Quand nos amis se prennent pour des médecins...

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PierreB
Messages : 48
Enregistré le : 24 août 2015, 14:50

Quand nos amis se prennent pour des médecins...

Message par PierreB »

Bonjour à toutes et à tous,

J’ai appris en Janvier que j’étais atteint d’une PR et je suis sous Metoject depuis 3 semaines. J’avais des interventions chirurgicales à subir avant de commencer le traitement, d’où le délai.
Depuis que je sais que je suis polyarthritique, beaucoup d’amis me conseillent des traitements alternatifs. Je suis assez ouvert d’esprit et je suis prêt à beaucoup de choses pour connaître des périodes de rémission longues. Mais avant tout, j’aimerais bien avoir vos retours d’expérience.
La première chose dont on m’a parlé, c’est le régime sans gluten et sans lactose. J’ai testé 3 semaines… Pas d’amélioration. Pour vous ?
Ensuite on m’a parlé du jeûne et de son efficacité apparemment reconnu chez nos voisins allemands et chez nos camarades de l’ex URSS… Avez-vous tenté ce genre d’expérience ? est-ce efficace ?
Je suis en train d’essayer la monodiète. Pendant une journée par semaine je ne mange que des pommes (ou un autre fruit) et je ne bois que de l’eau (ce qui est très rare pour moi). Je débute aujourd’hui même et je vous dirai rapidement si j’en tire un bien être quelconque.
Un ami, très branché naturopathie, m’a parlé d’une plante chinoise : TWHF. Je suis allé fureté sur internet et je suis tombé une bonne douzaine de fois sur les résultats de la même étude clinique qui a moins de 18 mois. Prise seule, cette plante aurait des résultat plus probant que le Metotrexate sur 12 semaines. Et associée au metotrexate, elle s’avèrerait encore plus efficace. Par contre elle semble très très toxique. L’un de vous aurait-il déjà essayé ?

Merci pour vos retours.
Pierre
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Quand nos amis se prennent pour des médecins...

Message par BRIAND »

Bonjour Pierre et bienvenu parmi nous.
Je suis un vieux polyarthritique (38 ans de maladie ) et votre deuxième phrase m'interpelle.
Si je peux me permettre écoutez d'abord vos soignants.
Ensuite, et avec leurs accords pourquoi pas essayer des médecines alternatives mais je suis spectique avec tous les malades que j'ai rencontré depuis plus de 35 ans, et les nombreuses méthodes miracles qui soulagent que le porte monnaie. Je suis désolé de le redire même si cela déplait encore. Notre journaliste de l'an dernier me disait que j'étais '' borné '' mais que devient -elle ?. Sa méthode était-elle efficace ?
J'ai encore entendu au dernier congrès qu'une PR il fallait la soigner énergiquement au début. Le soignant cherche le traitement qui vous convient, le moins toxique et le plus efficace pour votre organisme.
Absent un jour mon épouse reçoit deux ou trois appels dans la journée d'un Anglais, lui apprenant que nous ne savions pas nous soigner en France.... Chez nous, nous soignons notre polyarthrite avec du jus de noni, efficace mais lui en vendait évidemment et pas donné....A Rennes comme ailleurs nous en trouvons quatre ou cinq fois moins cher.....
J'en ai parlé sur le forum l'an dernier un beau parleur, «mais un vrai » traitait l'eau avec un appareil qu'il vendait évidemment.....
Je pourrais en écrire des pages. Une personne buvait son urine le matin sauf le premier jet, mais ne donne plus de nouvelles. Un autre frottait les articulations avec du fumier sec, grand guérisseur et voyant n'avait pas vu arriver son redressement fiscale......
Soyons sérieux les blagues c'est en bas du forum..
Moi, je me soigne avec du MTX depuis trente ans, qui m'avait remis debout sans trop d'effets secondaires et permis d'arriver à ma pré-retraite.
Hélas, nous ne sommes pas identiques devant TOUTES les maladies, et nous réagissons tous différemment face aux traitements, voilà toute la difficulté.
Dans notre maladie il faut beaucoup de repos.
Bien cordialement
BRIAND
PierreB
Messages : 48
Enregistré le : 24 août 2015, 14:50

Re: Quand nos amis se prennent pour des médecins...

Message par PierreB »

Bonjour M. Briand,

Merci pour votre réponse.
Je n'écoute que le Rumathologue qui me suit et lui demande systématiquement son avis. Il m'a tenu un discours très proche du votre, surtout concernant les régimes miracles et le modèle économique souvent douteux qui les accompagne.
Ce dernier m'a également conseillé de tester la monodiète en me disant que ça ne pouvait pas me faire de mal, mais il ne s'attend à aucun miracle concernant la PR. Si jamais j'arrive à lier des effets positifs à cette cause, je vous tiendrai au courrant.

