Bonjour, une nouvelle de plus

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chris50
Messages : 25
Enregistré le : 11 août 2015, 14:57

Bonjour, une nouvelle de plus

Message par chris50 »

Depuis plusieurs semaines je regarde votre forum et enfin je me décide à m'inscrire.
Je m'appelle Chris j'ai 47 ans et je vis en Normandie. Depuis environ 2 ans, de plus en plus de douleurs nouvelles ont fait leurs apparitions dans ma vie après de gros problèmes de dos, une douleur au pied insupportable m'a fait consulter mon médecin traitant après les radios, hop chez le rhumato qui m’a prescrit une IRM du bas de la colonne. Effectivement j'avais des problèmes importants de lombaires et de sacro-lombaires, donc traitement, problème ça ne s'arrange pas. Rebelote médecin traitant qui m'envoie chez un neurologue (pendant ce temps arrêt de travail pendant 3 mois ) lui ne découvre rien de spécial. Il faut dire que la consultation à durer moins de 5 minutes. Il me prescrit quand même une infiltration dans la colonne.Pendant ce temps des douleurs un peu partout une fatigue qui ne s'explique pas etc.. L'infiltration ne pas soulagée et mon médecin a commencé a être très embêté.Là gros problèmes au niveau des cervicales, radio: discopathie avec arthrose sévère. Heureusement j'ai un super médecin et il ne lâche pas l'affaire. Après des séances de kiné qui n'ont rien donné, retour chez le rhumato mais la j'ai été en voir un autre. Ah oui, j'ai oublié de vous préciser je travaille dans la fonction publique et je suis adjoint technique (en gros femme de ménage)super pour les douleurs et j'ai été reconnu travailleur handicapé au mois d'Avril ce qui n'a rien changé à mon travail.
Donc retour chez le rhumato en Juin qui regarde les examens et me pose pleins de questions et qui finit par me dire :c'est certainement de l'arthrose. Je ne peux rien faire pour vous. Voyez votre médecin traitant!!! Mais quand même je vais vous prescrire une prise de sang pour être sur mais je pense que l'on ne se reverra pas. Inutile de dire mon désarroi, des douleurs de plus en plus présentes et aucuns mots à mettre dessus peut être est-ce dans ma tête (je suis aussi soignée pour une dépression depuis longtemps).
Bref résultats de la prise de sang, vs, fr etc normaux mais les anti-ccp à 210 + IGG KAPPA avec pic monoclonal.
Retour chez le rhumato qui m'annonce le verdict PR mais je dois voir un hématologue pour le reste.Le traitement sera mis en place après. RDV pris pour le 31 Août.Enfin j'ai réussi à mettre un nom sur mes douleurs c'est déjà ça. Bien sur ce n'est pas une maladie facile mais je sais ce que j'ai. J’espère n'avoir pas été trop longue. Merci pour votre forum. A bientot pour des nouvelles
Chris50
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Bonjour, une nouvelle de plus

Message par dromoise »

Bonjour, maintenant, tu sais de quoi tu souffres, j espère que tu auras un traitement qui sera efficace, dans la pr, il faut s armer de patience et trouver le bon traitement. Où habite tu en Normandie,? je suis née dans le calvados et j ai encore ma famille qui y habite. Maintenant, j habite la Drôme, bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
daniel14700
Messages : 561
Enregistré le : 22 nov. 2010, 15:11

Re: Bonjour, une nouvelle de plus

Message par daniel14700 »

Bonjour Chris, je suis également du calvados et bienvenue sur ce forum, même si on se passerait bien d'avoir cette foutue PR.
Si ta PR est confirmée tu auras un traitement , ils sont pour la plupart assez lourd mais on obtient des résultats qui te permettent de vivre
assez normalement, enfin, c'est pas tous les jours facile mais il faut se battre, le forum est fait pour aider un peu quand le moral est en
baisse...A bientôt et bon courage..Daniel
chris50
Messages : 25
Enregistré le : 11 août 2015, 14:57

Re: Bonjour, une nouvelle de plus

Message par chris50 »

Bonjour, à tout le monde.
Je vous remercie pour votre soutien cela fait du bien d’être écouté enfin lu. J'habite dans le sud Manche à la limite du Calvados et de L'Orne. D'ailleurs l'hématologue que je vais consulter le 31 Août est au CHU de Caen et mon rhumato se situe dans l'Orne à Flers.
Je vous souhaite bon courage et bonne journée a tous.
A bientôt pour des nouvelles.
Chris
Isisko
Messages : 6
Enregistré le : 31 août 2015, 11:22

Re: Bonjour, une nouvelle de plus

Message par Isisko »

si je dis " bienvenue au club" je me fais sortir ???
Pour avoir vu le calvaire de certaines personnes à être diagnostiquées et donc soignées correctement je comprends votre soulagement à ce qu'un nom soit mis sur votre souffrance. Bien sûr ça ouvre de nombreuses nouvelles questions, mais apparemment les gens de ce forum sont assez présents. En se serrant les coudes on devrait y arriver ( vous m'excuserez de ne pas sortir les pompoms pour les encouragements... une p'tite flemengite aigüe en prime ^^)
chris50
Messages : 25
Enregistré le : 11 août 2015, 14:57

