Nouvelle venue, potentielle PR

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Message non lupar tarnaise » 10 Nov 2015, 12:32

Bonjour,

Je viens de m'inscrire sur ce forum car je soupconne avoir une PR, meme si je ne vois le spécialite que dans 1 semaine. Je vais vous raconter mon cas, et les questions que je me pose quant à l'urgence du diagnostic.

Nous sommes le 10 novembre 2015.
Fin juillet dernier, au lendemain de mon retour de vacances, en descendant les escaliers dans mon immeuble le matin pour aller au boulot, je constate que j'ai mal au tendon d'achille aux deux pieds. Etant donné que j'avais fait pas mal de randos pendant les 2 semaines de vacances, je me suis dit que c'était une sorte de courbature... Bref, j'ai rien fait de spécial. Surtout que après avoir descendu l'escalier chez moi, la douleur disparaissait, plus mal de toute la journée. Cette douleur au niveaux des 2 tendons d'achille le matin (et uniquement le matin) est restée, je l'ai sentie tous les matins suivants ce premier jour. Au bout de 1 mois j'ai commencé à me dire que je devrais consulter et étant débordée niveau boulot je ne l'ai pas fait.
Le 30 septembre, en rentrant chez moi assez tard (22h) après le boulot, je constate par hasard que ma cheville gauche est enflée (style oedeme) sur son coté droit. J'appelle SOS Médecins, je montre cela au médecin et je lui parle de ma douleur aux tendons d'achille le matin depuis 2 mois. Il me dit que pour le tendon d'achile c'est une "bursite" suite aux randos qui ne part pas car elle n'est pas traitée. Et l'oedeme est pour lui du à une entorse que je me suis faite sans m'en rendre compte (car je ne suis pas tombée). Prescription : anti inflammatoires 14 jours qui doit résoudre les 2 soucis (et médoc pour soulager le ventre des effets de l'anti infl).
Je prends bien les médocs pendant 14 jours. Dès 24h l'oedeme a quasi disparu et je n'ai plus mal aux tendons d'achille le matin. Au bout des 14 jours, je crois le problème définitivement réglé.
Une semaine après la fin de prise des médocs, le 21 octobre, au réveil le matin vers 7h30, j'ai la cheville gauche gonflée, coté gauche cette fois-ci. Et j'ai un peu mal en posant le pied par terre en me levant. Re-appel à SOS Médecins. Le médecin qui vient me prescrit :
* anti-inflammatoire (et médoc pour soulager l'estomac) pendant 7 jours
* une atelle pour le pied gauche
* une analyse de sang
* une radio+une écho
Je vais aussitot faire radio + echo. Radio normale d'apres compte rendu du radiologue mais l'écho montre une "synovite".
Je vais faire le lendemain la prise de sang : la PRC est un peu élevée (13.5) et la VS aussi ( 47 première heure et 89 2ème heure).
Là une idée me vient : ce n'est pas du tout la première fois que je vois sur mes analyses une VS au-dessus des normes. Je reprends donc toutes les analyses de sang faites depuis 8 ans (ca en fait 4 ou 5, certaines faites quand j'ai eu un souci de santé genre inflammation de l'estomac mais d'autres faites juste pour routine quand tout allait à priori bien). Elles montrent toutes une VS au dessus des normes!
Après 24h-48h d'anti-infl, l'oedeme avait réduit environ de 80%.
Je vois ensuite mon médecin traitant. Il trouve bizarre que j'ai :
* un oedeme qui vient et meme revient alors que je n'ai pas subi de choc
