Prédire ou Anticiper une poussée de PR

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PierreB
Messages : 48
Enregistré le : 24 août 2015, 14:50

Prédire ou Anticiper une poussée de PR

Message par PierreB »

Bonjour,

Pierre, 37 ans, PR diagnostiquée en Janvier 2015.
J’aime bien les maths et quand le diagnostic est tombé, je me suis mis à tout noter sur mes symptômes, jour par jour dans un fichier Excel.
J’ai fait évoluer mon tableau et j’y note le temps qu’il fait, ce que j’ai bu, mangé, mes relations intimes, le nombre d’heures de sommeil, mon niveau de stress professionnel, familial… Et au fil du temps j’ai tout normé et standardisé de façons à faire des statistiques.
J’ai fait des analyses statistiques un peu poussées sur presque 150 jours de données que j’ai accumulées.
Résultat : Il n’en ressort pas grand-chose, si ce n’est que le sommeil et le faible niveau de stress ont tendance à me réussir…

J’ai une amie, polyarthritique depuis de nombreuses années, qui me dit qu’elle sent les poussée arriver. Sans maths, juste en écoutant son corps, elle sait que la crise va arriver dans deux jours. De mon côté, je n’ai jamais eu deux fois les mêmes séquences de symptômes lors des poussées.

L’ objectif, avec mon tableau, serait de voir les séquences d’évènements qui auraient tendance à déclencher les poussées chez moi et d’être capable de les prévenir ou même de les éviter.

J’imagine que je ne suis pas le seul à me poser ce genre de questions et ce forum semble être le lieu idéal pour échanger nos expériences.
De même si vous avez des données concernant votre maladie, mais que vous n’y connaissez pas grand-chose en statistiques, je peux partager mes modèles d’analyse par composantes principales avec vous.

Merci pour vos retours.
Pierre
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Prédire ou Anticiper une poussée de PR

Message par gwenou »

Rolalala c'est la 1ere fois que j'entends quelqu'un "gérer" sa maladie de la sorte ! Quelle angoisse !!! (enfin c'est comme ça que je le ressent !)

Personnellement les poussées sont absolument pas similaires, parfois je peux faire de gros efforts me dire demain je pourrais pas marcher et au final péter la forme le lendemain, et au contraire pas faire grand chose et avoir une poussée ! Le corps est parfois bizarre !
lamiss
Messages : 92
Enregistré le : 24 mai 2009, 00:53

Re: Prédire ou Anticiper une poussée de PR

Message par lamiss »

Bonjour,

Effectivement c'est impressionnant! Votre tableau semble être très précis.
Pour ce qui est de mon expérience, je rejoins gwenou car mes poussées ne sont pas gérables, je ne peux pas prévoir à l'avance, je me sens par contre fatiguée, mais je ne sais pas la veille où je vais avoir mal le lendemain vu que j'ai mal tous les jours à des endroits différents...
Comment fait votre amie pour savoir à l'avance ses poussées??

Pour ma part, je suis migraineuse depuis ma jeunesse et je me bas avec depuis , j'ai également fait des tableaux où je mettais mes crises avec mes activités de la veille, puis j'y est rajouté ma PR lorsque j'ai commencé à avoir des poussées de plus plus rapprochées (mon tableau était bien moins précis que le votre) mais tout cela ne m'a pas servi à grand chose, car je pouvais déclencher une crise de PR sans pour autant avoir fait quoi que ce soit la veille, et pour la migraine c'était la même chose, le plus dur, c'est lorsque j'ai les deux en même temps!
Je vais lancer un sujet pour savoir si des personnes connaissent des solutions de soulagement car il est difficile de prendre ttt de fond + anti-inflammatoire+anti migraineux...en même temps.
Merci pour vos réponses
PierreB
Messages : 48
Enregistré le : 24 août 2015, 14:50

Re: Prédire ou Anticiper une poussée de PR

Message par PierreB »

Bonjour,

Je ne connais pas grand chose aux migraines. Il m'arrive d'avoir de grosses crises de sinusite et l'ibuprofène me fait du bien en général. Lavement des sinus au sérum physiologique et tout rentre dans l'ordre en deux ou trois heures... donc rien à voir avec les "vraies" migraines.

Concernant mon amie, je viens de lui reposer la question et je l'ai invité à rejoindre le forum pour s'exprimer directement. Elle m'explique qu'elle a systématiquement une raideur dans l'épaule gauche et une légère douleur 48 ou 36 heures avant les poussées. En ce qui me concerne, je n'ai rien de tout ça...
Là par exemple ce matin, c'est la cheville gauche : grosse inflammation au niveau de la malléole. Lundi et mardi c'était poignet et épaules. ET Mercredi et Jeudi les doigts de la main gauche.

