trop mal

[panthere]

bonjour a tous et toutes
pourriez vous me donner quelques tuyaux pour moins souffrir car j'en peux plus je souffre horiblement et je ne le supporte plus.
Aucun medecin me donne de conseils meme avec les traitements cela ne fonctionne pas.
Aujourd'hui ma main droite est pratiquement paralysée , mon genou gauche est bloqué ,mes épaules pas mieux enfin bref c'est la misère
que puis je faire????????
merci pour vos conseils
biz

[saadou]

as-tu vu un autre rhumato? tu pourrais peut-être voir ton généraliste en urgence pour qu'il te donne des calmants et qu'il voit comment tu es ; chez moi à quimper il y a un centre anti douleur à l'hopital, si il y a ça vers chez toi, tu pourrais aussi le faire; courage et donne des nouvelles

[gwenou]

Bonjour

Je dirais comme saadou de voir avec ton rhumato (si tu l'appelles il peut pas te prendre en urgence? Quoi que pas évident avec les ponts...) sinon ton généraliste ou éventuellement les urgences si vraiment tu es pas bien.

En cas de crise la seule chose qui arrive à me soulager c'est la cortisone. Les antalgiques même forts, la glace, l electostimulation me font que dal ! Et les positions antalgiques sont pas forcément simples à trouver et deviennent rapidement inconfortable. ...

Bon courage c'est pas facile de cohabitater avec notre me...de de polyarthrite. ..

[Julien38]

Bonsoir Panthere, comment vont tes douleurs?
A la différence de Saadou et Gwenou qui ont raison sur le principe, il y a une multitude petites choses qui peuvent t'aider à calmer la douleur:
- Faire attention à ton alimentation (moins gras le soir, moins de produits laitiers, etc....) "une alimentation saine dans un corps sain" comme dirait les nutritionnistes

- Prendre le temps le matin pour te déverrouiller les articulations et t'étirer dans ton lit avant même de te lever, parfois je ne sortais du lit que 45min après mettre réveillé.

- Trouver un échappatoire émotionnel, comme une passion, ou quelques choses qui te changent les idées, pour moi c'était la nature et la montagne

Bon d'accord ce ne sont que de petits conseils, en complément des traitements, mais qui aident grandement. Peut-être le fais-tu déjà? Mais je pense que c'est à essayer.
Saadou? Gwenou? AAvez-vous déjà essayé?

courage,il y atoujours une solution, même dans les pires moments

[gwenou]

Merci de cette réponse julien, personnellement je reste septique !
Depuis janvier j'ai supprimé le lait de vache pour du lait de riz dans mon petit déjeuner (je continue de consommer le lait de vache dans le reste) , je ne mange pas très gras mais certes pas non plus hyper équilibré, prendre le temps de se lever c'est bien lorsque tu as que toi à t'occuper, lorsque tu es maman (ou papa) et que bébé réclame son biberon obligé de se lever tout de suite ! Même si en général je traîne quand même dans le liy avant de me lever, trouver un échappatoire, en arrêt je fais beaucoup de choses, mais à chaque fois je le paie par une grosse fatigue et souvent une grosse poussée (dans les articulations mises à mal lors de ce moment de plaisir, par exemple mal aux doigts lorsque je fais de la couture, mal aux hanches quand on fait des balades en moto, mal à la cheville et au genou quand on se balade dans la nature, ...)
La seule solution qui m'aide c'est le repos total, et encore!

[Julien38]

Je comprends Gwenou, c'est sûr qu'il faut le temps, après malheureusement pour nous tous, la maladie est différente pour chacun d'entre nous.

Courage Gwenou
Bonne soirée

[sylvie59]

Bonjour à tous
des échappatoires oui... mais je suis vite rattrapée par la PR comme Gwenou.
C'est sur que quand j'ai mes petites filles pour la journée (2 et 4 ans), je ne m'écoute pas, profite d'elle, "n'écoute" pas mes douleurs et le soir je peux me dire que la fatigue provient de la bonne journée que j'ai passée et non de la PR.....méthode Couet.
Ce weekend par exemple, nous sommes allés voir notre fils près de Chinon, 5h30 de route, chez lui pas trop possibilité ou envie de m'écouter et j'ai voulu profiter, nous sommes rentrés après un arrêt de 2 jours à Fontainebleau, visite du château ( de nuit pendant la nuit des musées) et des jardins avec un temps magnifique le lendemain ( retour 2 fois dans la journée à l’hôtel pour faire un pause). C'est vrai pendant ces quelques jours j'ai mis dame PR de côté pour profiter....
mais dès le retour à la maison, douleurs partout, hanche, pieds, et très grosse fatigue.....et déprime....
je me pose la question ( c'est notre première escapade sur 4 jours depuis 2 ans), faut il en profiter et tant pis pour ce qui se passe au retour, ou doser pendant le séjour quitte à ne pas en profiter pleinement.....?
le repos total c'est "efficace" mais chez moi me mine le moral, car les douleurs ne passent pas vraiment... heureusement mes dernières infiltrations dans la main m'ont apportée un réel soulagement...

