamnée par un cancer en1998 est toujours là admirable de courage.
Nous devons jamais baisser les bras et quand je vois le progrès depuis 30 ans ….Continuons à nous battre, seul tu ne peux rien. Je l'avais bien démontré dans votre région sur le forum en plus.
Présentez-vous dans un bureau en tant que représentant, on vous écoute plus que si vous êtes seul.
Merci encore à la VOIX DU NORD particulièrement à Madame Bourlet journaliste de m'avoir aidé pour Jenyfer.
J'en profite pour dire un grand merci à toutes et tous les bénévoles. Avant 1985 il y avait RIEN.
Comme m'avait dit Mr Kouchner, rassemblez vos troupes pour avancer, seul, l'argent ira au cancer, sida et maintenant althezmer..... .Il faut y penser, moi, j'ai bientôt 75 ans .
J'arrête mon bavardage .
Bon courage à vous surtout les dames qui faites deux journées en une et avec une polyathrite cette maladie dont les portants son bien loin d'imaginer ce que nous devons supporter
Cordialement
A BRIAND
deolive
Messages : 3
Enregistré le : 13 janv. 2016, 14:45

Re: Recherche des personnes atteintes de PR pour dialoguer

Message par deolive »

BONJOUR
Le diagnosctic vient de me tomber dessus l y a une semaine...je souffre de PR et je n'ai que 45 ans...
Je suis encore sous le choc
On me propose du metatroxat mais lorsque je lis les effets secondaires,je reste inquiete
je voudrais avoir votre avis et un soutien pour encaisser le choc
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Recherche des personnes atteintes de PR pour dialoguer

Message par BRIAND »

Bonjour deolive et bienvenur sur le forum
Je comprends votre inquiétude, mais c'est le médicament le plus utilisé pour soigner notre maladie.
J'en prends depuis plus de 30 ans. Voir mon post ci-dessus ou dessous. Il me permet de mener une vie quasiment normale .
Un conseil, écoutez les soignants uniquement. Ne jamais calquer sa maladie sur une autre.
Parfois il a des erreurs, perte de temps en cherchant autre chose pour soigner, et le malade paie
Je ne connais pas un charlatan qui soulage notre maladie, mais notre portefeuille il y en a beaucoup.
Ex :La valise à 3000 ou 4000 euros que l'on retrouve les années suivantes au fond d'une armoire. La dernière Mme EL qui lit le forum ne dira pas le contraire, pourtant elle savait.
Le vendeur d'eau miraculeuse à quel prix ?, elle est gratuite et très bonne à Lourdes....
Je pourrais en parler des heures, cela m'arrive au téléphone
STOP on va encore dire que je suis seul le forum, pourtant il ne manque pas de place.....
Venez et crachez vos misères que des personnes bien portantes se rendent compte....
Bon courage et à bientôt
Cordialement BRIAND
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Recherche des personnes atteintes de PR pour dialoguer

Message par BRIAND »

Code : Tout sélectionner

Le MTX, voilà 30 ans des soignants disaient nous donnerons jamais de cela. C'est la raison que je m'étais retrouvé dans un hôpital Parisien, mon rhumato avait peur. A mon retour je devais retourner en urgence chez lui si problème. Un examen sanguin tous les 15 jours ensuite tous les mois. En 1991 ou 1993 à un grand congrès de Paris j'entendais que c'était le médicament de la décennie..[quote][/quote]
deolive
Messages : 3
Enregistré le : 13 janv. 2016, 14:45

Re: Recherche des personnes atteintes de PR pour dialoguer

Message par deolive »

merci pour cette reponse
Je suis en region parisienne...et je me demandais s'il y avait des asso avec qui je pourrai prendre contact ...
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Recherche des personnes atteintes de PR pour dialoguer

Message par BRIAND »

Vous pouvez prendre contact au 0800 001 159
Bon courage
BRIAND
deolive
Messages : 3
Enregistré le : 13 janv. 2016, 14:45

