Jeune maman atteinte de PR désespérée

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mimilafourmi
Messages : 3
Enregistré le : 18 août 2015, 08:33

Jeune maman atteinte de PR désespérée

Message par mimilafourmi »

Bonjour les amis. je viens d apprendre que j etais atteinte de Pr et ceux 3 mois après mon accouchement. les médecins me disent que le choc de l accouchement a déclenché la pr. Je suis perdu désemparée. cela fait 3 mois que j ai accouché et j ai mal partout j ai le doigt majeur qui est tout tordu. j ai besoin de conseil s il vous plaît j ai l impression que c est une maladie qui ne guérit pas . je viens juste d être maman pour la 2eme fois j ai peur de laisser mes filles . mon conjoint n arrive plus a supporter mon état. j ai mal en permanence. est ce vrai que certaines personnes ne trouvent pas de traitement approprié? vais je retrouvé une vie normal sans douleur? Merci d'avance
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saadou
Messages : 106
Enregistré le : 30 nov. 2010, 16:13
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Re: Jeune maman atteinte de PR désespérée

Message par saadou »

bonjour petite fourmi et bienvenue dans le monde de la PR; je sens bien ton degré d'inquiétude par rapport à cette maladie et comme toujours quand il y a plusieurs problèmes (ou soucis) qui se présentent, il faut les aborder un par un en commençant par le plus important;
tout d'abord exact, c'est une maladie qui ne guérit pas mais il faut trouver le bon traitement de fond, celui qui va faire que tu souffres moins, qu'elle soit moins virulente et que tu puisses vivre à peu près sinon tout à fait normalement et peut-être à la longue être en rémission
il faut que tu trouves pour celà l'équipe médicale qui te convient: soins, traitement et relationnel
cette équipe en plus du traitement de fond te proposera aussi un traitement pour les périodes de poussées inflammatoires et des antidouleurs
et il faudra aussi que tu apprennes à écouter ton corps, te reposer quand tu es fatiguée, faire comprendre aux autres que tu souffres et qu'ils te donnent un coup de main pour le quotidien...etc...
et que tu saches que tout celà est un peu long à mettre en place car chaque cas est particulier, ce qui marche pour un ne marche pas pour l'autre;mais il y a actuellement des traitements de fond efficaces et puis chacun y rajoute ses petits trucs personnels
tu n'es pas seule et tu peux venir sur le forum, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre
bizzz
mimilafourmi
Messages : 3
Enregistré le : 18 août 2015, 08:33

Re: Jeune maman atteinte de PR désespérée

Message par mimilafourmi »

Merci de ta réponse Saadou. je suis très inquiéte car le matin je n arrive pas a marcher je boîte est ce normal? j appréhende également car début septembre c est la 1 ère rentrée scolaire de ma fille et le matin je n arriverai pas a le matin vu le temps qu il me faut me remarcher et rebouger normalement. j ai vraiment peur de la pr
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saadou
Messages : 106
Enregistré le : 30 nov. 2010, 16:13
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Re: Jeune maman atteinte de PR désespérée

Message par saadou »

le matin, c'est vrai qu'il nous faut un temps de "déverrouillage" plus ou moins long selon la personne; il te faudra donc prévoir une marge plus grande pour la préparation de ta petite fille pour l'école et si tu es très inquiète peut-être y a-t-il quelqu'un autour de toi à qui tu peux demander de l'aide ?
dis moi un peu, si ton médecin t'a diagnostiqué une PR, tu dois avoir commencé ton traitement? est-ce ton généraliste qui t'a diagnostiqué ? as-tu vu un rhumato ?
si tu as peur il faut que tu arrives à en parler à ton médecin qui pourra peut-être te donner quelque chose pour te désangoisser , c'est arrivé à quelques uns sur le forum.
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Jeune maman atteinte de PR désespérée

Message par dromoise »

Bonjour, comme le dit saadou il y a temps de déverrouillage. Maintenant il y a des traitements efficaces, mais il faut trouver le bon. Peut être si le temps te le permet des séances de kine pourrait te faire du bien pour essayer d assouplir les membres qui sont raides, mais avec un petit bout ce n est pas facile, peut être que quelqu'un peut te le garder. Essaye de garder l espoir, je sais que ce n ai pas facile. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
PATMYLY
Messages : 26
Enregistré le : 09 mai 2015, 10:00

Re: Jeune maman atteinte de PR désespérée

Message par PATMYLY »

Bonjour Mimi,
Un message pour te dire combien je comprends ce que tu ressens et surtout pour te donner de l'espoir. Je suis atteinte de PR depuis longtemps. Douleurs et souffrances dès l'adolescence prises pour crises de croissance et diagnostic posé jeune adulte. Donc beaucoup de questions, de doutes concernant l'avenir, une vie à construire en fonction... J'ai eu de grosses difficultés à marcher, à faire ma toilette, m'habiller et le premier rhumato était très pessimiste concernant ma mobilité à court terme.
J'ai donc changé de rhumato pour une doc à l'hôpital qui a changé ma vie.
Après essais de plusieurs traitements, depuis que je suis sous biothérapie, j'ai la chance de mener une vie normale. J'ai encore des périodes de poussées mais limitées dans la durée. Les déformations de mes mains se sont stabilisées et même améliorées et je continue à travailler (instit avec 30 élèves de maternelle!). Ma PR ne se voit pas et bien malin celui qui s'en aperçoit. Seuls certains proches ou amis s'en rendent compte à ma façon de faire certains gestes et savent anticiper mes difficultés. Il me faut qq aménagements pour arriver à tout gérer et à supporter mon traitement et la fatigue, mais je m'en sors. J'ai à présent 36 ans, deux ados géniaux de 13 et 11 ans et malgré certains coups de mou quand je suis trop fatiguée ou en poussée, je vois l'avenir avec optimisme.
Chaque PR est différente et chaque personne est unique mais garde espoir. Je suis sûre que tu es une super maman. La PR ne vaincra pas.
De nos jours, les médecins ont plus d'alternatives thérapeutiques, même si parfois il faut du temps pour trouver le bon traitement. Comme l'ont conseillé d'autres membres du forum, essaie de voir un rhumato hospitalier. Pour moi, j'ai choisi une rhumato femme qui a su comprendre et accompagner mes questions et difficultés de maman pour le quotidien lors des poussées.
Courage! Tu as plein de choses à apporter à tes enfants. Garde espoir.
bises
Isisko
Messages : 6
Enregistré le : 31 août 2015, 11:22

Re: Jeune maman atteinte de PR désespérée

Message par Isisko »

un petit truc qui marche bien pour moi le matin : l'eau chaude ( même si je n'aprecie que moyennement de me transformeren homard.) La chaleur + quelques mouvements des articulations sous la douche rendent moins pénible la mise en route.
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