En quête d'infos

[Nanou59]

Bonjour,
Je me présente, j'ai 46 ans, et j'habite dans le Nord. Depuis de nombreuses années, je ne suis pas franchement en forme, mais ça s'est accéléré depuis l'automne 2014. De toute façon, j'ai toujours eu des soucis de santé depuis l'enfance, donc j'y suis habituée, mais là une grosse fatigue m'a envahie, et je ne comprenais pas pourquoi, malgré les efforts de repos, elle ne me quittait pas. Je suis donc allée voir un nouveau médecin (car j'ai changé de région en septembre) pour lui sortir la liste de mes symptômes, et il a commencé à me dire que c'était psychosomatique... Ayant entendu des dizaines de fois ce qualificatif et d'autres tout aussi charmants, j'ai demandé à ce qu'il prenne sérieusement en compte mon cas, ce qu'il fit.
Si je résume, j'ai toujours eu mal aux articulations depuis l'adolescence, le dos, les genoux en premier lieu. A 21 ans, j'ai commencé à avoir des problèmes hormonaux, qui ne m'ont pas quittés... Puis des soucis gastriques... Puis ça s'est un peu calmé jusque 2002 ou 2003 période où j'ai commencé à avoir des douleurs articulaires à certains doigts (inflammations, rougeurs, kyste au poignet), tout en continuant à subir des douleurs lombaires. En 2006, on constate une ostéoporose déjà bien avancée. Je ne compte plus le nombre de radios, échos, ou irm que j'ai fait. Pour le dos, résultats en 2011, discopathie L5 S1, pour les doigts et poignet, rien de particulier n'est révélé. Après plusieurs arrêts de travail, et un employeur qui s'en fiche, je quitte mon entreprise. Les 3 dernières années ont été difficiles à vivre, le chômage et puis de nouveaux symtômes, diarhées type colopathie fonctionnelle, vertiges, fatigue, sécheresse des muqueuses (nez, bouche), yeux rouges de plus en plus fréquemment.
Tout est normal du côté AC antinucléaire, AC anti ADN, VS et CRP...
Mais fin mai, je me réveille un matin avec le coude gauche gonflé, très douloureux, inflammé. Le soir, ne tenant plus, je file aux urgences, on m'annonce que c'est un hygroma. On me laisse partir avec une ordonnance antibiotiques, et c'est tout. VS et CRP bien augmentés ! Deux jours après ne tenant plus, l'inflammation ayant gagné tout l'avant bras, je vais voir mon médecin qui me prescrit un anti-inflammatoire, et là miracle !!! Je commence à me poser quelques questions parce que je m'aperçois que ça calme aussi la sécheresse occulaire devenue invivable, et la fatigue aussi. Ma kiné n'en revient pas, mes articulations sont beaucoup plus souples, mes muscles sont détendus, et me dit que j'ai peut être une maladie inflammatoire. J'ai passé 3 semaines le bras en écharpe, et 5 semaines pour me remettre entièrement de cet épisode inflammatoire.

Le clinicien qui me suit depuis deux mois m'envoie faire une autre prise de sang qui révèle les CCP positives. Mon médecin généraliste ne croit pas à la PR... J'ai rdv pour IRM pour éliminer spondylarthrite. Et radio des mains et poignets pour vérifier. En tout cas, pour mon clinicien il a une forme de PR associée à un Gougerot-Sjogren.

Est-ce que mon clinicien peut se tromper? Est-ce les CCP + peuvent signifier une autre maladie inflammatoire que la PR ?
ESt-ce que mes symptômes depuis 2003 pouvaient indiquer la présence de la PR ?

Désolée pour ce texte long, mais je suis dans une errance de diagnostic depuis trop longtemps. Les médecins m'ont souvent dit que j'étais trop sensible, trop stressée, ou dépressive. J'ai tout entendu. Je crois qu'on ne m'a jamais prise au sérieux avant, mais là je crois que ça va changer avec ce clinicien.

Je précise que j'ai une nièce qui est atteinte de PR depuis ses 17 ans (elle en a 25), et un ami atteint lui aussi de manière assez sévère. Je connais donc bien cette maladie!