Cordialement,
Pierre
iris1976
Messages : 21
Enregistré le : 13 août 2015, 23:50

Re: Quand nos amis se prennent pour des médecins...

Message par iris1976 »

Bonsoir Pierre,

J'ai une Pr depuis 28a, et j'ai le meme probleme avec mon frère.
Sa compagne qui n'a aucun problème de santé est à fond sur le regime sans lait sans gluten. Et il me rabache les oreilles avec ces bêtises en essayant de me faire culpabiliser. Elle prends aussi une coupe de champagne tous les jours pour les apports de sélénium ( un verre d'alcool tous les jours ce n'est pas recommandé par les médecins ) !!! Son frere est medecin generaliste donc elle pense l'être également et convaincue d'avoir toujours raison.
J'ai arrêté le lait pendant 2a au debut de ma maladie, sans bénéfice, je fais de l'ostéoporose maintenant, je prendrais plus le risque de l'exclure . Un peu de tout sans excès.

Ce qui marche vraiment pour moi c'est la bonne humeur et l'amour. Et c'est bête la compagne de mon frère le pousse à me faire des reproches, peut etre trop jalouse qu'il s'inquiète pour moi. Alors qu'on a surtout besoin de l'affection et du soutien de ses proches.

Bon courage Pierre
Donne de tes nouvelles sur tes essais
42ans , Arthrite Juvénile sous forme polyarticulaire depuis l'âge de 12ans
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Quand nos amis se prennent pour des médecins...

Message par gwenou »

Bonjour Pierre

J'ai la PR depuis 3ans 1/2 et en essai de traitement depuis 2ans (j'ai eut une grossesse qui m'a donc retardé les débuts des traitements) et pour l'instant aucun efficace, pourtant en 2 ans j'en ai testé déjà pas mal ! J'ai parlé de ces régimes au rhumato hospitalier, il m'a dit que ça peut valoir le coup d'essayer sur 6 mois (mais c'est des régimes stricte, qui ne tolèrent aucun écart, sans gluten et sans protéines de lait de vache) il m'a dit que parfois ça fonctionne, que si au bout de 6 mois ça va pas mieux autant reprendre une alimentation normale équilibrée. Mais il m'a avoué que vu la virulence de ma PR il a des doutes que ça fonctionne, lorsque c'est efficace généralement c'est sur des PR de faible intensité et répondant bien aux thérapeutiques.
J'ai également testé l'homéopathie (mon généraliste est homéopathe, on a essayé !) et idem j'ai allégé mon porte feuille mais aucun effet bénéfique. Tout comme je fais très régulièrement 2 à 3 fois dans l'année des cures de vitamines en espérant être moins fatiguée mais idem que neni ça fonctionne pas la maladie est belle et bien active et s'en fiche bien de tout ça !

J'ai également le droit très très (trop) régulièrement aux avis éclairés des médecins en chefs (connaissances que je croise qui n'y connaissent absolument rien mais pensent tout savoir mieux que les médecins !) qui me conseillent activement de suivre ce régime sans gluten, sans PLV, sans viande, sans rien, sans plaisir ! J'y ai longuement réfléchi et je me suis dit, pour l'instant que je préférais profiter dans la mesure du possible des plaisirs de la vie plutôt que de me priver ! C'est un choix comme un autre !

Bref voilà ma réflexion du soir !
PierreB
Messages : 48
Enregistré le : 24 août 2015, 14:50

Re: Quand nos amis se prennent pour des médecins...

Message par PierreB »

Bonjour,

J'ai fait ma première journée de monodiète hier... 24 heures à l'eau et à la pomme. Ce n'est pas très contraignant, juste un peu frustrant hier soir quand ma femme a dîné normalement alors que je dégustais ma pomme.
Hier soir en me couchant, j'avais le poignet droit touché ainsi que l'épaule gauche. Si je devais graduer la douleur de 1 à 10, j'étais à 4 sur l'épaule et à 3 sur le poignet.
Ce matin au réveil, j'étais à 1 et 1...
De là à relier ça à ma journée de monodiète, je ne m'y risquerais pas.
Mais je vais vous tenir au courant. Je pense de toutes façons qu'une journée de jeûne par semaine ne peut pas faire de mal.

Sinon personne n'a jamais essayé la plate chinoise TWHF ? Apparament il y a une étude qui vante les mérites cette plante sur notre maladie. Mais une seule étude sur 210 patients et sans groupe placébo... donc un peu douteux. Les résultats de cette étude ont été relayés par beaucoup de médias et je n'ai rien trouvé sur le forum.
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Quand nos amis se prennent pour des médecins...

Message par PieretteM »

Ah l'éternel et récurrent problème des médecins alternatives et autres régimes refait surface, décidément on ne change pas une équipe qui... perd :mrgreen:
Car comme l'ont soulignés tous les intervenants de cette conversation, ces méthodes s'attaquent avant tout à notre porte monnaie.