Depuis que j'ai commencé le Metoject, je trouve que les crises sont moins violentes et durent beaucoup moins longtemps, j'ai mal entre 24 et 36 heures à une articulation touchée, là où ça durait 4 jours minimum avant le traitement. Et ça ne fait que 3 semaines que j'ai commencé... Donc je suis assez enthousiaste...
lamiss
Messages : 92
Enregistré le : 24 mai 2009, 00:53

Re: Prédire ou Anticiper une poussée de PR

Message par lamiss »

Bonjour,

La migraine n'est pas soulagée par l'ibuprofène en ce qui me concerne, uniquement par les anti-migraineux.

Pour ce qui est de la PR je suis comme vous, les douleurs passent des doigts à l'épaule, ce matin c'est la mâchoire et le cou, j'ai des difficultés à tourner la tête, par contre je prends le métho en comprimés et ça fait 3 semaines aussi que j'ai commencé, aucune amélioration, ma rumatho m'a prévenue qu'il fallait entre 1 à 2 mois pour avoir les effets positifs..en injection c'est peut-être plus efficace...
De votre côté effectivement c'est encourageant, tenez-nous au courant de la suite ...
Bon dimanche
PierreB
Messages : 48
Enregistré le : 24 août 2015, 14:50

Re: Prédire ou Anticiper une poussée de PR

Message par PierreB »

Bonjour,

4ème injection au Metoject hier... et pas d'effets secondaires cette fois-ci sauf un bon coup de barre 12h après.
J'ai vraiment l'impression que le produit me réussit de mieux en mieux.
Par contre sur mes analyses de la semaine dernière les neutrophiles sont à plus de 13000 (Max 7700) et les éosiphiles et basophiles sont à 0... Je ne sais pas comment interpréter cela.
lamiss
Messages : 92
Enregistré le : 24 mai 2009, 00:53

Re: Prédire ou Anticiper une poussée de PR

Message par lamiss »

Bonsoir,

Vous devriez appeler votre rumatho afin qu'il vous explique les raisons de ces résultats, c'est ce que je fais de mon côté et le labo également me les interprète lorsque je les récupère.
Je prends le métho en comprimés et pas vraiment de soulagement mais je prends mon mal en patience et des anti-inflammatoire en attendant.
Pour vous ça se passe plutôt bien, ça donne espoir :)
Je vous souhaite une excellente soirée
Malicienne
Messages : 21
Enregistré le : 31 mars 2015, 18:22

Re: Prédire ou Anticiper une poussée de PR

Message par Malicienne »

Il est vrai que "contrôler" sa polyarthrite semble plutôt sympathique et rassurant....même si le stress et la fatigue sont des facteurs favorisant les poussées, d'autres données très singulières à chaque personne induisent également les douleurs !
Par ailleurs, mon rhumato m'a bien précisé qu'il ne s'agissait pas d'une maladie mécanique : c'est pour cette raison que j'ai "OSÉ" entreprendre une partie du chemin de St Jacques (Le Puy en Velay / Figeac et marché 250 km en 9 jours) malgré des tendons extrêmement douloureux et des douleurs diffuses un peu partout. Je ne dis pas que je n'ai pas souffert mais contrairement à ce que l'on peut penser, mes chevilles se sont assouplies au fur et à mesure des jours et mes articulations étaient beaucoup moins raides : je pense que l'exercice même s'il est difficile permet de dérouiller nos articulations ! A l'issue de ce challenge, j'étais bien fatiguée mais même si mes chevilles se sont de nouveau "raides", je n'ai aucune conséquence négative de cette expérience si ce n'est que je suis fière que cette INTRUSE de polyarthrite n'ait pas réussi à m'empêcher de faire.
Tout ça pour dire que je pense que l'on ne peut "calculer" cette maladie mais la contrer par notre détermination aussi souvent que notre énergie nous le permet !!!
lamiss
Messages : 92
Enregistré le : 24 mai 2009, 00:53

Re: Prédire ou Anticiper une poussée de PR

Message par lamiss »

Bonsoir Malicienne,

Beau témoignage et vous avez raison, il ne faut pas se laisser abattre! Je vais me remettre également au vélo, contrainte d'arrêter depuis quelques temps car mes douleurs sont diffuses et douloureuses mais je n'ai pas dis mon dernier mot.
Bonne soirée
Doffinelle
Messages : 11
Enregistré le : 03 août 2015, 21:35

Re: Prédire ou Anticiper une poussée de PR

Message par Doffinelle »

Bonsoir tout le monde,
Effectivement la douleur est très aléatoire et imprévisible. J'essaye tout le temps de réduire mes déplacements, mais au final parfois, j'ai mal même si je ne fais pas d'efforts particuliers. Cet été, j'ai fait quelques marches en Corrèze et je n'ai pas eu mal...Et là malgré un traitement au métoject + plaquenil que je prends depuis 5 semaines, je suis obligée de reprendre ma dose d'anti-inflammatoires habituelle ( 3 comprimés par semaine), alors que je pensais les arrêter avec le traitement de fond. Savez-vous au bout de combien de temps un traitement de fond comme le métoject s'avère efficace? Et à quel dosage? J'aimerais bien qu'il soit efficace car pour le moment je le supporte bien :)
Bonne soirée a tous!
Doffinelle
PierreB
Messages : 48
Enregistré le : 24 août 2015, 14:50

Re: Prédire ou Anticiper une poussée de PR

Message par PierreB »

Bonjour Doffinelle,

A priori le traitement commence à être efficace au bout de 6 semaines ( 6 injections) et au bout de 3 mois, si pas d'amélioration, le rhumato nous propose autre chose.
Perso, je suis à 20mg de Metoject par semaine depuis un mois (5 injections) et je n'ai plus le moindre problème d'inflammation articulaire.
Je vois mon rhumato dans un mois pour faire le point.