Je me remercie d'avance pour votre écoute.
Nanou

[Nanou59]

J'ai oublié de préciser que j'ai rdv en août pour IRM sacro-illiaques et rachis dorso-lombaires, ainsi que radio mains/poignets. Et j'attend aussi résultats recherche HLA B27.
Nanou

[BRIAND]

Bonsoir NANOU et bienvenue sur le forum
Comme moi, vous êtes pas la seule dans votre famille
Suite à des turbulences parce qu'il est impossible de faire plaisir à tous sur ce forum, j'avais décidé de ne plus répondre mais votre cas me surprend. J'admire votre courage mais une chose m'intrigue une fois de plus. Sans information voilà 30 ans je pouvais faire comme vous.

Vous écrivez :
Après plusieurs arrêts de travail, et un employeur qui s'en fiche, je quitte mon entreprise.....

Les gentils employeurs ne sont pas nombreux encore plus avec la conjoncture sauf quand cela les arrange
Vollà ce qu'il ne faut jamais faire et je le constate encore mais le malade en a ras le bol c'est aussi pour cela que je me bats et merci, votre témoignage sera lu.
Donnez nous de vos nouvelles à l'avenir
Bon courage
Bien cordialement
BRIAND

[Nanou59]

Merci pour votre réponse.
En fait, je n'ai pas eu le choix, je n'en pouvais plus. Si je n'étais pas arrêtée pour des lombalgies, c'était pour des vertiges par exemple. J'ai pêté un câble quand j'ai reçu un courrier recommandé de mon employeur me disant que j'allais être mise à pied car ils n'avaient pas reçu mon arrêt de travail.... Mais à ce moment-là j'étais à bout, totalement épuisée.
La médecine du travail avait envoyé un ergonome pour étudier mon poste de travail qui était physique, port de charges élevés, beaucoup de stress, rythme soutenu. Mais mon employeur n'a pas voulu soit adapter mon poste, soit me reclasser, pourtant un poste administratif se libérait et mon chef de secteur avait appuyer ma candidature...
Le médecin du travail ne croyait pas à mes douleurs malgré des IRM montrant une discopathie L5 S1 et des pincements discaux aussi aux cervicales, et un tassement global, j'ai perdu quasiment 3 cm depuis mes 20 ans.
Pourtant elle m'a donné un dossier pour faire la demande de reconnaissance TH ... Que de contradictions ! Je crois surtout qu'elle voulait conserver sa tranquilité. Mais je pense que je vais lui écrire, ça me défoulera, car c'est en partie à cause d'elle que j'ai du quitté mon travail. Heureusement depuis je retravaille et comme c'est avec des amis, la vie est beaucoup plus simple. J'espère que je pourrai conserver mon travail le plus longtemps possible car j'ai besoin de ce contact social, et pourtant il y a beaucoup de gestes répétitifs en station debout. Mais je peux me reposer dès que le besoin s'en ressent, sans être inquiétée.
Bonne journée à toutes et tous.

[PieretteM]

Bonjour Nanou,

Votre cas est le parcours d'une errance médicale.

Je pense que votre clinicien a bien fait les choses.Les anti-CCP sont THE marqueur de la PR, donc le doute n'est plus permis. Je ne peux que vous conseiller de voir un rhumato, de préférence en milieu hospitalier (certes les RDV sont plus longs mais la prise en charge est bien plus efficace et de plus certains traitements de fonds de la PR ne peuvent être prescrits que par des rhumatos hospitaliers) rapidement. Lui seul est à même de vous prescrire un traitement adapté et au long cours. Pensez également à demander une prise en charge en ALD. Pour le syndrome sec (Gougerot) parlez lui en, il fera certainement des examens complémentaires et y adaptera un traitement mais certains traitements de fond de la PR agissent sur le Gougerot (Arava que j'ai depuis plus de 10 ans a nettement amélioré mon Gougerot).

Bon courage pour tout et continuez à vous battre mais surtout insistez pour voir un rhumato rapidement car il est le seul à pouvoir prendre en charge votre maladie.

Bonne journée.

