Diagnostic

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Mary65
Messages : 4
Enregistré le : 18 août 2015, 10:48

Diagnostic

Message par Mary65 »

Bonjour!
J'ai longtemps hésité avant de publier ce message.
J'ai besoin de pouvoir exprimer ce qu'il se passe sans aucun jugement extérieur.
Depuis quelques mois je présente entre autre des douleurs articulaires.
En quelques mots mon parcours est, comme pour tous, un peu penible.
J'ai à ce jour besoin d'échanger.
Pour résumer:
En Juillet 2014 après une cystite et des antibiotiques je fais une colopathie fonctionnelle. Pénible mais gérable.
En novembre 2014, départ en Inde. Pour cela je reçois 3 vaccins (Dtp, hep A et thyphoide).
Retour fin décembre.
En février grippe, surinfection et parasites.
Depuis je traine des douleurs articulaires principalement situées aux mains, aux pieds et à l'épaule droite. D'autres douleurs sont présentes mais plus fugaces.
J'ai vu un neurologue qui n'a rien trouvé. Je suis suivi à ce jour par une Rhumato.
Mon bilan bio est bon. Rien n'apparaît. La Rhumato me parle d'arthrite post virale.
Je suis sous cortico depuis quelques jours. Les feu premiers jours il y'avait une amélioration. Depuis que je baisse le dosage c'est de pire en pire.
Dois-je prendre un autre avis Rhumato?
Je revois la mienne mi septembre.
Qu'est ce que l'arthrite post virale?
Mon moral est au plus bas... Les douleurs sont supportables mais toujous présentes. Je ne pense plus qu'à ça...
lamiss
Messages : 92
Enregistré le : 24 mai 2009, 00:53

Re: Diagnostic

Message par lamiss »

Bonsoir,
Je viens de lire votre message, peut-être qu'effectivement vous devriez prendre un autre avis, votre rumatho a t' il fait les recherches sur la PR?
Votre moral est au plus bas, c'est normal, lorsqu'on a mal le moral baisse, votre message date de quelques jours, comment allez-vous aujourd'hui?
Êtes vous allez voir sur internet la signification de l'arthrite post virale, mais peut-être que cela veut dire qu'elle est en rapport avec vos problèmes de santé du mois de février?
Tenez nous au courant
Bon week-end
Mary65
Messages : 4
Enregistré le : 18 août 2015, 10:48

Re: Diagnostic

Message par Mary65 »

Bonjour,

Merci pour cette réponse!!!!
Pour répondre à votre question, la rhumato m'a déjà fait faire une prise de sang avec les facteurs rhumatoides et la génétique (HLA). Tout est négatif, même la CRP. Elle trouve ça rassurant.... Moi je suis perplexe.
Elle ne m'a prescrit aucune radio des endroits les plus douloureux (mains, pieds, épaule droite, articulation du sternum...). Est-ce normal? Cela fait de smois que ça dure...
Je n'ai pas gonflé, j'ai simplement eu une ou deux rougeurs, rien de vraiament franc.
J'ai refait une prise de sang ce matin (nfs, crp), je suis en attente des résultats.
Je la revois le 14/09. Je demande un second avis le 02/10.
Mon médecin et ma rhumato me parle bien de rhumatisme inflammatoire. Quand ils en parlent ils pensent que c'est effectivement réactionnel suite aux problémes de santé que j'ai eu. Mais le réactionnel est censé passer. Même les dix jours de cortico n'ont rien fait. Ce que l'on trouve sur le net n'explique pas grand chose. J'ai l'impression qu'ils ne savent pas! Ils m'ont demandé d'arrêter le gluten. ce que je fais depuis un peu plus d'un mois.
La semaine dernière après une séance d'accupuncture (je tente tout!) je ne pouvais plus poser le pied droit au sol sans douleur.
Les douleurs ne sont pas aigues mais plutôt lancinantes....
Là je dois faire un bilan dentaire car le début coincide aussi avec un problème dentaire soigné mais qui me gêne toujours.
Je suis censée partir à l'étranger au mois de janvier pour une durée de six mois. J'ai très peur de ne pas pouvoir réaliser ce projet. Mon médecin m'a demandé d'attendre avant de prendre les billets.
Mon conjoint m'aide mais c'est pesant pour lui de me voir me faire du soucis et d'avoir sans arrêt mal. Le moral n'est pas très bon...
L'anxiété n'améliore pas les douleurs c'est certain.
Comment puis-je enfin avoir des réponses?
lamiss
Messages : 92
Enregistré le : 24 mai 2009, 00:53

Re: Diagnostic

Message par lamiss »

Bonsoir,
D'après vos écrits vous vous battez sans rien en retour, je trouve étonnant que vous n'ayez passer aucune radio...
C'est une bonne chose de consulter un autre rumatho et reprendre avec lui tout depuis le début et surtout faire des radios, la mienne me les a prescrites assez rapidement.
Peut-être ça m'a échappé dans votre histoire mais avez-vous fait les test de recherche de PR avec les anticorps antipeptide citrique citrulliné ou anti-CCP ?
La baisse de moral est normale, lorsqu'on a mal et qu'en plus le diagnostic tarde à tomber ça n'aide pas.
Le 02 octobre vous en saurez un peu plus, tenez nous au courant, et courage en attendant.
Bonne soirée à bientôt.
dynamic
Messages : 125
Enregistré le : 24 août 2012, 19:11

Re: Diagnostic

Message par dynamic »

Pour ma part ma PR est apparue quelques semaines après ma vaccination contre l'hépatite B .... pas de lien officiel mais bon...
bon courage
dyna
lamisss
Messages : 22
Enregistré le : 21 sept. 2015, 20:07

Re: Diagnostic

Message par lamisss »

Bonsoir,
Plus de nouvelles de Mary... comment allez-vous?