* un xanthelasma (tache sous l'oeil que j'ai depuis environ 1 an) sans cholesterol au-dessus des normes
* une VS au-dessus des normes depuis des années.
Le médecin traitant me prescrit alors d'autres analyses de sang (creatinite, facteur rhumatoide, complément total, electrophorèse des prot. etc) et m'indique un spécialiste de médecine interne à aller voir une fois les analyses faites.
Or le lendemain je partais en vacances à 12h d'avion pendant 10 jours. Le médecin me dit que je peux partir et faire les analyses au retour des vacances.
Je pars donc, en étant donc sous anti-infl (au milieu de la prise de 7 jours), et je mets bien des bas de contention dans l'avion. A l'aller, pas de souci particulier.
L'oedeme, qui avait réduit d'environ 80% après 24h-48h d'anti-infl, ne réduira plus davantage. Au bout de 5 jours de prise, je décide d'arreter les anti-infl afin d'en garder un peu au cas où cela reviendrait avant la fin des vacances et mon retour en France.
Un jour ou 2 pendant les vacances, j'ai eu un peu mal au genou gauche en me levant le matin mais c'est parti très vite, 30 minutes plus tard je ne sentais plus rien.
Au vol retour, je mets bien des bas de contention dans l'avion. Cependant, à l'arrivée à Paris le lendemain matin, j'ai les 2 chevilles bien gonflées, et meme mal aux genoux. Je reprends donc les anti-infl pour 2 jours puisque c'est ce qu'il me reste comme comprimés. Le gonflement de la cheville gauche a un peu diminué mais il est toujours là et je n'ai désormais plus d'anti-infl.
Je prends RV chez le spécialiste de médecine interne indiqué par mon médecin traitant : RV mardi 17 novembre.
Deux jours après mon retour je vais faire les analyses de sang complémentaires (le vendredi 6 novembre). J'ai déjà appris auprès du labo que la VS est toujours élevée, que la creatinine est ok, le ionogramme et les protides sont ok, la numération est normale, les phosphotases alcalines aussi. Mais ils n'ont toujours pas le résultat de facteur rhumatoide et complément total.
Le WE dernier (7-8 novembre), j'ai été fatiguée : je suis tombée de sommeil samedi soir à 22h, dimanche aprem à 14h (alors que j'avais fait une bonne nuit) et hier soir lundi aussi à 22h.
Ce matin, mardi 10 novembre, au réveil, j'avais mal aux 2 chevilles, aux 2 genoux. J'ai meme repéré une douleur dans les fessiers si je les contratais (douleur au niveau du coccyx on aurait dit) et meme une légère douleur au coude droit lorsque j'étends le bras.
Donc là, j'attends toujours les résultats manquant de la 2ème analyse de sang et mon RV chez le médecin interne le 17 novembre. Sauf que j'ai l'impression que mon cas s'aggrave puisque de nouveaux lieux de douleurs apparaissent... Le RV chez le spécialiste est dans 7 jours et je me demande s'il ne faudrait pas que je vois quelqu'un plus vite que ca afin de diagnostiquer le problème au plus vite.
En lisant pas mal de documents sur internet sur la PR, il me semble que ca colle beaucoup à ce que j'ai. Or je lis que le traitement doit être démarré au plus vite si l'on veut maximiser les chances de maitriser la maladie.
Qu'en pensez-vous? Devrais-je aller aux urgences (ou ailleurs) pour avoir un diagnostic plus rapide et ne pas attendre encore 7j?
Merci,
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Re: Nouvelle venue, potentielle PR