[Nanou59]

Bonjour Pierrette et merci pour votre réponse.
J'ai déjà une rhumato qui me suit mais elle est obnubilée par un traitement pour l'ostéoporose... Elle n'exerce pas en milieu hospitalier. C'est elle qui m'envoie faire une IRM pour éliminer la spondylarthrite. Mais je n'aime pas son attitude, elle n'est pas agréable du tout.
Je verrai avec mon clinicien pour la marche à suivre début août. Je lui ai dit que les douleurs ne me réveillent pas la nuit comme c'est souvent le cas pour la PR, par contre le matin il me faut un certain temps pour émerger et dévérouiller les lombaires. Lui n'a pas de doute visiblement puisque effectivement les CCP sont au dessus des normes.
En attendant les résultats IRM et radios, je suis sous anti-inflammatoire.
A bientôt, je vous donnerai des nouvelles.

[Nanou59]

Quelques news. Hier c'était mon 1er rdv avec une nouvelle endocrino. Voyant les incohérences de mon bilan endocrino, elle a du mal à comprendre ce qui se passe chez moi. Elle pense même à une maladie auto-immune rare qui regrouperait la PR, le SGS et un dérèglement hormonal. Mais ne sachant si ça existe, elle m'envoie voir une spécialiste en CHR pour faire des examens spécifiques et une recherche au niveau génétique ! Me voilà en train de devenir un phénomène de foire... J'avoue que je commence quand même à m'inquiéter gravement, je ne devrais pas, mais c'est difficile de faire autrement...

Qu'en pensez vous?
Bonne journée.
Nanou

[saadou]

bonjour nanou
difficile de te dire quoique ce soit, c'est vraiment très difficile peut-être est-ce génétique comme te dit ton médecin? les maladies auto-immunes, il y en a de toutes sortes il y en a une qui touche aussi la tyroïde et qui se nomme la maladie de basedow, et on sait les conséquences que peuvent provoquer des dérèglements tyroïdiens!; tiens nous au courant, je pense à toi, garde courage! c'est le plus dur quand le diagnostique n'est pas encore tombé et qu'on ne sait pas contre quoi on se bat !

[PieretteM]

Bonjour Nanou,

Désolée mais je n'ai pas eu le temps de venir sur le forum.

Je pense que l'urgence est de t'orienter vers un rhumato hospitalier, certes l'endocrino a cru bien faire mais la PR et le Gougerot doivent faire l'objet d'un suivi hospitalier et le plus rapidement possible ; je connais bien, je suis atteinte des deux depuis 21 ans et en rémission depuis 8 ans maintenant. Quitte ta rhumato actuelle qui ne sait même pas faire la différence entre l'ostéoporose et les douleurs rhumatismales, sans parler de PR ! Il faut savoir qu'une maladie auto-immune en appelle une autre et que l'association PR SGS est fréquente, mais cela se soigne très bien aujourd'hui à condition de bénéficier d'une bonne prise en charge et d'un bon suivi. Je veux aussi te dire qu'au début de ma maladie et durant quelques années je n'ai jamais eu ni rougeurs, ni gonflements, ni raideurs et peu de réveil nocturne alors que ce sont les caractéristiques de la PR, ce qui ne m'a pas empêchée de bénéficier d'une bonne prise en charge mais après avoir vu 3 rhumatos, ce n'est que le 3ème qui m'a prise en charge et m'a écoutée.

Alors courage et bats toi, on y arrive mais il faut du temps et beaucoup de patience parfois.

SAADOU le médecin n'a pas dit que c'était génétique mais il envoie Nanou faire une recherche en ce sens, Nanou dis moi si je me trompe.

Bonne soirée et à bientôt

[saadou]

PierretteM
il y avait un point d'interrogation à la fin de ma phrase et un "peut-être" pour commencer, ce n'était donc pas une affirmation de ma part; de plus je me garderai bien de faire des diagnostiques sans avoir vu ni connu la personne, ni de juger les médecins qui la suivent.
chaque cas est différent et il ne faut pas toujours ramener tout à soi
après, moi, pour ce que j'en dis........

[saadou]

"diagnostics" excuse!

[Nanou59]

Merci pour vos messages d'encouragements et autres.

Je vais d'abord corriger une erreur. Ma nièce n'est pas atteinte de PR, mais de la maladie de Still, une maladie très rare visiblement. Elle est en rémission depuis 1 an environ.

