En quête d'infos

[farinette9]

bonjour nanou
depuis 1979 je suis atteinte pr évolutif après avoir plusieurs rhumatho qui ne pouvais rien faire pour moi je me suis diriger en milieu hospitalier ou j ai trouver enfin un medecin qui comprend ma douleur je pouvais depuis des annees benificier de la biothérapie j ai gagner mon combat je peux enfin bénéficier de la biothérapie diriger vous vous vers un hôpital ou il son plus a l écoute des malades que nous somme
a bientôt sur le forum

[Nanou59]

Merci pour votre soutien.
Je pense comme vous que cette rhumato, qui a pourtant un DIU en études approfondies de la PR et des maladies systémiques, est à côté de ses pompes !
Comme j'ai un rdv en service endocrino en milieu hospitalier la semaine prochaine, j'en profiterai pour en parler au professeur que je vais rencontrer et demander qu'elle me recommande pour un rdv au service rhumato de ce même hôpital (CHRU Lille).
Je croise les doigts pour que je sois enfin prise en considération.

Je vais quand même faire les analyses de sang, car il y a le FR et les AC anti SSA et SSB que je n'ai pas encore vérifié.

A bientôt !

[ismery]

Bonjour Nanou,
Effectivement je crois qu'il vaut mieux aller en CHU, je suis en train de faire la même démarche en ce moment car en libéral je me rends compte que le suivi n'est pas bon.
J'allais à Paris mais ils sont débordés aussi et conseillent souvent de consulter en région.
Le problème ici 6 mois d'attente et le Pr que je voulais voir ne prend plus de nouveaux patients.
Nous sommes de la même région Bises

[Nanou59]

Bonjour Ismery, tu dois attendre 6 mois pour un rdv chez un rhumato ? en milieu hospitalier ?
Bon courage et bon week end à toutes & tous.

[ismery]

Bonjour Nanou,
Oui RV fin janvier, aucune possibilité avant au CHU d'Amiens.
C'est de + en + difficile de se faire soigner et quand on vit en zone rurale, c'est la galère pour les déplacements.
Bonne journée sous la pluie mais ça fait du bien après ces grosses chaleurs qui en fin de compte ne sont pas bonnes
pour nos douleurs.
Bises.

[Nanou59]

Bon courage alors Isméry !

Un petit mot rapidement : Je suis passée vite fait chez mon (ex)clinicien pour lui dire que ma rhumato ne pense pas que j'ai la PR... Il me répond : Je ne vous ai jamais dit que vous avez une PR, je vous ai dit que vous avez les AC anti-CCP ! Je n'ai pourtant pas rêvé (ou cauchemardé plutôt) il m'avait dit que j'avais une PR, sans doute atypique.

Je vais me faire allumer, mais je repose une fois de plus cette question: Est-ce que je pourrais n'être atteinte que par le SGS par exemple ? Je vais bientôt faire la pds pour recherche positivité SGS, j'en saurai peut-être plus.

Du coup, je me demande vraiment si je dois aller consulter un autre rhumato... J'ai l'impression que je suis hypocondriaque pour finir

Bon courage à toutes & tous
Nanou

[dromoise]

Bonjour, et bien pour avoir un diagnostic avec tout ça , pas facile. Il y a des médecins vraiment qui ne sont pas à la hauteur. Je ne sais pas ce que c est SGS. Peut être tu devrais aller voir un autre rhumatologue pour avoir un autre avis.tu auras le résultat de ta prise de sang et tu verras. Bon courage. Dromoise

[ismery]

Bonjour Nanou,
Je connais une femme qui est atteinte du syndrome de Gougerot Sjogren et n'a pas de PR mais c'est vrai aussi que c'est une maladie auto-immune qui se retrouve souvent avec des PR, comme le psoriasis également.
Les maladies auto-immunes vont souvent par 2 ou 3 malheureusement, perso j'en ai déjà 2 de 2 de trop
elles sont arrivées en 3 ans, à peine remise de la première annonce que je replongeais !
Bonne journée malgré tout.
Bises à toutes et tous

[Nanou59]

Bonjour,
Non pas simple du tout d'avoir un diagnostic J'ai l'impression que ce clinicien n'a pas apprécié que ma rhumato lui envoie un courrier dans lequel elle lui disait que ça ne servait à rien de faire des recherches chacun de son côté. C'est pas faux, mais elle n'en faisait pas, alors il fallait bien que quelqu'un s'en charge. Du coup, ce clinicien m'a dit que la suite de la prise en charge incombait à ma rhumato.
A chaque rdv elle soupire, en disant qu'il y a beaucoup de symptomes, et qu'elle n'y voit pas clair. Elle passe les 3/4 du rdv à me vendre son traitement contre l'ostéoporose. Elle est persuadée que mes douleurs ou gênes articulaires sont simplement dues à l'arthrose.

Changer de rhumato ? oui mais comment ? Je souhaiterais en rencontrer un en milieu hospitalier mais il me faut une recommandation d'un autre médecin. Je vais désormais attendre mon prochain rdv endocrino au CHR pour évoquer tout ça, en espérant que les douleurs ne s'accentuent pas trop et que le SGS (gougerot-sjogren) reste sage, car je n'ai plus du tout d'anti-inflammatoire...

Bises, bonne journée!