Message non lupar PierreB » 10 Nov 2015, 15:14

Bonjour,

Nous avons tous lu que la prise en charge rapide de la PR permettait de diminuer les risques de déformations articulaires. Mais quand les médias parlent de prises en charge rapide, cela se compte plus en mois qu'en journées ou qu'en semaines.
Rassurez-vous, vous êtes dans les temps et une semaine ne changera pas grand chose ! Vous avez fait plus vite que moi en en tout cas :)
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Re: Nouvelle venue, potentielle PR

Message non lupar tarnaise » 10 Nov 2015, 16:35

J'ai récupéré mes analyses ce midi :

IgM anti-IgG animales : 29 UI/mL (il est indiqué sur la feuille du labo que 25-30 est la zone des "douteux")
IgM anti-IgG humaines : <15 UI/mL (il est indiqué sur la feuille du labo que <15 est la zone des "négatif")

A coté de ca, j'ai "CH 50 - complément hémolytique total" qui est marqué "> 60 U/mL" avec "valeurs de référence 32-58" donc il semble que je sois au dessus des normes.

J'ai mon RV avec mon médecin traitant cet après-midi.
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Re: Nouvelle venue, potentielle PR

Message non lupar PierreB » 10 Nov 2015, 18:06

bonjour, afin d'illustrer mon propos et afin de vous rassurer je vous invite à lire le lien ci-après : http://www.rhumatismes.net/index.php?id_q=68
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Re: Nouvelle venue, potentielle PR

Message non lupar dromoise » 10 Nov 2015, 18:58

Bonjour, j espère que ce soir, vous serez rassuré et que votre médecin vous donnera un diagnostic. Quelques fois, la pr est difficile à diagnostiquer au début. Est ce que vous avez mal aux mains , raideurs surtout le matin et les articulations rouges ? Tenez nous au courant. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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Re: Nouvelle venue, potentielle PR

Message non lupar tarnaise » 10 Nov 2015, 19:13

J'ai vu mon médecin traitant.
J'ai une prescription d'anti-inflammatoires, encore! Et une ordonnance pour des radios : mains, pieds, genoux, rachis lombo sacré
Mon médecin m'a dit que ca allait si j'avais RV avec le spécialiste de médecine interne mardi prochain, je suis rassurée qu'il n'y ait pas d'urgence plus urgente que cela.
Mon médecin m'a confirmé aucun diagnostic. Je lui ai parlé de PR mais il m'a répondu que peut etre c'était ca peut etre c'était une autre maladie auto immune.

Pour répondre à Dromoise, je n'ai rien aux mains. J'ai "juste" les chevilles qui gonflent, dégonflent comme ca leur chante. Mais elles restent toujours un peu gonflée au minimum, elles ne sont jamais totalement normales depuis 3 semaines (depuis le 2ème oedeme). J'ai un peu mal le matin, les chevilles sont comme courbaturées ou engourdies. Idem genoux depuis quelques jours. Bas du dos et coude droit depuis ce matin. Au bout d'une demi heure ou une heure ou deux heures, tout est quasi parti comme si de rien n'était. Rien de rouge par contre.

Merci à vous!
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Re: Nouvelle venue, potentielle PR

Message non lupar ismery » 12 Nov 2015, 18:35

Bonsoir,
Le diagnostic n'est pas toujours évident mais vous faites les examens qu'il faut.

Pour les mains, ce n'est pas systématique car pour moi c'était coude, épaule à droite et pieds, surtout sous le talon, j'avais l'impression d'avoir un clou dans ma chaussure.

Je vous souhaite un diagnostic rapide et le traitement qui vous soulagera.

Bonne soirée. :)
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Re: Nouvelle venue, potentielle PR

Message non lupar tarnaise » 16 Nov 2015, 20:41

Radios faites samedi : rien à signaler. La conclusion est "bilan normal".
J'ai le RV avec le spécialiste de médecine interne demain.

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Re: Nouvelle venue, potentielle PR

Message non lupar tarnaise » 23 Nov 2015, 20:55

J'ai donc vu le médecin spécialiste de médecine interne mardi dernier. Il m'a oscultée, posé des tas de questions.
Au final, il m'a dit qu'à ce stade il ne savait pas ce que j'ai. Il m'a prescrit :
1) une radio des dents => faite jeudi dernier, le compte-rendu dit qu'il n'y a rien de visible
2) une analyse de sang avec des dizaines de trucs à analyser => faite jeudi, résultats attendu pour la fin de cette semaine
3) du plaquenil pour 3 mois.

