PR et pratique d'un instrument de musique

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PierreB
Messages : 48
Enregistré le : 24 août 2015, 14:50

PR et pratique d'un instrument de musique

Message par PierreB »

Bonjour,

Je suis Pierre, 37 ans, PR diagnostiquée en Janvier 2015.
Traitement de fond Metoject 20mg + 15mg de Corticoïde/ jour débuté il y a 3 semaines.

Je joue de la guitare, c'est ma grande passion, mais dépuis janvier ça devient très compliqué. J'ai manqué beaucoup de répétition à cause des douleurs.
Je voulais savoir si parmi vous il y avait des gens qui ont pu continuer à jouer de leur instrument de musique malgré la PR ?
Je suis malade depuis moins d'un an et je découvre encore ma maladie et, le fait de ne plus pouvoir jouer dans quelques temps, est quelque chose qui m'angoisse pas mal.
Je me dis que ce n'est pas une fatalité et qu'il doit bien y avoir des polyarthritiques qui continuent à jouer.

Merci pour vos retours.
Pierre
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saadou
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Enregistré le : 30 nov. 2010, 16:13
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Re: PR et pratique d'un instrument de musique

Message par saadou »

je ne joue pas de musique mais je suis stylographiste ce qui demande une grande précision du poignet et des doigts avec des mouvements répétitifs et très doux sur la feuille; je suis PR depuis 6ans et sauf périodes de poussées côté bras droit je peux déciner, je n'ai pas perdu les gestes fins; courage à toi
PierreB
Messages : 48
Enregistré le : 24 août 2015, 14:50

Re: PR et pratique d'un instrument de musique

Message par PierreB »

J'arrive à jouer de temps en temps mais franchement je n'arrive plus à travailler ni à me faire violence pour progresser...
Et toi en dessin tu vis sur tes acquis d'avant PR ou tu progresses encore ?
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saadou
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Re: PR et pratique d'un instrument de musique

Message par saadou »

salut Pierre
en réalité avant la PR que j'ai depuis 6ans j'étais peintre et je faisais aussi des décos à thèmes pour les salles de restau ou les bars ; j'ai dû arrêter les décos et même la peinture sur toiles parce que j'aime les très grands formas et que je travaille debout; je continue un peu les huiles sur toiles à un rythme moins addict et depuis 3ans je me suis mise aux stylos à bille couleurs ce qui me permet de travailler assise; j'ai donc appris à pratiquer ce médium, c'est vrai que les bases de peintures m'ont aidée, la seule difficulté du départ a été de savoir manier ces nouveaux outils et avec un peu (beaucoup !) de travail ça s'est fait...
les 3 premières années de PR ça a été l'explosion!!! touchée des machoires aux doigts de pieds, bien sûr je n'ai pas pu travailler, plus d'autres raisons perso qui faisait que la créativité devenait très secondaire! au bout d'un xième traitement de fond, on a enfin trouvé le bon + un peu de chirurgie et j'ai repris le boulot; mon parcours n'est pas exceptionnel, il faut 1 ou 3ans de tatonnement pour trouver le bon diagnostique puis le bon traitement. toi, tu as une PR toute nouvelle si j'ai bien compris? alors, ne désespère pas, donne toi le temps et surtout berce le ce pauvre corps en souffrance, pour le moment, il a besoin de ça, ensuite tu trouveras une petite brêche par où tes mains se faufileront pour retrouver leur mémoire sur les cordes.
bon courage
PierreB
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Enregistré le : 24 août 2015, 14:50

Re: PR et pratique d'un instrument de musique

Message par PierreB »

Au pire, je me mettrai l'harmonica :)
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saadou
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Enregistré le : 30 nov. 2010, 16:13
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Re: PR et pratique d'un instrument de musique

Message par saadou »

ouais, si la metho te laisse les poumons tranquilles (pour le souffle!) lol !
dynamic
Messages : 125
Enregistré le : 24 août 2012, 19:11