[saadou]

je pense Julien qu'on a tous, au bout d'un moment, essayé d'apprivoiser cette maladie, chacun avec ses petits trucs perso, je pourrais t'en citer d'autres comme les cures de magnésium, les décoctions de consoude et même les guérisseurs pour la douleur ! quand on a les grosses douleurs au moment des poussées et que les anti douleurs première cathégorie ne suffisent plus il n'y a plus grand chose à quoi se raccrocher et puis les lamaline et compagnie ça fait dormir...en dehors des poussées, les douleurs diminuent et n'ont plus rien de comparables et là, je suis bien d'accord qu'il faut se raccrocher à quelque chose et "bercer" sa maladie par des échappatoires, c'est comme "trouver des positions antalgiques" physiques et morales pour continuer.

[Julien38]

Bonjour Saadou, c'est exactement ça, tu as raison, mais beaucoup de personnes n'y pensent pas tout de suite.
ps: toi aussi tu aseu droit au lamaline? quelle cochonnerie ce médicament, je ne pouvais même plus faire plus de 2h de voiture lorsque j'en prenais, trop naze pour conduire

[panthere]

bsr a tous et toutes
je reviens un peu pour vous donner de mes nouvelles je vais pas tres fort je souffre de trop j'ai vu le rhumato qui a essayé un anti inflammatoire qui m'a détruit l'estomac donc arret mon medecin essaie un autre on verra ce que ca donne
jeudi j'ai rdv pour ma premiere séance de électrostimulation on verra ce que ca donne je ne crois plus en rien je suis désespérée je suis au bout.
enfin bref je sais que je suis pas la seule mais en ce moment c'est tres dur
biz a tout le monde

[MariaLopez]

Bonjour,
quand j'ai vraiment trop, trop mal j'arrête de manger quelques jours, je m'alimente uniquement de légumes vapeur et quelques fruit, très peu... au bout de 3 jours je pète la forme, plus mal du tout, je ne fais ça que quand je suis au bout du rouleau et ça marche aussi pour ma soeur qui a une sclérose en plaque. Bon courage et gardons le sourire malgré tout

[Julien38]

Courage Panthere, j'espère que la douleur s'est atténuée. Comme Maria l'explique, un petit régime sain peut aussi t'aider, ça marche pour certaines personnes.
Si tu veux, n'hésites pas à appeler une des permanences de l'ANDAR.
Courage

[dynamic]

Même option, demande un avis a un autre rhumato, si tu souffre autant c'est que traitement de fond ne convient pas (après c'est sur y'a des pR plus agressives que d'autres et le médecin n'est pas magicien?
Par ailleurs, je te suggère de te rapprocher d'un centre de lutte contre la douleur, ils vont notamment analyser ta gestion des antidouleurs , voir si ils sont les plus appropriés et aussi t'apprendre des techniques de gestions de la douleur.
bon courage
dyna

[Catibrux]

Bonjour
Je découvre ce forum.
J'ai la PR depuis 25 ans (débutée à 19 ans) et je suis passée par bien des étapes. Ma malade était costaude au début.
Donc, comme plusieurs d'entre vous, oui, je conseille une passion à laquelle s'accrocher. A long terme.
Mais au jour le jour, ce que j'ai appris, c'est à m'écouter. Si j'ai mal, j'annule un rdv. Je suis fatiguée, je dors. Je prévois de ne pas avoir d'énergie, de même, j'annule. J'ai appris à dire à mes amis que je suis ainsi faite et qu'il ne doivent pas se formaliser. Ce sont mes besoins. Cela aide à ne pas forcer. Et quand j'ai la pêche, j'en profite.
Contre la douleur, au début, j'avoue c'est difficile. Je mettais de la glace. J'immobilisais les articulations. Et quand je déprimais trop, les anti-dépresseurs m'aidaient. Ils arrondissent les angles.
Quant aux enfants, avec l'âge, ils s'adaptent. Ils voient mieux que les adultes qu'on a du mal.
Je parle beaucoup au passé car avec l'âge pour moi, la PR a diminué (même si je suis opérée de partout). Cela peut être une note d'espoir.
Bon courage.