En lisant la notice du plaquenil je vois que c'est un médoc prescrit (entre autres) pour la PR. Je n'étais donc pas complètement à coté de la plaque en m'inscrivant sur ce forum avant meme qu'un médecin me parle de cette maladie.
J'attends désormais les résultats d'analyse de sang avant d'aller revoir ce spécialiste.

Je me pose quelques questions :
* si l'analyse de sang ne donne rien, pourra-t-il quand meme dire que c'est une PR? Existe-t-il des cas de PR sans facteur rhumatoide positif?
* il m'a prescrit du plaquenil sans me dire d'aller faire un bilan ophtalmo or j'ai lu sur internet que c'est nécessaire lorsqu'on prend du plaquenil
* si la PR se confirme, dois-je continuer à etre suivie par une spécialiste de médecine interne ou dois-je plutot voir à la place un rhumatologue? Si oui, connaissez-vous de bonds rhumatologue sur paris?

Merci!!
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Re: Nouvelle venue, potentielle PR

Message non lupar ismery » 24 Nov 2015, 18:49

Bonjour,
J'ai eu du plaquenil pendant environ 2 ans et effectivement il faut faire un suivi ophtalmo (électrorétinogramme), je crois tous les 3 ou 6 mois.
J'ai d'ailleurs dû l'arrêter à la suite d'un examen qui montrait des altérations mais qui sont réversibles.

A Paris je vous conseille plutôt d'aller dans un service rhumato d'un CHU. Il y a Cochin, Bichat parmi les + réputés.

Au début de la maladie il peut y avoir des faux négatifs et la maladie n'est pas toujours visible sur les radios.

Un spécialiste de médecine interne est bien adapté aussi au début pour étudier toutes les pistes.

Il n'est pas évident de faire le bon diagnostic très rapidement dans certains cas.

On se pose des tas des questions auxquelles on voudrait avoir des réponses pour démarrer un traitement mais il faut aussi
parfois beaucoup de patience.

Faites confiance, vous êtes entre de bonnes mains.

Amicalement.
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Re: Nouvelle venue, potentielle PR

Message non lupar dynamic » 25 Nov 2015, 22:58

Bonjour,
Tout a fait d'accord avec Isméry, il faut absolument se faire suivre à l'hopital (même près de chez toi), les rhumatos de ville n'ont pas le droit de prescrire certains traitement et les cas complexes doivent être discutés en équipe! c'est crucial!
bon courage
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Re: Nouvelle venue, potentielle PR

Message non lupar tarnaise » 22 Fév 2016, 17:59

Bonjour,
Je reviens donner de mes nouvelles.
J'ai vu 3 fois le spécialiste de médecine interne. Il m'a fait faire différentes analyses de sang et différents examen jusqu'à un scanner thoracique qui a montré des nodules et des ganglions. A partir de là il m'a envoyé voir un pneumologue qui a suspecté une sarcoidose. Du coup j'ai du passer une écho-endoscopie bronchique pour faire une ponction de ces ganglions, sous anesthésie générale.
J'ai été rappelée ce matin par l'hopital où j'ai passé cette écho-endoscopie. Ils ont trouvé des granulomes donc le diagnostic de sarcoidose est confirmé à 99%. On attend juste de voir si les cultures montrent éventuellement une tuberculose mais ca semble peut probable. Donc ca serait une sarcoidose qui m'aurait donné les 3 choses suivantes : douleurs articulaires, erythèmes noueux, et ganglions aux poumons.
J'étais sous anti-inflammatoires depuis debut décembre mais y a quelques jours j'ai décidé d'arreter progressivement. On verra sur les douleurs articulaires reviennent.
Merci à tous ceux qui m'ont répondu.
Etant donné que ce n'est pas une PR à priori, je n'aurai peut-etre pas l'occasion de repasser sur ce forum.
Bon courage à tous ceux qui ont des soucis de santé, PR ou autre!
Tarnaise
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