Re: Recherche des personnes atteintes de PR pour dialoguer

Message par deolive »

merci et à bientôt
Avatar du membre
CHANTAL01
Messages : 44
Enregistré le : 18 janv. 2016, 15:25

Re: Recherche des personnes atteintes de PR pour dialoguer

Message par CHANTAL01 »

Bonsoir deolive,
Je pense Briand que tu mérite une médaille, pour être toujours là quand quelqu'un appelle, en tous cas MERCI.
Si tu n'avais pas été la, j'aurais sûrement passé mon chemin. Taralara m'a bien aidé aussi.
Je viens de passer 2 heures pour te répondre ma prose est passée à la corbeille.
Je te dis en résumé bas toi prends ton traitement pour toi et ta famille.
Si j'avais su, avant, les dégâts autant physiques que psychiques que j'avais une PR, ma vie n'aurait pas était la même.
Ma maman et ma fille l'ont.
S'avoir contre quoi nous nous battons c'est beaucoup.
La PR est une saloperie qui n'est pas mortelle mais qui non traitée peut faire beaucoup de mal
Je t'avais expliqué tout ça et plus Je l'ai envoyé et puis rien, j'espère que celui là t'arrivera.

A demain bon dodo à tous.
demain ça ira mieux ?
chris50
Messages : 25
Enregistré le : 11 août 2015, 14:57

Re: Recherche des personnes atteintes de PR pour dialoguer

Message par chris50 »

Bonjour tout le monde,
Voici quelques nouvelles, je suis sous novatrex (métho), cortancyl et acide folique depuis un mois. J'ai été diagnostiquée au mois de Juin, suite à d'autres problèmes (voir mon post Chris50) mon traitement a pris du retard. Je voudrais dire à Deolive que certes c'est un traitement lourd mais pour moi au bout d'un mois les résultats sont déjà probants, les douleurs sont atténuées, la fatigue quant à elle est toujours présente mais je me sent tout de même mieux. J'espère que je supporterais ce traitement car seul hic pour l'instant les analyses de sang ne sont pas très bonnes: sgpt/alatà 88 au lieu de 33 et les sgot/asat à 59 au lieu de 32. Bon j'imagine que s'il y avait un gros problème mon rhumato qui reçoit les examens m'aurait appelé. De toutes façons dans n'importe quel traitement il y a des risques. Le principal est de faire confiance à son médecin et puis si ce traitement ne te convient pas il y en a d'autres. Tu as tout mon soutien pour cette sale période.
A bientôt
Chris50
Malicienne
Messages : 21
Enregistré le : 31 mars 2015, 18:22

Re: Recherche des personnes atteintes de PR pour dialoguer

Message par Malicienne »

Bonjour à tous,
C'est vrai que lorsqu'on est diagnostiqué PR, Brrr, cela fait froid dans le dos ! J'ai mis 4 mois pour accepter de prendre de la méthotrexate car je craignais les effets secondaires. Fatiguée d'avoir mal et de vivre très difficilement ma vie de tous les jours, j'ai consenti, la peur au ventre de prendre du novatrex; Cela fait maintenant 8 ans et j'avoue être heureuse d'avoir pris cette décision. J'ai repris une activité professionnelle à temps plein un an après la prise du médicament, certes avec fatigue et quelques douleurs mais....ouf, cela fait du bien de retrouver une certaine normalité, un rythme de vie qui ressemble à notre vie d'antan ! Pourtant, il faut parvenir à renoncer à "avant" car cette maladie nous oblige à se comporter différemment, à prendre du recul, à élaborer des projets possibles.
Certes, je traverse parfois des moments difficiles et plus douloureux qui m'oblige à prendre corthancyl quelques semaines mais.....je ne regrette pas mon choix quant à la prise de la méthotrexate.
Bon courage à celles et ceux qui viennent d'apprendre qu'ils ont une PR : ma devise "ne pas se focaliser sur la PR mais sur les moyens qui détournent ses symptômes !" bises à tous
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