ca sert a quoi de prendre le triatement pour la PR????

[anthurium]

Parfois je me pose la question. Le rhumato me dit que c'est pour éviter la déformation des mains mais franchement je me demande si ce n'est pas "du foutage de gueule" si je puis me permettre. J'ai fais des radios et on m'a dit que j'avais une petite inflammation et pas de déformation au niveau des mains, mais ils doivent être aveugle les types de la radios d'ailleurs je leur ai dit , j'ai des bosses sur les mains les poignet on en parle même pas...
Je n'arrête pas de lire dans les livres et sur le net que dans ce domaine on a fait beaucoup de progrès, avec les nouveaux médicaments, ben alors je plaints sincèrement les gens qui se soignaient avant !!!
On me dit aussi que je dois arrêter les anti-inflammatoire à cause des dégats que cela peut provoquer sur mes reins, ok mais qu'est-ce que je fais moi je suis allergique à la cortisone et à la codéine et je prends déjà 4 g de paracétamol qui ne me font pas grand chose.
J'ai essayé les plantes, la griffe du diable , le cassis , le thé vert, et ben ça marche un temps et puis les douleurs reviennent. J'ai essayé le traitement sous piqûres et je suis restés clouer au lit je ne me levée que pour aller aux toilettes et me laver.
Cela fais 4 ans que j'ai une PR etje dois m'occuper de ma maison, sortir mon chien que j'avais avant la Pr et qui m'arrache les poignets à chaque sortie car c'est un chien de berger qui a besoin de courir et cerise sur le gâteau je dois m'occuper de ma mère qui vit chez nous depuis 1 an et demi.
Je veux juste quelque chose qui puisse atténuer la douleur et la rendre supportable...mais ça y a pas...non non non.

Voilà c'était mon coup de gueule d'aujourd'hui car je vais très mal...mais bon à chaque jour suffit sa peine...on verra demain...
Bonne journée à tous et à toutes

[dromoise]

Bonjour, je comprends ta colère, mais la polyarthrite n atteint pas que les articulations, ele peut atteindre d autres organes. Moi aussi, plusieurs fois, je me suis demandée à quoi sert les traitements, mais quand je vois que ma tante sans traitement est dans un état épouvantable, je ne veux pas être dans cet état. En ce moment, je souffre beaucoup. Après mon hospitalisation de mardi et si tout va bien , je vais recommencer un 8 e traitement en 4 ans 1 / 2. S il y a des nouveaux traitements, c est pour le bien je pense, si c est pour éviter les opérations car oui, dans les pr très sévères, il y en a , mais moins depuis les traitements de fond. Qu as tu comme traitement ? As tu des anti tnf ou biothérapies ? Peut être que tu l as mis sur un autre poste. Bon courage. Dromoise

[dromoise]

Bien sûr, chaque personne réagit différemment, chaque personne à SA PR. Dromoise

[gwenou]

pour avoir connu une personne atteinte d'une PR déformante (cette personne est décédée peu de temps avant que je ne déclare ma PR) je peux dire que ça vaut vraiment le coup de ne pas baisser les bras car le pauvre dans l'état où étaient ses articulations. .... horrible! il avait des doigts tellement déformés, ses coudes l'étaient aussi énormément et il avait du mal à marcher. Mais à l'époque ils n'avaient pas la chance d'avoir des traitements comme nous maintenant. Même si on a l'impression qu'ils ne fonctionnent pas car on souffre quotidiennment, mais ils ralentissent quand même énormément les dégâts!

[anthurium]

rebonjour,
Finalement j'ai demandé conseils à ma pharmacienne qui m'a conseillé du GCA 2007 c'e"st pour soulager les artciulations des tendons et des articulations, mais bien sûr, je continue toujours mon traitement contre la poly à savoir 2 cachets d'Imeth soit 20 mg de métho, etc.... Ah j'oubliais j'en prends 1 cachet 1 m, 1 m, 1 s, la pharmacienne m'a dit que c'était compatible avec mon traitement on verra..

Et vous, vous connaissez ce médicaments ??

Bonne journée très très chaude de la Lorraine. Ce matin piscine et vendredi encore piscine avec temps c'est idéal sauf pour marcher mais je pars plus tôt pour marcher doucement...