Re: Bonjour, une nouvelle de plus

Message par chris50 »

Bonjour à tous
Merci Isisko pour votre "bienvenue" même si on s'en passerait bien c'est toujours chouette d'avoir du soutien.
Quelques nouvelles, aujourd'hui, j'ai vu mon hématologue pour mon pic monoclonal d IIG KAPPA et comme je m'y attendais j'ai toute une batterie de prises de sang à faire et aussi une ponction de moelle osseuse, il m'a dit que cela pouvait provenir de ma PR. Si quelqu'un avait des infos la dessus çà m'arrangerais bien car je suis un peu désemparée, De plus ces examens sont prévus pour le mois d'Octobre ce qui retarde encore mon traitement pour la PR (en plus bonjour le stress moi qui croyais que ce n’était pas bon). Pour l'instant j'arrive à calmer mes douleurs avec du paracétamol + codéine à doses assez élevées mais ça me retourne un peu la tête. Enfin seule bonne nouvelle je commence mes vacances mais vu le temps en Normandie !!!!! Surtout si vous avez des informations sur ce fameux pic monoclonal je vous serais très reconnaissante de me donner des infos (bonnes ou mauvaises). Merci à tous pour votre écoute et bon courage pour ceux qui reprennent une activité.
A bientôt
Chris
chris50
Messages : 25
Enregistré le : 11 août 2015, 14:57

Re: Bonjour, une nouvelle de plus

Message par chris50 »

Bonjour à tous,
Quelques nouvelles, donc hier j'avais RDV au CHU pour un myélogramme (prélèvement de moelle osseuse) donc évidemment j'étais stressée à l'idée de me faire pomper de la moelle dans le sternum. Surtout que 'chose à ne pas faire" j'avais été voir sur un forum comment cela se passait et là les avis divergeaient, certains trouvaient ça à la limite du supportable et d'autres que s’était juste désagréable. Bon pas très rassurant tout ça c'est donc avec des grosses miquettes que je me suis présentée à 10h30 au service hématologie. Ils m'ont posé un patch (pour endormir la peau) fait une prise de sang et 30 min plus tard le prélèvement, là le médecin m'a proposé le masque à gaz (conseillé) mais je supporte pas d'avoir le nez et la bouche couverts donc adieu le masque. Le médecin m'a fait une piqûre pour m'injecter l'anesthésie locale et au bout de 20 sec elle m'a dit on commence, en fait elle m'a expliqué avant et pendant que je risquais de ressentir une forte pression quand elle aspire la moelle et bien j'ai bien senti une petite compression mais rien de plus et une minute après elle m'a dit "c'est fini" je n'en croyais pas mes oreilles. Un petit pansement plus tard et hop j’étais dehors. Tout ça pour vous dire que si vous devez subir cet examen ce n'est vraiment pas la peine de vous inquiéter. Bon pour les résultats c'est autre chose et je ne les aurais que le 12 Octobre, enfin le médecin m'a un peu rassuré en me disant que ça arrivait avec une PR d'avoir des pics monoclonaux donc à suivre.
Par contre je tiens à dire que le service hématologie au CHU de Caen est vraiment super. Le personnel est super gentil, ils expliquent bien tout ce qu'ils vont faire et puis gros bonus ils sont à l'heure.
Voila je vous dis à bientôt pour des nouvelles.
Chris 50
chris50
Messages : 25
Enregistré le : 11 août 2015, 14:57

Re: Bonjour, une nouvelle de plus

Message par chris50 »

Bonjour à tous,

Je viens vous donner quelques nouvelles fraîches. Tout d'abord Dromoise j'espère que tes soucis de tube digestif vont vite être résolus. Pour ma part je suis allée voir mon hématologue qui m'a confirmé que mes pics monoclonaux étaient certainement dus à ma PR, il me fait passer un scanner thorax-abdominal-pelvien pour rechercher une éventuelle tumeur et si il n'y a rien (je l’espère)juste une surveillance tous les ans.Il a aussi donné son feu vert au rhumato pour mettre en place mon traitement pour la PR (ouf) car ces temps-ci les douleurs s'accentuent, pendant 2 jours mon genou m'a fait un mal de chien. Il était tout gonflé et ne voulait plus se plier, sans parler des mains, chevilles, épaules etc.. Enfin là je suis en congés pour 10 jours ça va faire du bien car au boulot c'est de plus en plus compliqué j'ai vraiment du mal a effectuer toutes les taches qui m'incombent et je me demande si je pourrais tenir encore longtemps.
Je vous embrasse tous et à bientôt pour des nouvelles.
Chris
chris50
Messages : 25
Enregistré le : 11 août 2015, 14:57

Re: Bonjour, une nouvelle de plus

Message par chris50 »

