PR anciennes et sévères

Tout ce que vous dites sur la maladie

Modérateurs: Moderateur02, EvelyneP, soniaC, Moderateur01, catm

Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...

En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr

Merci de votre compréhension et de votre soutien

PR anciennes et sévères

Message non lupar ismery » 15 Juin 2015, 17:05

Bonjour, :)
Cela fait un moment que je n'ai pas posté mais je vous lis régulièrement.
J'ai une PR depuis plus de 20 ans avec de + en + de difficultés surtout à la marche.
J'aimerais discuter avec des personnes dans la même situation pour pouvoir échanger nos expériences.
Merci d'avance pour votre accueil.
Avatar de l’utilisateur
ismery
 
Messages: 71
Inscription: 03 Fév 2012, 18:15
Localisation: ...

Re: PR anciennes et sévères

Message non lupar PieretteM » 21 Juin 2015, 18:00

Bonjour Ismerys,

PR depuis plus de 20 ans également mais totalement différente de la tienne car peu évolutive. Et surtout en rémission depuis plus de 7 ans maintenant.

Courage et garde espoir : la science avance et les traitements sont de plus en plus performants.

Amitiés.
PieretteM
 
Messages: 2766
Inscription: 01 Jan 2005, 14:35

Re: PR anciennes et sévères

Message non lupar ismery » 24 Juin 2015, 10:11

Bonjour à tout le monde :)
Merci Pierrette pour votre réponse.
En effet nos situations ne sont pas comparables, vous avez eu la chance de bien tolérer les traitements, ce qui n'est pas mon cas !
Oui la recherche avance mais à petits pas je trouve, de toute façon je n'en profiterai pas.
Bonne journée à toutes et tous.
Avatar de l’utilisateur
ismery
 
Messages: 71
Inscription: 03 Fév 2012, 18:15
Localisation: ...

Re: PR anciennes et sévères

Message non lupar iris1976 » 14 Aoû 2015, 00:02

Bonjour ismery,

Je viens de m'inscrire pour avoir un peu de soutien.
J'ai une PR tres destructive depuis mes 12a, j'en ai 39.
J'ai maintenant 2 prothèses de hanches et une prothèse de genou.
Malgré les traitements les destructions osseuses et la fatigue sont toujours là, c'est difficile à supporter surtout avec la société actuelle.
Bon courage à toi
42ans , Arthrite Juvénile sous forme polyarticulaire depuis l'âge de 12ans
iris1976
 
Messages: 21
Inscription: 13 Aoû 2015, 23:50
Localisation: Toulouse

Re: PR anciennes et sévères

Message non lupar ismery » 14 Aoû 2015, 17:11

Bonjour Iris,
Merci de m'avoir répondu et bienvenue à toi.
Je lis que ta PR a commencé très jeune et j'imagine tous les problèmes que tu as rencontrés.
As-tu bénéficié des biothérapies ?
La mienne a démarré à 41 ans mais j'ai fait des allergies à tous les traitements et depuis qq années
je n'ai plus que de la cortisone et des anti-inflammatoires. Je n'ai pas pu bénéficier des anti-TNF
mais de toute façon j'avais déjà un coude détruit et j'en suis à ma 2ème prothèse.
Actuellement ce sont les pieds et chevilles qui me font souffrir et j'ai beaucoup de mal
pour marcher.
J'espère que nous pourrons discuter malgré que je sois une jeune retraitée mais pas encore trop
ringarde il parait :lol:
Bon courage aussi et à bientôt. Bises :D
Avatar de l’utilisateur
ismery
 
Messages: 71
Inscription: 03 Fév 2012, 18:15
Localisation: ...

Re: PR anciennes et sévères

Message non lupar farinette9 » 16 Aoû 2015, 09:11

bonjour ismery
je comprend pas pourquoi vous pouvez pas bénéficier de la biothérapie avec des articulations détruite et plusieurs opérations j ai une polyarthrite depuis 36 ans je me suis battue après avoir était voir plusieurs rhumatologue un jour j ai craquer suite a une douleur je me suis diriger vers un hôpital sans espoir après plusieurs mois d attente pour mais résultat je peux bénéficier de la biothérapie plusieurs d entre vous son perdu diriger vous vers un centre hopitalier ou on vous ecoute
nadia
Avatar de l’utilisateur
farinette9
 
Messages: 24
Inscription: 06 Nov 2014, 13:00
Localisation: ...

Re: PR anciennes et sévères

Message non lupar farinette9 » 16 Aoû 2015, 09:16

bonjour ismery
je comprend pas pourquoi vous pouvez pas bénéficier de la biothérapie avec des articulations détruite et plusieurs opérations j ai une polyarthrite depuis 36 ans je me suis battue après avoir était voir plusieurs rhumatologue un jour j ai craquer suite a une douleur je me suis diriger vers un hôpital sans espoir après plusieurs mois d attente pour mais résultat je peux bénéficier de la biothérapie plusieurs d entre vous son perdu diriger vous vers un centre hospitalier ou on vous écoute les rendez vous son long renseigner vous sur le service ou le rhumatologue ou professeur qui peux vous prendre en charge
a bientôt sur le forum
nadia
Avatar de l’utilisateur
farinette9
 
Messages: 24
Inscription: 06 Nov 2014, 13:00
Localisation: ...