[saadou]

je ne sais pas trop pour toi et c'est pas mal embrouillé, difficile ....je suis suivi par un rhumato privé et j'ai décidé de moi même d'aller voir un prof en milieu hospitalier qui s'occupe de la PR, je ne suis recommandée par aucun médecin, comme je te l'ai dit: j'ai fait ça de moi même, juste en prenant mon téléphone; mon rendez-vous est pris et la secrétaire du service me fera mon bon de transport; ce n'est même pas l'hopital le plus proche de chez moi; je crois que quelques fois il faut y aller au culot et ne pas attendre ; bon courage

[Nanou59]

Tant mieux que tu aies réussi à avoir un rdv juste en téléphonant. J'imagine que tu veux un meilleur suivi que par ton rhumato privé. Mais c'est sans doute plus simple quand la maladie est diagnostiquée avec évidence, et que tu as déjà un traitement. Tu ne passes pas pour un hypocondriaque qui fait le tour des hôpitaux ...

De mon côté, je commence à baisser les bras, je suis épuisée par ce yoyo de diagnostic. On t'annonce que tu souffres d'une PR et probablement d'un Gougerot-S, quel choc ! Puis quelques semaines plus tard, bah tu n'as plus cette PR et sans doute plus ce S.G.S. .... Honnêtement, je crois qu'ils sont incapables de se mettre à notre place, ils n'ont aucune psychologie! A nouveau j'ai l'impression d'être justement cette hypocondriaque qui prend plaisir à faire des pds, IRM, scanner et radios.

Je vais faire ma pds comme prévu. Si tout est normal, sauf sûrement les AC anti CCP ... je crois que je n'irai pas faire mes IRM mains et pieds. A quoi bon puisque ma rhumato semble persuadée que ce ne sont que de simples douleurs articulaires, puisque rien de particulier n'apparait aux radios, à part arthrose des lombaires. Il lui faut des symptômes classiques pour évoquer une PR et je suis hors-normes donc ...

Bonne journée, bon courage!

[ismery]

Bonjour Nanou,
Ta rhumato devrait savoir que la PR ne se voit pas sur les radios au début, cela peut demander des années selon son évolution.
Je me souviens d'un certain Pr F***** (je crois) à LILLE qui était très réputé pour la PR. Il faisait aussi de la recherche, tu pourrais peut-être essayer.
Je vis la même chose avec le traitement pour l'ostéoporose les labos y seraient peut-être pour qq chose
Je suis comme saadou, j'ai aussi consulté de moi-même aussi bien en privé qu'à l'hôpital sans problème.
Nous sommes bien obligées quand on voit que l'on piétine comme dans ton cas.
Bonne journée.


Votre message a été modéré : en effet, il est interdit de citer le nom de médecins et établissements hospitaliers. Merci pour votre compréhension. MODERATEUR01

[Nanou59]

Et oui je fais du sur place, mais parfois c'est compliqué de diagnostiquer. Dans mon cas, il y a les facteurs endocrinos qui ne facilitent sûrement pas. J'irai faire ma pds demain , d'ici une semaine j'aurai peut être de nouvelles infos...
Ma rhumato me dit "pas de PR" mais demande quand même des analyses FR et AC anti CCP, un peu paradoxal... ou alors elle doute...

Toi aussi Isméry, ton rhumato te prend la tête avec l'ostéoporose ?
Pour moi, hors de question de prendre Provia par exemple. A choisir entre un risque de fracture et un risque de fracture ou pire, nécrose de la machoire, dus à la mise en sommeil du travail naturel des os ....... hé bien je préfère ne pas prendre de médocs et laisser la nature faire.
A bientôt

[PieretteM]

Bonjour Nanou et toutes les autres,

Nanou te savoir ainsi abandonné me désole au plus au point. Il ne faut surtout pas que tu baisses les bras, tes douleurs sont bien réelles et tu dois bénéficier d'une prise en charge et le plus tôt sera le mieux.
Penses à ce que je t'ai déjà dit et voit un rhumato hospitalier mais contrairement à Saadou vas y avec un courrier de ton médecin traitant ce sera plus efficace et plus rapide.

Pour le SGS que je connais fort bien, saches que seuls plusieurs test sont pratiques mais que seul l'un d'entre eux permet d'en déterminer le stade, il s'agit d'un prélèvement des glandes salivaires, prescrit généralement par un rhumato et fait par un stomato (s'assurer qu'il connait le SGS) de préférence en milieu hospitalier. Il en existe un autre qui fournit un bon indicateur et qui est le test de shrimmer, pratiqué par un ophtalmo.

Enfin le SGS est considéré comme primaire lorsqu'il est diagnostiqué "seul" et comme secondaire lorsqu'il est diagnostiqué avec une autre maladie. L'association PR SGS est fréquente.

Bon courage pour tout, amitiés.

[Nanou59]

Bonjour tout le monde,
De nouveaux résultats sanguins pour moi.
Les AC anti CCP toujours positifs : 9,8 Ul/mL en juin, 11 Ul/mL maintenant. Petite augmentation donc. (valeur de référence <3 Ul/mL )
Le Facteur rhumatoide IGg est négatif.
Est-ce que c'est le cas de certains d'entre vous ?

Les AC anti SSA et SSB sont également négatifs. Est-ce que cela veut dire que je n'ai le S. Gougerot-Sjogren ?

En tout cas, après un mois et demi d'anti inflammatoires AINS je n'ai quasiment plus de problème de rougeurs ou sécheresse oculaires. Des petits épisodes sans gravité. Alors que c'était au quotidien depuis 6 mois environ. Et j'ai beaucoup moins de douleurs lombaires également. La fatigue est moins forte, même si j'ai des coups de barre plusieurs fois dans la journée. Si je suis chez moi je peux faire une sieste, au boulot c'est pas possible, alors je baille et j'attend la fin.

Bonne soirée à toutes et tous. Bon courage!