Bonjour à tous,
Quelques nouvelles et surtout une petite demande de renseignements. Voilà c'est fait j'ai revu mon rhumato hier il m'a fait des radios des pieds et des mains: le pied droit commence a être atteint et j'ai un nodule sous le coude gauche, les mains et les poignets: rien de visible à la radio pourtant ils me font terriblement souffrir et ne parlons pas des épaules, des cervicales, des genoux etc qui n'ont pas fait l'objet d'imagerie bref, dans la foulée je suis allée faire ma prise de sang pour la mise en place du traitement le résultat est que ma CRP est passée de 6.8 à 16.9 sinon le reste est est à peu près bon.
Donc Lundi mise en place du traitement. Il m'a dit que ce serait un cachet puis un autre le lendemain pour contrecarrer les effets du premier et pas plus (Il est vraiment pas loquace).
Aujourd'hui j'ai vu mon nouveau médecin traitant (l'autre qui était génial est parti en retraite)et la je ne sais plus que penser Il parle assez mal le français et il n'a pas l'air du tout au courant du protocole de la PR Je dois dire que ça me fait un peu peur, car je pense avoir besoin de lui assez souvent. Ma petite demande de renseignements concerne la médecine du travail ¨Qui doit me faire une lettre pour les mettre au courant de ma PR car je pense ne pas pouvoir assumer mon poste très longtemps ( je suis agent technique ; ménage, dans la fonction publique et reconnue travailleur handicapé (pour des problèmes de dos) et là je suis un peu perdue. Si vous avez quelque réponse, je vous remercie.
Voilà, je vous donnerais le nom du traitement Lundi
Chris
chris50
Messages : 25
Enregistré le : 11 août 2015, 14:57

Re: Bonjour, une nouvelle de plus

Message par chris50 »

Bonjour à tous,
Voilà hier j'ai commencé mon traitement de fond, Novatrex,acide folique, et Cortancyl. Je n'ai pas trop le moral. J'ai eu de grosses douleurs au ventre et j'ai dormi plus de 12h cette nuit. Est-ce normal?
Sinon les douleurs vont et viennent à leur rythme et je sais que ce traitement est long à agir.
A bientôt.
Chris
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ismery
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Enregistré le : 03 févr. 2012, 17:15

Re: Bonjour, une nouvelle de plus

Message par ismery »

Bonjour,
Il faudrait demander à ton médecin traitant mais pas évident comme tu le décris, ou alors à ton rhumato.
Comme tu es déjà reconnue travailleur handicapé, il faudra faire une mise à jour de ton dossier auprès de la MDPH.

C'est mon médecin traitant qui l'avait faite.

Si tu as un bon contact avec ton médecin du travail, tu peux lui demander la marche à suivre, il est compétent pour t'aider.

Bon courage.
Amitiés.
chris50
Messages : 25
Enregistré le : 11 août 2015, 14:57

Re: Bonjour, une nouvelle de plus

Message par chris50 »

Bonjour Ismery,

Tout d'abord merci pour ta réponse et effectivement je suis allée voir un autre médecin qui était le confrère de mon ancien médecin et il a accepté de me prendre comme patiente ouf.
C'est un médecin à l'ancienne mais au moins il sait de quoi il parle et il a l'air de connaitre cette foutue maladie. En plus de ma prise en charge en ALD il va me faire un courrier pour la médecine du travail. Il m'a bien préciser que de toute façon je ne pourrais pas faire ce métier très longtemps maintenant et qu'il demanderait un reclassement (heureusement je suis dans la fonction publique). Pour ce qui est du médecin du travail elle est très sympa et j'ai un RDV avec elle le 21 Décembre donc je croise les doigts. Je lui demanderais en même temps pour la MDPH.
Bonne journée
Chris
chris50
Messages : 25
Enregistré le : 11 août 2015, 14:57

Re: Bonjour, une nouvelle de plus

Message par chris50 »

Bonjour à tous,

Cela fait quelques temps que je n'ai pas poster, je viens vous donner des nouvelles. Tout d' abord mes douleurs ont presque disparues depuis presque 2 mois à part une poussée début Février avec un arrêt de travail de 8 jours, Depuis ça ne va trop mal à part bien sur quelques douleurs mais tout à fait supportables.Donc forcément le moral revient. Par contre je rencontre un phénomène un peu bizarre, je prends mon traitement le mercredi soir(novatrex) et là je ne ferme pas l’œil de la nuit alors qu'au début c'était tout le contraire je dormais 12 heures d'affilées, en plus je ressens des douleurs dans toutes les articulations.Ces douleurs s'estompent le matin.
J'aimerais savoir si cela vous arrive aussi ?
Voilà, je vous passe le bonjour à tous et au plaisir de vous lire.
Chris
dromoise
Messages : 1897
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Bonjour, une nouvelle de plus

Message par dromoise »

Bonjour, moi aussi, la nuit qui suit mes injections, meto et roactmera , je dors très mal. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
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