Bonsoir Dynamic, qu'a dit votre rumatho par rapport au vaccin de l'Hépatite B?

En attendant de vous lire bonne soirée à tous
Mary65
Messages : 4
Enregistré le : 18 août 2015, 10:48

Re: Diagnostic

Message par Mary65 »

Bonjour,

Dans un premier temps je suis désolée pour cette réponse tardive. J'ai tenté de ne pas trop venir sur le forum pour me changer les idées. Les douleurs vont et viennent... Depuis 15 jours j'étais relativement tranquille. Mais ça reprend de plus belle...
Ma rhumato m'a refait faire les facteurs rhumatoïdes qui sont une nouvelle fois négatif, les radios des mains et des pieds sont strictement normales, aucune rougeur, aucun gonflement, aucun marqueur d'inflammation.
Elle n'exclue donc pas la polyarthrite mais elle me dit que ça ressemble tout de même à de l'arthrite réactionnelle. L'arthrite réactionnelle pourrait mettre plusieurs années à partir. Ce serait gênant mais non déformant. Tout cela reste une supposition.
Donc on surveille. Je la revois mi-octobre.
Seul bémol, au delà de l'attente, c'est que je pars en Janvier pour six mois de voyage en Amérique du sud. Il va me falloir faire un vaccin de nouveau!
A l'heure actuelle elle me dit que rien n'indique qu'il me faut rester et elle ne contre-indique pas le vaccin. Elle me dit que la surveillance se fera avant et après le voyage.
J'avoue être effrayée. Je veux absolument partir! Mais sans l'angoisse de la polyarthrite...
Et vous comment allez-vous?
Merci pour vos réponse. Ça me rassure de pouvoir communiquer avec quelqu'un qui a vécu des choses semblables.
chris50
Messages : 25
Enregistré le : 11 août 2015, 14:57

Re: Diagnostic

Message par chris50 »

Bonsoir Mary,

Bienvenue à toi enfin si l'on peut dire. Ta rhumato t'a elle fait faire les anti-corps anti ccp dans ta prise de sang c'est vraiment le marqueur de la PR.
Moi aussi tous les examens sont négatifs sauf la CRP un peu élevé et je n'ai ni rougeur, ni gonflement mais beaucoup de douleurs et une grosse fatigue par contre les anti ccp sont montés en flèche et donc là pas de doute possible, d'ou l'importance de cet examen. Peut-être l'avis d'un autre rhumato serait intéressant.
En attendant bon courage et à bientôt.
Chris 50
Mary65
Messages : 4
Enregistré le : 18 août 2015, 10:48

Re: Diagnostic

Message par Mary65 »

Bonsoir Chris,

Merci pour ta réponse. Quel soulagement de pouvoir échanger sans être jugée...
Oui, la Rhumato m'a fait faire les anti-Ccp à deux reprises.
C'est negatif. Je dois voir un deuxième Rhumato en fin de semaine. J'ai très peur.
Ce voyage me tient à cœur. Un diagnostic positif peut tout remettre en question mais en même temps j'en ai assez de ne pas savoir. Que puis-je faire de plus?
Je ne me sens pas fatiguée. Ça c'est certain. Mais les douleurs sont lancinantes...
As-tu trouvé un traitement qui te soulage?
chris50
Messages : 25
Enregistré le : 11 août 2015, 14:57

Re: Diagnostic

Message par chris50 »

Bonsoir Mary,

J'espère que ce deuxième avis va te réconforter. Surtout si tes examens sont bons et que tu as la pèche, il faut garder le moral et puis tu as un super voyage à préparer.
C'est vrai que c'est dur de ne pas savoir de quoi on souffre, le diagnostique pour une PR est difficile à poser. Si ton autre rhumato te donne le feu vert, fonce et éclate toi dans ce beau voyage parfois le fait de changer d'air peut vraiment faire du bien. Je te le souhaite réellement.
Pour moi j'attends les résultats de prélèvement de moelle osseuse et je revois l'hématologue le 12 Octobre. Le rhumato a découvert une gammapathie avec pic monoclonal lors des prises de sang pour la PR.
Je revois le rhumato le 24 Novembre pour mettre mon traitement en place, si les résultats du prélèvement sont bons (l'hématologue semble penser que c'est lié à ma PR). Tu vois pour moi aussi tout cela est nouveau mais pour l'instant malgré quelques angoisses je garde le moral.C'est vrai que ce forum est vraiment génial et que personne ne te juge.
Je te souhaite une bonne soirée et à bientôt pour des (bonnes) nouvelles.
Chris
lamisss
Messages : 22
Enregistré le : 21 sept. 2015, 20:07

Re: Diagnostic

Message par lamisss »

Bonsoir
Mary avez vous eu un second avis? J espere que votre voyage va pouvoir se faire que vous a dit ce rumatho?
A bientot
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