Re: PR et pratique d'un instrument de musique

Message par dynamic »

Salut Pierre,
Moi j'ai 38 ans , ma PR depuis mes 20 ans, vers 30 ans j'ai débuté la guitare, j'ai joué pendant 3 ans puis j'ai arrêté , je n'avais que peu de talent et je progressais peu car j'avais du mal a jouer plus de 20-30 minutes.
bonne idée l'harmonica ;-) ! et même pour les doigts y'a surement moins physique que la guitare qui demande beaucoup de pression sur les corde et de la souplesse (moi je suis hyperlaxe , ça dégoutait mon prof de guitare , je passais tous les accords sans efforts pour écarter les doigts! par contre quand les phalanges plient a cause de la laxité faut appuyer plus!)
Je fais du kayak c'est ma passion, j'en fais moins qu'avant mais dès que j'ai une accalmie de ma polyarthrite je file sur l'eau ! je fais des trucs plus tranquilles qu'avant moins de grosses rivières d'eaux vives mais plutôt des bassins d'eaux vives artificiels ou je peux faire des pauses par exemple. Si on fait le parallèle avec la musique évite les morceaux de 22 minutes! mais bon c'est sur c'est pas pratique dans un concert! Tu joue quoi comme type de zic?
Bon courage
dyna
PierreB
Messages : 48
Enregistré le : 24 août 2015, 14:50

Re: PR et pratique d'un instrument de musique

Message par PierreB »

Salut Dyna,

Je joue un peu de tout, mais avec mon groupe c'est très blues rock et ça peut évoluer vers du plus hard parfois.
Par contre, là, les copains commencent à se rendre compte que je suis un peu dans l'urgence quant au groupe et à la musique. Vu que je ne connais pas la durée de ma fenêtre de tir en tant que guitariste, je veux aller très vite et je n'ai pas envie de procrastiner... Et je pense que ça va vite finir par les ennuyer puisqu'à l'origine on fait ça pour s'amuser, donc sans pression. Mais j'ai bien envie qu'on enregistre notre album et qu'on aille le défendre sur scène tant que je peux le faire.
dynamic
Messages : 125
Enregistré le : 24 août 2012, 19:11

Re: PR et pratique d'un instrument de musique

Message par dynamic »

Ah oui ça rigole pas! Profites-en en effet tant que tu peux. Pour ma part, je suis allée faire du kayak au spitzberg y'a quelques années, je pense que j'aurais du mal a le faire aujourd'hui et je suis contente de l'avoir fait. J'essaie de faire le plus de trucs possibles.
J'espère bien qu'on aura droit a la pub pour ton album d'ici quelques temps!
à bientot
dyna
dynamic
Messages : 125
Enregistré le : 24 août 2012, 19:11

Re: PR et pratique d'un instrument de musique

Message par dynamic »

Ah au fait, Pierre, ton diagnostique est récent, tu peux donc être très gêné au niveau des mains en ce moment et moins d'ici deux trois ans... Il faut souvent beaucoup de temps pour trouver le bon traitement qui te soulage vraiment. Parles a ton rhumato de ta gêne aux mains et dis lui que c'est important pour toi, peut être qu'il aura des propositions ou te rassurera. En même temps , tu viens juste de débuter le métoject et il faut du temps pour juger de l'action du médoc. Actuellement les PR sont bien prise en charge et on ne voit plus les gens avec les mains déformées comme il y a encore 15-20 ans. Tu aura sans doute toujours des douleurs aux mains mais elles ne t'empécherons pas forcément de jouer.
Mes trois premières années ont été très dure au point que je remettais en cause mon orientation professionnelle et finalement je bosse depuis 13 ans. Pour le kayak, je suis parfois très génée pour tenir ma pagaie mais parfois je peux aussi en profiter avec des douleurs modérées et tolérables face au plaisir de pratiquer l'activité.

Voilà
à+
dyna
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