De mon côté, j'aurais de nouveaux examens semaine prochaine, et un rdv en endocrino au CHR fin septembre. Mon problème n'est pas thyroïdien, en tout cas pas à première vue puisque les résultats TSH, T3, T4 sont bons. L'IRM de l'hypophyse n'a rien révélé d'anormal, rien qui explique mon déséquilibre hormonal depuis toutes ces années, FSH, LH, oestradiol effondrés, prolactine limite. Et puis cortisol limite bas, ACTH bas. Vitamine D ras les pâquerettes bien sûr ! Mes précédentes endocrinos n'ont même pas réalisé toutes les examens pour rechercher la cause. J'avais l'impression que mon cas leur était totalement indifférent... Pas d'IRM de l'hypohyse, pas d'examens sanguins concernant la GH ou l'ACTH... pas de tentative de changement de traitement hormonal que je ne supportais pas, dont j'avais tous les effets secondaires. L'une d'elle me disait même que ce n'était pas possible que je puisse être aussi incommodée par ce traitement (Climaston pour ne pas le citer).

Côté rhumato, c'est maintenant la 2e que je consulte, celle-ci est spécialisée en polyarthrites et maladies systémiques, elle devrait être concernée par mon cas, mais je crois qu'elle n'envisage pas la PR malgré la positivité aux AC anti-CCP. Quand j'ai évoqué mon hygroma au coude, elle ne m'a pas posé de questions, ne m'a pas ausculté...
Je suis consciente qu'il y a un soucis avec elle, mais je lui laisse une dernière chance.

Ma précédente rhumato avait fait vérifier VS et CRP (normales), et les classiques electrophosère, cholestérol, phosphatases alcalines, gamma GT (toujours >aux normes). J'avais passé échographies et radios des mains, poignets, IRM cervicales et acro-illiaques. Rien à part discopathie et scoliose. Donc rien d'inquiétant. Cela expliquait les douleurs mais la recherche d'arthrose était négative. C'était en 2011.

Aucun médecin n'a jamais évoqué de polyarthrite. La présence de kystes aux doigts ou au poignet était expliquée par mon activité professionnelle : port de charges et gestes répétitifs. La seule fois où une douleur violente m'a réveillé en pleine nuit c'était en 2013, au niveau lombaire. Je suis allée chez le médecin qui a dû me prescrire des AINS et s'est passé comme s'est venu.

Voilà pour le moment. Au plaisir de vous lire.

[Nanou59]

Et puis au sujet de l'éventuelle recherche génétique, mon endocrino l'a évoqué, mais je ne sais pas ce qu'entreprendra celle que je consulterait au CHR.

[Nanou59]

Bonjour, ça fait deux fois que j'essaie de laisser un message mais à chaque fois je suis déconnectée, alors je vais faire beaucoup plus court.
Je sors de chez ma rhumato qui, malgré ma positivité aux AC anti CCP, me dit que je ne présente pas les symptomes de la PR (synovite) donc pour elle, pas de réelles raisons d'évoquer la PR. Je dois à nouveau faire des analyses biologiques AC anti CCP et FR.
Pourtant je crois savoir que cette positivité aux AC anti CCP est sans équivoque non? D'ailleurs pour mon clinicien, il n'y avait pas lieu de faire d'autres prises de sang.
Et puis j'ai bien eu un épisode inflammatoire (bursite infectée bien douloureuse) fin mai, et j'ai un kyste arthrosynovial au poignet droit.
Peut être que je n'en suis qu'aux débuts des manifestations de la PR ?

Que dois-je en penser ? J'avoue que je ne sais plus quoi penser, un jour PR , le lendemain ce n'est plus la PR. Honnêtement c'est épuisant mentalement !

Merci de m'éclairer sur le sujet.
Nanou

[PieretteM]

Bonjour Nanou,

Une fois que les anti-CCP sont positifs, on ne refait pas l'analyse (en plus elle est très coûteuse), c'est définitif. Ta rhumato n'est pas rhumato car les anti-CCP sont LE marqueur de la PR sans équivoque possible. Lorsque mes anti-CCP sont devenus positifs, je n'avais que des douleurs et raideurs et rien d'autre, j'ai été prise en charge immédiatement et aujourd'hui je suis en rémission depuis plus de 8 ans.

Je ne peux que te répéter ce que je t'ai déjà dit : change de rhumato et vite, très vite car plus la prise en charge est tôt et plus on met les chances de son côté. Va en milieu hospitalier où les rhumatos sont généralement mieux formés et informés.

Bon courage Nanou et bats toi, les médecins n'ont pas tous parole d'évangile, la preuve.