Du coup, je profite de cette accalmie pour refaire un peu de sport et pour reprendre en masse musculaire parce que ça fond très vite les muscles lors des poussées.
Doffinelle
Messages : 11
Enregistré le : 03 août 2015, 21:35

Re: Prédire ou Anticiper une poussée de PR

Message par Doffinelle »

Bonjour PierreB,

Merci pour ta réponse. Je vois mon rhumatologue la semaine prochaine pour faire le point. Est-ce que tu supportes bien ce dosage, ou as tu eu des effets indésirables? Je fais confiance à mon rhumatologue mais on a perdu pas mal de temps au début ( le diagnostic étant difficile vu qu'au départ je n'avais qu'une articulation touchée). Es-tu satisfait de ton rhumatologue? Est ce que tu en as vu plusieurs avant de trouver le bon?

C'est bien de refaire du sport! Pour ma part, cela fait 1 an que j'ai arrêté toute activité sportive, et c'est vrai que cela manque...
Doffinelle
lamiss
Messages : 92
Enregistré le : 24 mai 2009, 00:53

Re: Prédire ou Anticiper une poussée de PR

Message par lamiss »

Bonsoir,

Le traitement serait efficace en quelques semaines mais également de mon côté ça traine...au bout de 4 semaines rien de bien, des douleurs diffusent toujours tous les jours à des endroits différents.
J'ai eu la même déception que Doffinelle je pensais arrêter les anti-inflammatoire mais j'en prend tous les jours...sinon je n'avance pas. L'épaule, le pied, le genou...bref pas d'amélioration :(
J'ai vu ma rumatho hier soir, elle me propose de continuer car ça peut être efficace au bout de deux mois...je n'ai pas d'effets secondaires et je suis sous imeth avec 1 cp 1/2 par semaine.
Voilà pour ce qui est de mon expérience...

A bientôt pour la suite
Bonne soirée à tous
PierreB
Messages : 48
Enregistré le : 24 août 2015, 14:50

Re: Prédire ou Anticiper une poussée de PR

Message par PierreB »

Doffinelle,

Concernant le traitement, je suis à 20mg/semaine pour le Metoject et à 15mg de cortancyl / jour.
Je subis quelques effets secondaires : migraines ophtalmiques légères, je ne supporte plus du tout l'alcool (un verre et je tombe), et ça dépend des semaines mais parfois j'ai des problèmes gastriques.
Sinon, grosse accalmie dans les crises, les poussées et les douleurs...

Sinon j'ai vu une première rhumato 2 fois. Le feeling ne passait pas vraiment. Je n'arrivais presque plus à marcher la première fois que je l'ai vue, et elle m'a dit que l'examen clinique était tout à fait normal. J'avais un genou qui faisait deux fois la taille de l'autre. Et, la seconde fois que je l'ai vue, elle m'a expliqué qu'elle ralentissait son activité en vue de la retraite et qu'elle ne voulait plus de patient avec des ALD.
Ma femme a ensuite passé un peu de temps sur Internet et m'a trouvé un super rhumato. Première consultation, j'avais de légères inflammations que je ne lui ai pas signalées et qu'il a tout de suite trouvées. Il m'a fait une ponction, il me fait systématiquement des échographies. Il est très pédagogue et prend le temps de tout expliquer. J'ai passé un mois de juin et un mois de mai très compliqués, grosse poussée, plein d'articulations touchées et il m'a rappelé à chaque fois dans la demi-journée quand je l'ai sollicité pour des antalgiques ou autre.
Doffinelle
Messages : 11
Enregistré le : 03 août 2015, 21:35

Re: Prédire ou Anticiper une poussée de PR

Message par Doffinelle »

Effectivement ton rhumato a vraiment l'air bien, ce qui est une bonne chose. Si ton traitement marche, c'est que tu dois avoir la dose maxi!
Mon rhumato a décidé d'augmenter la dose du métoject semaine après semaine ( là suis à 12.5), c'est pour cela que pour l'instant, cela n'a pas trop d'effets! En Janvier, j'en avais consulté un qui avait l'air plus compétent, mais il allait trop vite dans ses explications, et cela me stressait.
En tout cas, merci pour ta réponse.
Doffinelle
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