Tocilizumab

[Taralara]

Mon histoire vous la connaissez mon pseudo était olympe 59 mon moral ne va pas mieux et je suis à ma 2 éme piqure qui prends la même chose vivez vous bien avec ce produit ? merci de me lire et surtout de m aider car je ne suis pas aussi courageuse que vous

[dromoise]

Bonjour, depuis juillet je prends tocilizumab ce qui est roactmera. Je prend aussi metoject 20 mg. Vraiment je revis, j ai toujours certes des douleurs, mais très supportable. Aucune inflammation, ma VS et mon CRP sont normaux. Par contre un peu plus fatiguée. Par contre, j ai une infection urinaire et trop de transaminases, mais c est les effets secondaires du metoject. Je vais tel demain à ma rhumatologue pour lui dire. Mais chaque personne ne réagit pas pareil au traitement, n a pas les mêmes effets secondaires il faut attendre encore pour que ça soit efficace. Bon courage et j espère que votre traitement sera efficace. Dromoise

[Taralara]

Merci dromoise d avoir répondu aussi vite moi probleme bouche sèche en plus et peau tres seche est ce le traitement tu crois ? Ça va passer tu crois ?

[iris1976]

Bonjour Tralala,

Tu as déja fait les tests pour voir si tu n'as pas le syndrome de gougerot? ca se caractérise par les yeux et la bouche sèche

Bon courage à toi

[Taralara]

Non pas fait les test ils disent que c est un mauvais équilibre de la flore de la bouche ou un champignon ça fait 3 ans que je traîne ça je me sens tellement seule ici je ne connais personne j aimerais savoir s il existe des dénions de malades dans le nord aux environs de bethune dans le nord merci

[dromoise]

Bonjour, je ne suis pas médecin, mais la pr peut assécher la bouche et les yeux. Moi, ce sont les yeux secs, depuis longtemps, avant roactmera je mets des gouttes 4 fois ( larme artificielle) . Il faut te faire suivre par un ophtalmologiste. Je ne sais pas s il existe dans le nord, j habite dans le sud. Bon courage. Dromoise

[ingrewn]

Bonjour Tralala,
Je me fais mes injections de roactemra, tociluzimab... depuis juin dernier et ça va bien, je suis même assez contente. Comme Dromoise, j'ai aussi l'injection de methoject 20, une le mardi et l'autre le jeudi.
J'ai par contre un point et même des fois une plaque d'allergie au niveau de l'injection avec le roactmera. J'en ai parlé au rhumato. qui ne m'a apporté aucune solution, je passe simplement un peu de pommade, si c'est trop gênant. En fait ça me démange et grossit, si je me gratte.
Voilà, sinon, je me sens pareil que lorsque le roactemra m'avait injecter à l'hôpital.
Je te souhaite d'aller vite mieux, bisous à tous.

[Taralara]

3eme injection et je semble aller mieux plus de pêche enfin demi pêche lol moins de douleurs mais tjrs mal à la gorge ou à la langue style angine après ma piqure mais pas la bouche sèche plutôt enflammée je dirai il paraît qu on échappe vite à ces traitements savez vous le record de temps d une personne soignée avec celui la ? Merci et bonne soirée à vous

[CHANTAL01]

3eme injection et je semble aller mieux plus de pêche enfin demi pêche lol moins de douleurs mais tjrs mal à la gorge ou à la langue style angine après ma piqure mais pas la bouche sèche plutôt enflammée je dirai il paraît qu on échappe vite à ces traitements savez vous le record de temps d une personne soignée avec celui la ? Merci et bonne soirée à vous

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Bon si ça marche voici ma réponse.
J' ai été sous roactemra en transfusion à l'hôpital depuis 2012 tout allé bien, les douleurs avaient diminuées je pouvais remarché, puis en mars 2015 j'ai arrêté le traitement pendant 3 mois pour la pose d'une prothèse totale genou gauche.
Entre temps la possibilité de traitement injection 1 fois/semaine a été autorisé en France Il avait été autorisé aux Etats Unis quelques mois avant.
J'ai donc repris mon traitement en injection 1fois/semaine, je n'ai que des problèmes. Avec mon rhumatologue nous avons décidé de reprendre le traitement par transfusion 1/fois par mois à l'hôpital voir si ça va mieux.
si ce message est lu merci de me le dire.
Bonne journée à tous

[sylvie59]

Oui lu

[CHANTAL01]

MERCI

[Taralara]

Merci ton message est bien arrivé aujourd'hui hui j ai une grosse angine et un gros rhume refilé par mon petit fils et me voilà encore en panique j ai ma prochaine piqure à faire lundi mon généraliste n y connaît rien et gérer sa sante seule c est pas évident bref ce soir je panique peur d étouffer peur de ne plus jamais avoir envie de vivre je suis pas d un grand réconfort je sais mais l anxiété le soir c est terrible en tous cas merci de votre soutien bonne nuit à tous

[CHANTAL01]

Bonjour,
je viens de voir le message de Taralara. Ces chicoufs (chic ils arrivent ouf ils s'en vont) sont nos grands amours. Nous voudrions toujours les avoir il y a des inconvénients pour ma part ils ont compris qu'avec mon traitement je suis une mamie fragile si ils sont grippés ou autres microbes ils prennent des distances le temps que ça s'arrange. J'espère Taralara que tu est suivie par un rhumatologue et que ta nuit ne sait pas trop mal passée, nous vivons au jour le jour avec au fond de nous l'espoir de trouver "le médicament" qui nous permettra de vivre encore mieux chaque jour.
bonne journée à tous.

[Taralara]

Merci Chantal mais dis moi prends tu ta piqûre quand tu as un rhume ?

[CHANTAL01]

Oui, mais dès que j'ai de la fièvre ou que je me sens fiévreuse je la prends pas, je le reprends dès que ça va mieux. bonne journée