Re: PR anciennes et sévères

Message non lupar ismery » 16 Aoû 2015, 17:01

Bonjour Farinette,
Mon cas est trop compliqué à expliquer car j'ai une autre pathologie qui rend plus difficile les traitements.
J'étais suivie dans un CHU parisien très réputé pour la PR et en pointe pour les traitements.
Chaque cas est différent et la médecine ne peut faire de miracle malheureusement :cry:
Bonne soirée.
Avatar de l’utilisateur
ismery
 
Messages: 71
Inscription: 03 Fév 2012, 18:15
Localisation: ...

Re: PR anciennes et sévères

Message non lupar iris1976 » 17 Aoû 2015, 20:12

Bonsoir Ismery,

Tu as du mal à marcher à cause des halux valgus? des orteils déformés ou en griffres?
J'ai été opérée des deux pieds en 2008 une reduction des halux valgus et réaxation des orteils.
Pour les halux valgus, ça m'a vraiment fait du bien et j'ai moins de problèmes pour me chausser.
La reaxation des autres orteils a été doulouloureuses, des longues broches pendant plusieurs mois et pas très réussi.

J'ai eu l'Arthrite Chronique Juvénile à 12a, les noms ont changés mais pas la maladie, ça doit etre une histoire de mode... rhumatismes chroniques, maladie de still (comme j'avais de la fievre) , aij, etc et polyarthrite depuis mes 18a

J'ai eu d'abord en traitement de l'aspirine, des sels d'or, du methotrexate, après associé avec de l'acadione, puis des immuno-supresseurs neoral et sandimmum, puis l'enbrel, le kineret (allergie au bout d'une semaine), l'humira ( pour les anti tnf dont je me rappelle) et depuis 2007 mabthera, tous sans association avec le methotrexate, je ne peux plus en prendre.

Je reprends la cortisone, je viens de passer un irm et un scanner des cervicales j'aurai beaucoup de destructions (en plus de ma deformation de l'axis et l'atlas )et des hernies discales, mais le medecin radiologue n'a pas donné de compte rendu, il transmet à mon rhumato. Il aurait mieux fait de se taire, je suis hyper angoissée :(

Tu as essayé des regimes alimentaires ? J'ai remplacé le lait par du lait de soja pendant 2a sans trop d'effet.
Je me faisais une mixture a partir de graine de lin et de courge, ca redonnait un peu d'énergie. La fatigue c'est aussi difficile à supporter.

Au plaisir de te lire en espérant te trouver avec le sourire :)
42ans , Arthrite Juvénile sous forme polyarticulaire depuis l'âge de 12ans
iris1976
 
Messages: 21
Inscription: 13 Aoû 2015, 23:50
Localisation: Toulouse

Re: PR anciennes et sévères

Message non lupar ismery » 19 Aoû 2015, 11:10

Bonjour Iris,
Merci pour ta réponse. Nous avons eu en partie les mêmes traitements, excepté les anti-TNF mais je vois qu'ils ne t'ont pas évité les destructions.
Je comprends ton angoisse pour les résultats, en ce moment je suis dans le même état, je me sens oppressée et la gorge serrée car je suis en attente d'une infiltration par arthrographie et d'une visite chez le chirurgien pour les chevilles qui sont très déformées.
J'ai aussi des destructions et déformations sur des orteils mais ce n'est pas le pire.

Pour le régime, tu veux parler du régime Seignalet je pense, j'ai essayé en partie (laitages, viandes) sans résultat et maintenant comme j'ai aussi de l'ostéoporose et que j'adore justement les laitages surtout fromages et yaourts, je ne m'en prive pas.
J'ai toujours eu une alimentation très saine (produits du potager ou bio) et je continue mais malheureusement ça ne suffit pas !

Aujourd'hui le soleil revient après de bonnes pluies et plus de fraîcheur, on se sent mieux.

Bonne journée. Bises.
Avatar de l’utilisateur
ismery
 
Messages: 71
Inscription: 03 Fév 2012, 18:15
Localisation: ...

Re: PR anciennes et sévères

Message non lupar iris1976 » 15 Avr 2018, 19:22

Bonjour Ismery,

Comment vas-tu?
J'ai vu la webconference sur le microbiote organisé par l'andar
http://www.polyarthrite-andar.com/Le-Replay-des-Webconferences-Mensuelles

Il y en a bientôt une sur l'alimentation le 25 avril.
http://www.polyarthrite-andar.com/L-agenda-des-Webconferences-mensuelles
A une réunion de l'andar, les diététiciennes et les médecins présents nous ont dit d'être très prudents avec les régimes qui suppriment des aliments ( sans gluten, sans lactose, etc), que ces regimes peuvent être même nocifs pour la santé.

On peut poser des questions à la fin de la webconférence , c'est rassurant d'avoir un professionnel, le Professeur Jérémie Sellam ( pour cette web conférence ) pour parler du sujet et répondre aux questions.

Bises, bon courage
42ans , Arthrite Juvénile sous forme polyarticulaire depuis l'âge de 12ans
iris1976
 
Messages: 21
Inscription: 13 Aoû 2015, 23:50
Localisation: Toulouse

Re: PR anciennes et sévères

Message non lupar ismery1 » 19 Avr 2018, 07:20

:D Bonjour Iris,
Merci pour tes infos, j'ai regardé ces conférences, très intéressantes en effet.
Pour moi la PR toujours active, grosse poussée cet hiver et passage prévu au Roactemra prochainement comme tu pourras le lire dans mes divers messages récents.

J'espère que pour toi, la PR te laisse un peu tranquille :?:

Bonne journée. Bises.
ismery1
 
Messages: 71
Inscription: 09 Fév 2017, 11:10
Localisation: ...


Retourner vers Polyarthrite

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Majestic-12 [Bot] et 1 invité

cron