vendredi je vais voir mon 8ème rhumato...

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vendredi je vais voir mon 8ème rhumato...

Message non lupar anthurium » 07 Oct 2015, 15:35

Bonjour à tous et à toutes,
Vendredi prochain je vais voir mon 8 ème rhumato et le dernier car j'ai épuisé tous ceux de la moselle de la meuse et maintenant la meurthe et moselle.
Le problème est le suivant, j'ai une PR depuis 4 ans et depuis peu un syndrome de gougerot et depuis tout ce temps quand je dis au rhumato que j'ai mal et que je suis fatigué,ssans compter les 20 kilos que j'ai perdus ils ne me croient pas car je fais de la marche (forcément je ne peux plus conduire) et une heure d'aquagym par semaine pour mes douleurs, donc pour eux je suis active donc j'ai pas mal (ben voyons) et ça fait quatre ans que j'entends dire mais madame si le traitement actuel ne fonctionne pas ne vous inquiétez pas il y en a d'autre... mon dmédecin traitant à m'a dit de mentir et de ne pas signaler que je suis active sinon je n'aurais pas de nouveau traitement, non mais en arriver là quand même...
Aujourd'hui je suis sou imeth 2 cachets soit 8 métho, voltarène 100mget dafalgan 1 g 4 fois par jour plus 2 cachets d'acide follique dans la semaine. La cortisone je ne supporte pas, la codéine non plus. Je ne voulais pas aller à ce rendez-vous car je n'y crois plus, mais mon mari qui me soutient depuis toujours à voulu venir avec moi pour expliquer au rhumato ce que je vis au quotidien.
Donc j'attends ce vendredi avec appréhension...
Bonne journée à tous.........
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Re: vendredi je vais voir mon 8ème rhumato...

Message non lupar dromoise » 07 Oct 2015, 17:16

Bonjour, étonnant qu on vous donne pas un nouveau traitement, avez vous des inflammations et des raideurs ? J espère que ce nouveau rhumatologue sera à votre écoute et vous donne un traitement qui sera efficace. Bon courage . Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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Re: vendredi je vais voir mon 8ème rhumato...

Message non lupar anthurium » 08 Oct 2015, 10:36

Bonjour,
Oh que si j'ai des raideurs et des inflammations et il y a des jours où je ne peux même pas sortir de mon fauteuil; Il n'y aurait pas la piscine pour me soulager un peu je crois que je ne bougerais plus.
On verra demain
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Re: vendredi je vais voir mon 8ème rhumato...

Message non lupar anthurium » 10 Oct 2015, 15:01

Rebonjour,
Alors hier je suis allée voir mon dernier rhumato comme convenu.
J'ai été surprise car malgré des radios récentes, il m'en a prescrit d'autres des poignets et des pieds, mais aussi du bassin. Il m'a aussi osculté de manière plus précise ce qu'on ne m'avait jamais fait auparavant et finalment je dois rentré 3 jours à l'hopital pour faire des examens afin de savoir si je n'aurais pas droit à une biothérapie. Je ne sais pas à quoi m'attendre mais c'est la prmière fois qu'on m'écoute.........
Bonne journée
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Re: vendredi je vais voir mon 8ème rhumato...

Message non lupar BRIAND » 10 Oct 2015, 23:13

Bonsoir Anrthurium
Je parcours parfois vos posts et j'admire votre courage.
Sans vouloir crtitiquer, à vous lire, ils ont pas concentrés les rhumatos '' vedettes '' en Moselle et la Meuse.
Pourtant je n'ai pas toujours entendu la même chose de cette région et Lille..
Il vous en faut 8 pour être écoutée, pardon, cela me laisse un peu perplexe.
Rassurée vous le reccord que j'ai entendu, accrochez-vous est de 21 ( pauvre sécu )
Moi je suis à mon troisième en 38 ans et un passage à la Capitale à la demansde d'un pour prendre du méthotrexate en 1985.
- Le premier n'était pas une vedette, en plus me tenait la porte pour que je dégage au plus vite....
- Le second était super pour l'époque mais n'importe qu'elle heure était le rendez-vous je rentrais toujours vers 21 heures. Commençant ma journée à cinq heures, je dormais dans le canapé m'allongeant même ce qui faisait rire surtout la secrétaire.
- A l'hôpital j'ai connu mon troisième et j'ai toujours continué,même s'il me traitait de fou puisque je voulais toujours travailler. A mon départ en retraite il m'a confié que j'avais un remplaçant.

Vos radios sont à recommencer, les autres sont nulles aussi.Vous allez faire peur à tous les malades de votre région.
Je souhaite de tout mon coeur que vous soyez bien écoutée surtout bien soignée cette fois.
Avec une PR la vie n'est pas facile et il faut se battre comme vous, je le fais souvent pour d'autres, et actuellement pour moi. Je suis entendu en haut lieu le 20 de ce mois à 15h30 et le vieux devient hargneux....
Bonsoir Anrthurium et bon courage
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Re: vendredi je vais voir mon 8ème rhumato...