Et je vais faire une piqûre de rappel en faisant un copier/coller d'une conversation que j'avais animée en son temps en rapportant les propos du Dr GRANGE lors du congrès de 2010 à Lyon et qui a traité d'un dossier concernant l'alimentation et la PR :

Son exposé a été sans cesse ponctué de « Il y aurait » « peut-être que », comme il l’a lui-même souligné, donc ce ne sont que des hypothèses et rien n’est confirmé scientifiquement.

En ce qui concerne l’alimentation sans lait et sans gluten, qui est un « régime d’exclusion » il a dit, je cite :
« Aucune étude scientifique ne le prouve et il n’y a pas d’intolérance démontrée sur les patients qui se disaient intolérants. C’est une aberration totale et c’est dangereux ».
Il a bien insisté en soulignant qu’aucune étude scientifique n’a été publiée et que donc toutes les thèses avancées sont invérifiables.
Il a mis en garde contre ces méthodes qui n’ont qu’un but et lui et d’autres médecins l’ont aussi souligné et ils l’ont répété à plusieurs reprises « ATTENTION AU PORTE MONNAIE »
En ce qui concerne la viande, il a dit que cela « pourrait être un facteur de risques mais que rien n’est prouvé scientifiquement ».

Quant à une diète :roll: , bref... Ecoutez vos médecins, laissez tomber les soi-disant conseils éclairés d'amis qui ne vous veulent que du "bien" et toute la panoplie des plantes chinoises et autres diètes. Personnellement je ne remercierai jamais assez mon équipe médicale, mon rhumato et Arava grâce auxquels je suis en rémission depuis plus de 7 ans, YEAH !
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Quand nos amis se prennent pour des médecins...

Message par dromoise »

Bonjour, moi aussi, autour de moi il y a des gens qui me disent de faire tel régime, ni laitage, ni gluten etc... mais je n y crois pas et je me soigne avec les traitements meto, cortisone et roactemra. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: Quand nos amis se prennent pour des médecins...

Message par BRIAND »

Moi, je suis comme Dromoise entièrement d'accord avec elle encore une fois.
Idem avec Pierrette et vraiment idem avec elle. Qu'elle a raison cette Dame.

Depuis 1977 si j'avais écouté tous les charlatans, une chose certaine je serais ruiné.
Je ne suis pas un marchand de pommade.....
Ma Pr était parfois négative parfois positive, maintenant depuis 25ans je m'en fiche.
Du moment que j'arrive à vivre avec cette sale maladie sans trop souffrir le reste …..
Tous les malades ne viennent JAMAIS nous faire savoir de combien ils se font '' plumer ''
Je serais curieux de savoir parfois.
J'ai interrogé une personne récemment avec une méthode miraculeuse, aucune réponse.
Un grand guérisseur à Nantes m'avait dit : Je ne peux rien pour vous.
Sa jeune épouse est décédée d'un cancer, lui si capable, et honnête
Quand c'est un directeur qui vous conseille fortement d'aller le voir, il fallait mieux y aller ...
Le pipo c'est fatiguant même usant.....Ils s'enrichissent sur notre dos.

Je voudrais terminer en disant à l'imbécile de ma famille qui raconte qu'étant tard sur le forum
je ne suis pas bien malade, ferait mieux de se taire. Je souffre de bien autres choses avec l'âge.
Du jamais vu dans ma vie, et vous?
Invités avec mon épouse à un mariage le 25/07/2015 et ensuite priés de rester à la maison.
Quand on se vente qu'on a de l'argent à ne savoir ce qu'en faire et des PR dans la famille, on pourrait faire un geste non.
Voilà la raison de tout cela, Madame la Comtesse je ne veux pas vous vexer avec votre belle grosse voiture Allemande.
Pourtant nous avions préparé un super cadeau. Qui se marie bientôt ?
Mon épouse en est encore malade. Merci à toutes celles et ceux pour leur soutien.
Kénavo
BRIAND
Doffinelle
Messages : 11
Enregistré le : 03 août 2015, 21:35

Re: Quand nos amis se prennent pour des médecins...

Message par Doffinelle »

C'est clair que je connais bien cela, les amis ou les collègues qui se la jouent 'médecins'. Ma collègue américaine qui m'a sorti il y a quelques temps: 'si tu penses très positivement, tu vas voir tes symptômes disparaître'!! Et ma famille qui n'arrête pas de me rabâcher les bienfaits du phyto. Hors j'ai déjà essayé des cure d'harpagophytum, et malheureusement cela ne m'a pas empêché d'avoir de nouvelles inflammations. J'ai également testé la naturopathie, et là encore sans grand succès, plutôt une perte de temps qu'autre chose.
Doffinelle
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