[gwenou]

non je ne cconnais pas! Mais pk pas voir directement avec ke rhumato pr tenter un autre traitement comme les biothérapies ? car le metho est un traitement de base de référence de la polyarthrite qui fonctionne très bien seul chez beaucoup de monde, mais pas sur tout le monde ! Il est souvent nécessaire de l'accompagner pour avoir de meilleurs résultats!

[anthurium]

bonjour,
ça consiste en quoi les biothérapie ,

[gwenou]

C'est des traitements de fond souvent administrés en injection sous cutanée ou en perfusion intra veineuse. C'est un pallier encore au dessus du methotrexate quand seul il ne fonctionne pas mais les biothérapies sont généralement données en association avec le metho!

[anthurium]

ah c'est ça !!!
J'ai déjà eu des infiltrations mais ça n'a pas été si miruc uleux que ça ! Je sais bien que les douleurs seront toujours là, je veux juste qu'elles soient un peu moins forte, alors je ne comprends pas qu'avec les progrès de la médecine on y puisse rien !
Enfin bref, faut que j'arrête de rêver

Bonne continuation

[carineDDSP]

Les biothérapies : qu'est-ce que c'est ?

Depuis quelques années, une nouvelle famille de produits est apparue : les biothérapies. Cette dénomination vient du fait qu’elles sont créés grâce à la biologie. Ainsi, on peut aujourd'hui cultiver des cellules et leur faire synthétiser un anticorps dirigé spécifiquement contre une cible bien particulière suspectée dans le déclenchement ou l’entretien d’une maladie. C’est le cas par exemple pour le Tumour necrosis factor alpha (TNF alpha) qui est présent à l’état normal dans l’organisme et actif dans les processus de défense de l’organisme. Au cours de la polyarthrite rhumatoïde (PR), le TNF-alpha est beaucoup trop élevé dans le sang et les articulations et est en partie responsable des lésions articulaires. On a donc réussi à fabriquer des anti-TNF alpha qui s’opposent à son action.

Aujourd'hui sont commercialisés 3 produits dirigés contre le TNF-alpha et prescrits dans la PR : l’infliximab (Remicade Ò), l’adalumimab (Humira Ò) et l’étanercept (Enbrel Ò). Leur efficacité remarquable a bouleversé la prise en charge de cette maladie. Les anti-TNFalpha représentent une avancée considérable dans la prise en charge de la PR notamment des formes les plus sévères. S’ils mettent souvent la PR en rémission, ils ne la guérissent pas. Leur effet est suspensif, c’est à dire que la maladie réapparaît habituellement à l’arrêt du traitement.

Le mode de fabrication rend compte en partie du coût très élevé de ces traitements.

Leur prescription appartient aujourd'hui aux rhumatologues hospitaliers. Il faut en effet répondre à plusieurs critères pour pouvoir en bénéficier. Le suivi est ensuite souvent assuré en ville.

De nombreuses pathologies, en cours ou anciennes, doivent être éliminées avant de prescrire ces anti-TNFalpha. La surveillance doit être effectuée très régulièrement et pendant toute la durée du traitement.

Selon le produit choisi, l’administration se fait soit en perfusion intraveineuse à l’hôpital en hospitalisation de jour toutes les 8 semaines, soit par voie injection sous cutanée une fois par semaine ou tous les 14 jours.

On peut juger de l’efficacité de ces produits au bout de 12 semaines. Néanmoins, les 3 médicaments anti-TNFalpha ont un délai d’action courte. Ils peuvent commencer à agir dans les 15 jours après la première injection.

Comme tous les médicaments, les anti-TNF ont des effets indésirables. De par leur mécanisme d’action (blocage d’un élément actif dans les défenses de l’organisme), ces produits posent des problèmes de tolérance vis à vis des infections et peut être du développement de certaines tumeurs.

Les effets indésirables sont presque les mêmes pour ces trois produits. Les risques infectieux, en particulier le réveil d’une tuberculose ancienne insuffisamment traitée, représentent le principal problème. Le dépistage d’une tuberculose pré existante est donc un pré requis avant la prescription de tout anti-TNFalpha. Comme il existe un risque potentiel d’aggravation d’une éventuelle infection banale, vous devez consulter votre médecin au moindre doute.

Quelque cas sont décrits d’aggravation ou d’apparition de signes évoquant une sclérose en plaque.