Message non lupar anthurium » 11 Oct 2015, 15:45

Bonjour BRIAND,
Et merci à vous pour votre réconfort....car je vois que de votre côté question docteur ce n'est pas mal non plus.
A vrai dire le premier rhumato que j'ai eu été génial mais hélas il a prit sa retraite. Le 27 je rentre 3 jours à l'hopital pour refaire tous les exams que j'ai fais il y a 3 ans, mais à cette époque ils ont jugé que je n'avais pas droit à la biothérapie. Mais là mais si je ne l'ai pas je sais que ce rhumato me prends au sérieux quand je lui dis que j'ai mal et qu'il entend enfin ma douleur et ma fatigue, de plus il a demandé à ce que tous les exams que j'ai faient à Nancy lui soient envoyé , bon je n'attends pas de miracle mais j'ai l'impression que les choses avances.
Bon courage à vous et à tous ceux qui sont dans la même galère.
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Re: vendredi je vais voir mon 8ème rhumato...

Message non lupar dynamic » 12 Oct 2015, 22:01

Sinon le mieux c'est d'être suivi en hopital pas en ville...
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Re: vendredi je vais voir mon 8ème rhumato...

Message non lupar CHANTAL01 » 26 Jan 2016, 00:26

Bonsoir,

j'aimerai avoir des nouvelles ANTHURIUM où en es tu ? que deviens-tu ?

Au plaisir de te lire.
demain ça ira mieux ?
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Re: vendredi je vais voir mon 8ème rhumato...

Message non lupar anthurium » 27 Jan 2016, 18:18

Bonjour à tous et à toutes,

Alors voilà, je sais que je n'ai pas été très présente sur le forum, mais en ce moment je n'arrête pas d'aller à droite et à gauche.
Donc depuis le 13 novembre 2015 je suis sous imeth de 20 mg je suis passée à 15 mg et en plus j'ai une piqûre d'enbrel 50 mg (c'est ma onzième piqûre) par semaine que je me fais moi-même. Et bien je revis, quand je pense que je suis rester 4 ans avec mes douleurs.... bon je ne sais pas si cela va faire effet longtemps, mais pour l'instant je profite de chaque instants. Samedi matin , je retourne voir mon rhumato pour faire le point sur ma situation.
Ma prise de sang est plutôt bonne, tout fonctionne bien et l'inflammation qui pour moi était à 28 il ne faut dépasser 5, est descendue à 20 et maintenant je suis à ....5,3 donc de ce côté tout va bien. Mes poignets ont dégonflés ainsi que mes doigts sauf un, mais dans l'ensemble je suis très contente.

J'espère que pour vous tous les douleurs ne vous gâchent pas à tous trop la vie. Je ne vous connez pas mais sachez que je pense souvent à vous, à nous...Je dis souvent à mon mari que tant à avoir une maladie je préfèrerais avoir une maladie qui ne fasse pas mal...mais bon dans la vie on ne peut pas tout avoir et si on avait rien ça serait encore mieux.
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Re: vendredi je vais voir mon 8ème rhumato...

Message non lupar CHANTAL01 » 27 Jan 2016, 23:27

Bonsoir,
Je suis contente que pour toi anthurium ça va mieux et ça fait du bien de savoir que tes douleurs ont presque disparues, tu a raison d'en profiter.
Pour ma part dure journée avec moral en baisse ton message me regonfle Merci
Bonne nuit les petits...
demain ça ira mieux ?
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Re: vendredi je vais voir mon 8ème rhumato...

Message non lupar anthurium » 28 Jan 2016, 10:25

Je suis sincèrement désolé pour vous, si il n'y avait pas cette maudite douleur tout irait bien n'est ce pas ? Moi ce qui me fait peur c'est que les différents médecins me disent qu'on a fait une avancée signifiquative dans la PR, mais en quoi ????? La douleur, cette maudite douleur qui ne part pas sauf si on prend de la cortisone et les effets indésirable j'en parle même pas, pour ma part je perds un peu mes cheveux et j'ai perdu 25 kg depuis 2012, mais alors c'était comment avant ? Je n'ose même pas y penser...
Bon aller assez dramatiser, sachez que je pense très sincèrement à vous et je vous envoie pleins de bisous de la Lorraine où il fait humide...et oui il pleut. :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D
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Re: vendredi je vais voir mon 8ème rhumato...

Message non lupar anthurium » 31 Jan 2016, 16:50

Rebonjour,
Hier je suis allée faire une visite de contrôle chez mon rhumato, et bien c'est plutôt pas mal. Je reste toujours à 15 mg de d'imeth, le voltère de 100 mg est passé à 75 mg et je ne prends plus tous les jours mais tous les 2 jours et bien sur 1 piqûre d'enbrel 1 fois par semaine et je retourne voir mon rhumato dans 3 mois. Il voudrais que j'arrête l'imeth vu que j'ai une BPCO ce n'est pas trop bon pour moi et bien sur arrêter le voltarène. Sinon je prends toujours 2 cachets d'acide folique par semaine et 2 cachets par jour de calcium.

Bonne journée à vous tous et toutes
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