D’exceptionnelles insuffisances cardiaques ont été rapportées.

Des incertitudes existent également sur le long terme malgré le fait que les anti-TNFalpha aient déjà été prescrits à plus de 1,5 million de personnes dans le monde. Il faut en effet un recul d’environ 10 ans, ce qui n’est pas encore le cas, pour savoir s’il existe ou non un risque d’apparition de lymphome ou cancer du sang. Les données actuelles sont plutôt rassurantes mais un suivi très attentif est actuellement en cours.

La surveillance est régulière et obligatoire, par ailleurs votre médecin vous expliquera toutes les circonstances qui doivent vous faire consulter au plus vite en cas d’apparition d’un effet indésirable. Par exemple, toute fièvre doit vous conduire le jour même chez votre médecin traitant afin de discuter une éventuelle antibiothérapie et suspendre transitoirement l’anti-TNFalpha.

Il est indispensable d’avoir une contraception efficace pendant toute la durée du traitement. De même, si une intervention chirurgicale est envisagée, elle doit être programmée de façon à modifier le traitement comme il convient.

NB: Il convient pour pouvoir bénéficier de ces traitements novateurs, de prendre rv en sce de rhumatologie au sein de l'hôpital.Si l'hôpital met en place une biothérapie après étude et divers examens, c'est votre rhumatologue qui prendra la suite pour le suivi, et le renouvellement du traitement.
Ils existent à ce jours différentes molécules: il faut trouver celle qui vous convient le mieux, cad, celle qui vs apporte le plus de bénéfices/et le moins d'effets secondaires.
C'est un peu long à mettre en place, MAIS ca peut en valoir le coup.

[anthurium]

bonjour,

Merci beaucoup pour toute cette précision, mainteant je comprends mieux, parce que depuis 4 ans que j'ai la Pr et après avoir vu 6 rhumatologue aucun ne m'a expliqué cela, ils m'ont expliqué la maladie mais pas ce que vous venez de me dire
Enfin j'ai rendez vous avant la fin de l'année chez mon rhumato, on verra ce qu'il dira;

Merci encore et bonne journée

[gwenou]

avant la fin de l'année? on est début juin la fin de l'année est encore loin! Si ça ne va pas appelez pour avancer le rdv ! C'est important d'avoir un interlocuteur de confiance et disponible quand on va mal!

[carineDDSP]

Tant mieux si ces indications peuvent vous servir.
Vraiment, il ne faut pas hésiter à consulter un service de rhumatologie hospitalier, voir un professeur en rhumatologie à l'hôpital si vos traitements sont insatisfaisants. Seuls l'hôpital peut vous faire sur prescription spéciale accéder aux biothérapies ou autres.Il faut solliciter cette possibilité. Les rv sont longs à obtenir...s'y prendre à l'avance ou demander à votre rhumatologue de ville de faire un mot pour tenter d'accélérer le déroulé, ou bien tel directement à la secrétaire du service pour lui demander qu'elle vous tel si désistement.
Bonne continuation & faites vous soigner correctement en France tant que c'est encore possible.CDDSP

[anthurium]

J'ai déjà consulter un rhumato en milieu hospitalier comme je suis de la maeurthe et moselle je suis allée à Nancy Brabois qui est un hopiutal universitaire, mais la rhumato là-bas ne veut plus me voir.

En effet quand je suis allée la voir elle m'a dit que mon inflammation était de 7,5 donc pour elle c'était une petite inflammation mais à l'époque je prenais 3 g de dafalgan par jour 1 cachet de voltarène 100 mg et 8 cachets de métho donc (20 mg). Elle m'a donc baissé le voltarène à 75 mg le dafalgan à 4 par jour et je prend de l'imeth 2 cachet c'est pareil que le métho mais plus facile a avaler car 2 cachet au lieu de 8.

Mais voilà avec tout ça mon inflammation est passé de 7,5 à 20.

Et elle veut que j'arrâte le voltarène car ça abîme les reins, moi je veux bien et je comprends bien mais j'estime qu'on ne prends pas en compte ma douleurs puisqu'on ne me propose rien d'autre !!!!!!

[carineDDSP]

En réponse : consulter quelqu'un d'autre.La première prise en charge de chaque malade est de trouver le toubib qui lui correspond; c'est à ce prix que vous pourrez bénéficier d'un traitement adapté à votre cas.